Compartir vida Una guía para trasplantes de riñón a través de un donante en vida

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1 Donde comienza su viaje Bienvenida 01 - Donación en vida Compartir vida Una guía para trasplantes de riñón a través de un donante en vida bienvenida transformación crecimiento

2 Bienvenido a Transplant Experience El proceso de trasplante es una experiencia personal compartida por muchas personas. A medida que avance en el proceso, podrá acceder a una variedad de recursos educativos disponibles en Transplant Experience. Sin importar en qué parte de este proceso se encuentre, la comunidad de Transplant Experience le dará la bienvenida, lo ayudará con su transformación y con su crecimiento, no solo como paciente, sino también como persona. Un trasplante de riñón es una oportunidad increíble La donación de riñón es un maravilloso regalo preciado por cada receptor en la comunidad de trasplantes. Antes de llegar a la instancia del trasplante, la diálisis puede ser una opción agotadora y que demanda tiempo. Un nuevo riñón es una posibilidad de tener más libertad para ocuparse de las cosas importantes de la vida. Cuando una persona elige donar un riñón, esto afecta la vida de una persona. Con la donación en vida, la inmensa generosidad de una persona ofrece una alternativa a la larga e incierta espera de un órgano. Esta guía proporciona información valiosa sobre la donación de un riñón en vida, a fin de que tanto los donantes como los receptores puedan estar preparados para el viaje que tienen por delante. Este es uno de los tantos recursos disponibles en TransplantExperience.com. La información médica incluida en este folleto se proporciona únicamente con fines educativos y no debería reemplazar las conversaciones con un profesional de atención médica. Donde comienza su viaje 2

3 Comprender el trasplante de riñón Tipos de donantes Los riñones trasplantados están disponibles a través de donantes vivos o donantes fallecidos. 1 Donante fallecido: una persona que muere y que había optado (o cuya familia había optado) por que la donación de órganos fuera parte de sus últimos deseos. Los riñones que están disponibles de esta manera son asignados a personas que se encuentran en la lista de espera para recibir un trasplante de órganos. Donante vivo: una persona que decide donar un riñón a otra persona a través de la donación en vida. La lista de espera La Red Unida para Compartir Órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS) es una organización privada y sin fines de lucro que administra la lista de espera nacional para trasplantes de órganos. Cuando se encuentra disponible un riñón, una persona en la lista de espera es elegida como receptor en función de muchos factores, incluida la compatibilidad entre el donante y el receptor y el tiempo que el receptor ha estado en la lista de espera. 2 Trasplante o diálisis Las personas con enfermedad renal en etapa terminal, o con insuficiencia renal, tienen 2 opciones: continuar sometiéndose a diálisis o recibir un trasplante. El trasplante es considerado una decisión de tratamiento más viable. No solo las personas que se someten a un trasplante viven más que los pacientes que se someten a diálisis, sino que también tienen la posibilidad de vivir sin los desafíos diarios de la diálisis. Luego de la cirugía, muchos de los receptores de un trasplante pueden retomar sus actividades diarias normales. 4 Compatibilidad Antes del trasplante, se realizará una cantidad de pruebas médicas para garantizar que el riñón donado sea aceptado por el cuerpo del receptor. Los trasplantes exitosos requieren de la compatibilidad entre el donante y el receptor. Si el donante y el receptor tienen diferentes tipos de sangre o si sus sistemas inmunitarios no son compatibles, el riesgo de que se produzca un rechazo del órgano puede que sea demasiado alto como para continuar con el trasplante. Además, el donante también deberá realizarse un examen físico completo para garantizar que se encuentra lo suficientemente saludable como para poder someterse a la operación. 5 Lista de espera > Donantes En la actualidad, existen aproximadamente 100,000 personas en la lista de espera nacional para recibir un trasplante de riñón. 3 La escasez de disponibilidad de órganos significa que existe una necesidad urgente de donantes. 4 5

