Paquete de Visita Inicial

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1 Base de Datos Uniformes (UDS) del NACC Paquete de Visita Inicial Versión.0, Marzo de 05 Copyright 006, 008, 05, 07 Universidad de Washington. Creado y publicado por el Grupo de Trabajo Clínico del Programa ADC (John C. Morris, MD, Presidente) y el Centro Coordinador Nacional de Alzheimer (Walter A. Kukull, PhD, Director). Todos los derechos reservados. Esta publicación fue financiada por los Institutos Nacionales de Salud a través del Instituto Nacional de Envejecimiento (Acuerdo de Cooperación UO AGO6976). Traducido y adaptado al Español por el Grupo de Trabajo Latino del Programa ADC y la Red Latinoamericana de Demencias (RLAD) (Katya Rascovsky, PhD, Director). Todos los derechos reservados. Esta publicación fue financiada en parte por los Institutos Nacionales de Salud (AG 0699, AG07586). Miembros RLAD: Diana Matallana PhD, Ángela Martínez M.A., José Manuel Santacruz MD, Carlos Cano MD, Ángela M. Iragorri MD, Pablo A. Reyes M.S., Felipe Uriza MD, Ignacio Zarante MD PhD, Paola Ayala M.S., Hernando Santamaría-García, MD (Colombia); Ana Luisa Sosa MD PhD, María Esther Gómez PhD, Jose Alberto Téllez Martínez MD, Oscar R. Marrufo (México); Ricardo Allegri MD PhD, Ezequiel I. Surace PhD, Ismael Calandri MD, Lucia Crivelli, Elisa Symth, Diego Sarasola MD (Argentina); Nilton Custodio MD, Carla Gallo, Dr.Sc., José Cuenca, Giovanni Poletti, M.Sc. (Perú) Agradecimientos: Con la colaboración de David Salmon PhD, Tamar Gollan PhD, Mary Sano PhD, Elizabeth Guerrero-Berroa PhD, Lina D Orazio PhD, Jennifer Manly PhD y Sandra Weintraub PhD.

2 Revisions made to the Initial Visit Packet since UDS implementation (March 5, 05) Date yyyy-mm-dd Description Form(s) affected Question(s) affected Data element(s) affected Codes for English and Spanish corrected on Spanish version of Form ZX so that =English and =Spanish ZX All N/A

3 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario ZX: Lista de verificación de formularios Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por el personal clínico. El NACC espera que todos los formularios UDS se administren a todos los sujetos evaluados, pero entendemos que esto puede ser imposible cuando el sujeto está en estado terminal, cuando no hay informante, o por otras razones. Se requiere una explicación abajo para los formatos no presentados. Formulario Idioma: Inglés Español Descripción UDS A Información Demográfica del Sujeto A Información Demográfica del Informante Presentado: Si No 0 A Historia Familiar del Sujeto 0 A Medicamentos del Sujeto 0 A5 Historia Médica del Sujeto B Evaluación Física 0 B Estado Global CDR B5 Evaluación Conductual NPI-Q 0 B6 Evaluación Conductual GDS 0 B7 Evaluación Funcional NACC FAS 0 B8 Hallazgos de la Evaluación Neurológica B9 Juicio Clínico de los Síntomas C Puntajes Sumarios de la Batería Neuropsicológica D Diagnóstico Clínico D Condiciones Médicas Evaluadas Clínicamente Si no se presentó, especifique razón (ver clave, abajo) MÓDULO FTLD Idioma: Formulario Inglés Español Descripción Aa Registro de Consentimiento para Uso de Muestra Biológica Presentado: Si No 0 BF UPDRS Complementaria Obligatorio B9F Características clínicas de la Obligatorio APP y DFTvc CF Puntajes Sumarios de la Obligatorio Batería Neuropsicológica CF Cuestionario de Normas Obligatorio Sociales CF Escala de Conducta Social Obligatorio por Observador CF Escala de Inhibición Conductual 0 C5F Índice de Reactividad Personal 0 C6F Escala Revisada de Auto- Monitoreo 0 EF Imágenes Disponibles Obligatorio EF Imágenes en el Diagnóstico Obligatorio CLS Si no se presentó, especifique razón (ver clave, abajo*) Idioma: Presentado: Formulario Inglés Español Descripción Si No CLS Historia Lingüística del Sujeto 0 Presentar una vez CLAVE: Si el formulario especificado no se completó, por favor asigne uno de los siguientes códigos: 95= Problema físico 96= Problema cognitivo/conductal 97= Otro problema 98=Rechazo verbal *CLAVE SOLAMENTE PARA MODULO FTLD: Códigos permisibles son como arriba, y tambien 99= o falta de información. UDS Versión.0, Marzo 05 Página de

4 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario A: Información Demográfica del Sujeto Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por el entrevistador basándose en los registros del Centro de Enfermedad de Alzheimer (ADC) o centro de demencias, la entrevista del sujeto, el expediente médico, y el reporte del informante (como se necesiten). Para aclaraciones y ejemplos adicionales, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario A. Seleccione una sola opción para cada pregunta.. Razón principal para asistir al ADC o centro de demencias: a. Fuente principal de referencia: (Si la respuesta es o, pase a la pregunta B, de lo contrario pase a la pregunta ) b. Si fue auto-referido o referido por un contacto no profesional, cómo se enteró la fuente de referencia sobre el ADC? Participar en un protocolo de investigación Evaluación clínica Ambas (participar en un protocolo de investigación y la evaluación clínica) Auto-referencia Contacto no profesional (esposo(a)/pareja, familiar, amigo, compañero de trabajo) Participante del ADC Médico, investigador, o personal del ADC Enfermera, doctor u otro profesional de la salud Otro médico, investigador, o personal (no-adc; por ejemplo, ADNI, Iniciativa de Salud para la Mujer) Otro Anuncio del ADC (por ejemplo, página web, correo electrónico, anuncio en el periódico, presentación en la comunidad) Mención del estudio del ADC en un artículo noticioso o en un programa de televisión Conferencia o evento comunitario (por ejemplo, paseo comunitario de la memoria) Página web o anuncio en medios de otra organización (por ejemplo Asociación de Alzheimer, clinicaltrials.gov) Otro. Diagnóstico presuntivo al momento del registro:. Participación presuntiva: Caso, paciente, o probando Control o sujeto normal No se supone/asume enfermedad Solo evaluación inicial Seguimiento longitudinal planeado UDS Versión.0, Marzo 05 Page of

