Lo que me gustaría que me hubiese dicho mi médico cuando me diagnosticaron

Transcripción

1 Voces de la diabetes Lo que me gustaría que me hubiese dicho mi médico cuando me diagnosticaron Recuerda el día en el que le diagnosticaron y lo que sintió cuando el médico le dijo que no estaba bien? Ha desarrollado una afección denominada diabetes. Muchas personas sienten una gran pérdida en el momento en que perciben que la diabetes es incurable y exige una intensa terapia y control. Muchas, si no la mayoría de las personas, podrían no saber mucho sobre la diabetes y necesitarán mucha Educación para el Autocontrol Diabético (EACD) y Apoyo para el Autocontrol Diabético (AACD) con el fin de poder seguir adelante con confianza. Diabetes Voice se ha puesto en contacto con cinco personas que viven con diabetes tipo 1, diabetes tipo 2 y diabetes autoinmune latente del adulto (LADA, en sus siglas inglesas) y les hemos pedido que piensen en el día de su diagnóstico de diabetes y, si fuese relevante, nos cuenten lo que me gustaría que mi médico me hubiese dicho cuando me diagnosticaron... El resultado a menudo es sorprendente, revelando cómo la batalla contra la diabetes a menudo empieza ese día en la sala de consultas. El primer intercambio de la persona y las consultas posteriores a menudo influyen sobre lo que ocurre los días, meses e incluso años siguientes. 62 DiabetesVoice Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3

2 Una persona con diabetes tipo 2 En algún momento a principios de los 80, mis análisis de sangre indicaban 'diabetes mellitus', pero mi médico nunca me dijo una palabra. Más tarde, en 1984, un análisis de laboratorio indicó que mi glucemia superaba los 200 mg/dl [11,1 mmol/l]. Mi nuevo médico me anunció que tenía diabetes y que necesitaría insulina durante el resto de mi vida. Me demostró cómo inyectarme en los muslos, los brazos, o en el estómago con una naranja. Salí de su consulta con insulina, jeringas y una naranja, pero sin tener ni idea sobre la diabetes. Me hacía análisis de sangre tres veces por semana en la clínica de mi médico, que estaba en un hospital. Nunca hablamos sobre la diabetes más allá de qué cantidad de insulina necesitaba inyectarme. Nunca le mencioné mi diabetes a nadie y mi vida de doce horas de jornada laboral volvió a su marcha habitual. Con frecuencia me saltaba la insulina, así como el desayuno y la comida. El interés de varios profesionales médicos en mi estatus de salud se limitaba a la pregunta: ' Qué tal va su diabetes?', a la que respondía diciendo que no necesitaba insulina, o incluso 'no tengo diabetes.' El verdadero comienzo de mi educación sobre cómo cuidar de mi diabetes llegó cuando tuve cuádruple cirugía de bypass, en Aprendí la importancia de la dieta, el ejercicio, de analizarme la glucemia varias veces al día y de ajustar la insulina a diario. Con toda la información publicada sobre el impacto negativo que tiene la diabetes sobre el organismo, cómo podía haber ignorado la mayor parte del control diabético hasta que tuve un ataque de corazón? Para mí, la respuesta se remonta a Un médico que me gustaba y en quien confiaba me dijo muy poco sobre la diabetes. Hoy día, vivo con múltiples complicaciones. Mi experiencia actual, con seis médicos diferentes, me ha enseñado que el control de mi diabetes depende de mí. En la actualidad, me inyecto insulina bolus cinco veces al día para cubrir mis comidas y una insulina basal una vez al día. Además, utilizo quince medicamentos orales que me recetan. Irónicamente, mis principales educadores sobre mi enfermedad han sido otras personas con diabetes y los medios de comunicación, no mis médicos. John Morrison, 73 años, Connecticut (EEUU) Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3 DiabetesVoice 63

