Dossier de actividades para socios 2013

Transcripción

1 Dossier de actividades para socios 2013 ACCU Madrid (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) es una entidad sin ánimo de lucro que fue creada por los personas con enfermedad inflamatoria intestinal como un espacio de autoayuda donde los propios pacientes ayudamos a otros pacientes a mejorar su calidad de vida. Nuestros principales objetivos son: - Orientar y apoyar al socio y a sus allegados. - Difundir e informar sobre la enfermedad y las problemáticas relacionadas. - Solucionar problemas derivados de la enfermedad. Para conseguirlos, realizamos diferentes actividades durante todo el año en las que contamos con la colaboración y el asesoramiento de un equipo de profesionales de diferentes ámbitos Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el N º el 3 de Diciembre de Inscrita en el Registro de Entidades de Acción Social y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid con N º S2830 1

2 Atención y asesoramiento profesional ACCU Madrid cuenta con la colaboración de un equipo de profesionales especializados y conocedores de las EII y sus trastornos que prestan asesoramiento y orientación a los socios en los diversos problemas surgidos como consecuencia de su enfermedad en distintos ámbitos de su vida (sanitario, laboral, de pareja, de familia, social). Actualmente estas son nuestras consultas: Sanitaria: información general sobre la enfermedad y sus aspectos asociados, como la alimentación, estomaterápia y los tipos de tratamientos. Psicología: un profesional nos ayuda a superar conflictos que nos genera la enfermedad y que nos afectan en nuestras relaciones con los demás. Jurídica: asesoramiento legal a través de abogados colegiados. Social: información sobre certificados de minusvalías, pensiones y otros trámites administrativos. Reuniones de autoayuda Al ser diagnosticados de una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), necesitamos que se nos oriente sobre ella y sobre cómo nos afecta en todos los ámbitos de nuestra vida. En ACCU lo sabemos y pensamos que una buena forma de conseguir esta orientación es a través de otros pacientes. Por eso, nuestro principal objetivo es la autoayuda, los socios nos escuchamos y nos apoyamos mutuamente en encuentros donde charlamos entre nosotros. El poder escuchar a otras personas que han pasado por las mismas vivencias nos ayuda a comprender y normalizar ciertos estados en los que pensamos que nuestra situación es única. Estas reuniones son charlas-coloquios sobre temas psicológicos que inciden directamente en las EII y están dirigidas por un psicólogo especializado y con experiencia en estas patologías. Durante la sesión, el psicólogo trabaja con nuestros socios sobre las pautas de comportamiento que se generan a partir de una idea preconcebida ante la enfermedad. Mediante la exposición en grupo de las situaciones personales de cada miembro, podemos superar ciertas emociones negativas que nos hacen sentir malestar. De esta forma, fomentamos pensamientos racionales ante las EII que nos ayudan a descubrir, tanto a enfermos como a familiares, nuevas vías para conseguir una buena calidad de vida. Las reuniones suelen tener una periodicidad bimensual. 2

