SISTEMA TELEMÁTICO PARA LA GESTIÓN DE UNIDADES DE CURAS PALIATIVAS. Superior de Ingeniería. Universidad Rovira i Virgili. Tarragona.

Transcripción

1 SISTEMA TELEMÁTICO PARA LA GESTIÓN DE UNIDADES DE CURAS PALIATIVAS A. MORENO 1, D. RIAÑO 1, A. PASCUAL 2, A. VALLS 1, X. MALLAFRÉ 1 1 Departamento de Ingeniería Informática y Matemáticas. Escuela Técnica Superior de Ingeniería. Universidad Rovira i Virgili. Tarragona. 2 Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo. Barcelona. Resumen. Los pacientes de una unidad de cuidados paliativos pueden ser atendidos tanto en las dependencias de la unidad como en otros servicios del hospital, en centros sociosanitarios o en el propio domicilio. Esta situación, caracterizada por una gran movilidad del paciente entre diversos niveles asistenciales y la necesidad de una frecuente interrelación entre los profesionales ubicados en los mismos, presenta un marco adecuado para el empleo de las nuevas tecnologías en Internet para garantizar un buen tratamiento y seguimiento de los pacientes paliativos. Partiendo del diseño de una base de datos que centraliza la documentación sobre pacientes, tratamientos y facultativos, se propone un sistema telemático para la gestión de unidades de cuidados paliativos de aplicación en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona. 1. Introducción La Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) de un hospital atiende a los pacientes que se encuentran en fase terminal, con la finalidad de aliviar, en la medida de lo posible, el dolor y sufrimiento de estos pacientes en la última etapa de su vida. Los pacientes atendidos, así como los facultativos involucrados en el proceso, tienen unas necesidades de manejo de información que han de ser satisfechas dentro de un entorno distribuído. Las actividades que se llevan a cabo para atender a los enfermos paliativos son básicamente las siguientes: la hospitalización en la UCP, en otras unidades del hospital o en un centro sociosanitario, la consulta externa, la visita a domicilio y la evaluación periodica del estado de los pacientes que son responsabilidad de la UCP. La hospitalización en la UCP se basa en gestionar las camas disponibles de la UCP para alojar temporalmente los casos más complejos de pacientes paliativos hasta el momento en que o bien fallecen o bien se estabilizan y son dados de alta y trasladados a sus domicilios o a un centro sociosanitario. La hospitalización en otras unidades del hospital es práctica habitual cuando el número de camas disponibles en la UCP no es muy elevado. Esta limitación provoca que un paciente paliativo pueda estar hospitalizado en otras unidades del hospital, dependiendo de su enfermedad (p.e. un enfermo de cáncer podría estar en la unidad de Oncología, o un paciente con una insuficiencia cardiaca terminal en Cardiología). Por tanto, el

2 seguimiento de un paciente puede llegar a ser multiservicio. En estos casos el equipo de cuidados paliativos realiza interconsultas con los profesionales responsables de las distintas unidades del hospital. La hospitalización en un centro sociosanitario (CSS) se lleva a cabo con los pacientes paliativos que precisan estar hospitalizados por un periodo de tiempo prolongado. En este caso, el seguimiento de un paciente es multicentro y el equipo de cuidados paliativos requerirá la localización del paciente en diferentes centros sanitarios. La consulta externa se ocupa de la evaluación y orientación terapéutica de los enfermos y sus familiares y el seguimiento de los pacientes que no precisan hospitalización o que son dados de alta desde la UCP. Estas consultas las realizan los médicos de la UCP en la propia unidad. Ante dificultades de desplazamiento, o cuando se requiere un control intensivo, los equipos PADES (Personal de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte) se ocupan, junto con los Equipos de Atención Primaria, de la atención en el domicilio. En este caso, el seguimiento de un paciente por parte del equipo paliativo se hace completamente distribuído en el área de influencia urbana o rural de la UCP. Por último, se puede destacar que en la evaluación periódica del estado de los pacientes es el propio paciente el que rellena un cuestionario de auto-evaluación de su estado cada vez que se le realiza una visita médica (en el hospital o en su domicilio). Este cuestionario es también revisado por el médico durante la visita. Uno de los objetivos del sistema telemático PalliaSys, actualmente en desarrollo, es que los pacientes que están residiendo en su domicilio puedan utilizar las últimas tecnologías de la información y las comunicaciones para enviar a la UCP auto-evaluaciones periódicas de su estado, en el que valoren una serie de parámetros subjetivos (p.e. el grado de dolor o de somnolencia). En la descripción general de una UCP se aprecia su carácter multidisciplinar y distribuído en que participan diversos interlocutores (doctores, enfermeros y diversos tipos de pacientes) con diversas actividades sanitarias (visitas a pabellón, a casa y a consulta). Esto describe un entorno propicio para el uso de un sistema informático basado en la historia clínica electrónica de los pacientes centralizada y accesible por las diversas plataformas suministradas por las nuevas tecnologías de la información y las comunicaciones. El resto del artículo está estructurado de la siguiente manera. En la siguiente sección se describe el contenido de la base de datos centralizada del sistema. En la sección 3 se indican los tipos de usuario del sistema PalliaSys. La sección 4 introduce la funcionalidad del sistema. A continuación se indican los beneficios esperados de la aplicación del sistema en la Unidad de Curas Paliativas del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo (Barcelona). Finalmente, se exponen las conclusiones del trabajo realizado. 2. Sistema de información de una Unidad de Cuidados Paliativos El sistema PalliaSys dispone de una base de datos centralizada, situada en la UCP del hospital, donde se almacenan los datos relevantes de los pacientes paliativos. El contenido de la base de datos incluye información sobre pacientes, asistencia, personal médico y ubicación. a) Datos de los pacientes. Datos personales, como el nombre, dirección, teléfono, etc. Datos familiares, como el número de hijos, la situación familiar, trabajo, etc. b) Datos de la asistencia clínica prestada en cada posible ubicación (UCP, CSS o domicilio).