3 Una persona con diabetes tipo 1 Cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1 en la sala de emergencias de un hospital en 1976, a los 12 años de edad, el análisis de diagnóstico mostró que mi glucemia rondaba los 1500 mg/ dl. Sin ninguna razón aparente, me había desmayado en la escuela. Medía 1,65m, pero pesaba unos 27 kg. Estaba débil, y al borde de la cetoacidosis diabética, pero seguía alerta. Después de que nos dijesen a mis padres y a mí que había desarrollado diabetes tipo 1, el médico que me asistió sustituyó a la enfermera para llevarme en una silla de ruedas a la UCI. Según me iba empujando por los pasillos, me dijo que moriría pronto si no me inyectaba insulina pero que, independientemente de ello, probablemente acabaría ciega y sufriendo alguna amputación. Me llevó en la silla hasta una ventana de la clínica para pacientes externos del hospital para que pudiese ver a las víctimas de diabetes por mí misma. Me sentía tan mal que apenas podía sujetar la cabeza, pero me obligó a mirar a los ojos del hombre que había sentado en una silla de ruedas, al que le faltaba una pierna, y después me llevó a mirar a una joven con vendas en los ojos. De camino hacia la estación de enfermería me informó de que no podría tener hijos y que, con un poco de suerte, cumpliría los 35. También compartió una versión "educada" de sus ideas con mis padres al día siguiente. Los niños pueden ser muy intuitivos. Incluso en mi estado de debilidad, supe que mi experiencia era extraña. Algo me dijo que esa cosa que llamaban diabetes volvía loca a la gente. Determinada a superar este oscuro futuro con diabetes, hice un juramento personal (mientras yacía sola en la habitación del hospital aquella misma noche) de luchar contra esa enfermedad sobre la que sabía tan poco. Aunque mucha gente que vive con diabetes hoy día es dura y ha aprendido a controlar las subidas y bajadas, el coste emocional puede ser inmenso. Admito que aceptar las palabras de aquel médico, el horror de las complicaciones y tácticas similares para amedrentar de otros profesionales médicos dejó cicatrices que llevaron unos cuantos años en curar. Una vez me recuperé, finalmente desarrollé la suficiente confianza como para encontrar un equipo médico con compasión. Hoy día, vivo sin ninguna complicación importante y tengo una hija preciosa de 14 años. Elizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice y fundadora de 64 DiabetesVoice Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3

4 Una persona con diabetes latente autoinmune del adulto (LADA) La primera vez que me diagnosticaron diabetes, en 2000, estaba embarazada de mi primer hijo. Mi médico me dijo que estaba al límite de desarrollar diabetes gestacional, que consideraba raro porque yo era joven y delgada y, por lo tanto, no corría un alto riesgo de diabetes. Me dijo que todo lo que necesitaba hacer era evitar comer dulces, como galletas o pasteles. No mencionó los carbohidratos en general ni la monitorización de la glucemia. Tampoco me dijo que un alto nivel de azúcar podría tener consecuencias negativas para mi hijo. Todo lo que leí sobre diabetes gestacional decía que siguiese las indicaciones de mi médico. Así que eso fue lo que hice. Evité las galletas y los pasteles y, para satisfacer mis ganas de comer dulce, comía fruta y bebía zumos. Pensé que eran alternativas saludables. No tenía ni idea de que estaba inundando mi sangre de azúcar. Y no tenía ni idea de que mi hijo iba a nacer sorprendentemente grande y que su tamaño iba a causar un parto complicado y preocupante. Dos años más tarde me quedé embarazada de mi segundo hijo. Me diagnosticaron una verdadera diabetes gestacional, no al límite. Me dieron instrucciones deprisa y corriendo para que revisara mi azúcar en sangre y me inyectase insulina todas las noches antes de ir a dormir. Sabía más sobre diabetes en aquel momento, porque, por una extraña coincidencia, a mi marido le habían diagnosticado diabetes tipo 1 en 2002 y juntos, a veces inyectándonos el uno junto al otro, aprendimos mucho sobre lo que significaba depender de la insulina para sobrevivir. Pero ahora, más de una década después, a posteriori me doy cuenta de que las inyecciones que nos administrábamos durante esos días eran disparos a ciegas. Un diagnóstico de diabetes no puede ser sencillamente una lista de lo que hay y lo que no hay que hacer. Recetar a un paciente con diabetes insulina y un conjunto de instrucciones es como darle una llave a alguien que nunca ha conducido un coche y pedirle que lo llene de gasolina, recuerde utilizar las intermitentes, que revise el aceite de vez en cuando y que se vaya. La diabetes es, al fin y al cabo, una enfermedad autocontrolada y cada paciente con diabetes debería ser capacitado con los conocimientos y confianza que exige vivir con esta afección. En 2008, cuando estaba embarazada de mi tercer hijo, estaba perfectamente preparada para otro diagnóstico de diabetes real. Durante varios años había tenido unos niveles de glucemia ligeramente elevados y los médicos me dijeron continuamente que en el futuro iba a desarrollar diabetes tipo 2. Yo sospechaba otra cosa, así que, cuando el médico volvió a diagnosticarme diabetes gestacional, le dije: Yo no tengo diabetes gestacional. Le pedí que me hiciese análisis en busca de los anticuerpos que suelen estar presentes en la diabetes tipo 1. Y, de hecho, los tenía. Así que, tengo LADA?, le pregunté a mi médico. Se encogió de hombros y dijo: No importa cómo lo llames. Lo importante es que lo trates correctamente. Jessica Apple es fundadora y redactora de ASweetLife.org y la DiabetesMediaFoundation.org Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3 DiabetesVoice 65

