ARTÍCULO ESPECIAL Fuentes de información de mortalidad y morbilidad E. Regidor Subdirección General de Epidemiología. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. mortalidad, morbilidad, fuentes de información sanitaria Investigadores en el campo de la salud, gestores, administradores sanitarios, epidemiólogos y médicos clínicos precisan continuamente información cuantitativa sobre los distintos problemas de salud pública para identificar factores de riesgo, llevar a cabo las actividades propias de la vigilancia epidemiológica y la planificación sanitaria y enmarcar las decisiones clínicas en un determinado contexto sociosanitario, a fin de disminuir la incertidumbre 1-4. En la mayor parte de los países existen diferentes documentos, publicaciones y estudios específicos a los que acudir para obtener datos de esta clase. En España, sin embargo, son desconocidas por una gran parte de los profesionales de la salud. De hecho, es frecuente encontrar en publicaciones científicas referencias a cifras de otros países -Estados Unidos de América, casi siempre- lamentándose, en ocasiones injustificadamente, algunos autores de la falta de información que, en relación con el fenómeno estudiado, existe en nuestro país. No obstante, si bien nos falta mucho para llegar al grado de desarrollo de la estructura y funcionamiento de los sistemas de información sanitaria de muchos países de nuestro entorno, existe publicada una gran cantidad de información de este tipo, fácilmente accesible a los profesionales y cuyo conocimiento bien pudiera servir para sugerir hipótesis de trabajo fecundas e incluso, confirmar algunas generadas por otras vías. El propósito de este trabajo es mostrar, precisamente, las fuentes de información sanitaria sobre mortalidad y morbilidad disponibles en nuestro país y dar a conocer el tipo de datos que contienen, junto a algunas consideraciones que hay que tener en cuenta a la hora de su utilización. Características de las fuentes presentadas Nos ceñiremos a las fuentes de información sanitaria secundarias los datos ya han sido recogidos, procesados y publicados de una manera determinada- que están basadas en la información exhaustiva de un determinado fenómeno o, bien, aquellas cuyos datos se han obtenido a partir de una muestra representativa de la población. De esta forma, se obvian las que se basan en aportaciones voluntarias de información o las que tienen cobertura escasa, cuyos resultados estarían sometidos a una importante cantidad de sesgos. Igualmente, sólo se va a hacer referencia a aquellas fuentes que presentan un procesamiento y una difusión centralizados de la información y que ofrezcan datos a nivel estatal. Ello permite dotar de mayor validez a las comparaciones en- Correspondencia: Dr. E. Regidor. Subdirección General de Epidemiología. Ministerio de Sanidad y Consumo. Paseo del Prado, 18-20. 28071 Madrid. Manuscrito recibido el 30-8-1991 Med Clin (Barc) 1992; 99: 183-187 tre regiones. Además, al poseer, en muchos casos, mayor antigüedad que las fuentes de información específicas de las diferentes entidades geográficas cultural e históricamente delimitadas en España, se permite la elaboración de series temporales que son de extraordinario interés en el análisis de acontecimientos sanitarios. En definitiva, se trata de las fuentes de información secundarias que producen los diferentes subsistemas que conforman el Sistema Estatal de Información Sanitaria y en los que la Administración Sanitaria (AS) tiene una diferente participación. Así, habrá casos en los que la información es originada, procesada y difundida por la propia AS, como por ejemplo la información sobre las enfermedades de declaración obligatoria. Otras veces, en cambio, la AS origina la información, y es otra institución la que la procesa y difunde: las defunciones según la causa de muerte y otras variables sociosanitarias, cuya información se extrae de los Boletines Estadísticos de Defunción, cumplimentados por el médico certificador de la muerte, son publicados por el Instituto Nacional de Estadística, o la información, que referida a la morbilidad hospitalaria, publica también este organismo a partir de los datos que proporcionan los hospitales. Y, por último, tenemos la información cuyo origen, proceso y difusión