DE VUELTA A CASA: TRANSICIÓN DE LA ATENCIÓN HOSPITALARIA A LA ATENCIÓN DOMICILIARIA DESDE LA PERSPECTIVA DE CUIDADOS PALIATIVOS

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1 BACK HOME: TRANSITION OF CARE FROM HOSPITAL TO HOME CARE FROM THE PERSPECTIVE OF PALLIATIVE CARE DE VUELTA A CASA: TRANSICIÓN DE LA ATENCIÓN HOSPITALARIA A LA ATENCIÓN DOMICILIARIA DESDE LA PERSPECTIVA DE CUIDADOS PALIATIVOS Aide Mitie Kudo Andrea Gislene Nascimento Elaine Freitas Priscila Bagio Maria Barros Sandra Silva Sílvia Maria Macedo Barbosa Fernanda Degani Alves de Sousa Instituto da Criança do Hospital das Clínicas FMUSP / Brasil 21 mayo 2016

2 INTRODUCCIÓN Los avances científicos y la tecnología en el área de la salud han incrementado en gran medida la supervivencia de los niños con enfermedades crónicas. Entre ellos se encuentran los niños: afectados por enfermedades no oncológicas del sistema nervioso central, postrados en cama, dependiente de ventilación mecánica prolongada y con necesidad de atención continua de un equipo multidisciplinario.

3 INTRODUCCIÓN Estos niños, aunque clínicamente estables, pueden permanecer durante meses o incluso años ingresados en el hospital debido a la dificultad en recibir el alta hospitalaria debido a las condiciones emocionales y estructurales de la familia para recibir estos pacientes en casa. Normalmente, la hospitalización prolongada puede llevar: a infecciones relacionadas con el cuidado de la salud, alteración en la vida cotidiana, en la dinámica familiar y a la alteración en la calidad de vida de estos niños. Otro factor importante es la ocupación prolongada de la cama, que lleva a una reducción en la capacidad institucional de hospitalización y aumenta el costo financiero.

4 OBJETIVOS Este estudio tiene como objetivo describir el proceso de alta hospitalaria y la continuidad del tratamiento en el domicilio de los pacientes: con enfermedades crónicas no oncológicas con afectación del Sistema Nervioso Central, postrados en cama, dependientes de ventilación mecánica invasiva y no-invasiva, ingresados en un hospital público pediátrico de alta complejidad en la ciudad de São Paulo/ Brasil

5 MÉTODOS Se efectuó un estudio retrospectivo de los niños y niñas de la Unidad de Especialidades Pediátricas, con enfermedades crónicas no oncológicas con afectación del Sistema Nervioso Central, que dependían de ventilación mecánica, y estaban hospitalizados hasta recibir alta para el domicilio entre 2011 y También se estudiaron las necesidades de recursos y describieron el proceso de preparación para el alta hospitalaria propuesto por el equipo multidisciplinario.

6 RESULTADOS Han sido estudiados 7 casos de niños y niñas con periodos de hospitalización entre 3 meses y 2 años y 8 meses, dependientes de ventilación mecánica. La preparación para el alta hospitalaria incluyó lo siguiente: estudio de la situación socioeconómica y familiar; compra de equipos, materiales / insumos; Solicitud de oxígeno domiciliario; entrenamiento de los cuidados básicos alimentación medicamentos aspiración de vías aéreas higiene manejo de equipos

7 RESULTADOS prescripción y orientación de utilización del aparato de tecnología asistiva; necesidad o no de adaptación de la vivienda; soporte emocional; articulación con la red básica de salud. Durante el período estudiado, uno de los 7 niños falleció, uno fue readmitido en el hospital y 5 permanecen en su casa.

8 CONCLUSIÓN El regreso a casa de los niños y niñas y la atención continua en el domicilio, hacen que sea posible reducir el riesgo de infección y complicaciones relacionadas al ambiente hospitalario, llevan al retorno de los lazos familiares y la rutina domiciliaria, mejoran la calidad de vida del paciente y su familia, y optimizan la ocupación de camas además de reducir costos para el hospital.

9 Referencia HANASHIRO, Milton et al. Alternativas de tratamento para pacientes pediátricos em ventilação mecânica crônica. J. Pediatr. (Rio J.), Porto Alegre, v. 87, n. 2, p , Apr Available from < access on 12 May Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 São Paulo - SP - Brasil CEP Fone: 55 (11) Terapia Ocupacional Aide Mitie Kudo aide.kudo@hc.fm.usp.br