Secretaria Distrital de Salud: CUARTO TRIMESTRE DEL 2013 Octubre, Noviembre y Diciembre. Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Índice temático: Pág. Estadística cuarto trimestre del 2013 1 Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Ana María García Médico rural, IGH. ESTADÍSTICAS Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados Octubre, Noviembre y diciembre. UPGD Caso control SIVIGILA Total general CAFAM 41 1436 EL BOSQUE 40 756 KENNEDY 12 719 MATERNO INFANTIL 10 685 OLAYA 2 3 POLICIA 12 356 SAN IGNACIO 91 505 SAN JOSE INFANTIL 48 1157 SAN RAFAEL 16 466 SIMON BOLIVAR 23 307 SUBA 17 798 SIVIGILA 0 411 411 Total 312 411 723
Nacimientos vigilados Octubre. UPGD Caso control SIVIGILA Total general El Bosque 271 271 Cafam 466 466 Suba 271 271 Policía 116 116 San José Infantil 377 377 Simón Bolívar 117 117 Otras UPGD 1152 159 1324 Total 2770 159 2929 Nacimientos vigilados Noviembre. UPGD Caso control SIVIGILA Total general El Bosque 215 215 Cafam 503 503 Suba 246 246 Policía 117 117 San José Infantil 394 394 Simón Bolívar 90 90 Otras UPGD 1073 137 1207 Total 2638 137 2775
Nacimientos vigilados Diciembre. UPGD Caso control SIVIGILA Total general El Bosque 270 270 Cafam 467 467 Suba 281 281 San José Infantil 386 386 Simón Bolívar 100 100 Otras UPGD 153 115 253 Total 1657 115 1772 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Octubre. TOTAL DE MALFORMADOS PORCENTAJE CASO-CONTROL 69 34,50% SIVIGILA 131 65,50% TOTAL 200 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Noviembre. Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 54 28,27% SIVIGILA 137 71,73% TOTAL 191 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Diciembre. Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 52 31,14% SIVIGILA 115 68,86% TOTAL 167
Frecuencia de Malformados por UPGD Totales UPGD Malformados por Porcentaje Nacimientos por UPGD UPGD CAFAM 1436 24 1,67% EL BOSQUE 756 21 2,78% KENNEDY 719 10 1,39% MATERNO INFANTIL 685 6 0,88% OLAYA 3 2 66,67% POLICIA 356 6 1,69% SAN IGNACIO 505 45 8,91% SAN JOSE INFANTIL 1157 24 2,07% SAN RAFAEL 466 10 2,15% SIMON BOLIVAR 307 13 4,23% SUBA 798 14 1,75% SIVIGILA 18038 411 2,78% TOTAL GENERAL 25226 586 2,68% Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos 25226 99,93% Muertos 18 0,07% Total 25244 Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 24650 576 25226 Muertos 16 2 18 Total 24666 578 25244
Recién nacidos malformados, distribución del diagnóstico. ECLAMC NUMERO TASA*10000 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 84 33,30 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 83 32,90 DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE 75650 36 14,27 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 34 13,48 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 31 12,29 CRIPTORQUIDIA 22 8,72 APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OIDO 17 6,74 LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 17 6,74 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 15 5,95 DEFECTO DE PARED ABDOMINAL 15 5,95 POLIMALFORMACIONES 13 5,15 ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 10 3,96 ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 10 3,96 HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 10 3,96 MICROCEFALIA 10 3,96 ANOTIA 9 3,57 CIA 7 2,77 DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 7 2,77 ARTERIA UMBILICAL UNICA 6 2,38 SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 6 2,38 SINDACTILIA PIE/S 2-3 6 2,38 SINDACTILIA PIE/S 3-4 6 2,38 ATRESIA DUODENO 5 1,98 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 5 1,98 HEMANGIOMA PLANO 5 1,98 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 5 1,98 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 5 1,98 CIV 4 1,59 GENITALIA EXTERNA AMBIGUA O AUSENTE 4 1,59 HIDRONEFROSIS CONGENITA 4 1,59 LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO 4 1,59 MICROGNATIA LEVE O SAI 4 1,59 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 4 1,59 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 4 1,59 ANOM OCULARES 4 1,59 COARCTACION DE LA AORTA 3 1,19 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 3 1,19 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA CON HIDROCEFALIA 3 1,19 OTRAS CARDIOPATIAS 3 1,19
PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 3 1,19 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 3 1,19 CEFALOCELE 3 1,19 REDUCCION DE MIEMBROS 3 1,19 ANENCEFALIA, ACRANIA 2 0,79 APENDICE CUTANEO. EXCLUYE 7451 2 0,79 APLASIA CUTIS VERTEX 2 0,79 ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 2 0,79 BLEFAROPTOSIS O BLEFAROFIMOSIS 2 0,79 DANDY-WALKER, DILAT IV VENTR, TRI-O-TETRA-VENTRICULAR 2 0,79 FACIES PECULIAR 2 0,79 HEPATOMEGALIA 2 0,79 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 2 0,79 MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 2 0,79 MAMILA EXTRA 2 0,79 MICROPENE, HIPOGENITALISMO MASCULINO 2 0,79 MICROTIA GRADO I CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,79 MICROTIA GRADO I SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,79 MICROTIA GRADO II CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,79 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 2 0,79 PIEL REDUNDANTE EN LA NUCA 2 0,79 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 2 0,79 RETORNO VENOSO ANOMALO 2 0,79 TURNER, CARIOTIPO: SIN 2 0,79 UN PIE 7541 Y EL OTRO 7542 2 0,79 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 1 0,40 ANO IMPERFORADO SAI, SI 1 0,40 ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) 1 0,40 ANOMALIA DE LA AORTA 1 0,40 ANOMALIA DE LA MITRAL 1 0,40 ANOMALIA DE LA PULMONAR 1 0,40 ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE 1 0,40 APENDICE CUTANEO PERIANAL 1 0,40 APENDICE CUTANEO PERIMAMILAR 1 0,40 APENDICE TRAGOORAL, LEJOS DE LA OIDO 1 0,40 COLOBOMA DE PARPADOS, SUPERIOR 1 0,40 CRANEOSINOSTOSIS 1 0,40 CUELLO CORTO Y ANCHO 1 0,40 CURVATURA CONGENITA DE LA TIBIA Y EL PERONE 1 0,40 DIENTE NEONATAL, BLANDO, FIBROSO,LINFANGIOMA DE ENCIA 1 0,40 DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 1 0,40 DILATACION PIELOCALICIAL 1 0,40 DOLICOCEFALIA 1 0,40 DOWN, CARIOTIPO: TRISOMIA LIBRE 1 0,40 ECTRODACTILIA-ECTODERMAL-CLEFT 1 0,40 EDEMA LOCALIZADO, DORSO DE MANOS Y PIES, ETC 1 0,40
EDWARDS, CARIOTIPO: CON 1 0,40 ENCEFALOCELE GRAVE, SEVERA 1 0,40 EPICANTO 1 0,40 HEMANGIOMA CAVERNOSO 1 0,40 HERNIA DIAFRAGMATICA 1 0,40 HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 0,40 HIDROCELE 1 0,40 HIPERTELORISMO MAMARIO 1 0,40 HIPERTELORISMO OCULAR 1 0,40 HIPOPLASIA PULMONAR 1 0,40 HIPOPLASIA-PARCIAL DE UN MIEMBRO 1 0,40 HIPOSPADIAS BALANOPREPUCIAL O CORONAL, 1ER GRADO 1 0,40 HOLOPROS, ARRINEN,ANOM BULBOLF,VENTR.UNICO,DIS.SEPTOPTICA 1 0,40 IMPLANTACION BAJA DE OIDO SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 1 0,40 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 1 0,40 LINEA SIMIANA, PLIEGUE PALMAR UNICO 1 0,40 MALFORMACION CONGENITA DE LA RODILLA 1 0,40 MALPOSICION,CABALGAMIENTO,DE LOS DEDOS 1 0,40 MECHON BLANCO FRONTAL 1 0,40 NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 1 0,40 NEVUS NEGRO 1 0,40 NEVUS PIGMENTARIOS DE OTROS TIPOS Y COLORES 1 0,40 OAE DE BOCA,ESOFAGO Y ESTOMAGO 1 0,40 OAE DE CABELLO Y CUERO CABELLUDO 1 0,40 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0,40 OTRAS ANOMALIAS SEPTALES 1 0,40 OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO INFERIOR INCLUYE PLIEGUES PLANTARES ANOMALOS INCLUYE AGENESIA DE ROTULA (ATAQUE DE LEO) 1 0,40 PECTORALES 1 0,40 PETEQUIA 1 0,40 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, AMBOS 1 0,40 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 1 0,40 POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 1 0,40 QUISTE DE PREPUCIO, DE ESMEGMA, SEBACEO 1 0,40 RIÑON POLIQUISTICO, MULTIQUISTICO, QUISTICO TIPO INFANTIL 1 0,40 SINDACTILIA MANO/S 3-4 1 0,40 SITUS INVERSUS 1 0,40 TETRALOGIA DE FALLOT 1 0,40 VENTRICULO UNICO 1 0,40 Total general 636