3 Estado de salud en la primera visita del paciente. Incluye la capacidad funcional (alimentación, higiene, movilidad, etc.), problemas de salud (molestias y preocupaciones) y dolor principal (localización, tratamiento previo, etc.). Datos diagnósticos, que corresponden a la enfermedad que padece el paciente. Se distinge entre el diagnóstico principal único y los diagnósticos secundarios múltiples. Datos históricos de las auto-evaluaciones periódicas, como los grados de dolor, debilidad, depresión, ansiedad, náuseas, somnolencia, apetito, bienestar, dificultad respiratoria o sequedad bucal. Hay otros datos que miden la presencia o no de estreñimiento o insomnio, así como un dato general para expresar otras dolencias. Datos de los episodios que reflejan los datos del tratamiento en cada visita. Criterios de complejidad que recogen características de complejidad de las actuaciones paliativas dependientes del paciente (p.e. personalidad adictiva, dolor neuropático severo), de la familia (p.e. gran impacto emocional) o de los profesionales (p.e. obstinación terapéutica). Evaluación final, con los datos del fallecido (fecha, lugar, aceptación, sedación, etc.). Datos de las estrategias terapéuticas que se estan siguiendo con los pacientes. Medicación recibida por el paciente a lo largo de los diferentes episodios. La medicación consiste en un conjunto de medicamentos para los que se indica el nombre, dosis (en mg), intervalo de la toma (en horas) y vía de administración. Tratamientos recibidos por el paciente a lo largo de los diferentes episodios. c) Datos del personal médico. Se anotan los médicos responsables y teléfonos, tanto a nivel de atención primaria como de atención especializada. d) Datos de la ubicación. Registran los cambios de ubicación del paciente, que debe quedar perfecta y unívocamente establecida. Se identifican cuatro situaciones posibles: 1) En domicilio: debe registrarse la dirección completa, así como el número de teléfono. 2) En la UCP: se debe indicar el identificador de cama que ocupa. 3) En otro servicio del hospital: se debe indicar el servicio y el identificador de la cama. 4) En el CSS: se indica el CSS, y opcionalmente su sección y el identificador de la cama. Además, el sistema almacena también los datos necesarios para la gestión adecuada de los usuarios (claves y contraseñas de acceso, permisos asociados a cada tipo de usuario, etc.). 3. Tipos de usuario De entre todo el personal que interviene en el tratamiento de los pacientes paliativos, el sistema PalliaSys ofrece un servicio particularizado a cada tipo de usuario: Paciente: persona que recibe cuidados paliativos. Puede residir en su domicilio o estar ingresado en el pabellón de la UCP del hospital, en otros pabellones del hospital o en un centro sociosanitario. El sistema está diseñado para poder ser utilizado por aquellos pacientes no hospitalizados (o personas que se ocupen de ellos en su domicilio). Personal médico de la UCP: estos médicos realizan visitas en su consulta y pasan visita en los pabellones hospitalarios. En principio, no se establecen diferencias entre médicos, enfermeros u otro personal clínico. Personal de los PADES: personal médico de los PADES, que visitan a domicilio a los pacientes que no pueden desplazarse.

