Fundamentación teórica de PCI Facultad de Educación Definición Parálisis Cerebral es la expresión más común para describir a niños con problemas posturales y del movimiento (trastorno motor). No es una expresión diagnóstica, sino que describe una secuela resultante de una encefalopatía no progresiva en un cerebro inmaduro (Macias y Fagoaga, 2002), es decir, en un espacio temporal que va de la vida intrauterina hasta el parto, el periodo postnatal y los primeros años de la vida del niño. Macias y Fagoaga (2002) caracterizan la PCI como alteraciones en los sistemas neuromusculares, musculoesqueléticos y sensoriales, cuyos síntomas a menudo parecen ser progresivos, debido a que la discapacidad afecta a un organismo que cambia, en donde el Sistema Nervioso Central, con un desarrollo anormal, intenta interactuar con la influencia de otros sistemas que maduran. Además mencionan que la manifestación del trastorno y la discapacidad resultante cambian a medida que el niño crece, se desarrolla e intenta compensar las dificultades posturales y del movimiento. Aunque la denominación parálisis cerebral implica un trastorno de la postura y el movimiento, a menudo se puede asociar con retraso mental o dificultades del aprendizaje, alteraciones del lenguaje, trastornos de la audición, epilepsia o alteraciones visuales. Los problemas psicológicos y familiares pueden aparecer secundariamente en presencia de los problemas primarios. Etiología Existen diversos factores que pueden dar lugar a una parálisis cerebral, divididos en tres
periodos en función de la etapa de la lesión, y dentro de cada uno se distinguen diferentes causas: - Enfermedades infecciosas de la madre durante el primer trimestre de gestación (rubéola, hepatitis vírica, sarampión, etc.). - Trastornos de la oxigenación fetal debido a insuficiencia Periodo Prenatal Periodo Natal o Perinatal Periodo Postnatal cardíaca grave de la madre, anemia, hipertensión, circulación sanguínea deficiente en útero y placenta. - Enfermedades metabólicas como diabetes. - Incompatibilidad Rh o enfermedad hemolítica. - Parto prematuro o bajo peso al nacer. - Anoxia Neonatal por traumatismo directo durante el parto. -Presentación fetal anormal durante el parto. - Isquemia Cerebral. - Nacimientos múlltiples. -Apgar bajo al nacer e ictericia. - Infecciones como meningitis o sepsis. - Intoxicaciones. - Traumatismos. Fuente: Macias y Fagoaga (2002) y Espinoza y Dunoyer (2001) Clasificación y problemas asociados La parálisis cerebral puede clasificarse en: Parálisis Cerebral Espástica (es la más común), Atetósica, Atáxica e Hipotónica.
Macias y Fagoaga (2002) mencionan que la mayoría de los niños con trastornos motores de origen cerebral (afectación del sistema nervioso central) pueden presentar los siguientes síntomas asociados: - Déficit auditivo. - Disfunción vestibular, con problemas para controlar el alineamiento de la cabeza en movimiento. - Defectos visuales: estrabismo, nistagmo, hemianospia. - Déficit perceptivos y sensoriales que dificultan la percepción del movimiento. - Trastornos ortopédicos y deformidades secundarios a los problemas motores, que se acentúan con el crecimiento. - Alteraciones del lenguaje: afasia receptiva, dislexia, disartria o incapacidad para seleccionar adecuadamente las palabras. - Déficit cognitivo: puede presentarse en el 50% de los niños con PC. - Trastornos de la conducta y problemas emocionales. - Problemas respiratorios por la insuficiencia muscular para toser y problemas circulatorios por la escasa movilidad. - Epilepsia. Clínica y tratamiento Como mencionan Espinoza y Dunoyer (2001) en su texto: los primeros signos de un niño que presenta PCI usualmente aparecen antes de los 3 años de edad, los padres son los primeros en notar que el bebé no presenta destrezas motoras como otros niños de la misma edad. La mayoría de los niños presenta un tono muscular anormal (espasticidad, rigidez,