3 Taller de Mejora Personal Taller impartido por psicólogos especialistas en EII pensado para ayudar a los pacientes a afrontar la enfermedad, manejar todas las emociones que les genera y mejora su calidad de vida. El programa está estructurado en 8 talleres anuales: Taller 1: afrontamiento de la enfermedad. Aprender una serie de estrategias generales para después aplicarlas en tus problemas actuales y en un futuro. De esta forma, se pretende mejorar la auto eficacia. En esta sesión se toma consciencia de que se puede hacer algo para adaptarse a nuestra nueva situación mediante la explicación de los factores que influyen en la experiencia de enfermedad y presentando las técnicas que se van a aprender en los siguientes talleres. Taller 2: expresión y control de emociones Seremos conscientes de como sentimos, por qué sentimos como lo hacemos y cuáles son las alternativas más adecuadas para disipar el malestar emocional que la propia enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa traen consigo. Taller 3: estrés y ansiedad en la enfermedad inflamatoria intestinal. Se informa de como incide la ansiedad y el estrés en la enfermedad inflamatoria intestina y aprenderemos técnicas cognitivas para cambiar nuestra manera de pensar ante basada en falsas creencias. Taller 4: solución de problemas. Son muchos las dificultades o situaciones conflictivas en las que nos podemos enfrentar todos los días con la aparición de la enfermedad. En este módulo aprenderemos una técnica que ayudará a reconocer los problemas, a buscar soluciones adecuadas y a planear la mejor solución que se adapte a esa circunstancia. Taller 5: comunicación con el médico. Hay pacientes que les gustaría que sus médicos se comportasen con ellos de una manera determinada pero son incapaces de comunicar esos sentimientos a sus especialistas. Por otra parte, hay médicos que piensan que los pacientes no deben saber más de lo que saben o quizás no tienen tiempo de explicar aspectos relacionados con la enfermedad que el paciente solicita y algunos, si lo hacen, utilizan muchos tecnicismos. Aprenderemos en este módulo a saber comunicarnos con el médico y expresar pensamientos y sentimientos a través del uso de frases que permitan una buena comunicación. Taller 6: habilidades sociales. Aprenderemos a expresar pensamientos y sentimientos a nuestra familia, amigos, compañeros de trabajo, etc. de una forma adecuada para mejorar la comunicación con ellos. Taller 7: técnicas de relajación. En esta sesión aprenderemos técnicas que nos ayuden a relajarnos y bajar el nivel de ansiedad. Taller 8: sexualidad y enfermedad inflamatoria intestinal. En este módulo se informara de cómo afecta la sexualidad en la aparición del crohn o de la colitis ulcerosa o en un brote, y cuáles son las alternativas para tener una buena sexualidad a pesar de arrastrar una enfermedad crónica intestinal. 3

4 Revista Crónica La mejor opción para mantenerse informado sobre la enfermedad y conocer las actividades de la asociación es la revista Crónica. Los socios la recibimos trimestralmente. En ella podemos encontrar: - Consultorios de profesionales que resuelven dudas y preguntas enviadas por los socios. Algunos perfiles profesionales de nuestros colaboradores son: gastroenterólogo, pediatra, cirujano, nutricionista, etc. - Artículos sobre la enfermedad, avances en investigación, nuevos tratamientos y otros temas relacionados con las patologías y sus consecuencias. - Artículos sobre temas sociales relacionados con las EII. - Actividades de las asociaciones de ACCU de toda España. Jornadas Informativas sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal a Dentro de la información, juegan un papel esencial la Jornada sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal que la asociación realiza semestralmente con la colaboración de profesionales de las unidades monográficas de EII de distintos hospitales. En estas jornadas, además de tratar temas médicos actuales, como avances en investigación sobre crohn o colitis ulcerosa y nuevos tratamientos farmacológicos, se facilitan respuestas las múltiples dudas y preguntas sugeridas por los asistentes. De forma periódica, también participan profesionales del ámbito social como psicólogos o trabajadores sociales para tratar otros temas relacionados con la enfermedad. 4

5 Talleres prácticos Se han programado los siguientes talleres prácticos durante el presente año: Taller de relajación: Aprenderemos técnicas de relajación para reducir el estrés y la ansiedad, así como minorar el efecto del dolor. Taller de Yoga: Nos iniciaremos en estas técnicas milenarias que aúnan relajación y ejercicio físico suave. Taller de risoterapia: Es una de nuestras actividades estrella. Aunque no puede considerarse terapia ya que no cura enfermedades por si sola, sí que mejora los estados físico y emocional. La risa tiene efectos analgésicos y mejora el funcionamiento del sistema autoinmune. Taller de musicoterapia: "La música es mágica y tiene efectos curativos en todos nosotros" dice nuestra profesora, María Peña. En este taller se va a crear un espacio de tranquilidad, para aprender a relajarnos mediante la respiración consciente, la relajación guiada y la visualización por medio del movimiento expresivo con diferentes ritmos y músicas. Taller de nutrición: El conocer las cualidades de los alimentos puede ser de gran ayuda para los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa. Profesionales de nutricionistas nos darán recomendaciones prácticas sobre alimentación en EIIC y nos enseñaran la elaboración práctica de recetas adaptadas. Taller de senderismo: El pasear a pie por la sierra o por alguno de los parques emblemáticos de la capital es una forma de aunar ejercicio físico moderado, tan beneficioso para las personas con EII y un rato de ocio compartido con otros socios. Otros talleres: a lo largo del año se organizarán otros talleres como los de Reiki o Tai Chi. 5

