FUNDACION VIANORTE-LAGUNA

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1 Formulario Completo 1. Resumen del proyecto a. Nombre BECAS PARA LA UNIDAD DE DÍA PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES AVANZADAS, RESPIRO Y APOYO FAMILIAR Proyecto para estimulación física y cognitiva de niños con enfermedades avanzadas que necesitan asistencia médica y psicológica para poder afrontarla. b. Breve descripción (máximo 20 líneas) La Fundación Vianorte-Laguna ha impulsado un proyecto para el cuidado de los niños que sufren enfermedades avanzadas y necesitan asistencia médica para paliar y tratar sus síntomas, y ayuda de psicólogos y otros profesionales, para poder afrontarla. Los padres tampoco reciben el apoyo que requieren. Uno de los principios básicos de Laguna es la atención a las familias. El Programa integra un Plan de asesoramiento y apoyo familiar, asistiendo, cuidando y atendiendo las necesidades de los padres y familiares, así como asesorándoles en el transcurso de la enfermedad sobre las distintas fases: negación, ira, culpa, incertidumbre... emociones que tienen consecuencias en la estructura familiar, que pueden dar lugar a aislamiento, problemas psicológicos o dificultades conyugales, que también afectan a los niños. La Fundación pone a disposición de las familias un equipo de psicólogos y Trabajadores sociales, que ofrecen asesoría y atención familiar, y grupos de apoyo. La mayoría de estas familias no tienen medios económicos para cubrir estos gastos por no poder trabajar para dedicar su atención al hijo enfermo. La Unidad de Día tiene capacidad para 10 estancias de niños diarias. Las becas se dirigen a padres con necesidades económicas que no trabajan por tener que cuidarles durante el día. c. Localización (país y región) d. Identificación de la necesidad puntual y concreta MADRID. ESPAÑA Actualmente hay muy pocas unidades en España para estos niños, que necesitan tratamientos especializados, lo que hace que, con mucha frecuencia, no los reciban. e. Fecha de inicio y fin El proyecto está en marcha. Becas por un año f. Nombre de la FUNDACION VIANORTE-LAGUNA

2 entidad solicitante g. Nombre de la entidad ejecutora (si no es la misma) h. Nº de beneficiarios directos e indirectos 10 estancias de niños durante cinco días a la semana, de lunes a viernes, durante todo el año, equivaldrían a estancias al año = 25% durante 6 meses para 4 niños. i. Cantidad solicitada * * Si no cubre la totalidad de la necesidad, indicar si se dispone de financiación complementaria. 2. Identificación de la Entidad Solicitante. a. Nombre FUNDACION VIANORTE-LAGUNA b. Razón Social Nº Inscripción en el Registro: De Fundaciones de la Comunidad Autónoma de Madrid, con Hoja personal 442. Tomo CXVI, folio 3-15 c. CIF G d. Domicilio completo C/ CONCEJAL FRANCISCO JOSÉ JIMÉNEZ, MADRID E.Teléfono f. Fax g. Correo Electrónico h. Página Web i. Nombre y breve currículo del responsable del proyecto j. Objetivos y actividades de la entidad LOURDES DÍAZ DEL RÍO JAÚDENES. DIRECTORA DE SERVICIOS GENERALES Y MANTENIMIENTO. EVENTOS Y FUNDRAISING Trabajando en la Fundación Vianorte Laguna desde junio de 2005, dirigiendo las nuevas obras de la Residencia de Rehabilitación y Respiro Familiar; la Unidad de ingreso de Enfermedades Neurodegenerativas; el Departamento de Formación, el Área de Fisioterapia y la Unidad de Día Pediátrica. También durante estos años se ha encargado de la organización de diferentes eventos dentro y fuera de Laguna. La Fundación VIANORTE-LAGUNA es una entidad sin ánimo de lucro, especializada en atender a pacientes que sufren enfermedades avanzadas, mayores y personas con enfermedades neurodegenerativas. Adicionalmente, la Fundación VIANORTE-LAGUNA ha impulsado la creación de una Unidad de Día pediátrica para niños con enfermedades Raras y enfermedades avanzadas, y una Unidad Hospitalaria pediátrica de media y larga estancia para niños con esta misma tipología. Actualmente hay muy pocas unidades en España para estos niños, que necesitan tratamientos especializados, lo que hace que, con mucha frecuencia, no los reciban. Los familiares tampoco reciben el apoyo que requieren. La Fundación busca ayudas para que el tiempo que pasen hospitalizados, y que necesiten nuestros cuidados y atenciones, sea lo más amable posible: y eso pasa por crear un entorno

