Manual M. Á. Maroto, V. Blanco, J. L. Berrocosa, T. Sánchez y C. Saavedra Programa para la estimulación y el mantenimiento cognitivo en demencias
Copyright 2012 by TEA Ediciones Edita: TEA Ediciones, S. A. c/ Fray Bernardino Sahagún, 24 28036 Madrid Diseño y maquetación: La Factoría de Ediciones, S. L. Impresión: Printed in Spain Impreso en España ISBN: 978-84-15262-44-2 Depósito legal: M- 5414-2012 Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del «Copyright», bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo públicos.
Índice Acerca de los autores................................................................................ 5 Agradecimientos..................................................................................... 7 Ficha técnica........................................................................................ 9 1. Descripción general............................................................................. 11 1.1. Desarrollo y finalidad del programa........................................................... 11 1.2. Ámbito de aplicación......................................................................... 12 1.3. Formato..................................................................................... 12 1.4. Estructura.................................................................................... 12 1.4.1. Niveles................................................................................ 12 1.4.2. Módulos.............................................................................. 13 1.5. Contenido................................................................................... 13 1.5.1. Fichas................................................................................ 13 1.5.2. Contenido de cada módulo........................................................... 14 2. Pautas generales para desarrollar los talleres en grupo....................................... 23 2.1. Equipo de terapeutas........................................................................ 23 2.2. Composición de los grupos.................................................................. 24 2.3. Número de participantes y de terapeutas.................................................... 24 2.4. Frecuencia de las sesiones................................................................... 24 2.5. Planificación semanal de las actividades..................................................... 24 2.6. Organización del trabajo durante las sesiones................................................ 25 2.7. Consideraciones sobre las alteraciones emocionales y de conducta.......................... 25 2.8. Sobre el ambiente de las aulas............................................................... 26 3. Uso del programa............................................................................... 27 3.1. Sugerencias para el uso dinámico de las fichas.............................................. 27 3.1.1. Ejemplo 1............................................................................. 28 3.1.2. Ejemplo 2............................................................................. 29 3.1.3. Ejemplo 3............................................................................. 31 3.2. Habilidades del terapeuta.................................................................... 32 3.2.1. El refuerzo............................................................................ 32 3.2.2. El control estimular................................................................... 33 3.2.3. El modelado y el aprendizaje vicario................................................... 33 3.2.4. El moldeamiento...................................................................... 33 3.2.5. La extinción y el refuerzo diferencial................................................... 33 3.3. Pautas para los cuidadores.................................................................. 34 3
Índice MANUAL CÓRTEX 4. Acceso al material mediante Internet........................................................... 37 4.1. Instrucciones de acceso al gestor de contenidos del Córtex.................................. 37 4.1.1. Requisitos............................................................................ 37 4.1.2. Cómo darse de alta en el sistema..................................................... 38 4.1.3. Código de tarjeta y clave.............................................................. 39 4.2. Descripción general del gestor de contenidos................................................ 40 4.2.1. Panel de fichas....................................................................... 40 4.2.2. Grupos............................................................................... 40 4.2.3. Tutorial................................................................................ 41 4.2.4. Acerca de............................................................................. 41 4.2.5. Salir.................................................................................. 