6 Convención Nacional Anual Las Convenciones Nacionales de ACCU España son jornadas para pacientes y familiares que se celebran cada año en una ciudad distinta de España. Su programa abarca desde actividades informativas, como ponencias impartidas por investigadores y especialistas en las EII, hasta talleres prácticos o coloquios y actividades lúdicas, como visitas culturales a museos o espectáculos. Grupo de Jóvenes Los jóvenes tienen su espacio propio en ACCU Madrid con actividades y quedadas para los menores de 33 años. Una vez al año se organiza un campamento en un punto diferente del país junto con los chicos del resto de grupos de España. En la foto, se puede ver a los participantes de las jornadas que se celebraron en Cádiz en septiembre del Si tienes menos de 33 años y quieres formar parte de este grupo puedes ponerte en contacto con su coordinadora María Goñi Cid a través de su mimaria89@hotmail.com 6

7 Actividades para niños con EII y sus familias En los últimos años los casos de niños con crohn o colitis ulcerosa han aumentado considerablemente. Por eso, en ACCU Madrid estamos implantado un programa de atención a niños con estas dolencias. Además de los servicios que reciben el resto de los socios, realizamos talleres especiales para que los niños y sus familias trabajen la expresión de las emociones que genera el convivir con una EII y la relajación. Un ejemplo de esto talleres es el de Arteterapia para niños. También nuestros psicólogos realizan visitas a los colegios EII para explicar a sus compañeros y maestros en qué consiste la enfermedad, dales alguna publicación, consejos y herramientas de habilidades sociales para facilitar la integración del alumno con EII. ACCU Madrid en internet A través de crohnycolitis.org, nuestra página web, ofrecemos información sobre las EII y sobre las actividades de ACCU MADRID. Una forma rápida y cómoda de estar al día. Accumadrid.org te ofrece muchas posibilidades: Puedes informarte de los diferentes aspectos de las patologías que nos afectan porque solo publicamos noticias contrastadas, consultas atendidas por profesionales y artículos firmados por especialistas. Para que tu búsqueda sea sencilla, toda la información está dividida en categorías: Sanitaria, Psicología, Nutrición, etc. Estar al día de todas nuestras actividades, entre las que se encuentran las Jornadas sobre EII, excusiones de senderismo, talleres de yoga y tai-chi y la atención de consultas. También nos encontrarás en Facebook: facebook.com/crohnycolitis y en Twitter: twitter.com/crohnycolitis 7

8 Edición y distribución de material informativo ACCU elabora y distribuye distintos folletos y cuadernillos informativos sobre los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad y sus problemáticas: como nutrición, afectación articular, embarazo, EII en la infancia, tratamientos, cirugía, ostomías, enfermedad perianal, terapias complementarias etc ACCU también edita el libro Y ahora qué hago? Consejos prácticos para personas con enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. Asóciate a ACCU MADRID Ser socio de ACCU MADRID te aportará muchas ventajas y te permitirá participar de forma gratuita en muchas de nuestras actividades. También nos ayudarás a que sigamos trabajando en nuevos proyectos con el fin de que mejore la vida de los pacientes con EII. Y todo esto por una cuota anual de 38. Recibirás por correo la revista Crónica trimestralmente así como la convocatoria para participar en las jornadas informativas y en la asamblea anual de socios. También recibirá información puntualmente por sobre otras actividades que pudieran ser de su interés: jornadas organizadas por hospitales, participación en estudios, etc. Para adquirir la condición de socio es necesario cumplimentar, firmar y remitir el Boletín de inscripción de socio adjunto y abonar la cuota anual establecida, 38 para el año 2013, que se abona anualmente mediante domiciliación bancaria previo aviso por carta de la asociación. El boletín puede ser enviado por correo, , fax o entregado en persona en la sede, siempre firmado. El boletín nos autoriza y permite la correcta gestión de los datos personales como socio, de acuerdo a la Ley de protección de datos, y la domiciliación bancaria de la cuota anual de socio. Para ampliar cualquier información puede contactar con la sede por teléfono, o en persona en nuestra sede. Para más información consultar nuestra web Te esperamos! 8