4 Personal sanitario de CSS: los centros socio-sanitarios concertados con la Unidad de Cuidados Paliativos también podrán actuar sobre el sistema informático, accediendo a los datos de los pacientes paliativos que están bajo su responsabilidad. Gestor: persona encargada de la gestión de la UCP del hospital. Administrador: especialista informático del hospital, encargado de gestionar el correcto acceso y uso del sistema PalliaSys. Otras personas involucradas en el tratamiento de los pacientes, como médicos de cabecera o doctores de otras unidades, en principio no son contemplados como usuarios del sistema. 4. Funcionalidad del sistema Los servicios informáticos básicos que ofrece el sistema PalliaSys se clasifican en servicios a los pacientes, servicios a los facultativos y servicios a la gestión Servicios a los pacientes Consulta del tratamiento asignado. En cualquier momento el paciente puede consultar el tratamiento que debe seguir. Normalmente el médico asigna un tratamiento al paciente durante una visita, pero también cabe la posibilidad de que se le cambie el tratamiento fuera de visita pues una de las funciones que permite el sistema es que el paciente se autoevalúe y luego el médico reciba la evaluación, la verifique y decida realizar un cambio de tratamiento (en ese caso el paciente entrando al sistema podrá comprobar que el médico ya ha tratado esa evaluación y le ha reasignado tratamiento). Gestión de las autoevaluaciones de los pacientes. En cada una de las visitas periódicas, el paciente o familiar rellena un formulario indicando en una escala analógica visual (VAS) unos factores de autoevaluación. La escala VAS da valores entre 0 (ausencia del síntoma) y 10 (la máxima intensidad posible) a diez aspectos subjetivos del estado del paciente. El sistema PalliaSys permite que esta evaluación se realize antes de la visita con el médico empleando los medios telemáticos soportados por el sistema. Otra posibilidad es que el paciente informe periódicamente de su estado de salud rellenando los factores de autoevaluación sin necesidad de ser visitado. El médico puede consultar las autoevaluaciones pendientes de validar, evaluando el estado del paciente, e incluso proponiendo un cambio de tratamiento que el paciente verá reflejado cuando vuelva a entrar en la aplicación. Esta opción es útil especialmente para aquellos pacientes que, por su estado, deban estar en su domicilio. Acceso y modificación de datos personales y familiares. El sistema ofrece al paciente la posibilidad de consultar y modificar alguno de sus datos personales o familiares. Test mínimo de satisfacción. Periódicamente se pide al paciente o a sus cuidadores que rellenen una encuesta sobre su grado de satisfacción en el trato y tratamiento recibido. Realización de una nueva evaluación. Cada visita del paciente requiere rellenar una evaluación en la que el paciente cumplimenta una parte indicando su estado a través de los factores de autoevaluación. Posteriormente, el médico la completará a partir de sus observaciones, anotando además ciertos datos importantes para el seguimiento del paciente, como son los criterios de complejidad a considerar o la lista de estrategias a seguir, además de reasignarle un nuevo tratamiento en caso de ser necesario.

5 4.2. Servicios a los facultativos Complementación de una nueva evaluación y envio de información. En función de los datos de autoevaluación del paciente, el médico completa la evaluación a partir de sus observaciones, anotando ciertos datos importantes para el seguimiento del paciente, como son los criterios de complejidad a considerar o la lista de estrategias a seguir, además de reasignarle un nuevo tratamiento en caso de ser necesario. Finalmente podrá enviarle los resultados de este análisis (p.e. pedirle que vaya al hospital a hacerse una visita, modificarle el tratamiento, etc.). El doctor también podrá mandar al paciente un recordatorio de que ha de realizar una autoevaluación, si pasa demasiado tiempo sin recibir noticias del paciente. Cumplimentar evaluación final. En el momento en el que el paciente fallece, el personal sanitario de la unidad en que se encuentre el paciente, o de manera diferida si éste muere en su domicilio, rellena unos aspectos finales. Consulta de la historia clínica de los pacientes. Una de las funcionalidades imprescindibles que debe ofrecer el sistema es que el médico tenga la posibilidad de consultar el historial médico de sus pacientes. Gestión de la información sobre movilidad de los pacientes. En cada una de las evaluaciones de un paciente se estudia si es preciso realizar un cambio de ubicación del paciente o si éste sigue donde está. En caso de traslado, el médico indica los motivos. Por ejemplo, mal control de algún síntoma, bajo soporte familiar, petición expresa del paciente, etc. Inclusión de nuevos pacientes. El médico también tendrá la posibilidad de añadir nuevos pacientes en el sistema. En el primer contacto con el paciente deberá rellenar sus datos personales y familiares, el episodio, diagnóstico y estado de salud iniciales, el tratamiento inicial a seguir, y la primera evaluación del paciente Servicios a la gestión Realización de informe de actividades. La persona responsable de la UCP del hospital tiene que elaborar anualmente un informe detallando toda la actividad de la Unidad. Actualmente esta labor se realiza manualmente, por lo que su realización lleva bastante tiempo. El sistema PalliaSys debería ofrecer al gestor de la UCP la posibilidad de obtener de forma simple y cómoda todos los datos que necesite para elaborar este informe de manera automática (p.e. datos numéricos concretos, estadísticos, comparación con años anteriores, resúmenes, etc.). Tareas administrativas. El responsable informático del sistema podrá dar de alta y baja a los usuarios, asociarlos a un tipo determinado, asignarles permisos de acceso a varios servicios, controlar los aspectos de seguridad del sistema, etc. 5. Beneficios esperados de la aplicación de PalliaSys Una vez probados los distintos elementos del sistema PalliaSys, estos serán aplicados en la UCP del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona. Destacados por tipo de usuario, de esta aplicación se esperan los siguientes beneficios Pacientes El paciente puede remitir evaluaciones periódicas de su estado de salud a los profesionales que lo atienden, que son avisados automáticamente por el sistema, mejorando de esta forma el seguimiento del paciente. Asimismo, el paciente puede recibir instrucciones de los médicos y consultar aspectos relacionados con su tratamiento (fármacos y procedimientos).

