APÉNDICE: Para los pacientes en tratamiento y sus cuidadores

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1 Apéndice APÉNDICE: Para los pacientes en tratamiento y sus cuidadores Cómo realizar el tratamiento diario con el sistema de infusión intestinal continua de levodopa/carbidopa en gel (Duodopa ). Qué hay que hacer de regreso a casa y en los meses siguientes a la implantación? El paciente, con la ayuda del cuidador, sigue estando bajo control a través de una serie de visitas y de pruebas por parte del gastroenterólogo y del neurólogo, para controlar y mejorar la eficacia de la terapia con la infusión intestinal de Levodopa/carbidopa en gel y para evaluar las condiciones de la PEG/PEJ. En general la PEG/PEJ tiene una duración de un año aproximadamente, a no ser que surjan problemas en el dispositivo que requieran un cambio anticipado. Será importante también evaluar la evolución del estado cognitivo y del comportamiento del paciente. Pocos procesos sencillos para manejar bien la bomba en la terapia con infusión intestinal continua de levodopa/carbidopa en gel (Para mayores detalles véase párrafo "Cuidados de la Ostomía y lavado de la PEG/PEJ") Procedimientos para la mañana y el día:

2 Para empezar conecte una cajita nueva a la bomba Quite el taponcito rojo de la cajita y abra los posibles sujetatubos de la sonda de PEG o de la sonda de la cajita Procedimientos para la mañana y el día Conecte la sonda de la cajita con la puerta intestinal de la PEG/PEJ, manteniendo bien sujeta la sonda de la PEG/PEJ mientras se gira la sonda de la cajita

3 Mantenga pulsada la tecla ENCENDIDO/APAGADO durante 3 segundos para encender la bomba hasta que aparezca la palabra STOP en la pantalla

4 Mantenga pulsada la tecla STOP/START durante 3 segundos para poner en marcha la infusión continua hasta que aparezca la palabra ESEC en la pantalla Para administrar la dosis de la mañana pulse dos veces la tecla DOSIS MATUTINA Administración de la dosis matutina Cuando se termina la dosis matutina la bomba, automáticamente, vuelve a administrar la infusión continua Si durante el día se manifiestan los síntomas del Parkinson (bloqueo, rigidez) se puede administrar la DOSIS EXTRA pulsando una vez la tecla DOSIS EXTRA (si así lo ha indicado el médico)

5 Administración de la dosis extra Procedimiento para la noche: Por la noche hay que interrumpir la infusión y lavar la puerta intestinal (PEJ) y la puerta gástrica (PEG) Mantenga pulsada la tecla STOP/START durante 3 segundos para interrumpir la infusión hasta que aparezca la palabra STOP en la pantalla Mantenga pulsada la tecla ENCENDIDO/APAGADO durante 3 segundos para apagar la bomba hasta que se apague la pantalla

6 Desconecte la sonda de la cajita de la puerta intestinal PEG/PEJ, manteniendo sujeta la PEG/PEJ mientras se gira la sonda de la cajita Desconecte la cajita de la bomba Lave la PEJ utilizando la puerta intestinal, (a realizar por la noche en el momento de la suspensión nocturna de la terapia): Se aconseja lavar la sonda intestinal con 40 ml de agua hervida dejada enfriar a temperatura ambiente, utilizando una jeringa de 10 ml y el adaptador hembra-hembra dado en dotación con la bomba antes del alta hospitalaria (como se indica en la figura de abajo).

7 Adaptador hembra-hembra Tratamiento FREKA Lave la PEG utilizando la puerta gástrica, a realizar todas las noches en el momento de la suspensión nocturna de la terapia: Se aconseja lavar el espacio entre la sonda PEJ y el tubo de la PEG con 40 ml de agua hervida dejada enfriar a temperatura ambiente o templada utilizando una jeringa de 10 ml y el adaptador hembra-hembra dado en dotación con la bomba antes del alta hospitalaria (como se indica en la figura de abajo).

8 Lavado de la PEG Cura de la ostomía: Cuando la herida empiece a curarse (después de unos 7-10 días), se aconseja cambiar la cura una vez al día. Durante los primeros 7-10 días el procedimiento se deberá realizar en buenas condiciones asépticas, según las indicaciones para la cura de la PEG/PEJ dadas por el médico y que se describen a continuación. Para cambiar la medicación se aconseja seguir estas instrucciones: 1. Lavarse cuidadosamente las manos con agua y jabón y, tras haberlas secado atentamente, utilizar guantes desechables 2. Si se usa un apósito, quitarlo, aflojar el bumper exterior para que la sonda PEG/PEJ se pueda mover libremente. 3. Empujar la sonda unos 2-3 cm en dirección ventral y después tirar de ella hacia el exterior hasta que se advierta una resistencia (indica que el bumper está tocando la pared del estómago).

9 Cura de la ostomía 4. Volver a colocar el bumper exterior a 5-10 mm de la piel 5. Limpiar la piel alrededor de la PEG/PEJ con suero fisiológico, secar bien la piel con una gasa estéril y, si es el caso, poner una gasita cortada encima del bumper exterior fijándola a la piel con un esparadrapo. La cura no debe comprimir demasiado ni estar completamente cerrada para dejar traspirar la ostomía. Si se moja la

10 gasa habrá que cambiarla inmediatamente, para evitar maceraciones cutáneas y la formación de bacterias u hongos (favorecida por un ambiente húmedo). La piel periestomal no se debería tratar con antisépticos, sino simplemente mantenerla limpia y seca. Si no hay señales de infección/inflamaciones que requieran la intervención del médico, después de 2-3 semanas ya no es necesario realizar todo el procedimiento descrito más arriba, basta curar la ostomía lavándola con agua potable y jabón neutro, secándola bien sin necesidad de poner la gasa. En caso de que se formen costras alrededor de la ostomía se pueden quitar con un suero fisiológico utilizando gasas estériles. En caso de pérdida de secreción gástrica hay que lavar la piel alrededor de la ostomía con agua y jabón neutro ejerciendo un movimiento en espiral a partir del punto de inserción hacia el exterior. Es mejor evitar los jabones perfumados porque contienen alcohol que seca y agrieta la piel. Tras haber lavado la zona, secar bien. En caso de necesidad de aclaraciones o de asistencia diríjase a: Número Gratuito De 9.00 a siete días por semana duocare@caregiving.it

11 Glosario Avisos Legales y de responsabilidad AbbVie S.r.l. a Socio Unico S.R. 148 Pontina Km 52 snc Campoverde di Aprilia (LT) Tel Fax NIF (número de identificación fiscal) Número Gratuito De 9.00 a siete días por semana duocare@caregiving.it

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