PROYECTO DE ATENCIÓN INTEGRAL Y DOMICILIARIA A PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y A SUS FAMILIARES MEMORIA EXPLICATIVA

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1 PROYECTO DE ATENCIÓN INTEGRAL Y DOMICILIARIA A PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y A SUS FAMILIARES MEMORIA EXPLICATIVA I. NATURALEZA Y JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO. Con este proyecto, continuista en Cartagena y comarca desde el año 2002, se pretende dar respuesta a las necesidades que presentan los afectados por Esclerosis Múltiple y/o enfermedades afines, y que no son cubiertas por los servicios hospitalarios. Igualmente se pretende promocionar la autonomía del enfermo teniendo en cuenta las tres dimensiones del sujeto que se ven afectadas por la enfermedad: física, psicológica y social. Por otra parte la actuación también va orientada a que el enfermo se encuentre en las mejores condiciones físicas, psicológicas y sociales, para que cuando se produzca el brote la recuperación sea lo más breve posible, y las secuelas nulas o mínimas. Por ello, vemos la necesidad de un abordaje multidisciplinar, constando el proyecto de los siguientes servicios: - Servicio de Atención social, en la sede de la asociación y a domicilio. - Servicio de Atención Psicológica, en la clínica de psicología y a domicilio. - Servicio de Rehabilitación, en la clínica de fisioterapia y a domicilio. - Servicio de Ocio y Tiempo Libre. - Área de Sensibilización Social. Así, el proyecto tiene un carácter integral basado en la promoción y prevención del bienestar físico, psicológico y social del afectado y su familia. Desde el punto de vista físico la actuación se fundamenta básicamente en la fisioterapia. Con la rehabilitación física se pretende prevenir, tratar y reeducar los aspectos físicos de la EM. Así, la terapia va dirigida a fortalecer los músculos, prevenir la descoordinación y síntomas físicos como contracturas, rigidez de las extremidades... El tratamiento fisioterapéutico que se aplica a estos enfermos consiste en movilidad pasiva, estiramientos, electroterapia, ejercicios para la flexibilidad de los músculos y de las articulaciones... Dentro del tratamiento se incluye la rehabilitación respiratoria, con el objetivo de prevenir una degradación demasiado rápida de la actividad respiratoria, se desarrollan ejercicios y técnicas para prevenir la rigidez de la pared torácica y fortalecer la musculatura respiratoria.

2 Desde el punto de vista psicológico, la intervención se va a llevar acabo tanto con el afectado como con sus familiares, ya que la enfermedad ha de ser aceptada no sólo por el enfermo sino también por sus familiares, puesto que el diagnóstico y la evolución de la EM comporta cambios psicológicos que repercuten en el entorno familiar del afectado. Entre los cambios psicológicos más frecuentes están las alteraciones emocionales (depresión, estrés, ansiedad) y los trastornos cognitivos (problemas de memoria a corto plazo, de atención, concentración y velocidad de procesamiento de la información...). En el entorno familiar el psicólogo interviene en los problemas de comunicación, en la aceptación de la modificación de los nuevos roles familiares, en el control y resolución de conflictos. Por otra parte también proporciona a todo el sistema familiar estrategias para controlar el estrés, técnicas de relajación, ejercicios de refuerzo de la autoestima... Desde el punto de vista social, la intervención va dirigida a mantener integrado al individuo en su entorno social y laboral, evitando el aislamiento social y la institucionalización del afectado. Para ello el trabajador social informa a los afectados y a sus familiares sobre la EM y todo lo relacionado con ella, así como de los recursos del entorno social (económicos, sanitarios, sociales, educativos, laborales...) también informa sobre sus condiciones legales e institucionales y de sus derechos laborales, por otra parte tramita y gestiona aquellas ayudas técnicas y económicas a las que pueden acceder, organiza actividades de ocio y tiempo libre, así como charlas de sensibilización social sobre la EM Actualmente, somos la única asociación o entidad que presta servicios específicos para personas afectadas por esta enfermedad. La Seguridad Social no presta ni rehabilitación ni ayuda psicológica a los afectados tras los brotes que sufren, y en caso de prestarla hay una gran demora de tiempo y un número limitado de sesiones, debido a la saturación que sufre este sistema. Como consecuencia, la única alternativa que les queda es acudir a centros privados de rehabilitación, psicología,, con el coste económico que ello supone, hecho que como hemos explicado anteriormente no se pueden permitir en la mayoría de los casos. II. DESTINATARIOS Este proyecto va dirigido a familiares y enfermos afectados por la Esclerosis Múltiple y enfermedades afines, que residan en el municipio de Cartagena y Comarca, y que precisen de una atención extrahospitalaria.

3 Cuantificación Estimada de los Beneficiarios 1. BENEFICIARIOS DIRECTOS: serán las personas que se beneficiarán del proyecto a través de la intervención directa, entre afectados y familiares. Actualmente se atiende directamente a 85 afectados y 85 familiares (cuidadores directos). Por otro lado, si pensamos en el número de beneficiarios por servicio, obtener los siguientes datos: 170 beneficiarios en atención social, 25 beneficiarios en atención psicológica, 20 beneficiarios de rehabilitación, 150 beneficiarios de las actividades de respiro y ocio y tiempo libre. Por último, estimamos que las actuaciones de sensibilización social llegarán a unas 250 personas. 2. BENEFICIARIOS INDIRECTOS: 85 Consideramos como beneficiario indirecto a un cuidador/ familiar del afectado, distinto del cuidador principal (contabilizado como beneficiario directo). Así, el total de beneficiarios, directos e indirectos, sería de 255 personas (85 afectados y 170 familiares/ cuidadores) III. PRINCIPALES OBJETIVOS. 1. Ofrecer un servicio de atención integral que mejore la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, a través de una intervención interdisciplinar. 2. Promocionar toda clase de acciones, información y divulgación destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y de sus familiares / cuidadores. IV. TEMPORALIZACIÓN DEL PROYECTO Y ACTIVIDADES * Período de ejecución del proyecto: Fecha prevista inicio: 01/01/2013 Finalización: 31/12/2013 * Lugar: En la Sede de la Asociación, a domicilio, en clínica de Fisioterapia, en Clínica de Psicología y en los sitios públicos y lugares externos que se estimen para la realización de las Actividades de Ocio y Tiempo Libre