Malformados, según subgrupos de malformaciones. SUBGRUPOS ECLAMC NUMERO TASA*10000 Malformación congenita cardiaca 105 41,62 Talipes 92 36,47 Polidactilias 37 14,67 Displasias esqueleticas 36 14,27 Down 35 13,87 Apendices o fistulas 24 9,51 Anormalidades testiculares 22 8,72 Labio leporino con/sin paladar hendido 22 8,72 Defecto/Malformación de la pared abdominal 20 7,93 Otras malformaciones 20 7,93 Hipospadias 18 7,14 Hidrocefalia 15 5,95 Microtia 15 5,95 Sindactilias 13 5,15 Apendice/ Fistula cutánea 11 4,36 Estenosis/Imperforaciòn anal 11 4,36 Atresia/estenosis esofagica 10 3,96 Microcefalia 10 3,96 Malformación/defecto del riñón 9 3,57 Otras anormalidades cardiacas 7 2,77 Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 6 2,38 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 6 2,38 Hemangioma 6 2,38 Malformación o deformidad de la cabeza 6 2,38 Atresia/estenosis intestinal 5 1,98 Malformaciones congénitas múltiples 5 1,98 Otras malformaciones esqueleticas 5 1,98 Alteración del pelo y cuero cabelludo 4 1,59 Defecto/Malformación de otros organos abdominales 4 1,59 Genitalia externa ambigua o ausente 4 1,59 Malformación o defecto de maxilares 4 1,59 Alteraciones mamilares 3 1,19 Anormalidad de la cadera 3 1,19 Anormalidades del pene 3 1,19 Defecto de tubo neural/espina bífida 3 1,19 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 3 1,19 Nevus y manchas piel 3 1,19 Alteraciones dentales y de la encía 2 0,79
Anomalias del encefalo 2 0,79 Defecto de tubo neural/anencefalia 2 0,79 Deformidad o malformación dedos/ mano 2 0,79 Deformidad y/o malformación de la OIDO 2 0,79 Estructuras externas del ojo 2 0,79 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0,79 Otras alteraciones de la piel 2 0,79 Otras anomalias del pie 2 0,79 Paladar hendido 2 0,79 Turner 2 0,79 Anormalidad de musculos/ligamentos 1 0,40 Anormalidad por reducción de miembros 1 0,40 Anormalidades escrotales 1 0,40 Defecto de tubo neural/encefalocele 1 0,40 Defecto/Malformacion huesos largos 1 0,40 Defecto/Malformacion rodilla 1 0,40 Edwards 1 0,40 Malformación/Defecto pulmonar 1 0,40 Otras malformaciones del ojo 1 0,40 Total general 636 Malformados, según grupos de malformaciones. GRUPOS ECLAMC NUMERO TASA*10000 MIEMBROS 155 61,44 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 112 44,40 SISTEMA GASTROINTESTINAL 50 19,82 GENITAL 48 19,03 OIDO 41 16,25 ESQUELETICO 38 15,06 SINDROMES CROMOSOMICOS 38 15,06 SISTEMA NERVIOSO 33 13,08 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 29 11,50 HENDIDURAS OROFACIALES 24 9,51 OTRAS MALFORMACIONES 20 7,93 RENAL 11 4,36 OJO 9 3,57 CABEZA 8 3,17 REGION ORAL 6 2,38 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 5 1,98 SISTEMA URINARIO 4 1,59 CUELLO 3 1,19 MUSCULOESQUELETICO 1 0,40 PULMONAR 1 0,40 Total general 636
Clasificación pronóstico: Evalúa riesgo de discapacidad PRONOSTICO NUMERO PORCENTAJE IIb 270 42,45% IId 92 14,47% IIId 82 12,89% IIIa 79 12,42% IIc 77 12,11% IIIb 11 1,73% IIa 9 1,42% SC 6 0,94% Ia 3 0,47% IId 3 0,47% IIIc 3 0,47% Ib 1 0,16% Total general 636 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia. EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS Patricia Arce NOMBRE CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS
Gloria Gracia Ignacio Zarante Ana Maria García Sandra Valencia Pilar Guatibonza Lina María Ibañez Marcela González María Victoria Castro Ingrid Moreno Carolina Acevedo María Oneida Tapia Bayardo Rojas Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Coordinadora monitor Referente SDS Auxiliar de enfermería Seguimiento Seguimiento Auxiliar de enfermería Técnico DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210 Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611 Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. http://www.asdown.org/ http://www.derechoaladesve ntaja.org Tel. (+571) 636 1180 Cel. (+57) 311 526 9972