Aprender y vivir con cáncer. En defensa de las necesidades educativas de su hijo

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1 Aprender y vivir con cáncer En defensa de las necesidades educativas de su hijo Creado a través de un acuerdo cooperativo con Lance Armstrong Foundation

2 Agradecimientos Construyendo esperanza para el futuro La Sociedad de Lucemia y Linfoma reconoce y agradece el importante trabajo realizado por las siguientes organizaciones y personas que colaboraron para hacer posible la realización de este folleto. Daniel Armstrong, PhD Director, Presidente asociado del Mailman Center for Child Development (Centro Mailman para el desarrollo del niño), Departamento de Pediatría University of Miami Miller School of Medicine Holtz Children s Hospital at the University of Miami/Jackson Memorial Medical Center Miami, Florida Ruth Hoffman Directora ejecutiva Oficina nacional Candlelighters Childhood Cancer Foundation Kensington, Maryland Nancy Keene Madre de una persona que sobrevivió al cáncer en la niñez Autora y editora Childhood Cancer Guides Bellingham, Washington Peggy Kulm, RN, MA Children s Oncology Group Port Ludlow, Washington Marie Lauria, MSW, LCSW Presidente, National Patient Services Committee (Comité nacional de servicios para pacientes) The Leukemia & Lymphoma Society Chapel Hill, North Carolina Laurie D. Leigh, MA Directora de programas escolares St. Jude Children s Research Hospital Memphis, Tennessee Alma Morgan, MEd Asesora educativa Hematología/Oncología pediátrica Virginia Commonwealth University Medical Center Richmond, Virginia Larry L. Mullins, PhD Departamento de Pediatría/ Hematología/Oncología pediátrica The Children s Hospital University of Oklahoma Health Sciences Center Oklahoma City, Oklahoma Ruth Rechis Oelker, MS Compañero de un sobreviviente egresado Lance Armstrong Foundation Austin, Texas Gregory H. Reaman, MD Profesor de Pediatría The George Washington University School of Medicine and Health Sciences Children s National Medical Center Washington, DC Chairman, Children s Oncology Group ara los niños que padecen de cáncer y sus padres, el hecho de regresar a la escuela construye esperanza para el futuro. Asistir a la escuela es un hecho importante para sentirse normal y productivo. No obstante, reintegrarse a la escuela también implica nuevos desafíos para las familias cuyo principal objetivo ha sido pasar el tratamiento. Es posible que se pregunte: Qué desafíos enfrentará mi hijo? Qué tipo de ayuda necesita mi hijo para lograr el éxito? Qué leyes lo protegen? Adónde debo recurrir para pedir ayuda? Como padre de un niño que se reintegra a la escuela durante o después de un tratamiento contra el cáncer, usted deberá ser el motor del plan educativo de su hijo. Usted es quien deberá corroborar a que el plan se inicie y se mantenga, o se modifique según sea necesario. El equipo médico que tratará a su hijo y el personal de la escuela lo apoyarán para desarrollar y llevar a cabo dicho plan. De qué manera puede ayudarle este folleto Este folleto ha sido diseñado para guiarlo en este desafío. Es un punto de partida que le ofrece: descripciones detalladas sobre los desafíos que su hijo puede enfrentar y sobre qué puede hacerse al respecto información sobre las leyes que protegen las necesidades educativas de su hijo formas específicas en que las escuelas pueden ayudar a cubrir las necesidades educativas de su hijo 1

