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G r u p o Secretaria Distrital de Salud: Índice temático: Pág. Introducción 1 Estadística del trimestre 4/12...2 Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. Médico rural, IGH. Introducción: Las anomalías congénitas cada vez cobran mayor importancia en América Latina. Debido a que muchas ciudades De América Latina están empezando a comportarse como los países desarrollados, las malformaciones congénitas cada vez son más importantes puesto que se han convertido en causas significativas de mortalidad y morbilidad en la población infantil de la región. Prueba de esto son los múltiples programas de vigilancia de malformaciones congénitas que se han instaurado en los últimos años en los países latinoamericanos tales como el ECLAMC, el registro regional de malformaciones congénitas de Maule y el Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC). Éste último realizó recientemente el 4º Encuentro Anual del Registro Nacional de Anomalías Congénitas donde participaron neonatólogos y genetistas de todo el país y se socializaron los resultados del programa de vigilancia de anomalías congénitas. Lo cual promueve la concientización de los actores del sistema para realizar una adecuada vigilancia. Adicionalmente este se organizar á un curso con el objetivo de perfeccion ar la detección de anomalías congénitas e n el cual se utilizará el atlas que se encuent ra en esta misma página (http://www.ano maliascongenitas.org/media/anomalias.ht ml). Fuente: http://www.prensa.argentina.ar/2012/09/1 6/34161 encuentro anual del registro nacio nal de anomalias congenitas.php Puede visitar el reporte de RENAC en la siguiente dirección: www.msal.gov.ar

ESTADÍSTICAS CUARTO TRIMESTRE DE 2012 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados Caso Control TOTAL CASO SIVIGILA UPGD Oct Nov Dic CONTROL Oct Nov Dic TOTAL SIVIGILA CAMI 2 FONTIBON 97 101 90 288 CAMI CHIRCALES 12 5 5 22 CAMI DIANA TURBAY 2 2 CAMI JERUSALEN 1 1 1 3 CAMI OLAYA 1 1 CAMI PATIO BONITO 2 5 3 10 CAMI SAMPER MENDOZA 4 4 CAMI SANTA LIBRADA 8 14 7 29 CAMI TRINIDAD GALÁN 7 11 13 31 CAMI USME 7 15 9 31 CAMI VERBENAL 7 5 6 18 CAMI VISTA HERMOSA I 130 NIVEL 51 34 45 CAS - CAFAM SUBA 1 1 CENTRO POLICLINICO DEL 945 OLAYA 324 285 336 CLÍNICA CAFAM CALLE 51 574 455 474 1503 CLINICA CANDELARIA - 175 CENTRO DUVAL 55 68 52 CLINICA CANDELARIA IPS 154 164 179 497 CLINICA COLSUBSIDIO CIUDAD ROMA 350 324 337 CLINICA COLSUBSIDIO ORQUIDEAS 310 249 316 CLINICA DE LA MUJER 233 235 291 759 CLINICA DE MARLY S.A 61 59 49 169 CLINICA DEL COUNTRY IPS 192 196 223 611 CLINICA DEL OCCIDENTE S.A. 263 246 253 762 CLINICA FEDERMAN 176 179 157 512 CLINICA JUAN N CORPAS 259 279 294 832 CLINICA MAGDALENA 331 351 380 1062 1011 875

CLINICA MATERNO INFANTIL - CRUZ BLANCA 612 634 615 1861 CLINICA MATERNO INFANTIL 607 EUSALUD 210 188 209 CLINICA PALERMO 242 231 230 703 CLINICA PARTENON 3 9 22 34 CLINICA REINA SOFIA 98 78 104 280 CLINICA SALUDCOOP VERAGUAS 383 408 419 1210 CLINICA SANTA MARIA BOGOTA 99 55 41 195 CLÍNICA UNIVERSITARIA COLOMBIA 273 267 240 780 CLINICA UNIVERSITARIA EL BOSQUE 162 143 199 504 FUNDACION SANTA FE DE BOGOTA 97 105 113 315 HOSPITAL BOSA 101 113 102 316 HOSPITAL CLINICA SAN RAFAEL 221 226 218 665 HOSPITAL DE LA POLICIA 133 115 101 349 HOSPITAL DE LA 172 SAMARITANA 62 54 56 HOSPITAL DE SAN JOSÉ 409 420 408 1237 HOSPITAL DE SUBA - CSE 242 215 267 724 HOSPITAL EL TUNAL 224 236 211 671 HOSPITAL ENGATIVA 191 164 150 505 HOSPITAL INFANTIL SAN 1209 JOSE 404 418 387 HOSPITAL LA VICTORIA 192 196 168 556 HOSPITAL LA VICTORIA SEDE 1148 MATERNO INFANTIL 356 404 388 HOSPITAL MEISSEN 329 323 367 1019 HOSPITAL MILITAR CENTRAL 99 124 105 328 HOSPITAL OCCIDENTE DE 1144 KENNEDY 347 387 410 HOSPITAL PABLO VI BOSA 47 70 60 177 HOSPITAL SAN BLAS 75 54 54 183 HOSPITAL SAN CRISTOBAL 1 3 2 6 HOSPITAL SAN IGNACIO 353 297 347 997 HOSPITAL SIMON BOLIVAR 142 126 113 381 HOSPITAL UNIVERSITARIO MAYOR MEDERI 174 159 161 494