están al margen de la AS: accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, determinadas encuestas sociosanitarias, etc. Fuentes de información disponibles En la tabla 1 aparecen los tipos de información acerca de los cuales se van a señalar las fuentes de datos disponibles. En las dos tablas siguientes figuran las instituciones responsables de su publicación, el nombre de las mismas y la información sanitaria más relevante que en ellas aparece. Así, en la tabla 2, aparecen las fuentes de información donde están recogidas las defunciones según la causa básica TABLA 1 Principales datos acerca de mortalidad y morbilidad disponibles en España Mortalidad Muertes según la causa básica de la defunción (CIE-OMS) Mortalidad infantil Muertes por accidentes de trabajo y enfermedades profesionales Muertes por accidentes de tráfico Morbilidad Enfermedades de declaración obligatoria Morbilidad hospitalaria Accidentes de trabajo y enfermedades profesionales Accidentes de tráfico Morbilidad percibido Incapacidad temporal Incapacidad permanente 183
MEDICINA CLÍNICA VOL. 99 NÚM. 5. 1.992 TABLA 2 Fuentes de información sobre mortalidad Institución Nombre de la publicación Información sanitaria más relevante que ofrece Instituto Nacional de Estadística Movimiento Natural de la Población* Ministerio de Trabajo y Seguridad Social Ministerio el Interior Estadística de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales* Boletín de Estadísticas laborales** Boletín Informativo* Muertes según la causa básica de la defunción por edad y sexo Mortalidad infantil, neonatal, postneonatal y perinatal Muertes por accidentes de trabajo y enfermedades profesionales según sector y rama de actividad Muertes por accidentes de trabajo según las causas, localización y naturaleza de las lesiones por sector y rama de actividad Muertes por accidente de trabajo y enfermedades profesionales Muertes por accidentes de tráfico según los vehículos implicados; según el mes, día y hora del accidente; según las características de la vía y según edad y sexo de las víctimas*** * Publicación anual. ** Publicación mensual. *** Otra fuente alternativa de las defunciones por accidente de tráfico es el Movimiento Natural de la Población Española, donde están individualizados con el código E810-E819 de la CIE-OMS, 9.ª rev. de la muerte de acuerdo a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), la modalidad infantil y sus componentes, las defunciones por accidentes de trabajo y enfermedades profesionales y las debidas a los accidentes de tráfico. Las defunciones según la causa básica se han obtenido, como ya se dijo más arriba, a partir de los datos del Boletín Estadístico de Defunción. En el caso de la mortalidad infantil los datos provienen, además, del Boletín Estadístico de Parto, Nacimiento y Aborto; las muertes por accidentes de trabajo y enfermedades profesionales se han obtenido de la explotación de los Partes de Accidentes de Trabajo y de la Relación de Altas y Fallecimientos de Accidentados que las empresas cumplimentan cuando se produce alguno de estos hechos y el número de muertes por accidentes de tráfico proviene de los atestados que la Guardia Civil y la Policía Municipal elabora en cada accidente. Por otro lado, en la tabla 3, se encuentran las fuentes de datos acerca de los distintos tipos de morbilidad: enferme- dades de declaración obligatoria, notificadas por los médicos ante un diagnóstico de sospecha; morbilidad hospitalaria, elaborada a partir de los datos del libro de registro y del fichero de enfermos de los hospitales; los accidentes de trabajo, enfermedades profesionales y accidentes de tráfico sin víctimas mortales, recogidos de la misma forma que las defunciones ocurridas por estos acontecimientos y la información acerca de morbilidad percibido, incapacidad temporal (restricción de actividad) e incapacidad permanente (personas con discapacidad) recogida mediante encuestas de salud por entrevista. Merece la pena destacarse aquí que alguna de la información mencionada, como la relativa a las defunciones según la causa básica de la defunción o la referida a las enfermedades de declaración obligatoria en las Comunidades Autónomas puede obtenerse, con mayor puntualidad, en las publicaciones de los Departamentos de Sanidad