3 El regreso a la escuela: planificación para el futuro Ideas para hacer presentaciones en el aula a mayoría de los niños que padecen de cáncer asistirán a la escuela por lo menos algún tiempo durante y después del tratamiento. Debido a que la escuela es un lugar para aprender y entretenerse, regresar a la escuela es muy beneficioso para los niños en la medida en que las condiciones médicas lo permitan. Su hijo puede experimentar efectos secundarios del tratamiento a corto y largo plazo, los cuales pueden afectar su educación. Si usted tiene conocimiento sobre estos posibles efectos, podrá trabajar con la escuela para ayudar a su hijo. Efectos a corto plazo del tratamiento contra el cáncer Los efectos a corto plazo son efectos secundarios que ocurren durante e inmediatamente después del tratamiento contra el cáncer. Efectos posibles a corto plazo del tratamiento: pérdida del cabello llagas en la boca o la garganta que pueden provocar dolor náuseas y vómitos diarrea o estreñimiento anemia fatiga perturbaciones sociales y emocionales, como ansiedad, depresión o miedo En las páginas 8 a 13, encontrará sugerencias acerca de cómo el personal de la escuela puede ayudar a su hijo a sobrellevar estos efectos del tratamiento contra el cáncer, en caso de que ocurran. Los signos externos de la enfermedad pueden resultar particularmente difíciles para los niños que padecen de cáncer, ya que ellos sienten la necesidad de congeniar con sus compañeros. Las presentaciones en el aula pueden ayudar a los compañeros a saber qué deben esperar cuando un niño que padece de cáncer se reintegra a la escuela. Las preguntas que pueden hacer otros niños son: Es contagioso el cáncer? Cómo contrajo cáncer mi compañero de clase? El cáncer desaparecerá? Alguna vez volverá? Debe continuar haciendo tareas mi compañero? Qué podemos hacer para ayudar? Responder en forma sencilla y convincente a las preguntas de los niños puede ayudar a que dejen de estar muy preocupados y se conviertan en amigos que brinden apoyo. Asegúrese de tener en cuenta las edades de los niños de la clase. Las presentaciones en el aula que se adaptan a la edad son las más efectivas. A continuación se mencionan algunas ideas para tener en cuenta. Niños de 5 a 8 años de edad: Pueden pensar que el cáncer se desarrolla porque el niño hizo algo malo Tal vez piensen que pueden contagiarse el cáncer Niños de 9 a 12 años de edad: Pueden tener afinidad con el niño que padece de cáncer Probablemente deseen informarse sobre las probabilidades de contraer el cáncer Niños de 13 a 17 años de edad: Es posible que deseen saber cuál es la base científica de la enfermedad Probablemente comprendan que es necesario tratar a los compañeros que padecen de cáncer de la misma manera que a los demás Las personas jóvenes que tienen conocimiento sobre el cáncer pueden ser muy compasivas al llegar a la adultez y extender una mano a aquellos que lo necesiten. 2 3

4 Tipos de efectos tardíos Factores de riesgo de los efectos tardíos uchos padres se sorprenden al saber que los efectos del tratamiento contra el cáncer pueden continuar después de que el tratamiento finalice. Estos efectos del tratamiento contra el cáncer, llamados efectos tardíos, pueden impactar en la educación durante años. A veces, los efectos tardíos se notan de inmediato. Otras veces pueden manifestarse después de años. Algunos efectos tardíos cognitivos (que afectan el pensamiento y la memoria) incluyen problemas de: organización (a menudo se traspapelan las tareas; los materiales escolares se pueden mezclar) lectura o comprensión lectora velocidad de procesamiento (es posible que los niños trabajen en forma más lenta que sus compañeros) memoria visual para las cosas nuevas (como descifrar letras y números o interpretar música) comprender conceptos matemáticos o recordar información matemática Otros efectos tardíos pueden ser físicos e incluyen: convulsiones problemas de visión o audición la necesidad de utilizar una silla de ruedas o una prótesis (un brazo o pierna artificial) También se presentan efectos tardíos psicológicos, como el estrés postraumático. El término estrés postraumático describe la reacción de la persona al trauma. No todas las personas que sobreviven al cáncer en la niñez desarrollan efectos tardíos. Los factores que aumentan el riesgo de tener problemas de aprendizaje en la escuela son: diagnóstico de cáncer en una edad muy temprana tratamiento contra el cáncer que afecte el sistema nervioso central (médula espinal y cerebro) ciertos tipos de cáncer, como: tumores en el cerebro o en la médula espinal tumores en los ojos, la órbita del ojo, la cabeza o la zona del rostro leucemia linfoblástica aguda (ALL) linfoma no Hodgkin (NHL) linfoma Hodgkin cirugía cerebral radiación en todo el cuerpo o en la cabeza en el sexo femenino: es posible que el riesgo de sufrir efectos tardíos cognitivos sea mayor para las mujeres Se examinará si mi hijo presenta efectos tardíos? Solicite a su equipo médico que realice una derivación. Los exámenes pueden realizarse sin cargo en centros médicos o universidades importantes. Probablemente desee decirle a su hijo que estos exámenes son indolorosos. Al finalizar el examen, asegúrese de programar tiempo para que el neuropsicólogo le explique los resultados y las recomendaciones para realizar los ajustes necesarios para el niño en la escuela. Si es necesario, solicite al neuropsicólogo que le ayude a explicar las recomendaciones al personal de la escuela. Tenga en cuenta que, incluso si el primer examen es normal, en algún momento en el futuro es posible que su hijo experimente ciertos efectos tardíos, como procesamiento lento y problemas de memoria visual. Es posible que sea necesario realizar exámenes periódicos en ciclos académicos importantes, como el ingreso a instituciones de enseñanza primaria, media y secundaria o durante la planificación previa a los estudios de nivel superior. Solicite a su equipo médico que le sugiera un programa de tratamiento con seguimiento que incluya exámenes periódicos. Se debe realizar un examen neuropsicológico a todo niño que se encuentre en riesgo de sufrir efectos tardíos o que tenga dificultad en la escuela. Este examen debe estar a cargo de un neuropsicólogo o psicólogo de niños matriculado. 4 5

