U FUNDELA

Transcripción

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2 Yoga: aprender a respirar Unidad de ELA, Hospital Carlos III. Madrid I.P. Dr. Francisco Rodríguez y Dra. Teresa Salas Subvención Total por FUNDELA. Muestreo y Optimización y Armonización de Biomarcadores en ELA y otras enfermedades de Motoneurona Quince centros de 11 países europeos, entre ellos la Unidad de ELA del Hospital Carlos III. Madrid I.P. Dr. Jesús Mora Patrocinador(es): Laboratorio Cytokinetics, Inc. Subvención Parcial por FUNDELA. Validez del test examen cognitivo y conductual en ELA de Edimburgo (ECEEE). Versión en español (2013) del Edinburgh Cognitive and Behavioral ALS Screen (ECAS) de S. Abrahams & T.H. Bak, 2013 Convenio EOS, Hospital Carlos III y FUNDELA I.P. Dr. Francisco Rodríguez y Dra. Teresa Salas Subvención Total por FUNDELA.

3 Ensayo Clínico: A Phase IIb, multi-national, double-blind, randomized, placebo-controlled study to evaluate the safety, tolerability and efficacy of CK in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Hospital Carlos III. Madrid y otras Unidades de ELA de Barcelona e internacionales I.P. Nacional: Dr. Mora Pardina Patrocinador (es): Laboratorios Cytokinetics Inc. Subvención parcial por FUNDELA Puesta a punto de un algoritmo molecular diagnóstico en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y Degeneración lobular frontotemporal. Unidad de ELA, Hospital 12 de Octubre (Madrid) Convenio Fundación para la investigación biomédica del Hospital U. 12 de octubre - FUNDELA I.P. Dr. Jesús Esteban Pérez Subvención parcial por FUNDELA

4 Validación de un sistema de evaluación neuromuscular clínico cuantificado para su aplicación en ensayos clínicos de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras afecciones motoras discapacitantes progresivas Unidad de ELA, Hospital Carlos III. Madrid I.P. Dr. Jesús Mora Subvención Total por FUNDELA Identificación de biomarcadores predictivos de fenotipos clínicos de esclerosis lateral amiotrófica mediante técnicas metabolómicas y metagenómicas. Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLLEIDA) Convenio IRBLLEIDA - FUNDELA I.Ps: Dres. María V. Ayala Jové y Jordi Boada Pallàs Subvención Parcial por FUNDELA.

5 Publicación periódica del Boletín científico y taller virtual de investigación a través de correo electrónico España y Países de habla hispana I.P. Dra. Maite Solas Alados Actualidad Subvención Total por FUNDELA Formación y actualización de profesionales dedicados al estudio e investigación científica en ELA España y Extranjero I.P. Dra. Maite Solas Alados Actualidad Subvención Total por FUNDELA Evaluación, asesoramiento y aplicación de ayudas técnicas de apoyo para pacientes con ELA: logopedia, productos ortésicos y sistemas alternativos de comunicación. Unidad de ELA, Hospital Carlos III. Madrid Convenio ASTRANE, B & J y FUNDELA I.P. Dra. Teresa Salas Actualidad Subvención total por FUNDELA

6 Estudio de marcadores electroencefalográficos de los trastornos cognitivos en la esclerosis lateral amiotrófica Hospital U. La Paz/Carlos III. Madrid Convenio IdiPaz - FUNDELA I.P Dr. Francisco Rodríguez Santos. Enero Subvención Total por FUNDELA EnsayoClínico: A Phase 3, Multi-National, Double- Blind, Randomized, Placebo-Controlled, Stratified, Parallel Group, Study to Evaluate the Safety, Tolerability and Efficacy of Tirasemtiv in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Hospital San Rafael. Madrid I.P. Español: Dr. Jesús Mora Patrocinador(es): Laboratorio Cytokinetics, Inc. Subvención Parcial por FUNDELA. PROYECTO MINE Países participantes: Holanda, Bélgica, Francia, Irlanda, Inglaterra, Italia, España, Portugal, Australia, Israel, EEUU, Suiza, Turquía, Brasil y Suecia, Rusia Croacia y Eslovenia I.P. Español: Dr. Jesús Mora Actualidad FUNDELA: Única Fundación Española de ELA recaudadora de fondos para este Proyecto.

7 Estudio de los factores implicados en la regulación de los transportadores de glucosa y acido dehidroascórbico en el modelo celular de ELA NSC-34 (SOD1G93A) Instituto de Salud Carlos III. Madrid Convenio I.S.CIII - FUNDELA I.P. Dra. Yolanda Campos Subvención Total por FUNDELA Diagnóstico Genético y Caracterización Clínica de Pacientes con Demencia y/o enfermedad de Motoneurona Familiar Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS). La Palmas de Gran Canaria Convenio FUNCANIS - FUNDELA I.P. Dr. Abraham Acevedo A Subvención parcial por FUNDELA Identificación de nuevas dianas terapéuticas para el tratamiento de la ELA utilizando un cribado de factores epigenéticos. CRG Centre de Regulació Genómica (CRG). Barcelona Convenio CRG - FUNDELA I.P.: Dr. Luciano Di Croce Subvención parcial por FUNDELA

8 Estudio del splicing alternativo en ARN de muestras con diagnóstico neuropatológico de ELA asociada a TDP-43 Fundacio Institut de Recerca de L Hospital de la Santa Creu I Sant Pau (IRHSCP). Barcelona Convenio IRHSCP - FUNDELA I.P.: Dr. Jordi Clarimón E Subvención parcial por FUNDELA Ensayo Clínico: Estudio prospectivo, Fase II, multicéntrico, randomizado, doble ciego, controlado con placebo, de grupos paralelos para comparar la eficacia y seguridad de Masitinib versus placebo en el tratamiento de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Hospital U. La Paz/Carlos III. Madrid y otras Unidades de ELA de Barcelona e internacionales I.P. Internacional: Dr. Jesús Mora Actualidad Laboratorios AB Science Subvención parcial por FUNDELA.

9 Proyectos piloto de determinación de niveles de diferentes posibles biomarcadores en plasma y células mononucleares de sangre periférica en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Hospital U. La Paz/Carlos III. Madrid I.P. Dr. Jesús Mora Actualidad Subvención parcial por FUNDELA La involución de la comunicación oral en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Estudios de casos longitudinal Hospital Universitario Puerta de Mar. Cádiz Convenio FUNDACIÓN CÁDIZ - FUNDELA I.P. Dr. Miguel Moya Subvención parcial por FUNDELA

10 VS INGRESOS GASTOS , , , , , , , , , ,32

11 ,5% ,8% ,13% ,1% ,3%

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