Formulario Completo. 1. Resumen del proyecto a. Nombre Programa de Cooperación con Guayaquil (Ecuador) Son niños y necesitan nuestra ayuda

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1 Formulario Completo 1. Resumen del proyecto a. Nombre Programa de Cooperación con Guayaquil (Ecuador) Son niños y necesitan nuestra ayuda b. Breve descripción (máximo 20 líneas) Asión trabaja desde hace dos años en un programa de cooperación entre Madrid y Guayaquil con el fin de aumentar la supervivencia de los niños enfermos de cáncer de familias de extrema pobreza. Para ello se ha planificado un programa dividido en 4 fases. La 1ª fase está terminada y actualmente se está desarrollando la segunda. En este tiempo se ha logrado: Acreditación de Asión como ONG extranjera en Ecuador. Firma Convenio Básico de Cooperación y Funcionamiento entre el Gobierno del Ecuador y Asión. Apertura del Centro Orientación para padres de niños con cáncer en Guayaquil. Contratación de una Trabajadora social y un psicólogo. Convenio entre Asión, Consejería de Sanidad de Madrid y el Hospital Materno- Infantil La Paz, para la formación de personal sanitario ecuatoriano en Madrid. Aprobación por Salud Pública del Ecuador de una Unidad de Cáncer Infantil en el Hosp.Público Pediátrico Dr. Francisco Ycaza Bustamante. Inicio obra: ene 10 Formación de dos enfermeras y un cirujano pediátrico de dicho hospital en Madrid. Previsto el inicio de la formación: marzo a mayo Consolidación de las actividades del Centro de Orientación. Inicio de la atención psicológica a las familias. Programa de selección y formación del voluntariado. Biblioteca para familias con libros informativos sobre el cáncer infantil. La fase III mantendrá el apoyo psicosocial y económico a las familias, y supone la consolidación del proyecto facilitando una autonomía y viabilidad a largo plazo. c. Localización (país y Guayaquil (Ecuador) región) d. Identificación de la El tratamiento de cáncer infantil en Ecuador es caro. Sólo un 10% de las familias necesidad puntual y lo puede costear. La dificultad de cubrir los gastos del tratamiento, provoca que concreta un 30% de los niños abandonen el tratamiento por falta de recursos económicos. e. Fecha de inicio y fin La fase III tiene una duración de dos años. La presente solicitud se refiere al Año I de la fase III que se inicia en agosto de 2010 y finalizará en julio de f. Nombre de la entidad Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid - ASION solicitante g. Nombre de la entidad ejecutora (si no es la misma) Tenemos la acreditación oficial como ONG extranjera en Ecuador con la denominación Asión Guayaquil. h. Nº de beneficiarios Beneficiarios directos: 169 niños enfermos de cáncer. Beneficiarios indirectos: 507 directos e indirectos (familiares de los niños). Nos basamos en datos del año i. Cantidad solicitada (máximo euros) * * Si no cubre la totalidad de la necesidad, indicar si se dispone de financiación complementaria. 2. Identificación de la Entidad Solicitante y la Entidad Ejecutora (si no es la misma) a. Nombre Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid ASION b. Razón Social Asociación privada sin ánimo de lucro. c. CIF G d. Domicilio completo c/ Reyes Magos nº 10, bajo Interior. Madrid E.Teléfono f. Fax