IPS DE LAS AMERICAS 36 21 36 93 UNIDAD MATERNO INFANTIL 301 EL CARMEN 107 100 94 UPA CANDELARIA LA NUEVA 9 9 11 29 TOTAL 3321 3122 3310 9753 6592 6513 6618 19723 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 299 3.06% SIVIGILA 129 0.65% TOTAL 428 1.45% Frecuencia de Malformados por UPGD VALORES POR UPGDS UPGDS NACIMIENTOS MALFORMADOS PORCENTAJE CAMI 2 FONTIBON 288 0 0.00% CAMI CHIRCALES 22 0 0.00% CAMI DIANA TURBAY 2 0 0.00% CAMI JERUSALEN 3 0 0.00% CAMI OLAYA 1 0 0.00% CAMI PATIO BONITO 10 0 0.00% CAMI SAMPER MENDOZA 4 0 0.00% CAMI SANTA LIBRADA 29 0 0.00% CAMI TRINIDAD GALÁN 31 0 0.00% CAMI USME 31 0 0.00% CAMI VERBENAL 18 0 0.00% CAMI VISTA HERMOSA I NIVEL 130 2 1.54% CAS - CAFAM SUBA 1 0 0.00% CENTRO POLICLINICO DEL OLAYA 945 0 0.00% CLÍNICA CAFAM CALLE 51 1503 24 1.60% CLINICA CANDELARIA - CENTRO DUVAL 175 4 2.29% CLINICA CANDELARIA IPS 497 0 0.00% CLINICA COLSUBSIDIO CIUDAD ROMA 1011 5 0.49% CLINICA COLSUBSIDIO ORQUIDEAS 875 5 0.57% CLINICA DE LA MUJER 759 0 0.00% CLINICA DE MARLY S.A 169 1 0.59% CLINICA DEL COUNTRY IPS 611 0 0.00% CLINICA DEL OCCIDENTE S.A. 762 0 0.00%

CLINICA FEDERMAN 512 0 0.00% CLINICA JUAN N CORPAS 832 0 0.00% CLINICA MAGDALENA 1062 0 0.00% CLINICA MATERNO INFANTIL - CRUZ BLANCA 1861 0 0.00% CLINICA MATERNO INFANTIL EUSALUD 607 6 0.99% CLINICA PALERMO 703 0 0.00% CLINICA PARTENON 34 0 0.00% CLINICA REINA SOFIA 280 0 0.00% CLINICA SALUDCOOP VERAGUAS 1210 11 0.91% CLINICA SANTA MARIA BOGOTA 195 0 0.00% CLÍNICA UNIVERSITARIA COLOMBIA 780 0 0.00% CLINICA UNIVERSITARIA EL BOSQUE 504 38 7.54% FUNDACION SANTA FE DE BOGOTA 315 1 0.32% HOSPITAL BOSA 316 0 0.00% HOSPITAL CLINICA SAN RAFAEL 665 39 5.86% HOSPITAL DE LA POLICIA 349 0 0.00% HOSPITAL DE LA SAMARITANA 172 1 0.58% HOSPITAL DE SAN JOSÉ 1237 29 2.34% HOSPITAL DE SUBA - CSE 724 7 0.97% HOSPITAL EL TUNAL 671 15 2.24% HOSPITAL ENGATIVA 505 1 0.20% HOSPITAL INFANTIL SAN JOSE 1209 18 1.49% HOSPITAL LA VICTORIA 556 34 6.12% HOSPITAL LA VICTORIA SEDE MATERNO INFANTIL 1148 37 3.22% HOSPITAL MEISSEN 1019 12 1.18% HOSPITAL MILITAR CENTRAL 328 4 1.22% HOSPITAL OCCIDENTE DE KENNEDY 1144 27 2.36% HOSPITAL PABLO VI BOSA 177 0 0.00% HOSPITAL SAN BLAS 183 1 0.55% HOSPITAL SAN CRISTOBAL 6 3 50.0% HOSPITAL SAN IGNACIO 997 64 6.42% HOSPITAL SIMON BOLIVAR 381 33 8.66% HOSPITAL UNIVERSITARIO MAYOR MEDERI 494 6 1.21% IPS DE LAS AMERICAS 93 0 0.00% UNIDAD MATERNO INFANTIL EL CARMEN 301 0 0.00%