de las mismas. TABLA 3 Fuentes de información sobre morbilidad Institución Nombre de la publicación Información sanitaria más relevante que ofrece Ministerio de Sanidad y Consumo Boletín Epidemiológico Semanal Estado de las enfermedades de declaración obligatoria en la semana correspondiente: casos declarados, casos acumulados y mediana del quinquenio anterior Instituto Nacional de Estadística Enfermos dados de alta según edad, sexo y diagnóstico definitivo Ministerio de Trabajo y Seguridad Social Ministerio del Interior Ministerio de Sanidad y Consumo Instituto Nacional Estadística Encuesta de Morbilidad Hospitalaria* Estadística de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales* Boletín de Estadísticas Laborales Boletín Informativo* * Publicación anual. ** La recogida de datos se llevó a cabo en julio de 1987. *** La recogida de datos se llevó a cabo en febrero de 1986. Encuesta Nacional de Salud** Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías*** Accidentes de trabajo y enfermedades profesionales según gravedad Accidentes de trabajo y enfermedades profesionales con baja según gravedad, por sector y rama de actividad Accidentes de trabajo con baja según gravedad, según las causas, localización y naturaleza de las lesiones y según el agente material Enfermedades profesionales con baja según gravedad y sector de actividad por tipo de enfermedad Número total de accidentes de trabajo según gravedad y enfermedades profesionales Accidentes y víctimas de los accidentes de tráfico según los vehículos implicados; según mes, día, hora del accidente; según las características de la vía y según edad y sexo de las víctimas Morbilidad percibida aguda y crónica, según edad y sexo y otras características socioeconómicas Personas que refieren problemas de visión y de audición, según edad y sexo y otras características socioeconómicas Accidentes según el lugar de los mismos, según edad y sexo y otras características socioeconómicas Días de restricción de actividad principal y días de cama por molestias o síntomas agudos, según edad y sexo y otras características socioeconómicas Personas con alguna discapacidad según edad, sexo y el tipo de limitación que padecen Personas con alguna discapacidad según diversas características socioeconómicas 184
E. REGIDOR.- FUENTES DE INFORMACIÓN DE MORTALIDAD Y MORBILIDAD Calidad de las fuentes de información sanitaria Frente al escepticismo de algunos sectores en relación con la fiabilidad de las estadísticas sanitarias, es preciso decir aquí que la información contenida en estas fuentes de información presenta un importante grado de calidad. Así, por ejemplo, en las estadísticas de mortalidad del Movimiento Natural de la Población se ha encontrado un más que aceptable nivel de fiabilidad 5, aunque con variaciones dependiendo de la causa de muerte, bastante similar al hallado en las estadísticas de otros países 6. Un grado de fiabilidad semejante a la mortalidad muestra la información de la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria; es decir, existe un alto grado de concordancia entre el diagnóstico de alta del libro de registro hospitalario y el de la historia clínica o informe de alta 7,8. Las limitaciones de la información sobre morbilidad hospitalaria a la hora de evaluar tendencias son imputables, más que al sistema de recogida y procesamiento de los datos, al aumento de los recursos sanitarios y de la población protegida por los seguros sociales, que imposibilita averiguar si las variaciones observadas son reflejo de los cambios en la frecuencia de enfermedad o de la tasa de utilización de los servicios sanitarios 9. Sin embargo, estas limitaciones, presentes en cualquier encuesta basada en la monitorización de los servicios de atención, no impiden conocer cuáles son las diferencias geográficas en la morbilidad 10,11. La información que proporciona el Boletín Epidemiológico Semanal se obtiene del Sistema de Vigilancia Epidemiológica de las Enfermedades de Declaración Obligatoria. Como cualquier sistema de vigilancia debe proveer una estimación de la magnitud y las tendencias de la morbilidad y mortalidad relacionada con el acontecimiento objeto de vigilancia. Aunque no siempre es así, esto no quiere decir que no cumpla sobradamente con su principal