Historia del Servicio de Cuidados Paliativos en el INCAN



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Historia del Servicio de Cuidados Paliativos en el INCAN Dra. Silvia Allende Perez Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos Instituto Nacional de Cancerologia, Mexico

El como muere la gente permanece en la mente de aquellos que continúan viviendo. Cecily Saunders 1966

EN MÉXICO FUNDACIÓN DE CLINICAS DEL DOLOR Hospital General de México SSA 1973 HOSPITAL GENERAL DE OCCIDENTE (Zoquipan), Guadalajara, Jal 1990 UAG, Centro Universitario para Estudio y Tratamiento del dolor y C. Paliativos, 1999 Instituto Palia, Guadalajara, Jal. 2000 1972 Clínica del Dolor Instituto Nacional de Nutrición Instituto Nacional de Cancerología 1984 Hospital Civil de Guadalajara 1991 1992 SE INSTALA PRIMERA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS EN MEXICO Inicia 1990 Visitas Domiciliarias 1991, Protocolo de integración de cuidados paliativos juntos con clínica del dolor 1993 Universidad de Wisconsin+MDCancer Center +Houston Hospice Diplomado de CP En UNAM 1994 Dic. 2009 Ley de Cuidados Paliativos Especialista en Cuidados Paliativos 2000 2011 Área física y servicio independiente De C. Paliativos y PACO

Diciembre 1988 Programa de la OMS: Alivio del dolor por Cáncer 1988 en INCan

1989

1989-1990 Inician visitas domiciliarias de Clínica de Dolor Solicitud de usuarios por continuidad en casa Se capacita primer medico Mexicano en Alberta. Canadá

1990 Se integra México a la iniciativa Latinoamericana de CP Florianopolis, Brasil. Publicación Disponibilidad de Opioides en Latinoamerica con David Joranson

1993 Se visita Universidad de Wisconsin, MD Cáncer Center y Houston Hospice con autoridades Regulatorias de opioide SSA. Charle Cleeland, Dave Joranson, Sophie Colho

1994

1995

1994-1995 1994 Se designa el servicio de clínica del Dolor y Cuidados Paliativos en INCan 1995 inicia curso diplomado de Cuidados Paliativos

1999 Capacitación de Cuidados Paliativos en Bolivia 1999 con grupo Latinoamericano y Clínica Mount Sinaí, NY Participación del INCAN en la mesa de avances de Disponibilidad de opioides con David Jorason, Viena

2000 2000 Se capacita personal adscrito en Londres, Inglaterra

2000

2008 SI CALIDAD Líneas de Acción Acuerdos de Gestión Premio Nal. de Calidad CALIDATEL Acreditación Capacitación INDICAS Aval Ciudadano 21 de febrero de 2008 Cuidados Paliativos en Atención a Pacientes Terminales para Mejorar su Calidad de Vida EDUCACIÓN Servicio Social Postgrado Subcomité de Capacitación Observatorio de Recursos Humanos C I F R H S NORMATIVIDAD Reglamento Interior de la Secretaria de Salud I S E S Inicio Foros y Reuniones

FEBRERO 21, 2008 Perspectiva de los cuidados paliativos en SI CALIDAD Mtro. Antonio Heras Director General Adjunto de Calidad en Salud (DGCES) Aportaciones de la bioética en cuidados paliativos Mtro. Federico Rebollar Mota Comisión Nacional de Bioética Programa de cuidados paliativos del INCAN Dra. Silvia Rosa Allende Pérez Instituto Nacional de Cancerología Programa Nacional de cuidados paliativos (Modelo IMSS) Dr. José Alberto Flores Cantisani Unidad Medica de Alta Especialidad No. 25, IMSS, Monterrey, Nvo. León Programa de cuidados paliativos del Hospice Tamaulipas Dra. Beatriz Rivera Villegas Hospital General de Tampico "Carlos Canseco" Reacción del paciente ante el diagnostico de enfermedad terminal Mtro. Mario Guerra Rojano Sociedad Española Internacional de Tanatologia (México) Los determinantes de la discapacidad y su clasificación Mtro. Pedro Hugo Domínguez Vacaflor Instituto Nacional de Rehabilitación Manejo del dolor en el ISSSTE Dr. Jorge Rafael Hernández Santos Centro Medico Nacional "20 de Noviembre" del ISSSTE Actividades diarias de la vida humana como paliativo y medición de la calidad de vida Dr. Jorge Alberto Gamiochipi Cano Hospital Psiquiátrico "Fray Bernardino Álvarez" Los cuidados paliativos en la dinámica familiar T.S. Simona Polo Ríos Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos Programa de cuidados paliativos en Chiapas Dr. Delfino Méndez Hernández Hospital Regional de Chiapas Moribundo: simpatía o empatía Lic. Teresita del Niño Jesús Tinajero Fontan Instituto Mexicano de Tanatologia, A.C. Claudicación y desintegración familiar Dr. Felipe Martínez Arronte Asociación Mexicana de Tanatologia, A.C. Programa de atención domiciliaria para población vulnerable Dra. Paola Díaz Zuluaga Secretaría de Salud del Gobierno del Distrito Federal