2 g. Correo Electrónico h. Página Web i. Nombre y breve currículo del responsable del proyecto j. Objetivos y actividades de la entidad a. Nombre b. Razón Social c. CIF d. Domicilio completo E.Teléfono f. Fax g. Correo Electrónico h. Página Web i. Nombre y breve currículo del responsable del proyecto j. Objetivos y actividades de la entidad Hortensia Díaz Asper es Psicóloga experta en psico-oncología con una experiencia en el área de más de 20 años en ASION. Además es madre de un hijo que sufrió la enfermedad hace 25 años. Es una de las impulsoras del programa de cooperación con Guayaquil a nivel intelectual y práctico, siendo una de las personas que conoce en persona la problemática, y asesora y valora in situ el desarrollo del proyecto. Asión es una asociación sin ánimo de lucro formada por padres, familiares y amigos de niños con cáncer. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida del niño con cáncer y de su familia desde el momento de diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad, dentro y fuera de los hospitales. Para ello desarrollamos diversos programas de atención al niño y a su familia: - Apoyo psicológico dentro y fuera de los hospitales para el niño y la familia. - Apoyo social y económico (orientación, información gestión de recursos de la asociación: alojamiento gratuito para las familias que vienen de fuera de Madrid, ayudas de farmacia, transporte, sillas de ruedas, otro material ortoprotésico, etc.) - Seguimiento educativo. - Rehabilitación neurocognitiva. - Ocio y tiempo libre: animación en 4 hospitales semanalmente y campamentos y salidas fuera de los hospitales. - Elaboración y distribución de información escrita sobre la enfermedad. - etc. -Cooperación con Guayaquil. 3. Contexto geográfico, social, económico y político en el que se localiza el proyecto, incluyendo un mapa de localización Estudio de la situación actual de atención a los niños con cáncer en Guayaquil, Ecuador. Datos epidemiológicos: 166 nuevos diagnósticos al año correspondiendo el 45% a leucemias. Hospital: El Hospital SOLCA es el único centro que atiende a niños con cáncer en Guayaquil. Es un hospital privado que recibe financiación de los intereses de los bancos para ofrecer un porcentaje de exoneración del total del importe del tratamiento. Esta exoneración es insuficiente para el nivel económico de la población.

3 Tratamiento: Sólo un 10% de las familias de nuevo diagnóstico puede costear el 100% del tratamiento oncológico, calculado en unos dólares (unos euros). La realidad es que siete de cada 10 familias sólo pueden pagar un 20% del tratamiento y dos de cada 10 familias ni siquiera pueden iniciar el tratamiento por motivos económicos. En este momento las familias con mayor dificultad económica reciben ayuda para el pago del tratamiento mediante el bono de desarrollo humano del Gobierno de Ecuador. Este bono se concede a familias en el umbral de pobreza. Hay muchas familias sin recursos económicos que no pueden optar al bono de desarrollo humano que no pueden pagar el tratamiento y Asión Guayaquil y la Fundación Esperanza de Vida de FELL son las que las apoyan económicamente. Población: El 50% de los niños tratados en el Hospital SOLCA de Guayaquil provienen de la provincia de Guayas, a la que pertenece esta localidad. El resto de las familias vienen de distintas regiones. Las distancias a recorrer hasta el hospital difieren enormemente, pudiendo llegar a ser de 400 kilómetros. Transporte: El problema más serio lo tienen las familias que viven en aldeas y con medios de transporte muy rudimentarios hasta llegar a un pueblo principal donde existen autobuses interprovinciales. Por ello la dificultad de acceso no se mide tanto en kilómetros sino en horas que se emplean en el desplazamiento. 4. Antecedentes (origen de la necesidad y del proyecto) y Justificación (describir la necesidad y fundamentar la realización del proyecto como medio para resolverla) En los últimos años Asión había observado en la Comunidad de Madrid un aumento de los niños extranjeros que estaban siendo atendidos de un cáncer. Para conocer en profundidad la problemática de estas familias se organizó una Jornada de reflexión y sensibilización sobre el cáncer infantil en la población extranjera de la Comunidad de Madrid. Dicha Jornada tuvo lugar el 15 de febrero de 2007 coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer. Entre las cuestiones analizadas en dicha Jornada tuvo una especial relevancia las exposiciones sobre programas de cooperación para niños con cáncer de países en vías de desarrollo con el objetivo de mejorar la atención y conseguir aumentar los índices de supervivencia. Estos programas de cooperación llevan funcionando con eficacia comprobada desde hace varios años entre distintos países de la Unión Europea (Alemania, Austria, Gran Bretaña, Italia y Luxemburgo) y países de Europa del Este, Latino América y Extremo Oriente. Como resultado de la Jornada de Reflexión, ASION decidió realizar un estudio en profundidad sobre la posibilidad de establecer un programa de cooperación con asociaciones que estuvieran trabajando en Guayaquil (Ecuador) para mejorar la asistencia y, como consecuencia, la supervivencia de los niños con cáncer de dicha localidad. (La mayoría de los niños extranjeros que conocíamos en tratamiento oncológico en Madrid procedían de Ecuador) El estudio comprendía información de la situación médica y socioeconómica de los niños con cáncer tratados en Guayaquil facilitada por el equipo asistencial del Hospital, la Fundación Esperanza de Vida de Guayaquil, la Fundación Española de Lucha contra la Leucemia (FELL) de Murcia que lleva trabajando en programas de cooperación con Ecuador desde hace varios años y por la coordinadora de Latinoamérica de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO). Asión cuenta con una dilatada experiencia en el apoyo integral a los niños enfermos de cáncer y sus familias en la Comunidad de Madrid, y consideramos que nuestra experiencia podría ayudar a establecer las bases de una colaboración con las familias de Guayaquil, con el objetivo de que en las últimas fases de esta colaboración, los pilares creados permitan su autonomía a largo plazo.