41 4.2.6. Ayudas............................................................................... 41 4.3. Utilización y funciones del gestor de contenidos............................................. 41 4.3.1. Crear y configurar grupos............................................................. 41 4.3.2. Utilización del panel de fichas......................................................... 43 4.3.3. Salir.................................................................................. 47 Anexo 1. Introducción a la enfermedad de Alzheimer: epidemiología, etiología, síntomas neuropsicológico y tratamientos............................................... 49 A.1. Definición.................................................................................... 49 A.2. Epidemiología................................................................................ 52 A.3. Etiología..................................................................................... 52 A.3.1. Bases genéticas...................................................................... 52 A.3.2. Bases moleculares.................................................................... 53 A.3.3. Bases neurofisiológicas............................................................... 54 A.4. Neurodegeneración y síntomas neuropsicológicos........................................... 54 A.5. Modalidades de tratamiento.................................................................. 57 A.5.1. Tratamiento farmacológico............................................................ 58 A.5.2. Tratamiento no farmacológico......................................................... 58 Bibliografía....................................................................................... 59 Anexo 2. Bibliografía recomendada................................................................ 64 4
Acerca de los autores El equipo que ha elaborado esta obra está formado por cinco psicólogos vinculados a la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Tres Cantos (AFA-3 Cantos) de Madrid. Todos ellos cuentan con una dilatada experiencia clínica en la aplicación de tratamientos de rehabilitación neuropsicológica para personas con deterioro cognitivo o demencia. Varios de ellos, a su vez, son autores de diferentes obras publicadas dentro del ámbito de la estimulación cognitiva. Miguel Ángel Maroto Serrano Psicólogo y Gerontólogo. Director técnico de AFA-3 Cantos. Autor de las obras Taller de Memoria (2000), Taller de Memoria 2 (2009), La memoria: Programa de Estimulación y Mantenimiento Cognitivo (2003) y La enfermedad de Alzheimer y otras demencias (2007). Vanesa Blanco Criado Psicóloga de AFA-3 Cantos. Especialista en Alzheimer. Coautora del libro Psicoestimulación. Ejercicios para estimular la cognición (Blanco, V. y Navascués, P., 2008). José Luis Berrocosa Vallejo Psicólogo de AFA-3 Cantos. Tutor profesional del Practicum «Aulas de Psicoestimulación». Universidad Autónoma de Madrid (UAM)-AFA-3 Cantos. Tamara Sánchez Martín Psicóloga de AFA-3 Cantos. Tutora profesional del Practicum «Aulas de Psicoestimulación». Universidad Autónoma de Madrid (UAM)-AFA-3 Cantos. Cristina Saavedra Arroyo Doctora en Psicología. Profesora del Centro de Enseñanza Superior «Colegio Universitario Cardenal Cisneros» (Adscrito a la Universidad Complutense de Madrid, UCM). Cuenta con numerosas publicaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer en revistas científicas especializadas en procesos neurocognitivos. Colaboradora de AFA-3 Cantos. 5
Agradecimientos Con estas líneas queremos agradecer, en primer lugar, los apoyos personales e institucionales recibidos por la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Tres Cantos (AFA-3 Cantos; Tres Cantos, Madrid). Sin ellos, esta obra nunca habría podido ver la luz. También queremos mostrar nuestro agradecimiento a la presidenta de AFA-3 Cantos, D.ª María del Carmen Martín Gómez, «La Jefa», elegida para el cargo en 1996 de entre el grupo de cuidadores del que nació la asociación. Como hija de una persona con enfermedad de Alzheimer, M.ª Carmen siempre ha sabido entender los problemas a los que se enfrentan en el día a día los familiares de personas aquejadas por esta terrible enfermedad, y como presidenta siempre ha impulsado y apoyado los proyectos en el ámbito técnico. La obra que hoy ve la luz es un ejemplo de ello, obra que sin ella nunca habría existido y de la que, seguro, se beneficiarán muchos enfermos y familiares. Como empleados y colaboradores, queremos agradecerle el cariño, la nobleza y la justicia con la que siempre nos trata y recordar a todos los que la conocen que aunque a veces parezca enfadada, sólo es una pose y que con un buen abrazo se le pasa. También queremos recordar en estos agradecimientos a las personas de las que recibimos cariño día a día, a los enfermos que hoy ya no están con nosotros, a aquellos que, sin saberlo, nos ayudaron a confeccionar este material, a Etelvina, a Fidel, a Ángel, a Pedro, a Paco, a Carmen, a Bernardo y a tantos otros