5 5. Tipo de registro al ADC: Financiado por el ADC principalmente (Clinical Core, Satellite Core, u otro ADC Core o proyecto). Financiado principalmente por otro proyecto que no es del ADC (por ejemplo, R0, incluyendo financiamiento que apoya la participación en el Módulo FTLD). 6. Mes y año de nacimiento del sujeto (MM/AAAA): / 7. Sexo del sujeto: Masculino Femenino 8. El sujeto reporta tener un origen étnico Hispano/Latino (es decir, es originario de un país latinoamericano de habla hispana), independientemente de su raza? 8a. Si la respuesta es sí, qué orígenes reporta tener el sujeto? No (PASE A LA PREGUNTA 9) Sí (Si desconicido, PASE A LA PREGUNTA 9) Mexicano, Chicano o Mexicano-Americano Puertorriqueño Cubano Dominicano Centroamericano Sudamericano Otro (ESPECIFICAR): 9. Qué raza reporta tener el sujeto? 5 50 Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): 0. Qué otra raza reporta tener el sujeto? Desconocida Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): Ninguna Desconocida UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Información Demográfica del Sujeto Page of

6 . Qué raza adicional a las mencionadas en las preguntas 9 y 0 reporta tener el sujeto? 5 50 Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): Ninguna Desconocida. Idioma principal del sujeto: Inglés Español Mandarín Cantonés Ruso Japonés Otro idioma principal (ESPECIFICAR): 9. Nivel educativo del sujeto Utilice los códigos que se presentan a continuación para el reporte; si el grado/nivel no fue completado, escriba el número de años cursados: = preparatoria / bachillerato o GED 6 = licenciatura 8 = maestría 0 = doctorado 99 = desconocido. Estado civil actual del sujeto: 5. Situación habitacional actual del sujeto: 6. Nivel de independencia del sujeto: Casado Viudo Divorciado Separado Soltero (nunca casado o matrimonio anulado) Pareja doméstica Vive solo Vive con otra persona: esposo o pareja Vive con otra persona: familiar, amigo o compañero de cuarto Vive con su cuidador, quien no es su esposo/pareja, familiar o amigo Vive con un grupo de personas (familiares o no) en una residencia privada Vive en una residencia de atención especializada (de asistencia de actividades de la vida diaria, residencia para adultos mayores, convento, o asilo de ancianos) Es capaz de vivir independientemente Requiere asistencia para actividades complejas Requiere asistencia para actividades básicas Es completamente dependiente UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Información Demográfica del Sujeto Page of

7 7. Tipo de residencia principal del sujeto: 9 Residencia privada (departamento, condominio, casa) Comunidad de retiro o vivienda grupal independiente Residencia para adultos mayores, casa de asistencia Hospital, hospicio, asilo de ancianos, residencia de cuidados médicos especializados 8. Código postal de la residencia principal del sujeto (primeros tres dígitos): (Si se desconoce déjelo en blanco) 9. Lateralidad del sujeto (por ejemplo, qué mano utiliza normalmente para escribir o aventar una pelota?) 9 Zurdo Diestro Ambidiestro UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Información Demográfica del Sujeto Page of

8 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario A: Información Demográfica del Informante Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por el entrevistador basándose en lo reportado por el informante. Para aclaraciones y ejemplos adicionales, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario A. Seleccione una sola opción para cada pregunta.. Mes y año de nacimiento del informante (MM / AAAA): / (99/9999 = desconocido). Sexo del informante: Masculino Femenino. El informante reporta tener un origen étnico Hispano/ Latino (es decir, es originario de un país latinoamericano de habla hispana), independientemente de su raza? a. Si el informante reporta tener un origen étnico Hispano/Latino, qué origen étnico específico reporta? No (PASE A LA PREGUNTA ) Sí (PASE A LA PREGUNTA ) Mexicano, Chicano o Mexicano-Americano Puertorriqueño Cubano Dominicano Centroamericano Sudamericano Otro (ESPECIFICAR):. Qué raza reporta tener el informante? 5. Qué otra raza reporta tener el informante? Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o Nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o Nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): Ninguna UDS Versión.0, Marzo 05 Page of

9 6. Qué raza adicional a las mencionadas en las preguntas y 5 reporta tener el informante? Blanca Negra o Afroamericana Indio Americano o Nativo de Alaska Nativo Hawaiano o de las Islas del Pacífico Asiática Otra (ESPECIFICAR): Ninguna 7. Nivel educativo del informante Utilizar los códigos que se presentan a continuación para el reporte; si el grado/nivel no fue completado, escriba el número de años cursados: = preparatoria / bachillerato o GED 6 = licenciatura 8 = maestría 0 = doctorado 99 = desconocido 8. Cuál es la relación del informante con el sujeto? 8a. Cuánto tiempo (años) tiene el informante de conocer al sujeto? 9. Vive el informante con el sujeto? Esposo(a), pareja, compañero (incluyendo exesposo(a), ex-pareja, prometido(a), novio(a)) Hijo (consanguíneo, hijastro, adoptado) Hermano (consanguíneo, hermanastro, adoptado) Otro familiar (consanguíneo, adquirido por el matrimonio, adoptado) Amigo, vecino o conocido de la familia/amigos/ trabajo o de la comunidad (por ejemplo, de la iglesia). Cuidador profesional, proveedor de la salud o médico años (999=desconocido) No Sí (PASE A LA PREGUNTA 0) 9a. Si el informante no vive con el sujeto, con qué frecuencia visita personalmente al sujeto? 9b. Si el informante no vive con el sujeto, con qué frecuencia tiene contacto telefónico con él? Diario Al menos tres veces por semana Semanalmente Al menos tres veces al mes Mensualmente Menos de una vez al mes Diario Al menos tres veces por semana Semanalmente Al menos tres veces al mes Mensualmente Menos de una vez al mes 0. Es cuestionable la confiabilidad del informante? 0 No Sí UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Información Demográfica del Informante Page of