5 Leyes que resguardan a los niños con necesidades educativas Comparación entre la IDEA y el Artículo 504* s posible que los niños afectados por el tratamiento contra el cáncer tengan discapacidades físicas o de aprendizaje. Las 3 leyes federales siguientes resguardan los derechos de los alumnos con necesidades educativas derivadas del tratamiento contra el cáncer. Ley de americanos con discapacidades (ADA) Esta ley protege a las personas ante la discriminación en el empleo, el transporte, la comunicación, el gobierno y los edificios públicos. Puede ser sobre todo útil para los estudiantes que buscan empleo o que asisten a instituciones de educación superior o universidades públicas. Ley de educación para personas con discapacidades (IDEA) Resguarda a los estudiantes (de 3 a 21 años de edad). Garantiza que las escuelas públicas, las instituciones de educación superior y las universidades impartan una enseñanza gratuita y adecuada a todas las personas por igual. Ley de rehabilitación de 1973: artículo 504 Exige que todas las instituciones educativas subvencionadas por el gobierno federal ofrezcan modificaciones para los estudiantes con deficiencias físicas o mentales, o con antecedentes de discapacidad, que condicionen al menos una actividad principal de la vida. Cuál es la ley que puede proteger más a mi hijo? Todas las personas que sobreviven al cáncer en la niñez reúnen los requisitos para ser protegidas por una de estas leyes. La tabla que aparece en la siguiente página compara la Ley de educación para personas con discapacidades (IDEA) con el Artículo 504. Según la IDEA, la mayoría de los estudiantes reúnen los requisitos conforme a la categoría otros trastornos de salud. Si el niño no cumple con los requisitos de la IDEA, se pueden considerar las modificaciones dispuestas en el Artículo 504. Según el Artículo 504, el niño reúne los requisitos si tiene antecedentes de alguna deficiencia que condicione sustancialmente una o más actividades principales de la vida, como aprender, caminar o subir escaleras. La mayoría de los niños que tienen o tuvieron cáncer responderán a estos criterios. Para averiguar cuál es el método más adecuado para su hijo, trabaje en forma conjunta con el equipo médico que atiende a su hijo y con el personal de la escuela. Educación especial Artículo 504 (IDEA) Tipo de ley Ley de educación Ley de derechos civiles Quién es la Director de educación Coordinador de persona responsable especial Artículo 504 Objetivo general Todo niño que padezca Protege los derechos de la ley una discapacidad de las personas con debe recibir educación discapacidades en gratuita y adecuada programas y actividades que reciben asistencia Abarca las etapas federal del preescolar, primaria Departamento de y secundaria Educación Nombre del (los) Plan de educación Modificaciones instrumento(s) para individualizada (IEP) (Plan 504) implementar la ley Tipos de 13 discapacidades, que Todas las discapacidades incluyen otros trastornos discapacidades que de salud, que pueden reúnen los requisitos, incluir a las personas incluso el cáncer que sobreviven al cáncer La discapacidad debe condiciona sustancialmente una o más actividades principales de la vida Garantías La participación, el Se debe consentimiento y la notificar a los padres notificación de los padres son necesarios Evaluación de Es necesaria Es necesaria elegibilidad una evaluación una evaluación *Adaptado con la autorización de Our Child Has Cancer (Nuestro hijo tiene cáncer): What Do We Do About School? ( Qué se debe hacer con respecto a la escuela?) de Carla Woyak, MSEd. Para hacer un pedido, llame al

