LAS DEMENCIAS PROVOCAN EL 25% DE TODAS LAS DEPENDENCIAS EN ESPAÑA
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- Hugo Ríos Revuelta
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1 La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semfyc) presenta una guía de Demencias desde la Atención Primaria LAS DEMENCIAS PROVOCAN EL 25% DE TODAS LAS DEPENDENCIAS EN ESPAÑA El dolor en la población con demencia está infradiagnosticado e infratratado y sólo el 10% de estos pacientes recibe analgésicos El médico de familia asume el 90% de las demencias que son atendidas en el domicilio Si el cuidador es un familiar resulta inevitable la aparición de sobrecarga con síntomas como la ansiedad o la depresión semfyc espera que la nueva Ley de Dependencia incorpore actuaciones dirigidas a la prevención de los procesos que originan dependencia. Madrid, 14 de febrero de La enfermedad de Alzheimer y el resto de demencias están detrás de un amplio número de casos de dependencia en España, entendiendo por dependencia el hecho de que una persona no pueda valerse por si misma en algún grado, necesitando ayuda para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana. La demencia afecta a un 8-12% de la población con más de 65 años. Las demencias provocan el 25% de todas las dependencias en España y la situación de gran dependencia afecta al 40% de la población con demencia. Conforme avanza la enfermedad, el paciente con demencia va perdiendo su autonomía y, por tanto, su capacidad para cuidar de sí mismo. En nuestro país, el 70% de los pacientes con demencia vive en el domicilio donde recibe el cuidado de su familia, lo que se conoce como cuidados informales. Es frecuente que el familiar que asume esta labor acabe desarrollando un síndrome de sobrecarga caracterizado por la ansiedad o la depresión. Para mejorar la situación de estos enfermos y de sus cuidadores, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semfyc) ha elaborado la guía Demencias desde la Atención Primaria, una obra de ayuda para los médicos de familia. El libro es el resultado del esfuerzo del Grupo de Trabajo de Demencias de semfyc. Según el doctor Luis Aguilera, presidente de esta sociedad científica, la obra será
2 una herramienta muy útil para los médicos de familia y el resto de trabajadores sociosanitarios, que asumen el 90% de las demencias que se atienden el domicilio. Su uso ayudará no sólo abordar el diagnóstico de las demencias, identificar la mejor terapia entre las disponibles y atender al enfermo de forma individualizada, también ofrece al profesional un análisis de los aspectos bioéticos más controvertidos en las demencias avanzadas. El libro pretende mejorar la asistencia al paciente con demencia pero teniendo muy en cuenta las ayudas al cuidador. En semfyc creemos que el apoyo al familiar que atiende al paciente es más efectivo si se acompaña de medidas o recursos sociales. Quiero destacar que uno de los valores importantes de esta obra es que en ella han participado médicos de familia, junto a otros especialistas de diferentes ámbitos que están implicado en la atención de las personas con demencia, junto a trabajadores sociales, enfermeros, abogados y familiares de pacientes Para el doctor Aguilera, los médicos de familia estamos preocupados ante este Anteproyecto de Ley, pues si bien nos parece un necesario y buen catálogo de prestaciones sociales, no aborda los problemas de la prevención de la dependencia. Está demostrado que es posible frenar y prevenir la evolución de la dependencia, y para ello, es imprescindible la participación del sistema sanitario mediante la Atención Primaria; sin embargo, en esta ley, en sus 45 artículos, sólo uno (el art 19) hace una genérica mención a la prevención y la promoción de la autonomía personal. Los ciudadanos y los responsables políticos deben saber que es imprescindibles el trabajo conjunto entre los servicios sociales y los sanitarios, y en esta ley no se contemplan medidas que apoyen todas las actuaciones que a diario se realizan desde la atención primaria dirigidas a las personas con