que nos obsequiaron con hermosos momentos y con sus genialidades. A Miguel Notario y Hernán Zúñiga, voluntarios y miembros de la Junta Directiva desde su fundación y, paradójicamente, uno de ellos afectado por la misma enfermedad contra la que ha luchado durante tanto tiempo. También queremos agradecer a nuestros amigos de la Residencia San Camilo de Tres Cantos y al Centro de Humanización de la Salud, en especial a José Carlos Bermejo y a Ezequiel Sánchez, el apoyo brindado para validar las actividades aquí recogidas. Gracias a ellos hemos podido disponer de una muestra más representativa de personas para el desarrollo de este programa. También agradecemos a TEA Ediciones que creyera en la utilidad de esta obra y apostara desde el principio por su publicación. Somos conscientes de la importancia que tiene para el futuro del Córtex que una gran editorial como esta apueste por la obra. Y por supuesto, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los familiares de estos enfermos a los que dedican su cariño, comprensión y esfuerzo todos los días del año y que con sólo un gesto o una sonrisa de estos son capaces de continuar este duro camino. Esperamos que también a vosotros, de forma indirecta, os beneficie esta obra. Los autores Enero de 2012 7
Ficha técnica Nombre: Autores: Procedencia: TEA Ediciones, 2012. Aplicación: Ámbito de aplicación: Duración: Finalidad: Material: Córtex, Programa para la estimulación y el mantenimiento cognitivo en demencias. Miguel Ángel Maroto, Vanesa Blanco, José Luis Berrocosa, Tamara Sánchez y Cristina Saavedra. Individual y colectiva (en grupos reducidos). Adultos con enfermedad de Alzheimer u otras demencias en fases leve o moderada. Variable en función de los ejercicios utilizados en cada sesión. Estimulación y mantenimiento de las principales funciones cognitivas en personas afectadas de diferentes tipos de demencias en fases leve (GDS 4) o moderada (GDS 5). Manual y claves de acceso (PIN) al material por Internet. El material está compuesto por 700 fichas individuales, cada una con un ejercicio o actividad, que pueden ser impresas cuantas veces sea necesario. 9
1. Descripción general 1.1. Desarrollo y finalidad del programa El programa Córtex es el fruto de una cuidada recopilación y selección de ejercicios desarrollados por los psicólogos de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Tres Cantos (AFA-3 Cantos) con el objetivo de mantener y conservar durante el mayor tiempo posible las capacidades cognitivas de personas afectadas por algún tipo de demencia y que han sido utilizados durante los últimos 15 años en las «Aulas de estimulación y mantenimiento cognitivo» con personas de 50 años y más. Córtex ha sido concebido como un recurso de apoyo a los profesionales de todos los ámbitos que trabajan a diario en la rehabilitación neuropsicológica de personas afectadas por demencias en fase leve o moderada. Los autores, por su experiencia diaria en las «Aulas de estimulación y mantenimiento cognitivo», eran conocedores de la gran cantidad de tiempo y esfuerzo que los profesionales deben invertir en la búsqueda, análisis y preparación de materiales adecuados para ser utilizados en las sesiones de rehabilitación o estimulación cognitiva. El trabajo realizado durante los últimos años había permitido al equipo de AFA-3 Cantos acumular un amplio repertorio de actividades y ejercicios que decidieron organizar, catalogar y publicar para que los técnicos que trabajan en el área puedan beneficiarse del trabajo realizado y puedan dedicar más tiempo a los pacientes y a sus familiares y menos a las labores de búsqueda y selección de materiales adecuados. Este programa está indicado, en principio, para profesionales del mundo de la Gerontología. Sin embargo, también puede y debe ser usado por cuidadores de mayores dependientes, por lo que se asume que no todo aquel que adquiera y utilice Córtex tiene un conocimiento exhaustivo de la enfermedad de Alzheimer. Por este motivo, se ha incluido en el anexo 1 un documento en el que se exponen de forma resumida algunos de los aspectos más destacados sobre la enfermedad de Alzheimer y sobre las técnicas de psicoestimulación. Este documento ha sido escrito por Cristina Saavedra Arroyo, Doctora en Psicología y profesora del Colegio Universitario Cardenal Cisneros de Madrid (adscrito a la U.C.M.), y proporciona información sobre la epidemiología, la etiología, la sintomatología y los tratamientos actuales de la enfermedad de Alzheimer. La terminología empleada en este documento puede ser demasiado técnica para el público general, pero es inevitable al describir los resultados de investigaciones científicas. No obstante, se ofrece al lector la posibilidad de consultar a los autores cualquier aspecto que no comprenda o que le resulte difícil de entender. 11
