Programa para Casos Médicos Complejos - Pediatría (Complex Care Program) Qué es el Programa para Casos Médicos Complejos de Pediatría? Somos el equipo del Hospital de Niños de American Family (AFCH) que organiza y coordina la atención médica de aquellos niños con necesidades médicas complejas. Nuestro equipo cuenta con doctores, enfermeras practicantes, enfermeras, asistentes para la coordinación de los servicios, y un trabajador social. Participamos en los cuidados médicos que el paciente recibe en el hospital, la clínica, o en casa. Quién puede participar en el Programa? Los niños que Tienen problemas en tres sistemas corporales o más. Reciben servicios de tres especialistas o más. Están ingresados en un hospital durante al menos 5 días o han tenido al menos 10 citas en clínicas especializadas en el último año, y necesitan asistencia para coordinar su atención médica. Muchos de nuestros pacientes Usan una sonda alimenticia. Tienen convulsiones u otros problemas neurológicos. Tienen problemas respiratorios. Toman muchos medicamentos. Cómo puede participar mi hijo en el Programa? Para empezar, necesitamos una referencia. Uno de los padres, el tutor legal, o el proveedor médico que conozca al niño puede pedir una referencia. Una vez que recibamos la referencia, revisaremos el expediente de su hijo para asegurarnos de que sea apto para participar en el programa. Si es apto, le llamaremos para explicarle el programa y hacerle una cita en la clínica. El programa comenzará cuando venga a la primera cita en el clínica. Cuáles son los obstáculos para participar en el Programa? Nuestra misión es la de atender a pacientes y familias cuyas necesidades podemos satisfacer gracias a nuestros conocimientos y recursos y que otros programas no pueden satisfacer. A veces cuando se trata de ciertos problemas médicos, hay doctores y equipos que pueden dirigir y coordinar óptimamente la atención médica. Algunos ejemplos incluyen fibrosis quística, cáncer pediátrico, y trasplante. A veces cuando se trata de ciertas condiciones médicas para las que no tenemos conocimientos y recursos. Entre los ejemplos se incluyen trastornos de salud mental y dolor crónico. A veces hay cuestiones relativas al seguro médico que nos impiden participar en la atención del niño. Si su hijo no es apto para participar en el Programa para Casos Médicos Complejos de Pediatría, enviaremos una carta a su doctor de cabecera y a la persona que solicitó la referencia para informar a todos.
Qué ocurrirá cuando mi hijo sea inscrito en el Programa? Durante su primera visita: Hablaremos sobre el historial y los problemas actuales de su hijo. Esta visita durará un máximo de dos horas. Intentaremos que estén presentes al menos 3 miembros de nuestro equipo durante esta primera visita. Crearemos planes de atención médica y de crisis para su hijo usando la información obtenida durante la visita y del expediente médico. Le enviaremos estos planes. Contacto mensual por teléfono o electrónico. Hacemos seguimiento para comprobar si tiene preguntas o problemas con los que le podamos ayudar. Asistencia continua. Entre las visitas, llámenos si tiene preguntas y no sabe a quién hacérselas. Un recurso para programar citas, hablar con los proveedores del seguro médico, disponer atención domiciliaria y aparatos médicos, e identificamos recursos en la comunidad. Una vez que su hijo sea inscrito, le proporcionaremos estos servicios: Citas en la clínica al menos cada 6 meses. Tiene la opción de programar estas visitas en días en los que su hijo tiene otras citas en el AFCH. Haremos todo lo posible por asistirle si esto es conveniente para usted. Nos reuniremos con usted en las citas que su hijo tiene con otros especialistas. Esta es una opción que intentamos satisfacer en todo lo posible si usted cree que le es beneficioso. Asesoramiento por teléfono y/o citas clínicas cuando su hijo esté enfermo. Podemos asesorarle para afrontar problemas en casa, atender a su hijo en una visita de cuidados urgentes, o contactar al departamento de emergencia para ofrecerles cierta información general sobre su hijo. Consultas cuando su hijo está en el hospital. Hablaremos con el equipo encargado de la atención médica de su hijo en el hospital. Intentaremos participar en las rondas diarias con el equipo. Ayudamos con la transición a casa. El Programa para Casos Médicos Complejos de Pediatría es un programa voluntario. Esperamos que esté dispuesto a trabajar con nuestro equipo. Durante cuánto tiempo puede mi hijo participar el Programa? Su hijo se graduará del programa: Cuando se produzca la transición de los cuidados médicos de proveedores de pediatría a adultos. Esto ocurre aproximadamente a los 18 años de edad. Asistiremos a su hijo con este proceso. Cuando los problemas médicos de su hijo se vuelvan menos complejos. Si usted cree que nuestros servicios ya no son necesarios o beneficiosos. A veces, se observa que el Programa ya no está funcionando Si su hijo falta a 3 citas programadas o más en la Clínica de Casos Médicos Complejos de Pediatría. Si no podemos contactarle por teléfono o con mensajes electrónicos después de varios intentos.