4 Las ventajas de la donación en vida La donación en vida aumenta los índices de éxito de los trasplantes Esperar un riñón a través de la lista de espera nacional para trasplantes posiblemente sea la única opción para algunas personas. Para otras, la donación en vida es una opción viable. Según la Red de Obtención y Trasplante de Órganos y el Registro Científico de Receptores de Trasplante, los índices de éxito de los trasplantes son más altos cuando el riñón es donado por un donante vivo. 6 Muchos factores contribuyen a un mayor éxito Mayor compatibilidad: dado que los donantes de riñón vivos y sus receptores muchas veces son familiares, existe una mayor posibilidad de compatibilidad y una menor posibilidad de rechazo del órgano. 5 Más preparación: con la donación en vida, la cirugía de trasplante puede programarse con anticipación, lo que otorga la posibilidad de planificar la ausencia al trabajo y el cuidado de los niños. 5 Esto no sucede con los pacientes que se encuentran en la lista de espera para trasplante de riñón. Supervivencia de los pacientes después de un trasplante de riñón donado por un donante fallecido (2008) 6 Supervivencia de los pacientes después de un trasplante de riñón donado por un donante vivo (2008) 6 Mejores resultados: con la donación de riñón a través de donantes vivos, las cirugías, tanto del donante como del receptor, se pueden realizar de manera simultánea. 7 Dado que el riñón se encuentra en general sin suministro sanguíneo por un período más corto, los riñones de donantes vivos, en general, comienzan a funcionar inmediatamente después de la cirugía. 5 Supervivencia, % 92% 96% 70% Supervivencia, % 83% 1 año 5 años 1 año 5 años Años desde la cirugía Años desde la cirugía Cada año, miles de personas reciben riñones de donantes vivos

5 Posibles donantes vivos Familiares o amigos Hermanos, medio hermanos, hijos, hijas, tías, tíos, sobrinas y sobrinos son ejemplos de familiares cercanos que pueden ser altamente compatibles con el receptor. 9 Sin embargo, los amigos u otras personas queridas que no sean familiares también pueden ser donantes. Buen samaritano Los donantes vivos también pueden ser personas generosas y compasivas que donan sus órganos a receptores que no conocen. 10 Algunos centros de trasplante tienen programas de Buen samaritano. Comuníquese con su médico y el equipo de trasplante para ver si esta es una opción en su centro de trasplante local. Donación a través de intercambio de donantes Muchas veces, un candidato para un trasplante tiene un amigo o familiar que está dispuesto a donar, pero cuyo riñón no es compatible. La donación a través de intercambio de donantes ayuda a resolver esta incompatibilidad al encontrar otras 2 personas con un problema similar. El primer donante (Donante A) donará su riñón al otro receptor (Receptor B). El segundo donante (Donante B) donará, a cambio, un riñón al candidato original del trasplante (Receptor A). 4 Muchos centros de trasplante ofrecen estos programas de intercambio de donantes o de intercambio de riñón. En 2013, aproximadamente 5000 trasplantes de riñón fueron posibles gracias a la donación en vida. 11 receptor A donante A receptor B donante B 8 9

6 Cómo convertirse en donante La decisión mutua El trasplante es un proceso no solo para el receptor, sino también para el donante. Antes de la donación de riñón, tanto el donante como el receptor deben sentirse cómodos al decidir seguir adelante con esta decisión. Examen inicial Una vez que se haya tomado la decisión, todo donante interesado debe reunirse con el médico y el equipo de trasplante del receptor para realizar todas las preguntas necesarias y comenzar con el proceso de selección. Es probable que la primera prueba sea un análisis del tipo de sangre para determinar si el donante y el receptor tienen tipos de sangre compatibles. Exámenes adicionales Si se confirma la compatibilidad del tipo de sangre, el posible donante deberá someterse a un examen físico completo para garantizar que se lo puede someter a cirugía. 5 Puede que el centro de trasplante realice otros análisis, incluidos 5 : Análisis complementarios del tipo de sangre para determinar la calidad de la compatibilidad. Análisis de orina que demuestren que el riñón del donante es un órgano saludable. Radiografías especiales (una arteriografía renal o una tomografía computarizada helicoidal) para determinar la anatomía del riñón. Un electrocardiograma (ECG) para ayudar a evaluar la función del corazón. Exámenes psicológicos o psiquiátricos que garanticen que tanto el donante como el receptor están mental y emocionalmente preparados para el trasplante. Tipos de sangre compatibles 5 Tipo de sangre del receptor O Tipo de sangre que requiere el donante O Una vez que el centro de trasplante reciba los resultados de cada análisis, el médico y el equipo de trasplante decidirán si continuarán o no con la donación. Si los resultados muestran que el donante es compatible con el receptor y está saludable como para que se le practique la cirugía, esta se podrá programar. A B AB O o A O o B O o A o B o AB 10 11