3 natural, agradable, familiar, alejado de la frialdad sanitaria, y donde estén a gusto. 2.1 Entidad Ejecutora a. Nombre FUNDACION VIANORTE-LAGUNA b. Razón Social Nº Inscripción en el Registro: De Fundaciones de la Comunidad Autónoma de Madrid, con Hoja personal 442. Tomo CXVI, folio 3-15 c. CIF G d. Domicilio completo E.Teléfono f. Fax g. Correo Electrónico h. Página Web i. Nombre y breve currículo del responsable del proyecto j. Objetivos y actividades de la entidad. 3. Contexto geográfico, social, económico y político en el que se localiza el proyecto, incluyendo un mapa de localización Situado en El Barrio Lucero. C/ Concejal Francisco José Jiménez, Madrid Con esta iniciativa, la Fundación VIANORTE-LAGUNA pretende cuidar de niños que pasan por el trance de sufrir una enfermedad avanzada y necesitan cuidados especiales: tratamiento médico para paliar y tratar sus síntomas, pero también ayuda de psicólogos y otros profesionales, que adapten la información a la comprensión del niño en estas circunstancias. Uno de los principios básicos de la Fundación VIANORTE-LAGUNA es la atención a las familias. El Programa integra un plan de asesoramiento y apoyo familiar, asistiendo, ayudando y atendiendo las necesidades de los padres y familiares, y asesorándoles en el transcurso de la enfermedad sobre las distintas fases, y ofreciéndoles todo nuestro apoyo. Se calcula que en toda España hay más de familiares que necesitan este tipo de asistencia. En España, cada año, más de niños padecen enfermedades avanzadas y necesitan cuidados especiales. En Madrid, se calcula que la cifra asciende a En toda España hay muy pocos Centros de referencia con la posibilidad de atenderles, para poder dar el soporte y asistencia que necesitan a todos los que lo necesitan. Es de gran importancia, no sólo el cuidado especial que recibe el niño sino también la ayuda a los padres que se encuentran en riesgo de exclusión del mercado laboral, dándoles apoyo y respiro para conciliar el cuidado y el trabajo.

4 4. Antecedentes (origen de la necesidad y del proyecto) y Justificación (describir la necesidad y fundamentar la realización del proyecto como medio para resolverla) La Fundación VIANORTE-LAGUNA con el apoyo de empresas, fundaciones y donantes, pretende apoyar este proyecto y ofrecer el tratamiento más adecuado para los niños que sufren por enfermedades en fase avanzada, y ayudar a sus familias, también dándoles apoyo para conciliar el cuidado y el trabajo con: La Unidad de Día Pediátrica para niños con enfermedades Raras y enfermedades avanzadas, y la Unidad Hospitalaria Pediátrica de Media y Larga estancia para niños con enfermedad avanzada. - Unidad Hospitalaria Pediátrica de Media y Larga: Se trata de una unidad especializada para la atención sanitaria de niños con enfermedades avanzadas. Estará operativa los 365 días del año y atenderá a los pequeños que necesiten cuidados específicos, para que el tratamiento sea prestado por profesionales altamente especializados de modo que tengan todos los síntomas controlados. También está orientada al respiro familiar por sobrecarga o riesgo de claudicación. - Unidad de Día Pediátrica: Esta nueva Unidad acoge durante el día a los pequeños para que sus padres puedan conciliar la vida laboral y familiar, especialmente en los casos de enfermedades de larga duración. Los niños tendrán actividades docentes acordes con su estado, además de talleres, juegos, y el adecuado control médico y sanitario que requieren, junto al necesario apoyo de psicólogos. Pueden ir a dormir a su casa por la noche con su familia 5. Objetivos del proyecto y resultados previstos cuantificados 6. Identificación de la Población Beneficiaria (directa e indirecta, criterios de selección, descripción de su situación socio-económica) 10 estancias de niños durante cinco días a la semana, de lunes a viernes, durante todo el año, equivaldrían a estancias al año La mejora de la atención de un niño enfermo y de sus padres afecta positivamente al entorno de los abuelos, amigos de los padres y otras personas cernas a la familia que se vuelcan y dedican tiempo para apoyarles, por lo que, realizando una estimación a la baja, cada beneficiario directo cuenta con al menos 3 beneficiarios indirectos 7. Cronograma de actividades (indicar con una cruz la duración de cada actividad, siguiendo el modelo a continuación)

5 Duración en nº de meses Actividades Atención médica-sanitaria x x x x x x x x x x x x 1.2. Rehabilitación x x x x x x x x x x x x Física 1.3. Estimulación cognitiva en sala x x x x x x x x x x x x multisensorial 1.4 Actividades de ocio terapéutico x x x x x x x x x x x x docente 2.1 Apoyo psicológico y x x x x x x x x x x x x social al paciente 2.2 Apoyo psicológico y social a la familia x x x x x x x x x x x x 8. Viabilidad del Proyecto (factores que garantizan la viabilidad del proyecto y su continuidad a futuro una vez finalizada la financiación) La Unidad de Día está en funcionamiento desde enero a. Factores técnicos La Fundación VIANORTE-LAGUNA pretende con el apoyo de empresas, fundaciones y donantes, promover esta iniciativa que persigue fundamentalmente dos fines: ofrecer el tratamiento más adecuado para los niños que sufren por enfermedades en fase avanzada, y ayudar a sus familias, también dándoles apoyo para conciliar el cuidado y el trabajo. b. Factores económicofinancieros Gracias a esta ayuda se podrá ayudar a que 6 niños más y sus familias puedan participar de este proyecto. Dadas las características de nuestra Fundación, se tendrá siempre en cuenta la situación socioeconómica de los participantes y existirá la posibilidad de hacer descuentos y becas totales o parciales. La Fundación VIANORTE-LAGUNA cuenta con profesionales formados en el área que se quiere desarrollar. Dada la gran necesidad existente de este tipo de proyectos, esperamos que la actividad se mantenga por sí misma gracias a las contribuciones de las personas participantes. c. Factores institucionales La Fundación VIANORTE-LAGUNA es una entidad sin ánimo