Cómo puede mi hijo tener éxito en el Programa? Creemos que usted es el experto en lo referente a su hijo. Por favor, hable con nosotros: Si no entiende la enfermedad o el plan de tratamiento de su hijo. Si cree que el plan no está funcionando. The English version of this Health Facts for You is #7966 Su equipo de cuidados médicos puede haberle dado esta información como parte de su atención médica. Si es así, por favor úsela y llame si tiene alguna pregunta. Si usted no recibió esta información como parte de su atención médica, por favor hable con su doctor. Esto no es un consejo médico. Esto no debe usarse para el diagnóstico o el tratamiento de ninguna condición médica. Debido a que cada persona tiene necesidades médicas distintas, usted debería hablar con su doctor u otros miembros de su equipo de cuidados médicos cuando use esta información. Si tiene una emergencia, por favor llame al 911. Copyright 3/2017. La Autoridad del Hospital y las Clínicas de la Universidad de Wisconsin. Todos los derechos reservados. Producido por el Departamento de Enfermería. HF#7990
Pediatric Complex Care Program What is the Pediatric Complex Care We are a team at American Family Children s Hospital (AFCH) who manage and coordinate care for children with complex medical needs. Our team includes doctors, nurse practitioners, nurses, care coordination assistants, and a social worker. We take part in our patients care in the hospital, clinic, or at home. Who can be in the Children who Have problems in three or more body systems. Get care from three or more specialists. Have a hospital stay lasting at least 5 days or have at least 10 specialty clinic visits in the past year, and have unmet care coordination needs. Many of our patients Use a feeding tube. Have seizures or other neurologic problems. Have breathing issues. Take many medicines. How can my child become a part of the First, we need a referral. A parent, guardian, or health care provider who knows your child can ask for a referral. After we receive the referral, we review your child s chart to make sure your child qualifies for the program. If your child qualifies, we call you to explain the program and set up a clinic visit. The program starts at the time of the first clinic visit. What are barriers to being in the Our mission is to serve patients and families whose needs we have the expertise and resources to meet and cannot be met by other programs. Sometimes for certain health problems there are other doctors or teams that can best manage and coordinate care. Some examples include cystic fibrosis, pediatric cancer, and transplants. Sometimes for certain health conditions we do not have the expertise and resources. Examples include mental health disorders and chronic pain. Sometimes there are insurance issues that prevent us from being part of a child s care. If your child doesn t qualify for the Pediatric Complex Care Program, a letter is sent to your child s primary care doctor and the person who requested the referral to let everyone know. What happens when my child is enrolled in the At the first visit: We talk about your child s history and current problems. This visit takes up to two hours. We try to have at least 3 members of our team at this first visit. Using the information from the visit and your child s health record, we create care and crisis plans for your child. These plans are sent to you. After your child is enrolled, we provide these services:
Clinic visits at least every 6 months. There is an option to schedule these visits on days when your child has other appointments at AFCH. We try our best to do this for you if you would find it helpful. Join you at your child s clinic visits with other specialists. This is an option that we try our best to do for you if you would find it helpful. Phone advice and/or clinic visits when your child is ill. We may give advice on how to manage issues at home, see your child for an urgent care visit, or contact the emergency department to give some background on your child. Consults when your child is in the hospital. We talk with the team caring for your child in the hospital. We try to be a part of daily rounds with the team. We help with transition back to home. Monthly phone or electronic contact. We check in to see if there are any questions or issues we can help with. Ongoing program support. Between visits call us if you have questions and don t know who to ask. A resource to schedule appointments, talk to insurance providers, arrange home health and medical equipment, and locate community resources. How long can my child be part of the Your child will graduate from the program: When care transitions from pediatric to adult providers. This is around age 18. We help your child with this process. When your child s medical issues become less complex. If you find our services are no longer needed or helpful. Sometimes we find it is no longer working If your child misses 3 or more scheduled Pediatric Complex Care clinic visits. If we cannot reach you by phone or electronic contact after multiple attempts. How can my child be successful in the We believe you are the expert on your child. Please talk to us: If you do not understand your child s illness or treatment plan. If you feel like the plan is not working. The Pediatric Complex Care Program is a voluntary program. We hope you are willing to partner with our team.