UPA CANDELARIA LA NUEVA 29 0 0.00% TOTAL 29476 447 1.51% Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos 29456 99.93% Muertos 20 0.06% Total 29476 100% Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 29306(99.9%) 438 (97.8%) 29744 Muertos 11 (0.03%) 9 (2.10%) 20 Total 29317 447 29764 Recién nacidos malformados de UPGD caso control, distribución del diagnóstico MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 42 14.11 APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OIDO 27 9.07 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 20 6.72 HIPOTIROIDISMO CONGENITO 17 5.71 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 16 5.38 LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO 13 4.37 HIDRONEFROSIS CONGENITA 11 3.70 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 10 3.36 POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 10 3.36 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 9 3.02 AMPUTACION A NIVEL DEL MANO/PIE, DEDOS 8 2.69 ARTERIA UMBILICAL UNICA 7 2.35 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 7 2.35 NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 7 2.35 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 6 2.02 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 6 2.02 GENITALIA EXTERNA AMBIGUA O AUSENTE 5 1.68 HERNIA DIAFRAGMATICA 5 1.68 MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 5 1.68 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 5 1.68 ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 4 1.34

CIA 4 1.34 CIV 4 1.34 CRIPTORQUIDIA 4 1.34 DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 4 1.34 DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 4 1.34 DOWN 4 1.34 HIPOPLASIA-PARCIAL DE UN MIEMBRO 4 1.34 INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 4 1.34 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 4 1.34 SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 4 1.34 ANOMALIA DE LA AORTA 3 1.01 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA SIN HIDROCEFALIA 3 1.01 FACIES PECULIAR 3 1.01 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 3 1.01 MICROCEFALIA 3 1.01 PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 3 1.01 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 3 1.01 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 3 1.01 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 3 1.01 SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 3 1.01 TOXOPLASMOSIS 3 1.01 TRANSPOSICION GRANDES VASOS 3 1.01 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 2 0.67 ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) 2 0.67 ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE 2 0.67 APENDICE TRAGOORAL, LEJOS DE LA OIDO 2 0.67 APLASIA, ANONIQUIA 2 0.67 ASIMETRIA FACIAL 2 0.67 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 2 0.67 CRANEOSINOSTOSIS 2 0.67 CUELLO CORTO Y ANCHO 2 0.67 ESPINA BIFIDA SACRA Y SACROCOXIGEA CON HIDROCEFALIA 2 0.67 HIDROCEFALIA 2 0.67 HIDROCEFALIA BIVENTRICULAR 2 0.67 HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 2 0.67 HIDROCEFALIA TETRAVENTRICULAR, GLOBAL, GENERALIZADA, SISTEMA VENTRICULAR 2 0.67 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 2 0.67 HIPOPLASIA RENAL 2 0.67