10 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario A: Historia Familiar del Sujeto Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por un médico con experiencia en evaluar pacientes con problemas neurológicos y padecimientos psiquiátricos. Para aclaraciones y ejemplos adicionales, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario A.. Hay miembros afectados de la familia (padres biológicos, hermanos consanguíneos completos (comparten ambos padres), o hijos biológicos)? Afectados = que padecen demencia o cualquiera de los diagnósticos clínicos que se enumeran en el Apéndice en la página 5 de este formulario. 0 9 No Sí a. En esta familia, hay una mutación conocida en un gen asociado con Enfermedad de Alzheimer (EA)? Si la hay, cuál es la mutación predominante? NOTA: en esta pregunta no se debe reportar APOE. 0 8 No (PASE A LA PREGUNTA a) Sí, APP Sí, PS- (PSEN-) Sí, PS- (PSEN-) Sí, otra (ESPECIFICAR): 9 Se desconoce si existe una mutación (PASE A LA PREGUNTA a) b. Fuente de evidencia de la mutación relacionada con EA (seleccione una): Informe del familiar (no hay documentación disponible) Documentación de una prueba de laboratorio comercial Documentación de una prueba de laboratorio de investigación 8 9 Otro (ESPECIFICAR): a. En esta familia, hay una mutación conocida en un gen asociado con degeneración lobar frontotemporal (FTLD)? Si la hay, cuál es la mutación predominante? 0 8 No (PASE A LA PREGUNTA a) Sí, MAPT Sí, PGRN Sí, C9orf7 Sí, FUS Sí, otra (ESPECIFICAR): 9 Se desconoce si existe una mutación (PASE A LA PREGUNTA a) UDS Versión.0, Marzo 05 Page of 5

11 b. Fuente de evidencia de la mutación relacionada con FTLD (seleccione una): Informe del familiar (no hay documentación disponible) Documentación de una prueba de laboratorio comercial Documentación de una prueba de laboratorio de investigación 8 Otro (ESPECIFICAR): 9 a. En esta familia, hay alguna otra mutación conocida además de las asociadas con EA y FTLD? (Si no hay evidencia o se desconoce la información, PASE A LA PREGUNTA 5a) 0 9 No (PASE A LA PREGUNTA 5a) Sí (ESPECIFICAR): (PASE A LA PREGUNTA 5a) b. Fuente de evidencia de otra mutación (seleccione una): Informe del familiar (no hay documentación disponible) Documentación de una prueba de laboratorio comercial Documentación de una prueba de laboratorio de investigación 8 Otro (ESPECIFICAR): 9 PADRES BIOLÓGICOS Utilice el siguiente cuadro para proveer información acerca de los padres biológicos. Si se desconoce el año de nacimiento, por favor provea un año de nacimiento aproximado en el Formulario A de la Visita Inicial del UDS y cerciorciorarse de utlizar el mismo año de nacimiento en el Formulario de A de la Visita de Seguimiento. Si no le es posible al sujeto o al informante estimar el año de nacimiento, ingrese 9999= desconocido. Para padres biológicos afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, se debe llenar la fila completa del cuadro. Si el médico no puede determinar la condición neurológica/psiquiátrica primaria después de haber revisado la evidencia disponible, ingrese 9=desconocido en la columna Problema neurológico/psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Para padres biológicos no afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, ingrese 8=N/A ninguna condición neurológica o psiquiátrica en la columna Problema neurológico/psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Mes y año de nacimiento (99/9999= desconocido) Edad al fallecimiento (888=N/A, 999= desconocido) Problema neurológico/ psiquiátrico primario* Diagnóstico primario** Vea los CODIGOS, abajo Método de evaluación*** Edad de inicio (999= desconocido) 5a. Madre / 5b. Padre / *CODIGOS para problemas neurológicos y condiciones psiquiátricas Deterioro cognitivo/cambio conductual Enfermedad de Parkinson (EP) Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Otra condición neurológica, como esclerosis múltiple o accidente cerebrovascular 5 Condición psiquiátrica, como esquizofrenia, trastorno bipolar, alcoholismo o depresión 8 N/A no hay problemas neurológicos o condiciones psiquiátricas 9 **CODIGOS para el diagnóstico primario Véase el Apéndice en la página 5 de este formulario ***Codigos para el método de evaluación Autopsia Examen Revisión del registro médico de la evaluación formal de demencia Revisión de registros médicos generales Y entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto 5 Revisión de registros médicos únicamente 6 Entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto 7 Informe familiar UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Historia Familiar del Sujeto Page of 5

12 Año de nacimiento de hermanos consanguíneos completos e hijos biológicos: Si se desconoce el año de nacimiento, por favor provea un año aproximado en los Formularios A de la Visita Inicial y de Seguimiento del UDS, de manera que el hermano(a) o hijo(a) con año de nacimiento desconocido quede ubicado(a) en el orden de nacimiento correcto en relación a los otros hermanos/hijos. Ejemplo: Supongamos que un sujeto es el mayor de tres hijos. El sujeto nació en 90 y el segundo hermano, en 9; el año de nacimiento del tercer hermano no se conoce. Un año de nacimiento aproximado como 9 o más tardío, deberá asignarse al hermano más joven. Utilice el mismo año de nacimiento en el Formulario Aa del Módulo FTLD (si se utiliza éste) y en todas las visitas del UDS para que la información nueva sobre algún hermano o hijo esté ligada a la información previa. Si no le es posible al sujeto o al informante estimar el año de nacimiento, ingrese 9999= desconocido. HERMANOS CONSANGUÍNEOS COMPLETOS 6. Cuántos hermanos consanguíneos completos tiene el sujeto? Si el sujeto no tiene hermanos consanguíneos completos, pase a la pregunta 7; de otra manera, complete la información acerca de los hermanos consanguíneos completos en el siguiente cuadro. Para hermanos consanguíneos completos afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, se debe llenar la fila completa del cuadro. Si el médico no puede determinar la condición neurológica/psiquiátrica primaria después de haber revisado la evidencia disponible, ingrese 9=desconocido en la columna Problema neurológico/psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Para hermanos biológicos no afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, ingrese 8=N/A ninguna condición neurológica o psiquiátrica en la columna Problema neurológico/ psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Vea los códigos en la siguiente página Mes y año de nacimiento (99/9999= desconocido) Edad al fallecimiento (888=N/A, 999= desconocido) Problema neurológico/ psiquiátrico primario* Diagnóstico primario** Vea los CODIGOS en la página Método de evaluación*** Edad de inicio (999= desconocido) 6a. Hermano / 6b. Hermano / 6c. Hermano / 6d. Hermano / 6e. Hermano 5 / 6f. Hermano 6 / 6g. Hermano 7 / 6h. Hermano 8 / 6i. Hermano 9 / 6j. Hermano 0 / 6k. Hermano / 6l. Hermano / 6m. Hermano / 6n. Hermano / 6o. Hermano 5 / 6p. Hermano 6 / 6q. Hermano 7 / 6r. Hermano 8 / 6s. Hermano 9 / 6t. Hermano 0 / UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Historia Familiar del Sujeto Page of 5