Programa de Cuidados Paliativos INCan Flujograma a pacientes paliativos a consulta externa 2010 Pacientes Oncológicos Primera vez en el INCan Pac. Oncológico curativo Preconsulta valora el proceso oncológico Ingresa a INCan Para tratamiento: QT,RT,Cirugía Paciente Oncológico Paliativo F.T.O. Paciente Oncológico Paliativo F.T.O. Servicio Hospice 1. Estabiliza síntoma 2. Educa familia 3. Ingresa a Proyecto Hospice Distritito Federal y área metropolitana 1. Seguimiento telefónico 2. Visita domiciliaria (6 delegaciones) 3. Derivación a UM SSA o DF Provincia: referencia-contrarreferencia 1. Derivación a UM SSA 2. Resumen u hoja de envió 3. Seguimiento telefónico

2010 2010 se independiza el servicio de clínica del dolor de cuidados paliativos

Cuidados Paliativos INCan 2010 No. consultas Primera Vez PRZ Sub Psico T. S VD Consulta Medica Telefónica 2863 375 (10 %) 1730 758 375 16 5,337 1. Elaboración de Actas de defunción en INCan: 0.1% (2 pacientes) 2. Pacientes que fallecieron en su casa: 369 (99%) 3. Sobrevivencia: 28 días con rango de 8 horas a 11 meses 4. Ahorro por hospitalizaciones no realizadas en clasificación 2: (día/cama sin medicamentos) $54.00 sala general = $95,000.00/ dia 5. Pacientes que fallecieron en Hospital: 2 (0.1%) con 8 días en promedio en los que se indicaron laboratorios y gabinete en la agonia 6. Gastos indirectos o de bolsillo de familiares: $185.00 x 8 horas (salario mínimo)/familiar = Desgaste económico

2011 2011 se asignan aéreas físicas de 300m2 en PB con 6 consultorios médicos, 1 call center, recepción, sala de espera, corta estancia con 5 reposets y 5 camas. Se inician un nuevo servicio independiente

Programa de Atención y Cuidados en Oncología (P.A.C.O.): Modelo de Atención 2011 Consulta Externa de todos los servicios de OM,RT,HO, cirugía y Pre consulta Visita Domiciliaria programada. Clínica Paliativa de Síntomas CLIPASI Centro de Cuidados Paliativos matutinos CECUPAM Hospital de día (HOSPICE) Escuela para cuidadores en: Nutrición Duelo Consejería familiar Cuidados físicos Aplicación de Medicamentos Apoyo psicosocial Atención Inmediata Terapia Intensiva Hospitalización Casos Complejos Casos de voluntad anticipada Casos complejidad ética Atención Paliativa de Respuesta Rápida APARR Centro de Atención Paliativa Virtual CAPAVI 01800 Call Center con 01800 TELECONSULTA (virtual con camara web) Twiter Facebook Mensaje de texto Plataforma web Ley CP Art. 166-Bis Modelo pensado en el sistema de salud Mexicano. Para su operación y replicación a los centros estatales de Cancerología.

Dirección General del INCAN Dr. Alejandro Mohar Betancourt Dirección Medica Dr. Abelardo Meneses García Subdirección de Cirugía Dr. Ángel Herrera Gómez Jefatura de Servicio Cuidados Paliativos Dra. Silvia Allende Pérez Coordinador del Área Medica Dra. Emma Verastegui Avilés Coordinador del Área de Enfermería Enf. O. Claudia Severo de la Cruz Coordinador del Área Psicosocial Mtra. Psic. Leticia Asencio Huertas Coordinadora Administrativa C. Ma. Magdalena Ángeles Camacho Área de Enseñanza, Educación continua y difusión Área de Bioética Y Área de Investigación Medicina Complementaria y alternativa Docencia de Enfermería Diplomado (4) Especialidad Maestría Rotaciones (3) Área de Psicología Adscritos (1) Doctorado (1) Maestría (2) Diplomado (4) Modulo programación de citas (1) Servicio Social Diplomado (6) Especialidad Maestría Rotaciones (8) Comité de casos complejos Comité de consentimiento informado Nutrición Inhaloterpia Área Asistencial Enfermería de base (2) Camilleros (1) Área de Trabajo Social Adscrito (1) Servicio Social (1) Comité de Publicaciones y Material Educativo Comité de líneas de investigación Comité de protocolos de investigación Maestría Nutrición (1) Servicio social Nutrición (2) Área de Voluntariado Asesoría Familiar (1) Duelo (3) Luz de la Esperanza (6)