objetivo, esto es, el rápido control, mediante la actuación inmediata, del problema de salud. Las formas para lograrlo, que en muchas ocasiones impiden la cuantificación precisa de esos problemas, son: mediante una alta sensibilidad del sistema que permite la detección de casi todos los casos aun a costa de perder especificidad y aumentar, por tanto, los falsos positivos; mediante una baja exhaustividad en la detección de los casos, pero con información de una muestra representativa de la población y una sensibilidad definida en términos de detectar epidemias más que casos individuales 12. Por lo que se refiere a los accidentes de trabajo y las enfermedades profesionales es preciso referirse a la poca importancia que se les ha dado en salud pública, por el hecho de ser una contingencia objeto de protección social. Esta circunstancia ha supuesto restricciones a su abordaje desde el punto de vista sanitario. Así, en las estadísticas de accidentes, concebidas con el doble objetivo de su utilidad para fines administrativos y para fines preventivos, se incorporan, en la definición de accidente, diversas condiciones legales a las cuales se supedita el otorgamiento de una indemnización, limitando de esta forma su estudio desde el punto de vista epidemiológico 13. Igualmente, por este motivo, en la mayor parte de los países la competencia en la elaboración de estadísticas de estos acontecimientos la tiene la autoridad laboral. Eso no quiere decir que ignoremos la dimensión del problema; muy al contrario, en España, por ejemplo, el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social publica una exhaustiva información del número de accidentes de trabajo que se producen en nuestro país, desagregados por varias variables, sobre todo a partir de la última modificación del sistema de información 14 y con las recomendaciones de la Organización Internacional del Trabajo en cuanto al cálculo de los índices de frecuencia relativa. Aunque no existe ningún motivo para dudar de la calidad de esas estadísticas, lo ideal sería disponer de otras fuentes de información para contrastar los resultados. Lamentablemente, las estadísticas rutinarias de mortalidad según causa de defunción no traen información de este tipo (la CIE únicamente permite individualizar a los accidentes de tráfico). Por esta razón, algún país incluye en el certificado de defunción, en el caso de que la causa básica de defunción haya sido un accidente, una pregunta acerca de si el accidente tuvo lugar en el trabajo 15,16. Sin embargo, el escepticismo sí debe surgir en relación con la información disponible acerca de la frecuencia de enfermedades profesionales. Desde un punto de vista sanitario hay que sospechar una infraestimación de su magnitud. Primero, porque son difícilmente reconocidas por los médicos de atención primaria donde acuden la mayor parte de los trabajadores y, segundo, porque la definición de una enfermedad profesional va más allá de la condición patológica, ya que se precisa el elemento ocupacional, con las pertinentes consideraciones juridicolegales, y éste no es tan fácil de demostrar como en el accidente laboral, donde hay una relación inmediata de causa-efecto. Algunos autores han propuesto la creación de un sistema de vigilancia epidemiológica de las enfermedades profesionales basado en el contenido del cuestionario de recogida de información sobre la defunción 17. En este sentido, hay que destacar que desde 1987 el National Instituto for Occupational Safety and Health de los Estados Unidos de América está trabajando en la puesta en marcha de una metodología, basada en los certificados de defunción, que permita obtener una estimación real de las enfermedades profesionales en aquel país 18. En cuanto a la información acerca de los accidentes de tráfico, su fiabilidad puede evaluarse mediante el contraste de las dos fuentes de datos disponibles. Así, el hecho de que el número de defunciones por accidentes de tráfico que se encuentra en el Boletín Informativo del Ministerio del Interior, donde sólo se recogen las muertes ocurridas en las primeras 24 horas, sea el 75 a 85 % del que aparece en el Movimiento Natural de la población española (MNP) es una garantía de la calidad de esta información y, por tanto, de su conveniencia para