13 HIJOS BIOLÓGICOS 7. Cuántos hijos biológicos tiene el sujeto? Si el sujeto no tiene hijos biológicos, finalice el formulario aquí; de otra manera provea la información sobre los hijos biológicos a continuación. Para hijos biológicos afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, se debe llenar la fila completa del cuadro. Si el médico no puede determinar la condición neurológica/psiquiátrica primaria después de haber revisado la evidencia disponible, ingrese 9=desconocido en la columna Problema neurológico/psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Para hijos biológicos no afectados por una condición neurológica o psiquiátrica, ingrese 8=N/A ninguna condición neurológica o psiquiátrica en la columna Problema neurológico/psiquiátrico primario y no complete las columnas subsecuentes de dicha fila. Vea los códigos en la siguiente página Mes y año de nacimiento (99/9999= desconocido) Edad al fallecimiento (888=N/A, 999= desconocido) Problema neurológico/ psiquiátrico primario* Diagnóstico primario** Vea los CODIGOS, abajo Método de evaluación*** Edad de inicio (999= desconocido) 7a. Hijo / 7b. Hijo / 7c. Hijo / 7d. Hijo / 7e. Hijo 5 / 7f. Hijo 6 / 7g. Hijo 7 / 7h. Hijo 8 / 7i. Hijo 9 / 7j. Hijo 0 / 7k. Hijo / 7l. Hijo / 7m. Hijo / 7n. Hijo / 7o. Hijo 5 / *CODIGOS para problemas neurológicos y condiciones psiquiátricas Deterioro cognitivo/cambio conductual Enfermedad de Parkinson (EP) Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Otra condición neurológica, como esclerosis múltiple o accidente cerebrovascular 5 Condición psiquiátrica, como esquizofrenia, trastorno bipolar, alcoholismo o depresión 8 N/A no hay problemas neurológicos o condiciones psiquiátricas 9 **CODIGOS para el diagnóstico primario Véase el Apéndice en la página 5 de este formulario ***Codigos para el método de evaluación Autopsia Examen Revisión del registro médico de la evaluación formal de demencia Revisión de registros médicos generales Y entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto 5 Revisión de registros médicos únicamente 6 Entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto 7 Informe familiar UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Historia Familiar del Sujeto Page of 5

14 ** APÉNDICE : CÓDIGOS DE DIAGNÓSTICO PRIMARIO 00 Deterioro cognitivo leve (DCL), no especificado 0 DCL amnésico de dominio único 0 DCL amnésico de dominios múltiples 0 DCL no amnésico de dominio único 0 DCL no amnésico de dominios múltiples 05 Con deterioro, pero no DCL 050 Enfermedad de Alzheimer 070 Demencia con cuerpos de Lewy 080 Deterioro cognitivo vascular o demencia vascular 00 Demencia relacionada con abuso de alcohol 0 Demencia de etiología indeterminada 0 Variante conductual de la demencia frontotemporal 0 Afasia progresiva primaria, variante semántica Afasia progresiva primaria, variante no fluente/agramática Afasia progresiva primaria, variante logopénica Afasia progresiva primaria, no especificada 0 Parálisis supranuclear progresiva (clínica) 50 Síndrome corticobasal/degeneración corticobasal (clínico) 60 Enfermedad de Huntington 70 Enfermedad por priones (clínica) 80 Disfunción cognitiva por medicamentos 90 Disfunción cognitiva por enfermedad médica 00 Depresión 0 Otra enfermedad psiquiátrica mayor 0 Síndrome de Down 0 Enfermedad de Parkinson 0 Accidente cerebrovascular 50 Hidrocefalia 60 Traumatismo cráneo-encefálico 70 Neoplasia del sistema nervioso 80 Otro 0 Esclerosis lateral amiotrófica 0 Esclerosis múltiple 999 Diagnóstico desconocido (aceptable cuando el método de evaluación no es por autopsia, examen o evaluación formal de la demencia) DIAGNÓSTICO NEUROPATOLÓGICO DE LA AUTOPSIA 00 Neuropatología de Enfermedad de Alzheimer 0 Neuropatología de Enfermedad con Cuerpos de Lewy 0 Neuropatología de enfermedad vascular de gran vaso Neuropatología de hemorragia cerebral Neuropatología de otro tipo de enfermedad cerebrovascular 0 ELA/Enfermedad de neurona motora FTLD con taupatía Enfermedad de Pick FTLD con taupatía DCB FTLD con taupatía PSP FTLD con taupatía Demencia con gránulos argirófilos 5 FTLD con taupatía otro 6 FTLD con TDP- 9 FTLD otro (FTLD-FUS, FTLD-UPS, FTLD NOS) 0 Esclerosis hipocámpica 50 Neuropatología de Enfermedad por Priones 90 Otro diagnóstico neuropatológico no enlistado ***APÉNDICE : MÉTODO DE EVALUACIÓN. Autopsia Si la autopsia se realizó en otra institución, se debe tener el informe para poder usar el código de diagnóstico por autopsia.. Examen El sujeto debió ser examinado en persona en su ADC/ institución o por el personal de estudios genéticos de su ADC/ institución para poder utilizar el código de diagnóstico por examen. La asignación del diagnóstico se puede hacer con o sin el uso de los registros médicos.. Revisión del registro médico de la evaluación formal de demencia Los registros médicos deben venir de un examen que se enfocó específicamente en demencia; que fue efectuado por un neurólogo, un geriatra, o un psiquiatra; que incluye un examen neurológico, un estudio de imagen, y pruebas cognitivas (por ejemplo, MMSE, Blessed, o exámenes más formales). También se puede utilizar una entrevista telefónica para recolectar información adicional.. Revisión de registros médicos generales Y entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto Los registros médicos generales pueden ser de diferentes tipos, incluyendo registros del consultorio del médico general, registros hospitalarios, registros de un hogar geriátrico, etc. Pueden incluir un examen neurológico y una prueba cognitiva, como el MMSE, junto con una historia médica. La entrevista telefónica con el sujeto y/o informante debe incluir una historia médica para entender la naturaleza y la presentación de los déficits cognitivos, si están presentes, y la edad de inicio, si tiene síntomas. Si el sujeto es normal o si está en etapas tempranas de deterioro cognitivo, una breve prueba cognitiva formal debe ser incluida en la entrevista. 5. Revisión de registros médicos ÚNICAMENTE Véase la definición No. arriba. Si se utilizan registros médicos generales para diagnosticar un sujeto como demenciado o no demenciado, estos deben incluir una historia médica, un examen neurológico, y una prueba cognitiva, como un MMSE. En la mayoría de los casos, no se deben utilizar únicamente los registros médicos generales para asignar un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, o de cualquiera de los subtipos del espectro de la FTLD, o de trastornos parkinsónicos, excepto la enfermedad de Parkinson. 6. Entrevista telefónica con el informante y/o el sujeto Véase la definición No. arriba. 7. Informe familiar Debe ingresarse el código de informe familiar cuando el informante de la familia reporta que el sujeto ha sido diagnosticado con un trastorno en particular. En la mayoría de los casos, no se debe utilizar solo el informe del familiar para asignar un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, de cualquiera de los subtipos del espectro de la FTLD, o de trastornos parkinsónicos, excepto la enfermedad de Parkinson. UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Historia Familiar del Sujeto Page 5 of 5