4 5. Objetivos del proyecto y resultados previstos cuantificados Objetivos: Mejorar los índices de supervivencia evitando los retrasos y los abandonos del tratamiento de los niños diagnosticados de cáncer en Guayaquil (Ecuador) por falta de recursos económicos. Consolidar los grupos de padres afectados y fomentar su capacidad de gestión autónoma. Resultados previstos: Creación de una Unidad de Cáncer Infantil en el hospital público pediátrico Ycaza Bustamante. Apertura de un nuevo albergue en las inmediaciones de dicho hospital. Consolidación de los programas de apoyo psicosocial y económico a las familias. Implantación de un programa de escolarización para los niños enfermos de cáncer. Consolidación y apoyo a los grupos de padres de Guayaquil para su futura gestión autónoma. 6. Identificación de la Población Beneficiaria (directa e indirecta, criterios de selección, descripción de su situación socio-económica) Niños de entre 0 y 15 años en tratamiento oncológico en Guayaquil, Ecuador, y sus familias. Con especial atención a las familias más vulnerables, éstas son, aquellas con mayor posibilidad de abandonar el tratamiento por carecer de los recursos económicos suficientes. 7. Cronograma de actividades (indicar con una cruz la duración de cada actividad, siguiendo el modelo a continuación) Duración en nº de meses Actividades Formación de personal sanitario Mantenimiento del centro de orientación Apoyo psicológico y social a las familias Ayudas económicas a las familias de extrema pobreza (farmacia, transporte, alimentación, etc.) Construcción del albergue para familias desplazadas Seguimiento del proyecto 8. Viabilidad del Proyecto (factores que garantizan la viabilidad del proyecto y su continuidad a futuro una vez finalizada la financiación) a. Factores técnicos Se han contratado dos profesionales (1 trabajador social y un psicólogo) con el fin de que el proyecto tenga la formalidad y continuidad necesaria. Se está dotando al centro de orientación del material necesario para su correcto funcionamiento. b. Factores económicofinancieros Fase II. En la actualidad buscamos financiación para la Fase III. Contamos con Asión cuenta en la actualidad los fondos necesarios para el desarrollo de la el apoyo de entidades públicas y privadas y Asión autofinancia parte del proyecto. Además una de las bases del proyecto es la progresiva autonomía del

