ATENCIÓN AL CUIDADOR TRASPLANTES DE MÉDULA ÓSEA. Carmen García Gabás, correo electrónico:

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1 ATENCIÓN AL CUIDADOR PRINCIPAL EN UNIDADES DE TRASPLANTES DE MÉDULA ÓSEA Carmen García Gabás, correo electrónico:

2 INTRODUCCIÓN Altos niveles de dependencia. Déficit cognitivo. Cuidador principal del paciente hematológico.

3 DEFINICIÓN CUIDADOR PRINCIPAL Aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales. (Reyes, 2001). Esunconcepto mixtoformado engranmedidaporlarealizacióndetareasde carácterde apoyo, pero definido también en términos de relaciones sociales y familiares, generalmente parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad o de vecindad donde estos han adquirido el carácter de relaciones primarias.(bergero, 2000). Eltérminoseutilizabaparareferirse alosmiembrosdelafamiliauotrosimportantesque atendieron al paciente en su domicilio y que fue identificado por el paciente como su cuidador principal.(vallerend, 2007).

4 DEFINICIÓN CUIDADOR PRINCIPAL El familiar o persona cercana que se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo tanto físico como emocional, de manera permanente y comprometida. (Venegas, 2006).

5 FUNCIONES Paciente Necesidades Ingresos programados 75% Diagnóstico Estancias 1-4 semanas Trasplante Tratamientos agresivos Recuperación

6 FUNCIONES EN EL HOSPITAL Actuar como parte de la información medica. Brindar apoyo emocional. Brindar apoyo físico. Ayudar a la administración de medicamentos orales. Mantener contacto con familiares o amigos. Informar de aparición de síntomas al personal sanitario. Aprender los cuidados al alta.

7 FUNCIONES EN DOMICILIO Proceder a la limpieza y mantenimiento de la casa. Realizar el cuidado de la vía central. Identificar cambios en el estado del paciente. Preparar las comidas. Controlar la cantidad de visitantes. Acompañarle en las visitas medicas. Mantenimiento, reorganización y cohesión familiar.

8 REPERCUSIÓN Carga objetiva: Acontecimientos y actividades asociadas a la prestación de cuidados, como la limitación de la actividad personal, interrupciones en el hogar, aislamiento debido a que viven fueradelavidanormal. Carga subjetiva: Sentimientos, actitudes y emociones expresadas acerca de la experiencia del cuidado, tales como el miedo, la tensión, la culpa, el nerviosismo.

9 REPERCUSIÓN PERFIL DEL CUIDADOR

10 REPERCUSIÓN RESULTADOS DE LA ENTREVISTA Experiencia muy dura con dedicación exclusiva. Sentimiento de tristeza, rabia e impotencia. Estrés, cansancio, depresión. Dificultad de conciliación de la vida familiar y laboral. Falta de ánimo para relacionarse, desconexión con las amistades. Adquiere más responsabilidades al alta. Pérdida del control. Sentimiento de desamparado y soledad al alta. Miedo ante la aparición de síntomas. Preocupación por la alimentación, limpieza Sobrecarga de tareas. Satisfacción por la información recibida.

11 NECESIDADES INFORMA- CIÓN GENERAL Cómo poder comportarse adecuadamente con el paciente. APOYO EMOCIONAL Normalizar sus sentimientos. Negación a compartir sus preocupaciones. Ayuda psicológica. CUIDADO DE RELEVO Ayuda de otros. Reafirmar que sus miedos son normales.

12 NECESIDADES BUSQUEDA EN INTERNET FUENTE: ENCUESTA A CUIDADORES/PACIENTES SOBRE BUSQUEDA DE INFORMACIÓN EN INTERNET MUESTRA: 131 ( 69 pacientes y 62 cuidadores)

13 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR FORMACIÓN DEL CUIDADOR Preparación Psico-educativa dirigida a los cuidadores donde se les enseñe las habilidades y conocimientos necesarios en la realización de los cuidados Aprendizaje para la prestación de cuidados. Gestionar la atención frente a los retos. Desarrollar estrategias de apoyo. Descubrimiento de recompensas. Beneficios no previstos.

14 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR FORMACIÓN DEL CUIDADOR Necesidad de información en aspectos específicos: Atención física. Satisfacer las necesidades de apoyo psicológico y personales. Administración en el hogar. Reconocer las posibilidades de respiro para los cuidadores.

15 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR TERAPIA DE GRUPO OBJETIVO Ayudar de una manera directa a los familiares/ cuidadores de pacientes en su adaptación al proceso y de una manera indirecta a los pacientes.

16 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR TERAPIA DE GRUPO Practicar habilidades sociales y de comunicación Compartir esperanzas y habilidades Ventilar sus emociones con otros familiares. Facilitar el desarrollo de lazos y apoyo social PROCESO Crear un entorno seguro Observar maneras eficaces de resolverlos Permitir identificar problemas

17 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR TERAPIA DE GRUPO RESULTADOS 38% 62% Hombres Mujeres FUENTE: INFORME DE SESIONES PSICO-EDUCATIVAS AÑO 2013 MUESTRA: 157 CUIDADORES / 48 SESIONES GRUPALES

18 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR RESULTADOS TERAPIA DE GRUPO 40% 30% 23% 7% Padre/Madre Pareja Hermano Hijo

19 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR TERAPIA DE GRUPO CONCLUSIONES Mejora en la calidad de vida del familiar/cuidador. Mejora su estado de ánimo. Mejora del afrontamiento. Disminuye la angustia. Aumento de la familiaridad del paciente con la enfermedad y sus tratamientos.

20 CÓMO CUIDAR AL CUIDADOR ASOCIACIONES

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