Flujo de Paciente P.A.C.O. Paciente Paliativo Crónico 1-6 meses De vida 1. CLIPASI Clínica Paliativa de Síntomas Pre consulta Consulta Externa Unidades Funcionales 3. CECUPAM Hospital de día (HOSPICE INCAN) Con escuela de : Nutrición Duelo Consejería familiar Cuidadores Apoyo psicosocial HOGAR DEL PACIENTE Paciente Paliativo Agudo 4. CAPAVI Teleconsulta Videoconsulta <24 hrs a 1 mes De vida 2. APARR 1. Pre Consulta 2. Atención Inmediata 3. UTI 4. Hospitalización

Tratamiento integrado en PACO Paciente y Familia Escuela para cuidadores Cuidador Primario Familia Implementación y medición 1. Diagnostico oncológico 2. Ofrecimiento del tratamiento paliativo 3. Identificación de Síntomas 4. Instauración de tratamiento 5. Firma de Consentimiento informado 6. Se envía a domicilio educación consultoría Coordinación del cuidado Seguimiento telefónico Acuden por recetas Identificación de nuevos síntomas Manejo de síntomas emergentes Manejo de la Agonía en casa Tramites Administrativos por defunción en hogar Duelo Soporte Emocional Y Reintegración social Estructura Proceso Resultado Educación y consejería familiar

UNIDAD DE SOPORTE, PALIACIÓN Y DOLOR EN ONCOLOGÍA 2011 y 2012 Programa de Cuidados Paliativos: Desarrollo de un modelo integral mexicano Propuesta de Alianza INCAN CECPAM - FUNDACIÓN INBURSA INCAN Cuidados paliativos Esquema de operación Modelo integral demostrativo mexicano CECPAM Apoyo psico - social

Dr. Gomez Sancho en la sesion General del INCAN en 2012

Entrenamiento sobre EPEC y ELNEC en 2012, Instituto Nacional de Cancerologia

Tercer Parámetro: Educación Profesionales De la Salud Pre y Postgrado PREGRADO UNAM Curso de Alta Especialidad Especialidad en CP (?) DIPLOMADO DE CP UNAM Curso de Pregrado CP: Primer nivel de Atención y Oncologia INCan- UNAM Enfermería-UNAM Paciente y Familiares Escuela de Cuidadores ENTRENAMIENTO GUIADO FOLLETOS CALL CENTER Información al Publico en Gral. INFOCANCER 01 800 CUENTA CONMIGO Programa de navegación ONG s

2012 Elaboración del Atlas de Cuidados Paliativos para Latinoamérica capítulo México de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos

Área Psicológica 35

Flujo de Paciente P.A.C.O. Paciente Paliativo Crónico 1-6 meses De vida CLIPASI Clínica Paliativa de Síntomas Pre consulta Consulta Externa Unidades Funcionales 3. CECUPAM Hospital de día (HOSPICE INCAN) Con escuela de : Nutrición Duelo Consejería familiar Cuidadores Apoyo psicosocial HOGAR DEL PACIENTE Paciente Paliativo Agudo <24 hrs a 1 mes De vida APARR 1. Pre Consulta 2. Atención Inmediata 3. UTI 4. Hospitalización 4. CAPAVI Teleconsulta Videoconsulta

2012-2014 Cuidar cuando Curar no es posible El derecho a no ser sometido a tortura, tratos crueles, inhumanos degradantes o castigos es un derecho humano fundamental. Este derecho crea una obligación positiva en los estados para proteger a las personas en su jurisdicción de la tortura, tratos crueles, inhumanos o degradantes y del castigo. El no acceso al alivio del dolor amenaza este derecho fundamental UN: Universal Declaration of Human Rights. UN Doc A/810. UN 1948. 70. Convention Against Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment: GA Res. 39/46, Annex. 39 UN GAOR Supp. No. 51 at 197. http://www.hrw.org/reports/2014/10/28/care-when-there-no-cure