6 de lucro, constituida el 19 de diciembre de 2005 y declarada de utilidad pública el 7 de marzo de Se halla inscrita en el registro de Fundaciones de la comunidad Autónoma de Madrid con hoja personal 442 tomo CXVI folio 3-15 y tiene por misión prestar a las personas con enfermedad avanzada, sean mayores o no, a los mayores y a sus familias, cuidados de alta calidad de forma eficiente, promoviendo en la sociedad una cultura del cuidado y respeto hacia la dignidad intrínseca de toda persona. LAGUNA es, ante todo, una iniciativa que surge para responder a una necesidad sanitaria y social. El objetivo de nuestra actividad es que cada persona de la que cuidamos se sienta acompañada, asistida, aliviada; y cada familia, apoyada, atendida y comprendida. d. Factores socio - políticos LAGUNA está ubicada muy cerca del centro de Madrid, a 15 minutos de plaza de España. Cuenta actualmente con metros cuadrados construidos dedicados a nuestros diferentes servicios para el cuidado de las personas foco de nuestra misión. Disponemos de un área de hospitalización con Unidad de Cuidados Paliativos, Unidad Integral de Enfermedades Neurodegenerativas y Unidad de Niños. También disponemos de una Unidad de Rehabilitación y Respiro Familiar, un Centro de Día Psicogeriátrico y Equipos de Atención Domiciliaria. Estos servicios vienen complementados por un Área de Formación e Investigación que desarrolla su actividad en torno a la actividad socio sanitaria que realiza LAGUNA. Unidad de Pediátrica de Media / Larga estancia y Centro de Día Pediátrico para el cuidado de niños con enfermedad avanzada, son los nuevos proyectos impulsados por la Fundación Víanorte-Laguna, y que nacen como respuesta a un grave problema social: uno de cada niños en nuestro país pasa anualmente por un trance de enfermedad avanzada, y requiere atención sanitaria y social, acorde con su situación y sus necesidades. En Madrid, se calcula que la cifra asciende a Sin embargo, muchos no las reciben, ya que hay muy pocos Centros y unidades con capacidad para ello. Las cifras siempre son frías, éstas, más. Pero lo que importa más que las estadísticas, son los niños que hay detrás de ellas, y necesitan nuestra ayuda. e. Sostenibilidad una vez finalizado, gestión de recursos, compromisos alcanzados La Fundación Vianorte Laguna seguirá adelante con todas sus áreas y servicios de hospitalización con Unidad de Cuidados Paliativos, Unidad Integral de Enfermedades

7 f. Participación de los beneficiarios g. Factores externos que pueden dificultar el desarrollo del proyecto Neurodegenerativas y Unidad de Niños. Así como con la Unidad de Rehabilitación y Respiro Familiar, un Centro de Día Psicogeriátrico y Equipos de Atención Domiciliaria. El Área de Formación e Investigación seguirá complementando cada uno de estos servicios. Niños con enfermedades Raras y/o avanzadas, sus padres y familiares. Falta de medios económicos. 9. Presupuesto y financiación desglosando el coste unitario de cada partida presupuestaria, indicando si esta solicitud no cubre la necesidad totalmente y si se prevé financiación complementaria. Seguir el modelo a continuación detallando al máximo las partidas de coste: Partidas de coste Formación del personal sanitario Mantenimiento del centro de orientación Personal (T. Social y psicólogo) Ayudas familias (Medicinas, transporte, alimentación, etc.) Construcción albergue del Gestión (2 viajes de seguimiento y varios) Coste Unitario Cantidad Coste total Solicitado Cibersolid a Aportación Adicional TOTAL: 10. Previsión del seguimiento y evaluación a. Indicadores objetivamente verificables para los objetivos y resultados expuestos así como las fuentes para su obtención Coste Total Mejoras en la Atención médica-sanitaria y Rehabilitación Física. Estimulación cognitiva en sala multisensorial. Actividades de ocio terapéutico docente Apoyo psicológico y social al paciente y a la familia b. Acciones de seguimiento y evaluación previstas. c. Acciones de sensibilización previstas sobre el proyecto.

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