distonías, hipotonía). El niño tiene disminuidos los movimientos espontáneos de sus extremidades o presentan movimientos anormales. Es frecuente, entre las complicaciones, la presencia de incontinencia urinaria, dificultad para la alimentación y deglución, así como reflujo gastroesofágico. En cuanto al tratamiento, como la parálisis cerebral no tiene una cura, los objetivos del tratamiento es lograr que el niño sea lo más independiente posible. El tratamiento se debe iniciar tan pronto se hace el diagnóstico con un programa interdisciplinario, que incluya a familiares y cuidadores de acuerdo al tipo del alteraciones que el niño presente, así como su edad. Este grupo debe incluir a un pediatra, neurólogo pediatra, fisiatra, ortopedista, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y del lenguaje, educador(a) especial y trabajador(a) social, los cuales le indicarán a la familia los pasos a seguir con el cuidado del niño (Espinoza y Dunoyer, 2001). Comunicación en niños con PC Muchos niños con PCI fracasan al querer mantener un sistema de comunicación satisfactorio en el ámbito socio-familiar, debido a las dificultades que tienen para interactuar con su entorno físico y social. Estos problemas en las interacciones comunicativas pueden llevar a los niños con PCI a presentar manifestaciones, que además contribuyen a retrasar el desarrollo lingüístico general, con un repertorio comunicativo mínimo, con escasez de experiencias comunicativas, relaciones sociales pobres y repetitivas y escasez de modelos de comunicación adecuados que respeten los tiempos de intervención de emisor y receptor (Serrano y Santos, 2001). En aquellos niños que presenten una discapacidad grave o total con una comunicación vocal imposible, es importante ejercitar algún sistema alternativo de
lenguaje. Muchos de estos niños, dificultando su comunicación y relación con el medio, pueden presentar alteraciones de la memoria, de la atención y, en un 50% de los casos, de la inteligencia, limitando la mayoría de las veces las posibilidades de aprendizaje. Sin embargo, se debe evaluar el grado en que las técnicas de comunicación alternativas compensan las limitaciones de cada niño en la comprensión y expresión (Ídem). Sistemas alternativos de la comunicación Serrano y Santos (2001) describen el Sistema de Comunicación No Vocal de la siguiente manera: Son todos aquellos que permiten la expresión a través de símbolos distintos a la palabra articulada, que constituyen una alternativa al modo habitual de comunicación y que promueven el establecimiento de la propia comunicación oral. Proporcionan un medio de comunicación limitado o no en el tiempo cuando el habla del PCI no es funcional, apoyándole para desarrollar su propia expresión oral, mejorando la participación del niño en la vida cotidiana y en su relación con el contexto social en el que vive. Pueden ser sistemas manuales como el lenguaje de señas de los sordos o sistemas gráficos. La mayoría de los sistemas de comunicación no vocal que utilizan los niños con PCI son sistemas de comunicación asistida, es decir, necesitan ayuda de otros medios ajenos a sí mismos para participar en el proceso de comunicación, ya que la afectación motora les impide la expresión con su cuerpo de de signos y símbolos Para seleccionar el mensaje que se quiere transmitir, se debe exigir una respuesta motriz sencilla por parte del niño. Algunas posibilidades para obtener esta respuesta motriz
son la búsqueda directa de la misma con la mano, el pie o la cabeza, la búsqueda indirecta con la vista, reservado para aquellos niños que no poseen control voluntario, o en ocasiones, la búsqueda automática mediante barrido con una luz que recorre un panel y que el niño puede detener cuando llega al símbolo que quiere expresar. Los dos tipos de comunicación no verbal más empleados son los tableros de comunicación, denominados por algunos autores en la literatura médica sistemas de baja tecnología, y los comunicadores electrónicos y sistemas informáticos, denominados sistemas de alta tecnología. Uso de la tecnología en PCI En el caso de los niños con necesidades educativas especiales, la tecnología como herramienta de aprendizaje ha demostrado ser útil. Hay evidencia de que la enseñanza por medios interactivos con formas, sonidos y animación incrementa la motivación, atención y el tiempo que los alumnos con problemas de aprendizaje invierten en las actividades; del mismo modo que favorece tanto las habilidades de prelectura como las de lectura (Rosas, Pérez y Olguín, 2010). La tecnología tiene la capacidad de aumentar la naturaleza cognitiva de las experiencias de aprendizaje y, en especial, la capacidad de los alumnos para comunicarse y expresarse. Algunos estudios han mostrado que muchos alumnos son altamente capaces para comunicarse con imágenes, colores, sonidos y música, pero que tienen dificultades para hacerlo con palabras, por lo que los recursos multimedia parecieran ser necesarios para estimular su pensamiento y creatividad, además de brindarles la posibilidad de realizar múltiples intentos y recibir retroalimentación contingente por las tareas realizadas (Ídem).