enfermedades que originan su dependencia y a sus cuidadores.. Un problema de salud frecuente La demencia se considera actualmente un síndrome infradiagnosticado si bien no se recomienda su detección en personas asintomáticas. Se trata de un síndrome clínico caracterizado por un deterioro de al menos una de las capacidades cognitivas (memoria, lenguaje, orientación, juicio, ) de tal modo que el enfermo ve limitada su funcionalidad. Esta incapacidad funcional para realizar las tareas habituales es uno de los síntomas necesarios para el diagnóstico. Las alteraciones de la conducta son otro signo de demencia. El deterioro cognitivo puede estar causado por numerosas enfermedades como las psiquiátricas o las neurológicas (ictus, patologías degenerativas, ), pero también por el abuso de sustancias tóxicas (alcohol, drogas), por infecciones e incluso por traumatismos. Prevenir las demencias: el envejecimiento activo En España, hay diagnosticados unos casos de la enfermedad de Alzheimer, pero se estima existen al menos más sin diagnosticar. Un estudio reciente realizado en Madrid con personas mayores de 70 años reveló que en esta comunidad
3 sólo tres de cada 10 casos estaban diagnosticados. Incluso entre los casos establecidos, transcurre una media de cinco años desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostica. La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente (56%) seguida de la demencia vascular (20%) y de una combinación de ambas (6%). Según los últimos estudios, menos de un 1% de las demencias son realmente reversibles. Sí se puede, en cambio, intervenir precozmente sobre una serie de factores de riesgo, como hipertensión arterial, diabetes, tabaquismo, colesterol elevado y obesidad. Además de controlar los factores de riesgo cardiovascular, la promoción de hábitos de vida saludable que realiza el médico de familia en la consulta es clave para prevenir las demencias. Al paciente se le recomienda que siga una dieta mediterránea y que procure mantenerse social, mental y físicamente activo. No olvidemos que la soledad, junto con la pobreza, representan el mayor riesgo de dependencia para las personas mayores, asegura el doctor Sebastiá Ríu, coordinador del libro Demencias desde la Atención Primaria, junto con el doctor José Luis Rodríguez Cubas, ambos del grupo de Trabajo de Atención a las Demencias de semfyc. Por eso, añade este último, les aconsejamos que eviten la soledad, que lean, que estén informados de cuanto pasa a su alrededor; les insistimos que deben programar su ocio, que nunca es tarde para aprender y hacer cosas nuevas. La aparición de dependencia Desde las fases iniciales, el deterioro cognitivo, con la pérdida de memoria y la tendencia a la desorientación, provoca, por ejemplo, que el 99% de lo pacientes no esté en condiciones de utilizar solo el transporte público y el 97 % no pueda hacer una compras. Un porcentaje algo más bajo, el 85%, no puede salir solo a la calle. A medida que el deterioro progresa, el paciente va perdiendo capacidad para realizar tareas básicas en su vida como asearse o vestirse. Un problema de dependencia que se agrava en los casos en los que hay afectación del lenguaje y de la compresión, lo que dificulta la comunicación entre el paciente y el entorno. La discapacidad para comunicarse afecta a más del 50% de las personas mayores de 65 años, comenta el doctor Rodríguez Cubas. El cuidador y sus problemas de salud A medida que pasa el tiempo, el paciente con demencia pasa de requerir en principio una mera supervisión a necesitar constantes cuidados para afrontar las actividades de la vida diaria. La mayoría de las veces (68-80%), el afectado es atendido fundamentalmente por una sola persona, su cuidador principal. En España, el perfil del cuidador responde al de una mujer, de años, que es hija o hija política (45% -80 %) del enfermo, que no trabaja fuera de casa (83-64%), que presenta un bajo nivel de instrucción y que lleva cuidando al paciente entre 4 y 8 años. En un 9-31% de los casos el cuidador es el cónyuge del paciente con una edad media de 75 años.