5 Una persona con diabetes tipo 2 durante la juventud Palabras de una chica de 14 años sobre su diagnóstico y su vida con diabetes tipo 2 Un viaje a Alemania. Un festival con comida deliciosa: pizzas de patata y salchichas indescriptibles. Deberíamos ir a hacernos una revisión? Inofensiva. Un hospital. Análisis de sangre. Toma de glucosa y consulta tras una hora. Tic-tac. Siento lo que les voy a decir, pero tiene diabetes tipo 2. Lo que creemos es que... (lágrimas)... se debe a que tiene sobrepeso. Es necesario actuar de inmediato, antes de que vaya a más. Es joven ( sniff!!!'), no debería haber problema. Nada más. Cada médico me enviaba a otro, y así siguió la cosa hasta el día en el que tuve que abandonar el país. Sin información. Ojalá lo hubiese sabido. La diabetes tipo 2 es frecuente en mi familia: mi padre, mis cuatro abuelos. Sabíamos de lo que hablábamos. Aun así, me hubiese gustado que se me informase oficialmente. Resultaba irónico: mi madre rezaba, pero yo no practicaba. Mi casa seguía untada con un enorme exceso de grasas. Qué es la diabetes? Nada me venía a la mente. Ojalá lo hubiese sabido entonces. Ojalá alguien me lo hubiese dicho. Calla! Todo lo que necesitas saber es que te curarás si dejas de comer. Estos jóvenes imprudentes! Trastorno de la alimentación durante el crecimiento. No. Eso no existe. Es una enfermedad de locos. Ni siquiera estás delgada. Si estuvieses delgada, nos lo plantearíamos. Si estuvieses delgada, no tendrías diabetes tipo 2. La vida siguió, bajaron los alimentos y pronto llegó la hora de volver al hospital. La anemia es una enfermedad de vegetarianos,. Cómo me hubiese gustado romper los estereotipos! Aunque me dieron tan sólo un par de pastillas, ojalá hubiese podido. Así que, lo tiene claro? Ya no más diabetes, de acuerdo? Lo siento, señora! Por qué lo sientes? Ella no comía, seguía su dieta, apenas come. Qué más quiere usted? Una deficiencia. Silencio. Llanto, insensibilidad. A quién le importa ya? Aprendí por la vía dura. Hoy, las lágrimas se han secado. Equilibrio en una dieta. Una vida sana. Ojalá lo hubiese sabido. Si al menos lo hubiese sabido DiabetesVoice Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3

6 Padre de un niño con diabetes tipo 1 En 2010, a mi hijo, que entonces tenía ocho años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 en la UCI de un hospital público en Hong Kong, en donde vivía mi familia por aquel entonces. El médico que le atendió describió con calma que mi hijo necesitaría insulina para combatir su estado de semiinconsciencia y que su dependencia de esta hormona era tan inmediata como permanente. Una vez estabilizado, le trasladaron a la sección de pediatría general, en donde una cariñosa enfermera le enseñó las ahora repetitivas tareas de revisarse la sangre, contar carbohidratos e inyectarse insulina, así como los conceptos básicos para manejar una situación de emergencia. También nos advirtieron que vigilásemos para evitar el desarrollo de complicaciones crónicas. La idea principal era no morirse de diabetes. La orientación fue escasa, sin embargo, respecto al hecho de que podía vivir bien con su presencia. Con el paso de los años, hemos tenido que enterarnos de esto nosotros mismos. Sin duda alguna no nos dimos cuenta de cuán frustrante y, a menudo, desmoralizador sería trabajar incansablemente para enhebrar una aguja que se mueve. Habíamos pensado que el éxito a la hora de dominar la diabetes era tan sólo cuestión de practicar las técnicas, tener disciplina y cogerle el tranquillo a los datos. Nuestro error fue asumir que la maestría era el único objetivo, y que, después, la vida sería normal. Nos llevó un tiempo darnos cuenta de que la diabetes va más allá de la compartimentación médica, al menos así ha sido para nosotros. Ha influido sobre la relación entre nosotros, con la familia y amigos y en la escuela. La diabetes aparece siempre que pensamos en alguna experiencia para nuestro hijo y, cuando tomamos decisiones, ya sean importantes o menores, acerca del bienestar y el futuro de nuestra familia. Nos ha humillado profundamente y, al mismo tiempo, la diabetes nos ha permitido adquirir una nueva dimensión a través de la cual apreciamos los logros, la resiliencia y la compasión de nuestro hijo hacia sí mismo y hacia los demás. Nadie podía habernos explicado esto cuando le diagnosticaron por primera vez. Sarah Dyer Dana, Nueva Jersey (EEUU) Septiembre 2014 Volumen 59 Número 3 DiabetesVoice 67