HIPOSPADIAS BALANOPREPUCIAL O CORONAL, 1ER GRADO 2 0.67 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 2 0.67 LUXACION TIPO NE 2 0.67 MACROSOMIA 2 0.67 MICROTIA GRADO II CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0.67 MICROTIA GRADO III CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0.67 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0.67 OAE DEL CRANEO 2 0.67 OTRAS CARDIOPATIAS 2 0.67 PALADAR HENDIDO 2 0.67 SINDACTILIA PIE/S 1-2 2 0.67 ACONDROPLASIA 1 0.34 ANO IMPERFORADO BAJO, SAI O NO 1 0.34 ANO VULVAR O ANTERIOR,DIST.FURCULOANAL DISMINUIDA 1 0.34 ANOM.DE CEREBELO:QUISTE ETC DE FOSA POSTERIOR,ANOM.CISTERNA MAGNA 1 0.34 ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO INFERIOR 1 0.34 APENDICE AURICULAR, EN LA OIDO 1 0.34 ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 1 0.34 ATRESIA DUODENO 1 0.34 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 1 0.34 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE SUP,PROX, B DE GROSS, III-A DE VOGT 1 0.34 BRIDAS AMNIOTICAS, ADAMS 1 0.34 BUFTALMIA,GLAUCOMA,MEGALOCORNEA 1 0.34 COARCTACION DE LA AORTA 1 0.34 COLOBOMA DE PARPADOS, SUPERIOR 1 0.34 DEFORMIDAD DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 DIENTE NEONATAL, BLANDO, FIBROSO,LINFANGIOMA DE ENCIA 1 0.34 DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 1 0.34 DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE 75650 1 0.34 EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA 1 0.34 EDEMA LOCALIZADO, DORSO DE MANOS Y PIES, ETC 1 0.34 EDWARDS, CARIOTIPO: CON 1 0.34 EDWARDS, CARIOTIPO: SIN 1 0.34 EPISPADIAS 1 0.34

ESTENOSIS DE ESOFAGO 1 0.34 FISTULA ENTRE EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y EL URINARIO, FISTULA URETRORECTAL, FISTULA RECTOVESICAL 1 0.34 GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 1 0.34 HEMANGIOMA CAVERNOSO 1 0.34 HIDRANCENCEFALIA (EXPLICITA) 1 0.34 HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 0.34 HIDROCEFALIA LEVE O SAI 1 0.34 HIDROCEFALIA TRIVENTRICULAR, SUPRATENTORIAL 1 0.34 HIPERTELORISMO 1 0.34 HIPOPLASIA PULMONAR 1 0.34 HIPOPLASIA-DE DEDOS O BRAQUIDACTILIA,EXCEPTO 1 Y 5 1 0.34 HOLOPROSENCEFALIA 1 0.34 IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 INTERMEDIO ENTRE 1 Y 2 HERNIA GRANDE U ONFALOCELE CHICO 1 0.34 LABIO LEPORINO DE EXTENSION NE SIN PALADAR HENDIDO 1 0.34 LINEA SIMIANA, PLIEGUE PALMAR UNICO 1 0.34 LUXACION,RIGIDEZ,ABDUC.LIMITADA 1 0.34 MAMILA EXTRA 1 0.34 MEGACOLON,HIRSCHPRUNG,ACALASIA,AGANGLIONOSIS COLONICA 1 0.34 MICROFTALMIA 1 0.34 MICROGNATIA GRAVE, SEVERA 1 0.34 MICROGNATIA LEVE O SAI 1 0.34 MICROPENE, HIPOGENITALISMO MASCULINO 1 0.34 MICROTIA GRADO II SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 MICROTIA, TIPO NE SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 MUESCA EN ENCIA (AISLADA 1 0.34 NEVUS GRIS 1 0.34 NEVUS HIPOPIGMENTADO 1 0.34 OA NE DEL APARATO DIGESTIVO 1 0.34 OAE DE LA CADERA 1 0.34 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0.34 ONFALOCELE 1 0.34 OSTEOGENESIS IMPERFECTAS 1 0.34 OTRAS ANOMALIAS ARTERIALES 1 0.34 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 1 0.34 PARED ABDOMINAL 1 0.34 PENE PALMEADO, ADHERENCIA PENOESCROTAL 1 0.34

PETEQUIA 1 0.34 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 1 0.34 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 1 0.34 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO OTROS 1 0.34 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBILIDAD NE 1 0.34 POLIDACTILIAS COMBINADAS 1 0.34 POLIPO RECTAL 1 0.34 PREPUCIO HENDIDO,CORTO,AUSENTE,COLOBOMA.EXCL.75221 1 0.34 QUISTE ARACNOIDEO 1 0.34 RETORNO VENOSO ANOMALO 1 0.34 RIÑON POLIQUISTICO, NO ESPECIFICADO 1 0.34 SINDACTILIA MANO/S 2-3 1 0.34 SINDACTILIA PIE/S 2-3 1 0.34 SITUS INVERSUS 1 0.34 TRONCO COMUN 1 0.34 TUMOR,TERATOMA,ETC.EXCLUYE AL SACROCOXIGEO=75723 1 0.34 TOTAL 447 150.18 Malformados, según subgrupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000 Anormalidad de la cadera 46 15.45 Apendices o fistulas 34 11.42 Otras malformaciones 29 9.74 Talipes 29 9.74 Malformación congenita cardiaca 28 9.41 Polidactilias 25 8.40 Down 24 8.06 Labio leporino con/sin paladar hendido 17 5.71 Malformación/defecto del riñón 17 5.71 Malformaciones congénitas múltiples 16 5.38 Hidrocefalia 15 5.04 Defecto/Malformación de la pared abdominal 10 3.36 Nevus y manchas piel 9 3.02 Amputación de miembros 8 2.69 Malformación o deformidad de la cabeza 8 2.69 Sindactilias 7 2.35 Alteraciones dentales y de la encía 6 2.02 Anormalidad por reducción de miembros 6 2.02 Defecto/Malformación de otros organos abdominales 6 2.02