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5 * Actuaciones: En Feb Mar Ab May Jun Jul Ago Sep Oct Nov Dic 1. Rehabilitación individualizada en clínica y a X X X X X X X X X X X X domicilio 2. Taller de Gimnasia Terapéutica X X X X X X X X X X X 3. Gestión de Trámites y Recursos en la Asociación X X X X X X X X X X X X y a Domicilio 4. Información y Orientación sobre la enfermedad a X X X X X X X X X X X X pacientes y familiares 5. Derivación a otros recursos (internos y externos) X X X X X X X X X X X X 6. Atención psicológica en clínica y a domicilio a X X X X X X X X X X X X pacientes y familiares 7. Curso para cuidadores X 8. Grupos de Ayuda mutua para usuarios y para X X X X X X X X X X X X familiares 9. Seguimiento de la situación de los pacientes y de X X X X X X X X X X X X sus familiares 10. Captación y formación de voluntariado para X X X X X X X X X X X X programas de acompañamiento y respiro familiar 11. Salidas culturales y de ocio y tiempo libre X X X 12. ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL. X

6 CAMPAÑA POR EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (25 de Mayo) 13. ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL. X CAMPAÑA MÓJATE (9 de Julio) 14. ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL. X CAMPAÑA POR EL DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (18 de Diciembre) 15. Exposición benéfica de Artes Plásticas X 16. Venta De Lotería Nacional (un sorteo al mes) X X X X X X X X X X X X

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8 VI. PRESUPUESTO. Gastos de Personal Partida presupuestaria Nº de unidades Nº de meses Jornada laboral Total coste de cada partida (en euros) Trabajador social h/semana Fisioterapeuta h/semana Psicólogo h/semana TOTAL Gastos de la Totalidad del proyecto y Cofinanciaciones CONCEPTOS FINANCIACIÓN Organismos, Entidades (públicas y/o privadas) Cofinaciación propia TOTAL Gastos Corrientes Personal adscrito únicamente al proyecto Actividades y Mantenimiento Dietas y Gastos de Viajes Total de gastos corrientes TOTAL GENERAL

9 Nº ACTUACIONES CONCEPTO PRESUPUESTO INICIAL TOTAL COSTE ECONÓMICO 1 ATENCIÓN SOCIAL PERSONAL SUBTOTAL ACTUACIONES ATENCIÓN PRESTACIÓN DE SERVICIOS (AUTÓNOMO) PSICOLÓGICA SUBTOTAL ACTUACIONES PRESTACIÓN DE SERVICIOS (AUTÓNOMO) REHABILITACIÓN DIETAS: DESPLAZAMIENTOS A DOMICILIOS SUBTOTAL ACTUACIONES SALIDAS/ CONVIVENCIAS CON FINES TERAPEUTICOS OCIO Y TIEMPO LIBRE TRANSPORTE DE BENEFICIARIOS 1000 SUBTOTAL ACTUACIONES PUBLICIDAD Y PROPAGANDA: CAMPAÑA DÍA MUNDIAL DE LA EM (MAYO) 5 CAMPAÑA MÓJATE POR LA EM (JULIO) SENSIBILIZACIÓN EXPOSICIÓN BENÉFICA DE ARTES PLÁSTICAS (NOVIEMBRE) SOCIAL CAMPAÑA DÍA NACIONAL DE LA EM (DICIEMBRE) MATERIAL DE DIFUSIÓN (CAMISETAS Y TOALLAS) SUBTOTAL ACTUACIONES TOTAL ACTUACIONES

10 XI. CONTINUIDAD Y VIABILIDAD DEL PROYECTO. Los factores con los que cuenta la Entidad para mantener la buena marcha del Proyecto son: - Adecuación de Estructuras:. Local para la realización de las Actividades, cedido por el Ayuntamiento y donde se realiza la Atención Social.. Las clínicas privadas de los profesionales autónomos (fisioterapeuta y psicóloga) que tienen un contrato de arrendamiento de servicios con EMACC, donde se realizan los Servicios de Fisioterapia y de Atención Psicológica. - Los gastos de personal vienen subvencionados por las cofinanciaciones de entidades públicas y privadas y por los Fondos propios de la Asociación, que cuenta con varios recursos de Autofinanciación, así como varias donaciones puntuales de diferentes entidades y particulares. - En cuanto a los recursos de Autofinanciación, estos son:. Las cuotas mensuales de los socios.. El cobro de "sesión especial" de rehabilitación a los socios que lo soliciten.. Venta de Lotería Nacional en todos los sorteos especiales del año.. Venta de Camisetas. Venta de toallas.. Venta de entradas para conciertos benéficos.. Venta de entradas para Gala benéfica.. Venta de entradas para Cena benéfica.. Venta de entradas para participación en la Actividad "Mójate".. Venta de Obras en la Exposición de Artes Plásticas.. Venta de Calendario Solidario. - Experiencia Previa: Este proyecto se está llevando a cabo desde hace ocho años, y empezó sólo con una trabajadora social y dos voluntarios; y con el paso de los años, se han ido aumentando los servicios, los beneficiarios y el personal.