monitorizar las tendencias 19.No obstante, la utilización de una u otra fuente dependerá del propósito perseguido, pues frente a la exhaustividad del MNP se encuentra la celeridad en la publicación de los datos por parte del Ministerio del Interior. Por lo que se refiere a la información acerca de la morbilidad percibido, presente en la Encuesta Nacional de Salud, es preciso comentar que si bien uno de los objetivos planteados en las encuestas de salud por entrevista es conocer la morbilidad percibido por los individuos con independencia de la cantidad y calidad de los servicios sanitarios, casi nunca ha sido así. Al estar la percepción de la salud y la enfermedad condicionada por el uso de los servicios sanitarios, lo que realmente se obtiene es una función desconocida de la morbilidad diagnosticada, sobre todo en las sociedades con alto grado de protección social y de fácil acceso a estos servicios 20. En cambio, parece que las consecuencias de la enfermedad como la incapacidad, medida a través de días de restricción de actividad principal o días de cama, es más adecuada para evaluar el impacto de la enfermedad en la sociedad, con independencia de la utilización de los servicios sanitarios. Quizá por ello, las encuestas nacionales de salud de larga tradición, como las realizadas en Gran Bretaña o en los Estados Unidos de América, utilizan esa medida cuyo objetivo es la vigilancia y evaluación de la morbilidad existente en la población 21,22. Esta medida de incapacidad temporal debe completarse con otra que permita conocer el impacto de la enfermedad de larga duración o incapacidad permanente. Hasta 1980, que fue cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) pu- 185
MEDICINA CLÍNICA VOL. 99 NÚM. 5. 1.992 blicó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, no había acuerdo acerca de las dimensiones y gravedad de las consecuencias de la enfermedad que había que tener en cuenta para medir la incapacidad permanente en la población 21. Desde esa fecha, gracias a esta clasificación, se dispone de un instrumento que tiene en cuenta los diversos aspectos de las consecuencias de la enfermedad, lo cual posibilita un mayor rigor en la evaluación de tendencias y en la planificación de servicios. Nuestro país es uno de los pocos que ha llevado a cabo un estudio de ámbito nacional basado en esta clasificación 21 cuyos logros no sólo han sido reconocidos por la OMS 25 sino que han servido para la realización de recomendaciones a nivel internacional acerca de la adecuada utilización de esta clasificación en la realización de encuestas 26. Comentarios Finales Las fuentes de información sanitaria presentadas, debido a los datos que ofrecen y a su fácil manejo, son extraordinariamente útiles para múltiples actividades que se llevan a cabo en la salud pública. No obstante, a la hora de la utilización de estas fuentes, es preciso tener presente algunas consideraciones. A saber: Primera. A pesar de las enormes ventajas de tener recogidos y publicados los datos, con el consiguiente ahorro de tiempo y dinero, existe una serie de inconvenientes o limitaciones derivadas del hecho de que aquellos que los usan no son, normalmente, los que diseñan el instrumento de recogida de los mismos, ni los que los procesan, ni los que llevan a cabo la posterior tabulación y presentación de resultados 27,28. En efecto, las personas ubicadas en los diferentes eslabones de la cadena, que conduce a la producción de las estadísticas de salud, no pueden considerar las necesidades particulares de cada uno de los potenciales usuarios. Por esta razón, la utilidad de la información contenida en esas estadísticas se maximiza a costa de perder sensibilidad para discriminar entre algunas variables o entre posibles categorías de clasificación de las mismas. Un ejemplo clásico lo constituye la utilización de la ClE para la clasificación de la causa de muerte. Diferentes usuarios desean distintos criterios de definición, ordenación y agrupación de categorías: al epidemiólogo le interesa una clasificación basada en la etiología, al clínico otra fundada en las manifestaciones de la enfermedad, al oncólogo una que incluya la topografía y morfología del tumor, etc. El resultado final ha sido una clasificación, fruto del acuerdo entre todos esos