6 Tipos de modificaciones as próximas páginas mencionan ejemplos de modificaciones que pueden ser necesarias para los niños que padecen de cáncer. Las modificaciones se dividen en 2 tipos: Físicas: aquellas que ayudan a los estudiantes a sobrellevar los efectos del tratamiento, como la fatiga y la pérdida del cabello. Cognitivas: aquellas que ayudan a los estudiantes a sobrellevar los efectos del tratamiento relacionados con el pensamiento y la memoria. Para ayudar a proteger a su hijo cuando trabaja junto con los miembros personales de la escuela, la tabla también incluye un fundamento para cada modificación. Para cada modificación es clave tener en cuenta las necesidades individuales del niño, así como su edad. Para obtener más información, asegúrese de consultar con las organizaciones mencionadas en la contratapa de este folleto. Modificaciones físicas Se le entregará al alumno dos juegos de libros: uno para su hogar y otro para la escuela. El alumno podrá llevar una botella de agua o jugo para pasar toda la jornada escolar. Fundamento Es posible que el alumno pierda clases con frecuencia debido a estancias hospitalarias y por sentirse mal. Al un juego de libros adicional en casa, el alumno puede estar al día con sus tareas. Las mochilas más livianas son más fáciles de llevar en caso de que el niño esté fatigado. Es posible que los alumnos que reciban quimioterapia u otros medicamentos necesiten beber más líquido para evitar la deshidratación y la sequedad bucal. Modificaciones físicas No se exigirá al alumno que participe en actividades de educación física que impliquen practicar deportes de contacto, hacer ejercicios extenuantes o correr distancias largas. No se exigirá al alumno que participe en la Evaluación presidencial del estado físico (Presidential Physical Fitness Testing). El alumno podrá usar un sombrero o una bufanda durante toda la jornada escolar. El alumno podrá retirarse una clase 5 minutos antes para ingresar a la siguiente clase. Fundamento Muchos alumnos regresan a la escuela a través de los sistemas PORT-A-CATH u otras líneas centrales. Es posible que estén sumamente cansados a causa del tratamiento. La actividad física extenuante puede cansar al alumno y provocarle problemas de concentración y de rendimiento en la escuela. Esta evaluación puede demandar demasiada energía del niño, que se siente frágil a nivel físico. Un niño que ha perdido cabello puede sentirse incómodo. Debido a que la mayoría de las escuelas cuentan con una norma que impide usar sombrero, deberá realizarse una modificación. Es posible que el alumno tenga de clases en extremos opuestos o en diferentes pisos del edificio escolar. Los corredores pueden estar atestados. Tal vez necesite más tiempo para llegar a la clase siguiente. El alumno contará con pases para ir al baño, recibir orientación y realizar consultas clínicas. Un pase plastificado para utilizar cuando sea necesario permite al alumno retirarse del aula sin llamar la atención de los demás alumnos. El alumno podrá tomar una merienda a media mañana y a media tarde, si lo necesita. El tratamiento puede causar pérdida de peso y aumento del apetito. Las comidas livianas son necesarias para agregar calorías y nutrientes a la dieta del alumno. Desarrollado junto a Alma Morgan, MEd, Asesora educativa, Hematología/Oncología pediátrica, Virginia Commonwealth University Medical Center. Desarrollado junto a Alma Morgan, MEd, Asesora educativa, Hematología/Oncología pediátrica, Virginia Commonwealth University Medical Center. PORT-A-CATH Systems es una marca registrada de Smiths Medical MD, Inc. 8 9