1. Descripción general MANUAL CÓRTEX 1.2. Ámbito de aplicación Los principales ámbitos de aplicación son: Residencias de Mayores públicas y privadas. Centros de Estancias Diurnas. Asociaciones de familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer. Familiares o cuidadores en su domicilio. Profesionales autónomos y empresas privadas que prestan servicios sociales a Ayuntamientos u otras instituciones. Equipos de rehabilitación neuropsicológica. 1.3. Formato Tras barajar diversas alternativas, se optó finalmente por utilizar un soporte digital para la obra mediante Internet. Este formato de presentación ofrece una mayor flexibilidad y comodidad a los profesionales, que pueden acceder al conjunto de actividades, localizar fácilmente los contenidos que desean trabajar, seleccionar los ejercicios apropiados e imprimir solo el material que necesiten utilizar en una sesión concreta. Teniendo en cuenta el volumen de la obra editada (manual y 700 fichas a todo color) y que las fichas son fungibles (se gasta una por persona y sesión), su publicación en formato tradicional (papel) sería difícilmente manejable. Además, una de las ventajas de la utilización del formato digital es que permite actualizar y ampliar la obra más fácilmente. La intención de los autores es ampliar periódicamente el conjunto de actividades con el propósito de crear un «banco de actividades» al que se podrá acceder desde cualquier lugar y que, sin ninguna duda, será de enorme utilidad para los profesionales que trabajan en esta área. 1.4. Estructura 1.4.1. Niveles Córtex se divide en dos grandes niveles, el primero está destinado a personas con diagnóstico de deterioro cognitivo moderado o en la fase leve de la enfermedad de Alzheimer o de otras demencias. Utilizando como referencia orientativa los niveles de la Escala de deterioro global (Global Deterioration Scale, GDS) de Reisberg (1982), la actividades que contiene este módulo serían apropiadas para pacientes con un nivel 4 de esta escala (personas con, aproximadamente, entre 16 y 23 puntos en el Examen Cognoscitivo Mini- Mental (MMSE; Lobo et al., 2002) 1. 1. Las correspondencias entre ambas escalas son meramente orientativas. Hay que tener además en cuenta la variabilidad existente entre sujetos dentro de un mismo grado de deterioro, así como los posibles efectos compensadores que se producen en algunas personas entre funciones afectadas y funciones conservadas. 12
PROGRAMA PARA LA ESTIMULACIÓN Y EL MANTENIMIENTO COGNITIVO EN DEMENCIAS El segundo nivel reúne las fichas y ejercicios destinados a personas en la fase moderada de la enfermedad de Alzheimer o de otras demencias, por lo que sería adecuado para pacientes en el nivel 5 de la GDS (personas con, aproximadamente, entre 10 y 19 puntos en el MMSE). 1.4.2. Módulos En cada nivel, las actividades están agrupadas en módulos atendiendo a la función cognitiva primaria que pretenden estimular. De este modo, cada nivel del Córtex esta dividido en 8 módulos o áreas de estimulación: Atención, Cálculo, Funciones ejecutivas, Gnosias, Lenguaje, Memoria, Orientación y Praxias. En la tabla 1.1 se muestra la distribución exacta de los ejercicios en cada nivel y módulo. El profesional podrá seleccionar aquellas actividades que desee utilizar de cada módulo en cada sesión. Tabla 1.1. Distribución de las fichas en cada módulo y nivel manual Nivel 1 2 Módulo (Fase leve) (Fase moderada) Total Atención 50 40 90 Cálculo 50 30 80 Funciones ejecutivas 50 30 80 Gnosias 50 40 90 Lenguaje 80 40 120 Memoria 70 30 100 Orientación 50 30 80 Praxias 30 30 60 Total 430 270 700 1.5. Contenido 1.5.1. Fichas El programa está formado por un conjunto de 700 fichas a todo color. Cada una de estas fichas contiene una actividad o ejercicio y su estructura es siempre la misma para facilitar la tarea de los profesionales. En primer lugar encontrará una cabecera en la que podrá registrarse el nombre de la persona que realiza la actividad y la fecha de la sesión. A continuación de la cabecera aparece un recuadro, a la izquierda, en el que se indica a qué modulo pertenece esa actividad (Gnosias, Memoria, etc.) y otro a la derecha en el que se recogen las instrucciones específicas para la persona que realizará la actividad y que así estarán visibles en todo momento (p. ej., «Fíjate en el triángulo del recuadro y marca aquellos que sean del mismo tamaño y forma»). En la parte central de la ficha aparecen los estímulos o elementos con los que tendrá que trabajar el sujeto. Por último, en la parte inferior de la ficha, aparece un recuadro con un código (p. ej., GN nivel 1-04) que permite identificar con exactitud la ficha con la que se está trabajando. Este código indica en primer lugar el módulo al que pertenece la actividad, el nivel (1 o 2) y el número de actividad dentro del módulo. Así, la ficha «GN nivel 1-04» es la correspondiente a la actividad 4 del módulo Gnosias del nivel 1. 13