5 c. Factores institucionales d. Factores socio - políticos e. Sostenibilidad una vez finalizado, gestión de recursos, compromisos alcanzados f. Participación de los beneficiarios g. Factores externos que pueden dificultar el desarrollo del proyecto grupo de padres de Guayaquil, que consiga autofinanciación para la continuidad del proyecto. Acreditación de Asión como ONG extranjera en Ecuador. Firma Convenio Básico de Cooperación y Funcionamiento entre el Gobierno del Ecuador y Asión. Convenio entre Asión y la Consejería de Sanidad de Madrid y el Hospital Infantil La Paz, para la formación de personal sanitario ecuatoriano en Madrid y asesoramiento científico en la nueva Unidad de cáncer infantil del hospital de Guayaquil que se encuentra en fase de construcción. Aprobación por Salud Pública del Ecuador de una Unidad de Cáncer Infantil en el Hospital Público Pediátrico Dr. Francisco Ycaza Bustamante. Previsto inicio de obra: enero La implicación a nivel político y/o gubernamental es tal que: 1. En la nueva constitución se reconoce el derecho a la sanidad de todos los ciudadanos de Ecuador. 2. Es uno de los pocos países que considera el cáncer como una enfermedad catastrófica. 3. Por resolución ministerial, se ha aprobado que las familias con Bono de Desarrollo Humano reciban gratuitamente toda la atención médicoasistencial que requiera uno de sus miembros diagnosticados de cáncer. 4. Firma Convenio Básico de Cooperación y Funcionamiento entre el Gobierno del Ecuador y Asión. El programa está diseñado para asentar las bases y mejoras estructurales que serán gestionadas a medio plazo por el propio país y el colectivo de padres de niños con cáncer. Implicación social cada vez más activa de las familias en dos sentidos: la participación activa en el cuidado de sus hijos y en la reivindicación a las instituciones para una mejor atención sociosanitaria. En la Fase III está previsto una mayor implicación de las familias en la recaudación de fondos, y las actividades de asociacionismo que permitan el traspaso del proyecto a manos ecuatorianas. Escasez de recursos económicos. 9. Presupuesto y financiación desglosando el coste unitario de cada partida presupuestaria, indicando si esta solicitud no cubre la necesidad totalmente y si se prevé financiación complementaria. Seguir el modelo a continuación detallando al máximo las partidas de coste: Partidas de coste Formación del personal sanitario Coste Unitario Cantidad Coste total Solicitado a Cibersolid Aportación Adicional Coste Total Mantenimiento del centro de orientación Personal (T. Social y psicólogo) Ayudas familias (Medicinas, transporte, alimentación, etc.) Construcción del albergue Gestión (2 viajes de seguimiento y varios)

6 TOTAL: Previsión del seguimiento y evaluación a. Indicadores objetivamente verificables para los objetivos y resultados expuestos así como las fuentes para su obtención b. Acciones de seguimiento y evaluación previstas. c. Acciones de sensibilización previstas sobre el proyecto. Creación de la Unidad de cáncer infantil en el hospital Dr. Francisco Icaza Bustamante (Guayaquil-Ecuador) en Formación de personal sanitario ecuatoriano en Unidad Oncohematología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz. Nº de Familias atendidas por equipo psicosocial en el centro de Orientación. Nº ayudas económicas facilitadas y nº familias beneficiadas. Presentaremos: Memoria cualitativa y cuantitativa de actividades desarrolladas en el centro de orientación con detalle de familias atendidas y nº de ayudas y conceptos facilitadas. Aportaremos material fotográfico de la creación de la unidad de cáncer infantil en el hospital Dr. Francisco Icaza Bustamante. Aportaremos documentación escrita y fotográfica de la formación del personal sanitario de dicho hospital en el Hospital Infantil La Paz (Madrid) Mensualmente el equipo psicosocial de Asión Guayaquil reporta las actuaciones desarrolladas. Anualmente se realizan dos viajes por parte de Asión a Guayaquil, para trabajar in situ y realizar seguimiento y valoración del desarrollo del proyecto. En Asión Guayaquil se hacen jornadas de casa abierta y diversas actividades con el fin dar a conocer la problemática y crear un grupo estable de personas que doten de autonomía y continuidad al proyecto. Desde Asión-Madrid nos orientamos a entidades con sensibilización al cáncer infantil y/o a la cooperación al desarrollo para recaudar apoyo. 11. Documentación enviada por correo ordinario (indicar con una cruz la documentación enviada por correo ordinario) Si / No - Copia de los estatutos de la entidad. Si / No - Copia de la tarjeta de identificación fiscal. Si / No - Copia de las Cuentas Anuales 2008 (informe de auditoría si lo tienen). Si / No - Memoria de actividades. AÑO 2008 (la memoria de 2009 aún no está disponible) Si / No - Certificación de estar inscrito en el Registro correspondiente. Si / No - Certificación de estar al corriente de pagos a la Seguridad Social y Hacienda Pública. Con el presente envío de la documentación y en el momento de la publicación del proyecto en la página web de Cibersolidaridad Asoc. la entidad solicitante queda comprometida a aportar toda la documentación necesaria para demostrar la utilización de los fondos para los fines establecidos con el fin de poder realizar el seguimiento necesario. Se puede enviar en formato digital junto con el formulario a o por correo ordinario a: Cibersolidaridad - Zurbarán, 14 5 Iz Madrid - España Si no se dispone de alguno de estos documentos indique a continuación los motivos:

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