9 BOLETIN DE INSCRIPCIÓN DE SOCIO Datos a rellenar por la asociación Nº Registro Provincial Fecha Nº Registro Nacional Fecha Datos del socio NOMBRE APELLIDOS TIPO DE SOCIO Paciente de enfermedad inflamatoria intestinal Familiar de paciente Colaborador simpatizante DIRECCÍON C.P. POBLACIÓN PROVINCIA TELÉFONO(S) FECHA NACIMIENTO PROFESIÓN OBSERVACIONES Si quiere colaborar de algún modo con nosotros, tiene sugerencias o cualquier otra cosa que quiera indicarnos. N.I.F. Datos sobre el paciente A rellenar solo por pacientes o familiares SI EL SOCIO NO ES EL PACIENTE, INDIQUE SU RELACIÓN CON ÉL/ELLA DIAGNÓSTICO FECHA DIAGNÓSTICO TIENE CERTIFICADO DE MINUSVALÍA? no si Grado % TIENE INCAPACIDA LABORAL? no IP Parcial IP Total IP Absoluta Gran Invalidez TIENE OSTOMÍA? TIPO Datos para domiciliación Bancaria TITULAR DE LA CUENTA Autorizo a que los recibos de las cuotas anuales de socio de ACCU MADRID sean adeudados en mi cuenta bancaria número: ENTIDAD OFICINA D.C. Nº DE CUENTA DNI Firma del titular de la cuenta: Firma de el/la socio/a: Firma del tutor legal si el/la socio/a es menor de edad Nombre: Parentesco: Mediante mi firma dejo constancia de la aceptación de lo expuesto a continuación en este documento y de que soy conocedor/a de mis derechos y obligaciones según la normativa de Protección de Datos de Carácter Personal. 9

10 Consentimiento de tratamiento de datos De acuerdo con lo que establece la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que sus datos serán incorporados en un fichero automatizado bajo la responsabilidad de, en adelante ACCU MADRID, con la finalidad de atender los compromisos derivados de la relación que mantenemos con usted como socio. Puede ejercer sus derechos de acceso, cancelación, rectificación y oposición mediante un escrito dirigido a nuestra dirección: ACCU MADRID, C/ HILERAS Nº 4, 2ª PLANTA, OFICINA 4, MADRID. Mientras no nos comunique lo contrario, entenderemos que sus datos no han sido modificados, que se compromete a notificarnos cualquier variación y que tenemos el consentimiento para utilizarlos a fin de poderle realizar las tareas de asesoramiento, atención y orientación, así como, para ceder sus datos a entidades del grupo, específicamente a ACCU ESPAÑA para el envío de la revista Crónica, y a entidades o instituciones colaboradoras de carácter social o sanitario cuando las circunstancias así lo requieran para proporcionar una correcta atención como socio. Consentimiento de tratamiento de imágenes En relación al Artículo 5.1 del Reglamento de Desarrollo de la LOPD, aprobado por Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, y tal como dispone y ordena, el Artículo 6.1 de la LOPD, "en relación al tratamiento de los datos de carácter personal, le solicitamos su consentimiento para poder incluir fotografías en las que aparezca su imagen, en nuestra página web, revista o cualquier medio impreso o audiovisual propiedad de ACCU MADRID, con la única finalidad de presentar nuestros servicios profesionales a través de la citada pagina web, revista o medios audiovisuales. Puede, en todo momento, ejercitar sus derechos de acceso, cancelación, rectificación y oposición en ACCU MADRID, C/ HILERAS Nº 4, 2ª PLANTA, OFICINA 4, MADRID. 10