Legislativamente el INCAN participo en la construcción de la NOM de Cuidados Paliativos en 2014 Colaboro el INCAN en el Acuerdo del Consejo general de salubridad en diciembre de 2014 en donde hace obligatorio el brindar cuidados paliativo a todos los hospitales en México y se publica la primera Guía del manejo integral de Cuidados Paliativos. FUNSALUD, Tómatelo a Pecho AC y Harvard Global Equity Iniciative con investigación, promoción y educación en material de disponibilidad y acceso de cuidados paliativos y alivio del dolor en México. 2014 Participamos en el grupo morfina de la COFEPRIS para desarrollar el nuevo sistema de recetarios y libros de control electrónicos para mejorar el acceso de opioides para el alivio del dolor por cáncer. Participación en el grupo de reflexión de Cuidados Paliativos del CCINSHAE Inclusión del tema de Cuidados Paliativos en la reunión de Residentes de CCINSAHAE Colaboramos con el gobierno del DF en materia de Voluntad anticipada y el INCAN fue el hospital que impulso más registros en 2014. Human Right Watch con investigación para la identificación de barreras y áreas de oportunidad para el acceso de los cuidados paliativos en México.

Grupo Morfina Por instrucciones de la Secretaria de Salud, Dra. Mercedes Juan López, la COFEPRIS creó un Grupo de Trabajo de Acción Rápida para identificar y resolver el problema del desabasto de morfina en México. Dicho grupo de trabajo cuenta con los siguientes participantes: La COFEPRIS Laboratorios Productores de Morfina Farmacias Distribuidores de Medicamentos Institutos Nacionales de Salud (INCAN) Academia Marco Legal Actual del uso clínico de los opioides: Acciones

Realizamos el primer consenso del dolor por cáncer en diciembre de 2014 que dará las pautas y lineamientos para el manejo óptimo y racional del dolor en el país con el punto de vista de los oncólogos y paliativistas expertos en el tema. Colaboración con materia de cuidados paliativos con la Comisión Nacional de Protección Nacional de Salud (Seguro Popular) Participación en el consenso Mexicano de Cáncer de Mama incluyendo el segmento de cuidados paliativos Participación en el consenso Mexicano de Cáncer de Próstata incluyendo los cuidados paliativos en el manejo Coordinación del área de cuidados paliativos en la Sociedad Mexicana de Oncología (SMEO)

Integración de la Red Oncopaliativa: 2012 Puebla, Pue 2013 Mexico, DF 2014 Monterrey, NL 2015 Merida, Yuc. 2016 Queretaro, Qro.

Programa de Cuidados Paliativos INCan Objetivo de Red Oncopaliativa: Vincular el trabajo en equipo de los diferentes Centros Estatales de Cancerología de atención oncológica a nivel nacional en materia de cuidados paliativos a través de la Red Oncopaliativa. Fortalecer la referencia y contrarreferencia de pacientes oncológicos paliativos de los diferentes Estados que acuden al INCan para garantizar su control y seguimiento.

Programa de Cuidados Paliativos INCan Protocolizar el manejo oncopaliativo de los pacientes y realizar guías de tratamiento estándar. Crear un registro de casos oncológicos en terreno paliativo atendidos en la Red Oncopaliativa a nivel Nacional Vincular experiencias, avances, investigación e integración de nuevos equipos a la red con medición de los estándares de calidad anualmente.

18 integrantes de Centros Estatales de Cancerología (CEOs), Hospitales Regionales de Alta Especialidad (HRAEs) y Hospitales Generales

Procesos de Atención Consulta Externa 1ª. vez Consulta Externa Subsecuente Call Center y teleconsulta Visita Domicilio Urgencias en hospital de día Interconsultas de piso Productividad total medica Historia del Servicio de Cuidados Paliativos: INCAN Enero Febrer Marzo Abril Mayo Junio Julio Ago. Sept Octubr Nov Dic Total o e 51 93 48 145 102 191 195 178 157 138 100 220 1618 838 801 675 1077 1050 968 704 1175 921 845 738 1133 10925 438 315 546 626 571 568 290 597 388 506 290 559 5,694 12 13 19 49 28 13 13 27 32 17 17 14 254 68 14 51 0 8 62 0 18 1 2 1 0 225 52 51 63 61 65 72 71 74 55 51 52 51 718 1,459 1,287 1,402 1,958 1,824 1,874 1,273 2,069 1,554 1,559 1,198 1,977 19,434 25,000 20,000 20,200 Proyección sobre el número de casos nuevos atendidos por año del servicio de cuidados paliativos del INCAN 15,000 10,000 5,000 6153 12,269 15,900 0 1,125 1,600 2010 2011 2012 2013 2015 2020

Además hemos iniciado una serie de convenios y trabajos colaborativos con: Ohio Health y el Hospice Kobakcher House de Colombus, Ohio, USA para investigación y enseñanza Universidad de Edimburgo para investigación Colaboración con la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes de ONU

Lo mejor de la vida es el presente, el pasado y el futuro Pier Paolo Pasolini 1990 2000 2011 2015 GRACIAS srallendep@incan.edu.mx