15 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario A: Medicamentos del Sujeto Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario se debe completar por el médico o el personal del ADC. El propósito de este formulario es tener un registro de los medicamentos prescritos que tomó el sujeto durante las dos semanas previas a la visita actual. Para los medicamentos prescritos que no están enlistados, por favor siga las instrucciones que se encuentran al final de este formulario. Los medicamentos no prescritos no necesitan ser reportados; sin embargo, una breve lista de medicamentos tanto de prescripción como no prescritos, se presenta después de la lista de medicamentos prescritos. El sujeto está tomando algún medicamento actualmente? 0 No (finalice el formulario aquí) Sí NOMBRE DEL MEDICAMENTO CLAVE NOMBRE DEL MEDICAMENTO CLAVE Acetaminofeno-hidrocodeína d08 Estradiol d0057 Albuterol d0079 Ezetimiba d08 Alendronato d089 Sulfato ferroso d08 Alopurinol d000 Fexofenadina d000 Alprazolam d0068 Finasterida d0056 Amlodipino d00689 Fluoxetina d006 Atenolol d0000 Fluticasona d096 Atorvastatina d005 Fluticasona nasal d08 Benazepril d0070 Fluticasona-salmeterol d06 Bupropion d008 Furosemida d00070 Acetato de calcio d0689 Gabapentina d08 Levodopa-carbidopa d07 Galantamina d0750 Carvedilol d087 Glipizida d006 Celecoxib d080 Hidroclorotiazida d005 Cetirizina d087 Hidroclorotiazida-triamterena d005 Citalopram d0 Latanoprost oftálmico d007 Clonazepam d0097 Levotiroxina d0078 Clopidogrel d058 Lisinopril d007 Estrógenos conjugados d005 Lorazepam d009 Cianocobalamina d00 Losartan d08 Digoxina d000 Lovastatina d0080 Diltiazem d0005 Meloxicam d05 Donepezilo d0099 Memantina d0899 Duloxetina d0555 Metformina d0807 Enalapril d000 Metoprolol d00 Ergocalciferol d08 Mirtazapina d005 Escitalopram d08 Montelukast d089 Esomeprazol d079 Naproxeno d0009 UDS Versión.0, Marzo 05 Page of

16 NOMBRE DEL MEDICAMENTO CLAVE NOMBRE DEL MEDICAMENTO CLAVE Niacina d00 Rivastigmina d057 Nifedipino d0005 Rosuvastatina d085 Nitroglicerina d00 Sertralina d00880 Ácido graso polinsaturado omega d0097 Simvastatina d0076 Omeprazol d005 Tamsulosina d0 Oxibutinina d008 Terazosina d0086 Pantoprazol d05 Tramadol d086 Paroxetina d057 Trazodona d0095 Cloruro de potasio d005 Valsartan d0 Pravastatina d008 Venlafaxina d08 Quetiapina d00 Warfarina d000 Ranitidina d000 Zolpidem d0090 Medicamentos comunes que no requieren receta médica (pero que pueden ser prescritos): NOMBRE DEL MEDICAMENTO Acetaminofeno-paracetamol CLAVE d0009 NOMBRE DEL MEDICAMENTO Ibuprofeno CLAVE d0005 Ácido ascórbico d006 Loratadina d0050 Aspirina d0070 Melatonina d0058 Carbonato de calcio d005 Multivitamínico d00 Vitamina D con calcio d07 Multivitamínico con minerales d05 Colecalciferol d09 Glicopolietileno d0550 Glucosamina con condroitina d00 Psyllium plántago d008 Docusate d00 Piroxidina d00 Ácido fólico d00 Ubiquinona d05 Glucosamina d08 Vitamina E d0005 Si un medicamento no está enlistado en la sección previa, especifique el compuesto activo y el nombre de marca, y busque su clave de registro (drugid) utilizando la herramienta de búsqueda en la página web del NACC en la siguiente dirección: (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) (ESPECIFICAR:) d d d d d d d d d d UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A: Medicamentos del Sujeto Page of

17 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario A5: Historia Médica del Sujeto Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por el médico o el personal del ADC. Para aclaraciones y ejemplos adicionales, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario A5. Seleccione una sola opción para cada pregunta.. Historia de uso de tabaco y alcohol USO DE TABACO a. El sujeto ha fumado en los pasados 0 días? 0 No Sí 9 b. El sujeto ha fumado más de 00 cigarros / cigarrillos 0 No Sí 9 en su vida? (Si la respuesta es No o, PASE A LA PREGUNTA F) c. Número total de años que ha fumado el sujeto (99 = desconocido): d. Número promedio de paquetes de cigarros / cigarrillos que fuma el sujeto por día: cigarro a menos de ½ paquete ½ paquete a menos de paquete paquete a menos de ½ paquetes ½ paquetes a menos de paquetes 5 paquetes o más 9 e. Si el sujeto dejó de fumar, especifique la edad en la que fumó por última vez (888=no aplica, 999 = desconocido): USO DE ALCOHOL f. El sujeto ha consumido alcohol en los últimos meses? 0 No (PASE A LA PREGUNTA a) Sí 9 (PASE A LA PREGUNTA a) g. En los últimos meses con qué frecuencia consumió el sujeto al menos una bebida alcohólica como vino, cerveza, licor o cocteles? 0 Menos de una vez al mes Aproximadamente una vez al mes Al menos una vez por semana Varias veces a la semana Diario o casi diario 9 UDS Versión.0, Marzo 05 Page of 5