4 El % de los cuidadores presenta sobrecarga que puede manifestarse como cansancio físico (87%), dolor osteoarticular (52%), cefalea (18%), dispepsia (14%), vértigo (5%), distress psicológico (21%), depresión (18-63%), ansiedad (50-83%), insomnio (64%), irritabilidad, hipocondría, reacción de duelo y autoculpabilidad. Entre el 14 y el 33% de los cuidadores familiares consume psicofármacos, un 26% se automedica y un 44% toma analgésicos. En más de la mitad de los casos (el 55%) el cuidador padece aislamiento social y un 38-70% afirma no tener tiempo para otras actividades, lo que a su vez conlleva un riesgo elevado de sufrir una patología psiquiátrica. Para el médico de familia, el cuidador es clave por su doble vertiente de informador de los cambios que experimenta el paciente y por ser también el que asume, por lo general sin ayuda, los cuidados básicos del enfermo y el que planifica sus actividades. El cuidador nos cuenta los nuevos síntomas, la respuesta al tratamiento o las nuevas necesidades. De su mejor o peor relación con el paciente puede depender la frecuencia e intensidad de alteraciones importantes del comportamiento, comenta el doctor Rodríguez Cubas. Es preciso que el cuidador conozca la enfermedad y sepa lo que tiene que hacer cada día, si bien, como matiza el doctor Ríu Subirana, la información se adaptará a la fase de la enfermedad. Debe adecuarse la cantidad de información en función de los conocimientos previos y de la capacidad de asimilación del cuidador. Recursos básicos En la atención al paciente con demencia todos los profesionales sanitarios necesitan dedicar un tiempo adecuado tanto al diagnostico y tratamiento del paciente como de educación, información y apoyo a los cuidadores. Los médicos de familia actúan también como gestores de la atención sanitaria puesto que deben organizar la intervención de otros especialistas ý recursos sanitarios (neurólogos, geriatras, fisioterapeutas, psiquiatras, etc.). Además junto con enfermeras y trabajadores sociales asesorarán al paciente y al familiar sobre la existencia e indicación de recursos sociales necesarios para el apoyo y la atención tanto en el domicilio, como llegado el momento, en centros de día y residencias. Con un coste medio superior a los euros/año, los datos de coste de atención de las demencias revelan que son las más costosas tras las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. Tratamiento de las demencias La primera opción terapéutica frente a una demencia no es farmacológica. De hecho, el pilar básico del tratamiento es la atención al enfermo y al cuidador principal. Los médicos de familia están en condiciones de prescribir, entre otras medidas, ejercicios de estimulación física e intervenciones encaminadas a mejorar la comunicación entre el cuidador y el paciente. También podemos explicar a la familia cómo favorecer la
5 orientación temporal del paciente, adaptar el entorno e instaurar medidas de seguridad, asegura el doctor Riu Subirana. El tratamiento farmacológico se suma a estas terapias, nunca las sustituye. Para la enfermedad de Alzheimer se dispone de un arsenal de medicamentos pero que no curan ni modifican de forma importante el curso natural del proceso. Sus beneficios están demostrados pero son de una eficacia modesta. Para la demencia vascular, no se cuenta aún con ningún fármaco. En ocasiones es preciso tratar los trastornos psicóticos, la agresividad y la agitación, que suelen aparecer en el 50% de los enfermos de Alzheimer. El doctor Rodríguez Cubas asegura que los psicofármacos deben utilizarse en situaciones graves, ante la urgencia de los síntomas o como ayuda de las intervenciones no farmacológicas. Es frecuente que estos trastornos, que producen un importante sufrimiento personal y familiar, tengan su origen en problemas psicosociales que a veces pasan inadvertidos como hambre, sed, dolor, soledad, miedo o la retirada de un fármaco sedante. La neumonía es la primera causa de muerte en pacientes con demencia avanzada. Además de las infecciones, en estos enfermos también son frecuentes otras complicaciones médicas como las dificultades de alimentación y el dolor. En este sentido, se sabe que la población con demencia recibe menos analgesia ante patologías susceptibles de generar dolor que los pacientes sin deterioro cognitivo. *Para más información, Gabinete de Prensa semfyc (Mónica Llorente/Luis Pardo): 91/
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