7 Modificaciones físicas Fundamento Modificaciones cognitivas Fundamento El alumno podrá tener una jornada escolar más corta o descansar un momento si lo necesita. Debido a que la fatiga es común, el hecho de tener un período de descanso o una jornada escolar más corta le permite asistir a la escuela. El alumno tendrá tiempo adicional para realizar el trabajo en clase, las tareas, los cuestionarios y exámenes. Durante y después del tratamiento de quimioterapia o radioterapia, es posible que el alumno procese la información y responda más lentamente. El alumno contará con un armario cercano a sus aulas, o con 2 armarios si las clases dictan en pisos diferentes. Se ofrecerá al alumno un espacio de estacionamiento cerca de la entrada de la escuela. El alumno podrá disponer de una computadora para notas y realizar tareas. Para que el alumno pueda llevar libros y cuadernos pesados a lo largo del día, se pondrá a su se disposición un armario cerca de las aulas para que pueda cambiar los libros entre una clase y otra. Para el alumno que conduce hasta la escuela, habrá un espacio de estacionamiento cerca de la entrada de la escuela que le facilitará tener acceso a la clase sin que se canse. Si le resultar difícil escribir a mano, el alumno puede usar la tomar computadora u otra tecnología. Desarrollado junto a Alma Morgan, MEd, Asesora educativa, Hematología/Oncología pediátrica, Virginia Commonwealth University Medical Center. El alumno tendrá un maestro particular en el hogar (un maestro que va al hogar) para ayudarle con las tareas. Se asignará al alumno un volumen de trabajo moderado que priorice la calidad en lugar de la cantidad. Se ampliará el año académico del alumno (durante las vacaciones de invierno, primavera y verano) para que cuente con más tiempo para completar las tareas y para poder continuar en el mismo grado que sus compañeros. Es posible que el alumno pierda clases con frecuencia a causa de las estancias hospitalarias y por sentirse mal. Además, es posible que el alumno necesite ayuda extra para realizar las tareas debido a los efectos tardíos a nivel cognitivo. Un maestro particular en el hogar recopilará el trabajo que el alumno no pudo recibir en la escuela y le ayudará a finalizar dichas tareas. Un volumen de trabajo moderado permite al alumno demostrar que domina los conceptos sin sentirse sobrecargado. Después de una jornada escolar completa, es posible que el alumno se sienta demasiado cansado como para dedicar mucho tiempo a realizar tareas en casa. Debido a las dificultades de aprendizaje que provoca el tratamiento contra el cáncer, probablemente los alumnos necesiten tiempo extra durante los recesos para completar los trabajos escolares. Desarrollado junto a Alma Morgan, MEd, Asesora educativa, Hematología/Oncología pediátrica, Virginia Commonwealth University Medical Center

8 Cómo puedo comenzar? Para los padres cuyos hijos están bajo un tratamiento contra el cáncer o que experimentan efectos tardíos del tratamiento, estos pasos pueden ayudarles a estar preparados. Paso 1: Consulte con el equipo médico acerca de los posibles efectos del tratamiento a corto y a largo plazo. Paso 4: La escuela debe establecer y llevar a cabo una evaluación del caso de su hijo en tiempo y forma. Asegúrese de llevar un registro de todas las fechas de este proceso para procurar que avance. Paso 2: Trabaje junto con el equipo médico para transmitir las necesidades de su hijo al personal de la escuela. Si es necesario realizar modificaciones para que su hijo tenga éxito en la escuela, solicite una reunión con un equipo en el que participen el director, los maestros, el consejero escolar, la enfermera escolar, un miembro del equipo a cargo del tratamiento y cualquier persona que usted elija, como un amigo o un familiar. El equipo puede sugerirle estrategias que se pueden poner a prueba durante un cierto período (4 semanas aproximadamente). Paso 5: Solicite una reunión para compartir los resultados de la evaluación y para desarrollar un plan de modificaciones. La ley exige que usted esté informado acerca de todos los resultados y las recomendaciones. Es necesario que usted esté de acuerdo con toda modificación realizada antes de su implementación. Usted tiene derecho a solicitar una segunda evaluación. Paso 3: Si las estrategias no resultan satisfactorias, solicite por escrito que se diseñe un IEP (Plan de educación individualizada) para su hijo, conforme a la ley IDEA (Ley de educación para personas con discapacidades) o al Artículo 504. Los miembros del equipo a cargo del tratamiento (médico, trabajador social o psicólogo) pueden ayudarle a redactar la carta. Paso 6: Observe detenidamente a su hijo para saber cómo funcionan las modificaciones. Si es necesario realizar otras modificaciones, converse con los miembros del equipo para cambiar el IEP de su hijo o el plan del Artículo 504. Estos planes son trabajos en curso. Debido a que las necesidades y capacidades de su hijo cambian, los planes también deben modificarse según corresponda