18 EN LAS SIGUIENTES SECCIONES -7, registre la presencia o ausencia de un historial de estas condiciones médicas al momento de la visita actual, basándose en el juicio clínico posterior a la entrevista sobre la historia médica realizada con el sujeto y su informante. la condicion medica debe ser considerada Ausente SI la entrevista con el sujeto y el informante no sugieren que dicha condición está presente. Reciente/activa SI ocurrió durante el año pasado, o si aun requiere de tratamiento médico, y si concuerda con la información proporcionada por el sujeto y el informante. Pasada / inactiva SI ocurrió en el pasado (hace más de un año) pero se resolvió, o si no está bajo tratamiento. SI no hay información suficiente de acuerdo con la entrevista del sujeto y del informante.. Enfermedad cardiovascular Ausente Reciente/ activa Pasada/ inactiva a. Ataque cardíaco/ paro cardíaco (Si la respuesta es ausente o desconocida, PASE A LA PREGUNTA b) 0 9 a. Más de un ataque cardíaco 0 No Sí 9 a. Año del ataque al miocardio más reciente (9999 = desconocido): b. Fibrilación auricular 0 9 c. Angioplastía/ endarterectomía/ stent 0 9 d. Bypass cardíaco/coronario 0 9 e. Marcapasos y/o desfibrilador 0 9 f. Insuficiencia cardíaca congestiva 0 9 g. Angina de pecho 0 9 h. Remplazo o reparación de válvula cardíaca 0 9 i. Otra enfermedad cardiovascular (ESPECIFICAR): 0 9. Enfermedad cerebrovascular Ausente a. Accidente cerebrovascular por historia clínica, no por examen (no se requiere de estudios de imagen) (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA b) a. Más de un accidente cerebrovascular? 0 No Sí 9 a. Año del accidente cerebrovascular más reciente (9999 = desconocido): Reciente/ activa Pasada/ inactiva 0 9 UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A5: Historia Médica del Sujeto Page of 5

19 b. Ataque isquémico transitorio (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA a) b. Más de un ataque isquémico transitorio? 0 No Sí 9 b. Año del ataque isquémico transitorio más reciente (9999 = desconocido): 0 9. Enfermedades neurológicas Ausente Receiente/ activa Pasada/ inactiva a. Enfermedad de Parkinson (EP) (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA b) a. Año del diagnostico de EP (9999 = desconocido): b. Parkinsonismo secundario a otra enfermedad (por ejemplo, psp, dcb) (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA c) b. Año del diagnóstico de parkinsonismo (9999 = desconocido): c. Convulsiones 0 9 d. Traumatismo cráneo-encefálico (TCE) (Si la respuesta es ausente or desconocido, PASE A LA PREGUNTA 5a) 0 9 d. TCE con pérdida de conciencia por un período breve (< 5 minutos) 0 No Único Repetido/múltiple 9 d. TCE con pérdida de conciencia de un período largo (>5 minutos) 0 No Único Repetido/múltiple 9 d. TCE sin pérdida de conciencia (por ejemplo, como resultado de accidentes deportivos o explosiones/detonaciones militares) 0 No Único Repetido/múltiple 9 d. Año del TCE más reciente (9999 = desconocido): 5. Condiciones médicas Ausente Recienta/ activa Pasada/ inactiva Si alguna de las condiciones médicas aun requiere de tratamiento y/o medicación, por favor seleccione Reciente/activa 5a. Diabetes (Si la respuesta es ausente or desconocido, PASE A LA PREGUNTA 5b) 0 9 5a. Si la respuesta es reciente/activa o pasada/inactiva, de qué tipo? Tipo Tipo Otro tipo (diabetes insipida, diabetes autoinmune latente/tipo.5, diabetes gestacional) 9 5b. Hipertension 0 9 UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A5: Historia Médica del Sujeto Page of 5

20 5. Condiciones médicas (continuación) Ausente Reciente/ activa Pasada/ inactiva 5c. Hipercholesterolemia 0 9 5d. Deficiencia de B 0 9 5e. Enfermedad tiroidea 0 9 5f. Artritis (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA 5g) 0 9 5f. Tipo de artritis: Reumatoide Osteoartritis Otro (ESPECIFICAR): 9 5f. Region(es) afectadas (seleccionar todas las que apliquen): 5fa. 5fb. 5fc. 5fd. Extremidad superior Extremidad inferior Columna vertebral 5g. Incontinencia urinaria 0 9 5h. Incontinencia fecal 0 9 5i. Apnea del sueño 0 9 5j. Trastorno de conducta durante el sueño MOR 0 9 5k. Hiposomnia/ insomnio 0 9 5l. Otro trastorno del sueño (ESPECIFICAR): Abuso de sustancias Ausente Reciente/ activa Pasada/ inactiva 6a. Abuso de alcohol: disfunción clínicamente significativa en un periodo de meses, manifestada en alguna de las siguientes areas: trabajo, manejo, legal or social. 6b. Abuso de sustancias de otro tipo: disfunción clínicamente significativa en un periodo de meses, manifestada en alguna de las siguientes areas: trabajo, manejo, legal or social. (Si la respuesta es ausente o desconocido, PASE A LA PREGUNTA 7a) b. Si reciente/activa o pasada/inactiva, especifique la sustancia de abuso: UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A5: Historia Médica del Sujeto Page of 5

21 7. Enfermedades psiquiátricas, diagnosticadas o tratadas por un medico Ausente Reciente/ activa Pasada/ inactiva 7a. Trastorno de estrés postraumático (TEPT) 0 9 7b. Trastorno bipolar 0 9 7c. Esquizofrenia 0 9 7d. Depresión 7d. Depresión activa en los dos años pasados/anteriores 0 No Sí 9 7d. Episodios depresivos hace más de dos años 0 No Sí 9 7e. Ansiedad 0 9 7f. Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) 0 9 7g. Trastornos neuropsiquiátricos del desarrollo (por ejemplo, trastorno del espectro autista (TEA), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), dislexia) 7h. Otros trastornos psiquiátricos (Si la respuesta es ausente or desconocido, finalice el formulario aqui.) 7h. Si reciente/activa o pasada/inactiva, especifique el trastorno: UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario A5: Historia Médica del Sujeto Page 5 of 5

