CARY SHAW Cary tiene hemofilia A con inhibidores Adultos con inhibidores Viva una vida desinhibida Visítenos en Facebook
2 3 Usted se ha pasado la vida aprendiendo sobre los inhibidores. Ahora es el momento de compartir sus experiencias con los demás. Como adulto con inhibidores, tiene toda una vida de experiencia en lidiar con una enfermedad difícil. Sabe de primera mano cómo puede afectar la hemofilia, especialmente con inhibidores, a cosas como los seguros, los viajes, las finanzas, y hasta su estilo de vida. En otras palabras, ya ha pasado por eso. Changing Possibilities in Hemophilia en Facebook es un excelente lugar para compartir su historia y encontrarse con personas como usted. La página permite que las personas con inhibidores compartan consejos y conocimientos adquiridos sobre cómo manejar la vida con hemofilia. Ponga "me gusta" en la página y lea sobre personas como usted que lidian con desafíos diarios. Adultos que son exactamente como usted Muchos adultos no han permitido que la hemofilia o los inhibidores les impidan disfrutar la vida al máximo. Su primer paso hacia el éxito ha sido encontrar los recursos y el apoyo adecuados. Este folleto le dará consejos y recomendaciones sobre viajes y apoyo que continuará capacitándolo para que cambie lo que sea posible en la hemofilia. Para obtener más información sobre envejecer con hemofilia, puede visitar la sección Aprenda (Learn) de. Una vez allí, también podrá encontrar más información y consejos sobre salud y ejercicios. Siéntase seguro con nuestro apoyo Necesita ayuda con su seguro de salud? SevenSECURE puede ayudarle a: Comprender los planes de seguros Obtener un reembolso exitoso y oportuno Inscribirse en SevenSECURE es fácil y GRATIS. Simplemente visite la sección de Apoyo (Support) de para inscribirse en el programa y obtener su kit de bienvenida. Lo sabía? SevenSECURE puede proporcionar becas educativas para adultos de hasta $2500. Las becas están disponibles para personas con inhibidores así como para cuidadores primarios. Le presentamos a Cary Shaw Es miembro de la comunidad con inhibidores que inspira con su determinación y voluntad. Cualquiera que piense que los inhibidores limitan la vida debería echar un vistazo a su historia. Visite el canal Changing Possibilities in Hemophilia en YouTube para escuchar sobre la vida con inhibidores desde el punto de vista de Cary.
4 5 Simplifique su viaje con estos consejos Use estos consejos para que le ayuden a planificar un viaje provechoso. Pídale a su centro de tratamiento su propio Informe de Salud Personal ATHNready (hog.org/publications/detail/now-available-the-athnready-personal-health-report) Lleve una copia de todas las recetas médicas y etiquetas que identifiquen al medicamento Sepa los nombres y ubicaciones de los centros de tratamiento para hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) más próximos Verifique si hay restricciones para viajes con su seguro de salud Traiga la identificación médica en caso de emergencia Lleve el medicamento con usted. Manténgalo con usted para que no sea difícil acceder a él Cree su propia red de apoyo Aunque tiene excelentes programas y ofertas, existen muchas otras formas de crear su red de apoyo. Los HTC son recursos excelentes. Los HTC a menudo cuentan con un equipo de especialistas para ayudar con lo siguiente: Información educativa y sobre profesiones Defensoría en el lugar de trabajo Asesoramiento para usted o su familia Defensoría para cobertura de seguros y problemas con reembolsos Manejo del tratamiento, las derivaciones y las citas Asegúrese de preguntar acerca de estos servicios en su próxima visita al HTC. Su médico o HTC pueden proporcionarle cartas que expliquen su necesidad de suministros médicos No olvide llevar compresas de hielo y otros artículos de venta sin receta que necesite Pueden existir reglas especiales para el viaje en avión. Llame a la Administración de Seguridad del Transporte de los EE. UU. al 1-866-289-9673 o visite tsa.gov para obtener más información Se va de viaje? Obtenga una lista práctica de importantes consejos de viaje en la sección de Apoyo (Support) de Los miembros de la comunidad con hemofilia están analizando temas actuales para personas con inhibidores. Venga a Facebook a participar en la conversación. Visítenos en Facebook