9 Transiciones: En defensa del adulto joven os períodos de transición de su hijo a lo largo de los años escolares son momentos cruciales en los que usted debe participar. Una etapa muy crítica es la transición a la educación posterior a la secundaria y a la vida adulta. La transición a la vida adulta puede incluir la enseñanza en instituciones de educación superior, vocacional, técnica o adulta; puestos de interno, prácticas profesionales y empleo. Al planificar con anticipación, usted puede analizar las opciones y lograr reunir el apoyo que su hijo necesita. Por ejemplo, el consejero de orientación de la escuela secundaria de su hijo puede ayudar a identificar las instituciones de educación superior que tengan antecedentes sólidos en satisfacer las necesidades de los estudiantes con discapacidades. Recurso práctico Desarrollando el IEP de Su Hijo Esta guía se puede obtenerse en el National Information Center for Children and Youth With Disabilities (NICHCY). Llame al , o ingrese a Qué recursos de la escuela pueden ser útiles en la transición? Cada escuela secundaria asigna un orientador vocacional del Departamento de Servicios de Rehabilitación (DRS) para ayudar a los alumnos con discapacidades. Los servicios del DRS pueden incluir: orientación y asesoramiento profesional exámenes de diagnóstico empleo y capacitación con apoyo y el programa Postsecondary Education Rehabilitation Transition (PERT, Programa de transición para la rehabilitación posterior a la educación secundaria) Si su hijo contara con un IEP o un plan del Artículo 504, es posible que reúna los requisitos para participar en los exámenes de ingreso de la institución de educación superior, como la Prueba de aptitud escolar (SAT) y para que se realicen modificaciones adicionales en un nivel posterior al secundario. Trabaje en forma conjunta con el consejero de orientación para determinar cuál es el momento para solicitar que se realicen las modificaciones y cuál es la documentación necesaria. Tome este período de transición como una oportunidad para descubrir los intereses, los objetivos profesionales, las esperanzas y los sueños de su hijo. Su hijo tiene muchas posibilidades. No dude en pedir el apoyo que su hijo necesita para alcanzar sus objetivos

10 Notas 16 17

11 The Leukemia & Lymphoma Society 1311 Mamaroneck Avenue White Plains, NY La Sociedad de Lucemia y Linfoma es la organización voluntaria de salud más grande del mundo dedicada a financiar la investigación, la educación y los servicios para pacientes que padecen leucemia. Misión de la organización: curar la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La organización proporciona materiales gráficos y videos para facilitar el regreso a la escuela de los niños que padecen cáncer. Para obtener más información, comuníquese con: Lance Armstrong Foundation PO Box Austin, TX Fundada por Lance Armstrong, el campeón de ciclismo que venció el cáncer, Lance Armstrong Foundation (LAF) es la fuente de inspiración y fortaleza para las personas que padecen cáncer. A través de la protección legal, la salud pública y la investigación, LAF ayuda a los enfermos de cáncer a vivir una vida a su medida. Copyright The Leukemia & Lymphoma Society. Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproducción o transmisión total o parcial de esta publicación, en cualquier forma o por cualquier medio, ya sea electrónico o mecánico, sin previa autorización por escrito de The Leukemia & Lymphoma Society. Creado a través de un acuerdo cooperativo con Lance Armstrong Foundation

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