22 PaQUETE DE VISITA INICIAL Formulario B: Evaluación Física base de datos uniformes del nacc (UDS) Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe ser completado por el médico. Para aclaraciones y ejemplos adicionales, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario B. Seleccione una sola opción para cada pregunta. Medidas físicas del sujeto:. Altura (pulgadas)*. (88.8 = no evaluada). Peso (libras)** (888 = no evaluada). Tensión arterial inicial (mientras el sujeto esta sentado) / (888 / 888 = no evaluada). Frecuencia cardíaca (pulso) (888 = no evaluada) *Para la altura:.5 centímetros equivalen a una pulgada. **Para el peso: 0.5 kilogramos equivalen a una libra. Observaciones físicas adicionales No Sí 5. Es normal la visión del sujeto sin el uso de lentes graduados? El sujeto usa lentes graduados para corregir su visión? (Si la respuesta es no o desconocido, PASE A LA PREGUNTA 7) 0 9 6a. Si utiliza lentes graduados, se corrige adecuadamente la visión del sujeto con la graduación utilizada? El sujeto puede escuchar adecuadamente sin el uso de un auxiliar auditivo (o aparato de sordera)? El sujeto por lo general utiliza un auxiliar auditivo? (Si la respuesta es no o desconocido, FINALICE EL FORMULARIO AQUí) 0 9 8a. Si utiliza un auxiliar auditivo, se corrige adecuadamente la audición del sujeto con el uso del auxiliar auditivo? 0 9 UDS Versión.0, Marzo 05 Page of

23 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario B: Estado Global Índice Clínico de Demencia (CDR) ESTÁNDAR Y SUPlementaria Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Para obtener información acerca de la capacitación en línea requerida para el CDR, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario B. Este formulario se debe completar por un médico u otro profesional de la salud capacitado, de acuerdo con el reporte del informante y basándose en la evaluación neurológica y conductual del sujeto. En circunstancias extraordinarias cuando el informante no esta disponible, el médico o profesional de la salud deberá completar este formulario utilizando toda la información disponible y su mejor juicio clínico. Califique únicamente el deterioro cognitivo en comparación con el estado previo del sujeto, y no aquel deterioro por otras causas como lo es una discapacidad física. Para mayor información, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario B. SECCIÓN : CDR ESTÁNDAR Escriba el puntaje abajo:. Memoria No hay pérdida de memoria, o hay un leve olvido esporádico. NIVEL DE DETERIORO Ninguno 0 Cuestionable 0.5 Leve Moderado Severo Leve olvido persistente; recuerdo parcial de eventos; olvido benigno. Orientación Completamente orientado Completamente orientado salvo una leve dificultad con las relaciones temporales. Juicio y solución de problemas. Actividades comunitarias... Soluciona problemas cotidianos, maneja bien sus negocios y asuntos financieros; buen juicio en comparación a desempeño pasado Funcionamiento independiente y en el nivel habitual en el trabajo, compras, grupos sociales y de voluntariado Leve deterioro en la solución de problemas, semejanzas y diferencias. Leve deterioro en estas actividades Pérdida moderada de la memoria; más marcada para eventos recientes; el defecto interfiere con las actividades cotidianas Dificultad moderada con relaciones temporales; orientado en cuanto a lugar al momento de la evaluación; puede sufrir desorientación geográfica en algún otro lugar Dificultad moderada en el manejo de problemas, semejanzas y diferencias; juicio social generalmente conservado Incapaz de funcionar independientemente en estas actividades, aunque todavía puede estar involucrado en alguna de ellas; aparenta normal a simple vista Pérdida severa de la memoria; sólo retiene material muy aprendido; pérdida rápida de material nuevo Dificultad severa con relaciones temporales; generalmente desorientado en cuanto al tiempo; frecuentemente en cuanto al lugar Deterioro severo en el manejo de problemas, semejanzas y diferencias; juicio social generalmente deteriorado Sin pretensión de función independiente fuera del hogar; aparenta estar lo suficientemente bien como para llevarse a actividades fuera del hogar Pérdida severa de la memoria; sólo quedan fragmentos Orientado solamente en persona Incapaz de realizar juicios o de solucionar problemas. Sin pretensión de función independiente fuera del hogar; aparenta estar demasiado enfermo para llevarse a actividades fuera del hogar Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): Current version and scoring rules. Neurology ():-, 99. Copyright Lippincott, Williams & Wilkins. Reproducido con permiso. UDS Versión.0, Marzo 05 Página de