criterios, que si bien no satisface todas y cada una de las necesidades específicas, permite disponer de unas normas uniformes para el almacenamiento, recuperación y tabulación de datos 29. Ello es lo que permite dotar de cierto rigor a las comparaciones entre diferentes comunidades y al análisis de series temporales. Por otro lado, los especialistas que requieran una mayor precisión para clasificar sus diagnósticos pueden recurrir a adaptaciones disponibles de la CIE en las diferentes especialidades 30. Segunda. Otras veces, la dificultad para satisfacer todas las demandas que puedan darse en un momento dado obedece a la necesidad de ofrecer publicaciones de resultados fácilmente manejables y no grandes volúmenes de información con infinidad de tablas de datos. Aparte de lo tedioso que resultaría una presentación de resultados desagregados por todas las categorías de las variables y los posibles cruces de variables, contenidas en el instrumento de recogida de datos, en multitud de situaciones la frecuencia del acontecimiento con una desagregación de este tipo es tan pequeña que su relevancia es escasa, tanto desde el punto de vista estadístico como sanitario. Además, hoy se dispone, en muchos casos, de la base de datos informatizada para que el potencial usuario, que precisa una desagregación mayor, pueda llevar a cabo su análisis específico. Tercera. Una gran parte de la información sanitaria disponible procede de la explotación estadística de registros administrativos; esto es, los datos son recogidos, primariamente, para propósitos administrativos 27,31. Esto origina algunas limitaciones que habrán de tenerse presentes y que afectan al seguimiento temporal del fenómeno. Así, como consecuencia de diversas circunstancias económicas, sociales y políticas, puede producirse la modificación o supresión de alguna variable o, incluso, un cambio más estructural por la variación en la definición del acontecimiento objeto de estudio. Un claro ejemplo de esto lo constituye la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria que viene realizando el INE desde 1951: sólo a partir de 1977 se dan las condiciones de exhaustividad que hacen posible su utilización, pues, antes de esa fecha, la cobertura era parcial, ya que únicamente incluía a los hospitales públicos 32. Y cuarta. Las cuestiones arriba señaladas ponen de manifiesto la necesidad de que cualquier potencial usuario de las fuentes de información sanitaria tenga claras, antes de su utilización, las respuestas a las siguientes preguntas: cuál o cuáles son los criterios de inclusión del acontecimiento o fenómeno?; esto es, cuál es la definición operativa que se ha dado a esa condición de salud que está siendo estudiada? o cuáles son, si existen, los criterios de exclusión?; cuál es el instrumento de recogida de los datos?; qué variables y de qué tipo están incluidas en el mismo?; cuáles son las categorías de las mismas?; cuál es el circuito que sigue la información?; a qué población se pueden aplicar esos datos?; si se trata de una muestra qué método de muestreo ha sido utilizado?; qué grado de no respuesta se ha encontrado? 27,33 Solamente esta cuidadosa inspección de la fuente de que se trate es lo que permite conocer e identificar los problemas. Además, esta es la única forma de que la utilización de los datos en ella contenidos, se acompañe de los pertinentes comentarios acerca de la validez de los mismos. Agradecimiento A Pilar García Pardo, Juan L. Gutiérrez Fisac y Gregorio Barrio, por los comentarios a versiones anteriores de este manuscrito. BIBLIOGRAFÍA 1. Martínez Navarro JF. Vigilancia epidemiológica. Rev San Hig Pública (Madr) 1979; 53: 1.205-1.261. 2. Thacker Sb, Berkelman RL. Public health surveillance in the United States. Epidemiol Rev 1988; 10: 164-190. 3. White KL. Una visión nueva de la información sanitaria. Foro Mundial Salud 1983; 4: 426-432. 4. Sackett DL, Haynes RB, Tugwell P. Epidemiología Clínica. Una ciencia básica para la Medicina Clínica. Madrid: Ediciones Díaz de Santos S.A., 1989: 100-108. 5. Benavides FG, Bolumar F, Peris R. Quality of Death Certificates in Valencia, Spain. Am J Public Health 1989; 79: 1.352-1.354. 6. Alderson M, ed. Mortality, Morbidity and Health Statistics. 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