Enhué. Nuestra misión

Transcripción

1 juntos por una mejor vida

2 Enhué La fundación, creada en 2010, surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes. Los últimos avances a nivel internacional nos demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en nuestro país, a pesar de contar con una ley de enfermedades poco frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento. En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión. Nuestra misión Promover la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad huérfana.

3 Qué son las enfermedades huérfanas? Las Enfermedades Huérfanas o también denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. La OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que mundialmente hay entre y enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. El diagnóstico precoz de dichas enfermedades es fundamental. Cuanto antes se lo realice, más rápido se pueden explorar las posibles opciones de tratamiento e iniciar la asistencia al paciente y a su familia, que ayudaran a prevenir algunos daños y contribuir a la mejora de calidad de vida del paciente.

4 PROGRAMA Campaña de comunicación y educación para la salud Objetivos Metodología Concientizar y capacitar a la comunidad médica en una enfermedad poco frecuente, para: Brindar la atención correcta, temprana y específica lo antes posible. Disminuir o evitar la mayor cantidad de consecuencias irreversibles. Promover la detección temprana de posibles nuevos casos en las distintas provincias de nuestro país, en especial en los centros de atención primaria. Beneficiarios Médicos, enfermeros y agentes sanitarios de centros de salud, tanto urbanos como rurales. Pacientes, familiares y sociedad en general, en contacto con dichos centros visitados. La educación y la información constituyen la base del conocimiento y las destrezas que habilitan a las instituciones, comunidades, las familias y las personas para realizar elecciones positivas en materia de salud. La educación en salud y la comunicación están en el centro de este proceso. Dicho proyecto está avalado por un comité científico interdisciplinario, especialistas en este grupo de enfermedades. La campaña está basada en la difusión gráfica a través de posters y material que es entregado en los centros de atención primaria, hospitales y salas sanitarias de toda la provincia. A través de un 0800 gratuito y vía mail, se reciben consultas de profesionales de la salud o familiares que quieren informarse sobre la patología o sospechan de posibles síntomas que determinan dichas enfermedades. El equipo de especialistas responde a sus inquietudes y realiza el seguimiento de los casos.

5 PROGRAMA Atención a pacientes Objetivos Metodología Crear un espacio de discusión e información donde pacientes, familiares y médicos tratantes locales puedan abordar la temática de las enfermedades poco frecuentes no sólo desde el punto de vista clínico sino también social. Brindar apoyo a las familias para entender mejor su patología y cómo enfrentarse y explicar su realidad en diferentes ámbitos como escuela, trabajo, amigos. Acompañar a las familias para que puedan acceder a un diagnóstico certero y tratamiento adecuado de acuerdo a cada enfermedad en particular. Beneficiarios Reuniones informativas para pacientes y familiares que sufren enfermedades poco frecuentes, con actividades que se llevan a cabo en diferentes regiones del país. Dichas reuniones están orientadas a una patología o grupo de patologías específicas y su programación se realiza en conjunto con asociaciones de pacientes locales o científicas, y en todos los casos se cuenta con la presencia de los médicos tratantes de los pacientes y especialistas brindados por la fundación. Acompañamiento personalizado a las familias y apoyo a sus necesidades concretas. Pacientes y familiares que sufren de enfermedades poco frecuentes.

6 PROGRAMA Apoyo a grupos y asociaciones de pacientes Objetivos Metodología Promover el intercambio y trabajo conjunto de pacientes y familiares. Brindar espacios de formación e intercambio para grupos y asociaciones de pacientes. Apoyar a los grupos de acuerdo a sus necesidades, para que puedan asesorar a sus miembros. Beneficiarios Grupos y asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Por medio de jornadas de formación e intercambio convocamos a grupos y asociaciones de pacientes de diferentes puntos del país. En estos encuentros se comparten experiencias y se brinda asesoramiento de especialistas en distintas temáticas afines a todas las patologías. Desde la fundación también se apoyan iniciativas de las organizaciones con el fin de promover su crecimiento y colaborar con la atención de sus pacientes.

7 PROGRAMA Formación y tutorías Objetivos Metodología Realizar un entrenamiento médico intensivo, teórico-práctico para el conocimiento y manejo de enfermedades huérfanas, sustentado con información científica y bibliográfica actualizada. Generar un vínculo con profesionales de reconocida trayectoria, favoreciendo el desarrollo de una red de interconsulta entre médicos referentes y tratantes, para cada provincia y/o región. Beneficiarios Médicos de distintas especialidades del interior del país y países limítrofes. Programa de formación intensiva teórico-práctico presencial, que se desarrolla en Buenos Aires, para médicos tratantes del interior del país o países limítrofes. Se lleva a cabo en dos días, con una carga horaria de 16 horas. Cada programa está focalizado en una patología o grupo de patologías específicas. Luego de su formación intensiva, se conforma una red de profesionales, liderada por médicos especialistas que brindan asesoramiento y seguimiento a los médicos participantes. Luego de su formación intensiva, se conforma una red de profesionales, liderada por médicos especialistas que brindan asesoramiento y seguimiento a los médicos participantes.

8 fundacionenhue.org [54-11]