24 INSTRUCCIONES: Para obtener información acerca de la capacitación en línea requerida para el CDR, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario B. Este formulario se debe completar por un médico u otro profesional de la salud capacitado, de acuerdo con el reporte del informante y basándose en la evaluación neurológica y conductual del sujeto. En circunstancias extraordinarias cuando el informante no esta disponible, el médico o profesional de la salud deberá completar este formulario utilizando toda la información disponible y su mejor juicio clínico. Califique únicamente el deterioro cognitivo en comparación con el estado previo del sujeto, y no aquel deterioro por otras causas como lo es una discapacidad física. Para mayor información, véase la Guía de Códigos UDS para el Paquete de Visita Inicial, Formulario B. Escriba el puntaje abajo: 5. Hogar y pasatiempos 6. Cuidado personal.. 0 NIVEL DE DETERIORO Ninguno 0 Cuestionable 0.5 Leve Moderado Severo Conservación de la vida hogareña, pasatiempos e intereses intelectuales Deterioro leve de la vida hogareña, pasatiempos e intereses intelectuales Deterioro leve pero definitivo de su funcionamiento dentro del hogar; los quehaceres domésticos más difíciles son abandonados; los intereses y los pasatiempos más complejos son abandonados Sólo se encuentran conservados los quehaceres simples; intereses muy restringidos, pobremente conservados Completamente capaz de cuidar de sí mismo (=0) Necesita recordatorios Requiere asistencia para vestirse, para la higiene y para el cuidado de sus efectos personales No hay funcionamiento significativo dentro del hogar Requiere mucha ayuda con el cuidado personal; incontinencia frecuente 7.. Suma estándar CDR de dominios 8.. ÍNDICE ESTÁNDAR CDR GLOBAL SECCIÓN : CDR SUPLEMENTARIA Escriba el puntaje abajo: 9. Aspectos conductuales y de personalidad. NIVEL DE DETERIORO Ninguno 0 Cuestionable 0.5 Leve Moderado Severo Conducta socialmente apropiada Cambios dudosos en el comportamiento, empatía o adecuación de las acciones Cambios leves pero concretos en la conducta Cambios moderados en la conducta que afectan las relaciones interpersonales e interacción con el entorno de manera significativa Cambios severos en la conducta que resultan en relaciones interpersonales unidireccionales 0. Lenguaje No presenta dificultades del lenguaje, o presenta dificultad leve y ocasional para encontrar las palabras. Leve y consistente dificultad para encontrar las palabras; simplificación del lenguaje; circunloquios, uso de frases más cortas: y/o dificultad leve en la comprensión Dificultad moderada para encontrar las palabras al hablar; no puede denominar objetos en el entorno; uso de frases cortas y/o discurso agramático y/o reducción en la comprensión del lenguaje oral y escrito Dificultad moderada a severa para el habla o la comprensión; dificultad para comunicar ideas; la escritura puede ser un poco más efectiva Déficits severos en la comprensión; discurso ininteligible Extraido de Frontotemporal Demential Multicenter Instrument & MR Study (Mayo Clinic, UCSF, UCLA, UW). Extraido de PPA-CDR: A modification of the CDR for assessing dementia severity in patients with primary progressive aphasia (Johnson N, Weintraub S, Mesulam MM), 00. UDS (v.0, Marzo 05) Visita Inicial Formulario B: Estado Global Índice Clínico de Demencia (CDR) Página de

25 NOTA: Este es la Version. de la Forma B5. Las instrucciones en el recuadro han cambiado significativamente comparado con la Version.0 PaQUETE DE VISITA INICIAL base de datos uniformes del nacc (UDS) Formulario B5: EVALUACIÓN CONDUCTAL Inventario Neuropsiquiátrico (NPI-Q ) Centro: ID del sujeto: Fecha del formulario: / / Visita No.: Iniciales del examinador: INSTRUCCIONES: Este formulario debe completarse por un médico u otro profesional de la salud de acuerdo a una entrevista con el informante, como se describe en el video de entrenamiento. (Este formulario no debe completarse por el sujeto como un auto-reporte de papel y lápiz). Para información sobre la Certificación para Entrevistadores del NPI-Q, vea la Guía de Códigos para el Paquete de Visita Inicial del UDS, Formulario B5. Marque solo una casilla para cada categoría de respuesta. INSTRUCCIONES CORREGIDAS: Por favor responda a las siguientes preguntas basado en cambios que han ocurrido desde que el paciente empezó a experimentar problemas cognitivos o de memoria. Indique =Sí solo si el síntoma o síntomas han estado presentes en el último mes. De otro modo indique 0=No. Para cada ítem marcado =Sí, registre la SEVERIDAD del síntoma (como éste afecta al paciente): = Leve (notable, pero no es un cambio significativo) = Moderado (significativo pero no es un cambio dramático) = Severo (muy marcado o prominente; cambio dramático). NPI INFORMANTE: Esposo(a) Hijo(a) Otro (ESPECIFIQUE): SEVERIDAD Sí No No sabe Leve Mod Severo No sabe. Delirios Tiene el paciente creencias falsas, como creer que otras personas le están robando o que planean hacerle daño de alguna manera? a. 0 9 b. 9. Alucinaciones Tiene el paciente alucinaciones como visiones falsas o voces? Actúa el paciente como si oyera o viera cosas que no están presentes? a. 0 9 b. 9. Agitación o agresividad Se resiste el paciente a la ayuda de otros o es difícil de manejar? a. 0 9 b Depresión o disforia Actúa el paciente como si estuviera triste o dice que esta deprimido? 5a b. 9 Copyright Jeffrey L. Cummings, MD. Reproducido con permiso. UDS Versión., Marzo 05 Página de 5

26 INSTRUCCIONES CORREGIDAS: Por favor responda a las siguientes preguntas basado en cambios que han ocurrido desde que el paciente empezó a experimentar problemas cognitivos o de memoria. Indique =Sí solo si el síntoma o síntomas han estado presentes en el último mes. De otro modo indique 0=No. Para cada ítem marcado =Sí, registre la SEVERIDAD del síntoma (como éste afecta al paciente): = Leve (notable, pero no es un cambio significativo) = Moderado (significativo pero no es un cambio dramático) = Severo (muy marcado o prominente; cambio dramático) Sí No No sabe SEVERIDAD Leve Mod Severo No sabe 6. Ansiedad Se molesta el paciente cuando se separa de usted? Muestra otras señales de nerviosismo, como falta de aire, suspiros, incapacidad de relajarse o se siente excesivamente tenso? 6a b Euforia o exaltación Parece que el paciente se siente demasiado bien o actúa excesivamente alegre? 7a b Apatia o indiferencia Parece el paciente menos interesado en sus actividades habituales o en las actividades y planes de los demás? 8a b Pérdida de la inhibición/ Desinhibición Parece que el paciente actúa impulsivamente? Por ejemplo, habla el paciente con extraños como si los conociera o dice cosas que podrían herir los sentimientos de los demás? 9a b Irritabilidad o labilidad Se muestra el paciente irritable o impaciente? Tiene dificultad para lidiar con retrasos o para esperar actividades planeadas? 0a b. 9. Disturbio motor Lleva a cabo el paciente actividades repetitivas, como dar vueltas por la casa, jugar con botones, enrollar hilos o hacer otras cosas repetitivamente? a. 0 9 b. 9. Conductas nocturnas Le despierta el paciente durante la noche, se levanta muy temprano por la mañana o toma siestas excesivas durante el día? a. 0 9 b. 9. Apetito y alimentación El paciente ha perdido o aumentado de peso o ha tenido algún cambio en la comida que le gusta? a. 0 9 b. 9 UDS (v., Marzo 05) Visita Inicial Formulario B5: Inventario Neuropsiquiátrico (NPI-Q) Página 5 de 5