1. Descripción general MANUAL CÓRTEX Cada actividad está dirigida a estimular, o poner en marcha, una determinada función primaria (atención, lenguaje, memoria ) aunque la mayoría de ellas demandan la puesta en marcha de otros muchos procesos cognitivos. De este modo, cada ejercicio incide en la función «primaria» que se pretende estimular y, además, en un conjunto de funciones secundarias, o incluso terciarias, que indirectamente también se beneficiarán de la estimulación. 1.5.2. Contenido de cada módulo A continuación se describen brevemente los 8 módulos que incluye Córtex en cada nivel, así como las diferentes tipologías de ejercicios y las subfunciones implicadas, mostrando unos ejemplos de las fichas que encontrará cuando acceda al banco de ejercicios, mediante Internet. Atención Siendo una capacidad básica para el funcionamiento de todo el proceso mnésico, la atención es trabajada tanto en los talleres de memoria preventivos como en las aulas de psicoestimulación como las que nos ocupan. Podemos hablar, según la presentación del ejercicio, de atención focal, atención sostenida, atención dividida, amplitud visoespacial, atención inhibida, etc. Figura 1.1. Ejemplos de fichas del módulo de atención (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 14
PROGRAMA PARA LA ESTIMULACIÓN Y EL MANTENIMIENTO COGNITIVO EN DEMENCIAS Cálculo Mediante los ejercicios contenidos en este módulo se busca mantener la noción de número, el conteo, las operaciones aritméticas sencillas, la ordenación y la resolución de problemas entre otros. Figura 1.2. Ejemplos de fichas del módulo de cálculo (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 manual 15
1. Descripción general MANUAL CÓRTEX Función ejecutiva La función ejecutiva tiene que ver con procesos superiores relacionados con la planificación de acciones, la secuenciación de pasos, la organización temporal de conductas, la resolución de problemas tras el análisis de sus componentes, el seguimiento de instrucciones así como con diferentes tareas de ordenación de elementos según diferentes criterios, etc. Figura 1.3. Ejemplos de fichas del módulo de función ejecutiva (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 16
PROGRAMA PARA LA ESTIMULACIÓN Y EL MANTENIMIENTO COGNITIVO EN DEMENCIAS Gnosias Esta función tiene que ver con tareas en las que el objetivo es la percepción, discriminación y reconocimiento de objetos o características de estos, así como con otras de organización viso-espacial. La gnosia del reloj, como es denominada en algunos manuales, ha sido incluida dentro del módulo de orientación por parecernos más adecuado. Figura 1.4. Ejemplos de fichas del módulo de gnosias (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 manual 17
1. Descripción general MANUAL CÓRTEX Lenguaje Las actividades que encontrará en este módulo inciden, entre otras, en la capacidad de denominación, la lectoescritura, la fluidez verbal, la repetición, la categorización, el texto libre, la comprensión lectora y, de forma indirecta, también en la memoria semántica. Figura 1.5. Ejemplos de fichas del módulo de lenguaje (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 18
PROGRAMA PARA LA ESTIMULACIÓN Y EL MANTENIMIENTO COGNITIVO EN DEMENCIAS Memoria Cabe hablar de diferentes tipos de memoria según su funcionamiento, su ubicación física o el objeto del que se ocupe. Entre otras, Córtex incide en la memoria inmediata, memoria a largo plazo, memoria de trabajo, memoria episódica, semántica y procedural o procedimental. Asimismo, los ejercicios varían según la forma de presentación al sujeto y en función de cómo este accede a la información, clasificándose en ejercicios de recuerdo y de reconocimiento. Para un mejor rendimiento en las tareas de los módulos de memoria es necesario que el monitor o terapeuta facilite el aprendizaje del material con el uso de diversas técnicas como creación de historias, frases, visualización, descripción, etc. Figura 1.6. Ejemplos de fichas del módulo de memoria (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 manual 19
1. Descripción general MANUAL CÓRTEX Orientación La orientación como función cognitiva es una de las primeras en resultar alteradas en la enfermedad de Alzheimer. En las fases moderadas se trabaja con el fin de preservarla o mantenerla durante el mayor tiempo posible. Los ejercicios que Córtex propone trabajan la orientación temporal, espacial y personal, la lateralidad y el esquema corporal. Figura 1.7. Ejemplos de fichas del módulo de orientación (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 20
PROGRAMA PARA LA ESTIMULACIÓN Y EL MANTENIMIENTO COGNITIVO EN DEMENCIAS Praxias Entendemos por praxias la organización motora, incluida la gestual, necesaria para realizar acciones o conseguir un objetivo. Podemos clasificarlas en: praxias ideomotoras, que tienen que ver con la realización de gestos o mímica por orden o imitación; praxias ideatorias, relacionadas con la utilización de objetos cotidianos sin que necesariamente tenga este que estar presente; y praxias constructivas, relacionadas con tareas de construcción de modelos o dibujos a la orden. Por último, también se incluyen ejercicios que combinan la motricidad fina con elementos de coordinación visual. Figura 1.8. Ejemplos de fichas del módulo de praxias (niveles 1 y 2) Nivel 1 Nivel 2 manual 21
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