7 Comprender el procedimiento de donación Acerca de la cirugía del donante En la donación en vida, las cirugías del donante y del receptor se pueden realizar de manera simultánea. 7 Cirugía por laparoscopia En la actualidad, a la mayoría de los donantes vivos se les extrae el riñón con un procedimiento menos invasivo 12 que dura aproximadamente entre 3 y 4 horas. 13 Antes de la cirugía, se somete al donante a anestesia general. El cirujano introduce una pequeña cámara llamada laparoscopio en el abdomen, a través de una pequeña incisión. 12 El cirujano realiza otra incisión en el abdomen (de aproximadamente 3 pulgadas) para extraer el riñón. 12 Cirugía convencional Muchos donantes son elegibles para la laparoscopia. Sin embargo, si al donante ya se lo ha sometido a múltiples cirugías abdominales previas, si tiene sobrepeso o si su riñón tiene forma irregular, es posible que sea necesario someterlo a una cirugía convencional que es más invasiva. 12 Antes de la cirugía, se somete al donante a anestesia general. El cirujano realiza una incisión más grande (aproximadamente entre 6 y 10 pulgadas) y corta a través del músculo para acceder al riñón. 12 El riñón se extrae a través de la misma incisión. Tenga en cuenta los riesgos de la cirugía La donación de órganos es un procedimiento médico significativo que implica los riesgos de cualquier cirugía mayor, incluidas las posibles complicaciones asociadas con la anestesia general. 14 Sin embargo, los avances médicos continuos han ayudado a mejorar el procedimiento quirúrgico para los donantes de riñón. 12 Después de la cirugía Dado que la laparoscopia es menos invasiva, permite una estadía más corta en el hospital, una recuperación más rápida y una cicatrización menos visible que la cirugía convencional. 12 Luego de la laparoscopia, el donante generalmente puede volver a su hogar en el trascurso de un par de días. La cirugía convencional es en general más dolorosa que la opción de la laparoscopia, y por lo tanto, es posible que requiera una estadía en el hospital más prolongada (de 3 a 5 días). 12 Tanto el procedimiento convencional como la laparoscopia tienen sus ventajas, por lo que ambas opciones deben ser analizadas con el cirujano del donante. Los avances médicos continuos han ayudado a mejorar el procedimiento quirúrgico para los donantes de riñón

8 La vida después de la donación Recuperación Luego de la cirugía, el donante debe esperar sentir cierto dolor y molestias. Como con cualquier procedimiento quirúrgico, es posible la aparición de infecciones o sangrados, junto con otras complicaciones. 13 Impacto psicológico La donación de órganos también puede tener efectos psicológicos. A veces, el donante se siente obligado a donar. Si el órgano es rechazado, el donante puede sentirse responsable. Por lo tanto, el asesoramiento y la terapia antes y después de la cirugía son fundamentales. 5 Cambios en el estilo de vida Desde los comienzos del trasplante de riñón con donantes vivos en 1954, 15 los avances médicos han ayudado a mejorar el procedimiento quirúrgico y los resultados para los donantes de riñón. 12 Un estudio demostró que los donantes de riñón tenían una función renal y un estado de salud similares a los de la población general. 16 Sin embargo, los posibles riesgos a largo plazo de la donación de riñón pueden incluir presión arterial alta y reducción de la función renal. 17 Luego de la donación, deberá programar citas regulares con su médico. Miles de personas eligen convertirse en donantes de riñón en vida cada año. 8 14

9 Comprender el procedimiento del receptor Acerca de la cirugía del receptor La cirugía del receptor dura, generalmente, de 3 a 4 horas e incluye los siguientes pasos 18 : El receptor se somete a anestesia general antes de la cirugía. Una vez que el receptor está anestesiado, se le realiza una incisión en la parte inferior del abdomen. El equipo de cirugía coloca el riñón del donante en el abdomen y conecta el riñón con la irrigación sanguínea del receptor. Una vez que se han realizado todas las conexiones, el cirujano cierra la incisión. Ayudar a garantizar el éxito del trasplante Luego de la cirugía, el sistema inmunitario del receptor con frecuencia piensa que el órgano trasplantado es una infección extraña y trata de eliminarla. 19 Esta respuesta natural es conocida como rechazo del órgano. Inmediatamente después de la cirugía, el receptor recibe medicamentos (llamados inmunodepresores) para ayudar a prevenir el rechazo del órgano donado en el cuerpo del receptor. La toma de los medicamentos inmunodepresores y de todo otro medicamento tal como se indica es esencial para ayudar a evitar el rechazo del órgano y la infección. Hacer esto ayudará a contribuir con un trasplante exitoso. Después de la cirugía Una vez que se completa el procedimiento, el receptor permanece en el hospital hasta que su médico determine que está listo para volver a su hogar. Es importante que analice con su médico lo que debe esperar luego de la cirugía de trasplante. Viva de manera saludable! Encuentre más información sobre la dieta y el estilo de vida posterior al trasplante en TransplantExperience.com 16 17