Deformidad y/o malformación de la OIDO 6 2.02 Microtia 6 2.02 Atresia/estenosis esofagica 5 1.68 Defecto de tubo neural/espina bífida 5 1.68 Estenosis/Imperforaciòn anal 5 1.68 Genitalia externa ambigua o ausente 5 1.68 Hipospadias 5 1.68 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 5 1.68 Otras anormalidades cardiacas 5 1.68 Otras malformaciones del sistema Urinario 5 1.68 Anormalidades testiculares 4 1.34 Apendice/ Fistula cutánea 4 1.34 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 4 1.34 Anormalidades del pene 3 1.01 Microcefalia 3 1.01 Otras malformaciones esqueleticas 3 1.01 Paladar hendido 3 1.01 Sindromes teratogénicos 3 1.01 Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 2 0.67 Alteración de las uñas 2 0.67 Anomalias del encefalo 2 0.67 Displasias esqueleticas 2 0.67 Edwards 2 0.67 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 2 0.67 Malformación o defecto de maxilares 2 0.67 Otras alteraciones de la piel 2 0.67 Alteración de la acondro/osteogenesis 1 0.34 Alteraciones mamilares 1 0.34 Atresia/estenosis intestinal 1 0.34 Defecto/Malformación ano-rectales 1 0.34 Defecto/Malformación intestinal 1 0.34 Deformidad o malformación dedos/ mano 1 0.34 Estructuras externas del ojo 1 0.34 Hemangioma 1 0.34 Malformación/Defecto pulmonar 1 0.34 Otras malformaciones de los genitales 1 0.34 Otras malformaciones del ojo 1 0.34 Otros hallazgos 1 0.34 TOTAL 447 150.18

Malformados, según grupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000 MIEMBROS 122 40.99 OIDO 46 15.45 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 33 11.09 OTRAS MALFORMACIONES 29 9.74 SISTEMA GASTROINTESTINAL 29 9.74 SINDROMES CROMOSOMICOS 26 8.74 SISTEMA NERVIOSO 26 8.74 HENDIDURAS OROFACIALES 20 6.72 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 19 6.38 GENITAL 18 6.05 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 16 5.38 SISTEMA URINARIO 15 5.04 CABEZA 12 4.03 RENAL 11 3.70 REGION ORAL 8 2.69 ESQUELETICO 6 2.02 OJO 4 1.34 SINDROMES TERATOGENICOS 3 1.01 CUELLO 2 0.67 OTROS HALLAZGOS 1 0.34 PULMONAR 1 0.34 TOTAL 447 150.18 Clasificación pronóstica: Evalúa riesgo de discapacidad PRONOSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb 188 42.06% IIId 111 24.83% IIIa 64 14.32% IIc 47 10.51% IId 14 3.13% IIa 7 1.57% SC 6 1.34% Ia 4 0.89% IIIb 4 0.89% IId 2 0.45% TOTAL 447 100%

Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Mary Garcia Marcela González Sandra Valencia Ricardo Correa María Victoria Castro Lina María Ibáñez Ingrid Moreno Ignacio Zarante Pilar Guatibonza Bayardo Rojas María Oneida Tapia Gustavo Giraldo Paola Barragán CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Médico Referente SDS Médico Médico Auxiliar de enfermería Coordinadora SIVIGILA Seguimiento Genetista Médico Técnico en sistemas Auxiliar de enfermería Médico Médico DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país. www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210 Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611 Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. http://www.asdown.org/ http://www.derechoaladesve ntaja.org Tel. (+571) 636 1180 Cel. (+57) 311 526 9972