6 5.2. Profesionales sanitarios Dispondrán de una información actualizada de los cambios evolutivos del paciente, así como de las modificaciones terapéuticas realizadas y de los cambios de ubicación del paciente entre los diferentes niveles asistenciales. Recordemos que los pacientes son atendidos en múltiples niveles asistenciales con frecuentes cambios de su situación clínica y de su tratamiento y con la intervención asistencial de diversos profesionales, lo que requiere una estrecha interrelación entre ellos. El sistema les proporcionará información evolutiva sobre diferentes aspectos, por ejemplo la intensidad del dolor en sucesivos controles. El sistema también aplicará técnicas de Inteligencia Artificial (aprendizaje automático, minería de datos, análisis inteligente de datos, descubrimiento de conocimiento) para predecir aspectos evolutivos, como por ejemplo la ubicación del paciente en un futuro próximo en función de sus niveles de complejidad y la presencia e intensidad de diversos síntomas Gestión de la Unidad El sistema de información facilita la evaluación rápida y periódica del funcionamiento de la propia Unidad de Cuidados Paliativos mediante la descripción de indicadores de calidad, entre los que se pueden destacar los siguientes: estancia media en programa, estancia media en unidad de hospitalización, lugar de fallecimiento, patrones de prescripción farmacológica, particularmente de opioides, nivel de información y recurso a la sedación. 6. Conclusiones y trabajo futuro El sistema PalliasSys ha sido diseñado como un sistema telemático que permite realizar a traves de Internet cada una de las acciones descritas en la sección 4. De esta manera los pacientes, familiares, médicos y gestores de la UCP se ven liberados de la necesidad de encontrarse en un lugar determinado para poder llevar a cabo las labores de asistencia. La seguridad de los datos queda garantizada mediante el empleo de claves de acceso personalizadas y diferenciadas para pacientes, médicos y gerentes, así como con el empleo de conexiones seguras a los servidores de internet y de la base de datos. El desarrollo del sistema PalliaSys de ayuda a la asistencia, gestión y toma de decisiones en una unidad de curas paliativas ha sido divido en las etapas de detección de necesidades, diseño de la base de datos, implementación de las necesidades, integración en un sistema de asistencia telemática por internet e implantación en la unidad de curas paliativas del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo (Barcelona). En este trabajo se han presentado los resultados obtenidos al realizar la primera y segunda fases y se mencionan los beneficios esperados de la realización de las restantes fases. Este trabajo ha sido financiado por el proyecto de investigación PalliaSys (TIC ), financiado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Referencias [1] A Pascual, D Riaño, S Prado, C López, S Martín. Un Modelo de Sistema Multiagente en un Programa de Cuidados Paliativos. Congreso Nacional de Paliativos, Granada, (2002). [2] D Riaño, S Prado, A Pascual, S Martín. A Multiagent System Model to Support Palliative Care Units. 15th IEEE Symposium on CBMS, Maribor, Slovenia, (2002). [3] J Sanz, X Gómez, M Gómez, J.M. Núñez. El paciente en enfermedad terminal. Los intocables de la medicina. Guías y Manuales del Mininisterio de Sani. y Cons., (1993).