10 Análisis de la donación en vida Charla con amigos y familiares Con frecuencia, los familiares y amigos se ofrecen voluntariamente para donar un riñón a algún ser querido que lo necesite. Sin embargo, puede que haya veces en las que un receptor debe pedir ayuda. Si este es el caso, los siguientes consejos pueden ayudar a respaldar su postura. Hágales saber a sus familiares y amigos cercanos que necesita someterse a un trasplante de riñón. Ayúdelos a comprender las ventajas del trasplante de riñón con donantes vivos. Cuando hable con ellos, tenga en cuenta la personalidad de cada uno. Hágale saber a su posible donante que no está obligado a donar y que la decisión no afectará de manera negativa su relación. Bríndele a su posible donante un poco de tiempo para que pueda tomar una decisión informada. No obligue al posible donante a que responda que sí. Si la persona no se siente cómoda, no insista con la pregunta. Cuando se considera la opción de hablar con alguien sobre la donación en vida, es importante ofrecer información. Comparta la información proporcionada en este folleto y haga que su equipo de trasplante se comunique con el posible donante. Explique de qué manera la donación y el trasplante pueden hacer una diferencia tanto en su vida como en la del donante. Asegúrese de que su posible donante comprenda los riesgos y los beneficios de la cirugía de donación en vida para que se sienta cómodo con su decisión. Acerca de la posibilidad de financiar un trasplante de riñón Donante La cirugía del donante se encuentra cubierta generalmente por Medicare o por un seguro médico privado del receptor (si la donación es para un familiar o amigo). 5 Receptor Muchos planes de seguro médico privado o Medicare cubrirán los costos del procedimiento de trasplante y de los medicamentos posteriores al trasplante. 20 Sin embargo, las coberturas de seguro varían para cada receptor. Es fundamental comenzar a informarse sobre todas las oportunidades de financiamiento tan pronto como sea posible. La mayoría de los centros de trasplante cuentan con coordinadores financieros y trabajadores sociales que pueden ayudarlo a comprender sus opciones financieras. Comparta las novedades! Cuénteles a sus familiares, amigos y seres queridos sobre su experiencia

11 Únase a la comunidad de Transplant Experience hoy mismo Hay recursos adicionales sobre trasplantes de riñón en TransplantExperience.com. Referencias 1. Medical encyclopedia: kidney transplant. Medline Plus website. article/ htm. Updated June 13, Accessed May 6, How the transplant system works: matching donors and recipients. United Network for Organ Sharing website. Accessed May 6, Organ Procurement and Transplantation Network website. Accessed February 18, Living donors. National Kidney Registry website. Accessed May 6, Q & A on living donation. National Kidney Foundation website. livingdonors/infoqa.cfm?id=5. Accessed February 18, USRDS Annual Data Report Chapter 7. Accessed May 16, Living Kidney Donation. American Transplant Foundation website. foundation.org/about-transplant/living-donation/about-living-donation/. Accessed April 10, Horvat LD, Shariff SZ, Garg AX. Global trends in the rates of living kidney donation. Kidney International. 2009;75: Living donation. Donate Life America website. Accessed May 7, Klotzko AJ. The good Samaritan as organ donor. Medscape website _4. Accessed May 7, Organ donation and transplantation statistics. National Kidney Foundation website. org/news/newsroom/factsheets/organ-donation-and-transplantation-stats.cfm. Updated January 18, Accessed February 18, Transplant programs: laparoscopic donor nephrectomy. Cleveland Clinic website. Accessed May 7, The gift. Living Donors Online website. Accessed May 7, Being a living donor: risks. Transplant Living website. Accessed May 7, Living donation. Transplant Living website. Accessed July 18, Ibrahim HN, Foley R, Tan L, et al. Long-term consequences of kidney donation. N Engl J Med. 2009; 360(5): Living donation: information you need to know. United Network for Organ Sharing website. Accessed August 8, Before the transplant: About the operation. Transplant Living website. Accessed August 8, Medical encyclopedia: transplant rejection. Medline Plus website. article/ htm. Updated June 14, Accessed May 7, Financing a transplant: Funding sources. Transplant Living website. Accessed May 7, Transplant Experience es una marca comercial de Astellas Pharma US, Inc Astellas Pharma US, Inc. Todos los derechos reservados PM 5/14 Impreso en EE. UU.