6 7 Apoyo de la comunidad Únase a la comunidad. Aproveche estas oportunidades para aprender información nueva e incluso compartir su historia con otras personas con inhibidores: Se crearon conferencias de inhibidores (Inhibitor Summits) solo para personas con inhibidores y sus familias. Eche un vistazo en nhfinhibitorsummits.org para averiguar fechas y localidades Las charlas comunitarias (Community Talks) son eventos educativos gratuitos que se llevan a cabo con regularidad en todo el país. Visite la sección de Apoyo (Support) de para saber más sobre temas actuales y futuros con relación a envejecer con hemofilia Continúe avanzando al mantener sus articulaciones en funcionamiento A medida que envejece, es importante tomar medidas para preservar la función articular. Mire algunos de estos consejos. Haga ejercicio para fortalecer sus músculos y articulaciones. Esto puede llevar a menos sangrados articulares* Haga ejercicio para mejorar su equilibrio. Esto puede ayudarle a evitar caídas* Siga una dieta saludable. Menos peso significa menos tensión sobre las articulaciones *Asegúrese de hablar con su médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicios. Visite la sección Aprenda (Learn) de para obtener más información sobre la salud de las articulaciones. Las articulaciones duelen o le afectan la movilidad? Conozca sus opciones. Una cirugía articular es lo correcto para mí? Piense en estas preguntas a continuación. Hable con su médico y su familia. Ellos le ayudarán a sopesar los riesgos y los beneficios. En qué medida los problemas articulares irrumpen en su vida diaria? Cuánto dolor le causan sus articulaciones? Tiene seguro? Puede comprometerse con una fisioterapia exigente? Cuáles son sus metas personales? Visite la sección de Apoyo (Support) de para descubrir recursos que pueden darle una nueva perspectiva sobre la vida con inhibidores. La cirugía no es solo para sus articulaciones. Los trabajos dentales y mejorar el acceso a las venas difíciles de alcanzar son procedimientos comunes para personas con inhibidores. También es posible que se necesite realizar otras cirugías electivas o de emergencia, especialmente a medida que envejece. Hable siempre con su médico sobre los riesgos y beneficios de la cirugía y cómo tener un inhibidor afecta a esos riesgos. Estas son solo algunas de las inquietudes cuando piensa en las cirugías. Pero sepa que la cirugía puede ser una opción que le ayude a continuar avanzando en la vida. Quiere saber más? La sección Aprenda (Learn) de cuenta con información sobre las cirugías y hasta consejos de una persona con inhibidores que ha sido sometida a una cirugía.
Su experiencia puede ayudar a otros Usted tiene una historia que contar. Está llena de experiencias que pueden inspirar a otros. Ponga de su parte. Participe en la comunidad de hemofilia en la página Changing Possibilities in Hemophilia en Facebook. Experiencias inspiradoras con inhibidores Hacer algo que era imposible para las personas con inhibidores hace 10 años Poder tranquilizar a los padres de un hijo con inhibidores Caminar por primera vez después de una cirugía electiva de rodilla Visítenos en Facebook Puede vivir una vida plena a cualquier edad. Obtenga más información sobre la vida con inhibidores en. Cert no. XXX-XXX-000 impreso en papel reciclado Novo Nordisk Inc., 800 Scudders Mill Road, Plainsboro, New Jersey 08536 EE. UU. Facebook es una marca registrada de Facebook, Inc. YouTube es una marca comercial de Google Inc. Changing Possibilities in Hemophilia y SevenSECURE son marcas registradas de Novo Nordisk Health Care AG. 2013 Novo Nordisk Impreso en los EE. UU. 0613-00016499-1 Julio de 2013