INTRODUCCIÓN. Marco para el Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios 1

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1 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios INTRODUCCIÓN Marco para el Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios 1 Los últimos 15 años han registrado una expansión del planeamiento y asistencia sobre beneficios, así como el apoyo proporcionado a los beneficiarios y destinatarios del programa sobre discapacidad de la Administración del Seguro Social (Social Security Administration - SSA). Con el incremento de la prestación de servicios de empleo integrados y el énfasis puesto a nivel nacional para emplear a personas con alguna discapacidad, la necesidad de acceder a este tipo de apoyos y servicios se ha vuelto esencial para promover resultados exitosos de empleo e incorporar beneficiarios y destinatarios al entorno laboral. Con el creciente enfoque en el planeamiento y asistencia sobre beneficios surge la necesidad de articular aún más el concepto de prestación de servicios para este campo en constante crecimiento, asimismo es necesario identificar el conocimiento y las habilidades esenciales requeridas por los profesionales para trabajar competentemente dentro de esta área especializada. Es importante reconocer en este estudio que el campo del planeamiento y asistencia sobre beneficios ha surgido a partir de los roles y funciones existentes de los profesionales en distintas áreas. Estas áreas y profesiones relacionadas incluyen asesores sobre rehabilitación, un especialista sobre seguros de rehabilitación, programadores de transición, consejeros y asesores de pares, personal de empleos que reciben algún tipo de apoyo, evaluadores vocacionales y otros. Estas áreas y profesionales no se han concentrado exclusivamente en ofrecer servicios y apoyos sobre planeamiento y asistencia sobre beneficios, sino que han constituido una actividad de valor dentro del contexto de sus responsabilidades existentes, contribuyendo al éxito del empleo de los consumidores con los que han trabajado. Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios como un área emergente Los últimos cinco años han registrado un incremento en el número de profesionales que ofrecen exclusivamente servicios y apoyos sobre planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios (BPA&O) como función principal de su trabajo. Este incremento se debe en gran parte a la respuesta al comienzo de iniciativas estatales en asociación con el SSA concentrándose en la eliminación de barreras al empleo para beneficiarios y destinatarios, así como en previsión de la reciente aprobación de la Ley Sobre el Acceso Laboral y el Mejoramiento de los Incentivos Laborales de 1999 (Ticket to Work and Work Incentives Improvement Act of 1999). No obstante, antes de estas iniciativas algunos estados ya contaban con infraestructuras sobre planeamiento y asistencia sobre beneficios para grupos seleccionados de beneficiarios y destinatarios. 1 Este capítulo es un extracto de Golden, T. P., O Mara, S., Ferrell, C. and Shelden, J.R. (en imprenta). A Theoretical Construct for Benefits Planning and Assistance. The Journal of Vocational Rehabilitation Cornell University, Programa sobre empleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xv

2 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Por ejemplo, desde principios de los años 90 la Oficina de Servicios Vocacionales y Educacionales para Personas con Discapacidad (Vocational and Educational Services for Individuals with Disabilities - VESID) del estado de Nueva York cuenta con una red establecida de 38 centros en todo el estado para que personas con discapacidad vivan de manera independiente, a los cuales tienen acceso asesores de rehabilitación del estado para ofrecer asesoramiento sobre planeamiento de beneficios como lo prescribe un Plan Individual para el Empleo (Individual Plan for Employment - IPE). Se utiliza un proceso formal de recomendación para asegurar que este servicio y los centros están contratados por la VESID para ofrecer el planeamiento sobre beneficios señalado en el IPE. Además, en Nueva York un grupo de aproximadamente 700 especialistas en incentivos laborales ha sido capacitado y equipado para ofrecer planeamiento y asistencia sobre beneficios bajo los auspicios de sus profesiones existentes. Este grupo incluye: educadores, profesionales comunitarios en rehabilitación, consejeros, asesores de pares, entrenadores y mentores para los padres, empleados de agencias estatales y otras partes interesadas. Otros estados han equipado a personal similar, aunque los servicios y el apoyo brindados utilizando este enfoque han sido bastante informales y no han sido la principal responsabilidad del profesional al proporcionar el servicio. Esto resulta ser de gran importancia para cuantificar y calificar el marco dentro del cual se prestan los servicios y apoyos del planeamiento y asistencia sobre beneficios. Definición Para nuestros fines, definimos planeamiento y asistencia sobre beneficios de la siguiente manera Conjunto de estrategias, servicios y apoyos para el asesoramiento sobre beneficios, que busca promover la preparación, la incorporación y el ascenso laborales concentrándose en aumentar la autosuficiencia e independencia de los beneficiarios y destinatarios con discapacidades de la Administración del Seguro Social, a través de decisiones fundamentadas, que pueden resultar en la disminución de la dependencia de programas públicos de asistencia social y un aumento del bienestar financiero. El lector informado reconocerá inmediatamente que la definición antes mencionada no incluye otras situaciones bajo las cuales se puedan aplicar los términos planeamiento y asistencia sobre beneficios (es decir, apoyar el paso de beneficiarios y destinatarios de las instituciones a la vida en la comunidad y otras áreas tales como planeamiento de la atención y seguro de la salud). Mientras que el ámbito del planeamiento y asistencia sobre beneficios es mucho más amplio de lo descrito anteriormente, para nuestros fines nos concentraremos en su aplicación en apoyo a los resultados de empleo exitoso para beneficiarios y destinatarios con discapacidades. xvi 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

3 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción Dada la diversidad de los antecedentes de capacitación de los profesionales que proveen el planeamiento y asistencia sobre beneficios y el porcentaje de tiempo y esfuerzo asignado a estas funciones, cualquier concepto sobre servicio o apoyo debe ser flexible en cuanto a su diseño y accesible en una variedad de niveles, en vista de las necesidades únicas y heterogéneas de apoyo para el empleo de beneficiarios y destinatarios tomando en cuenta la preparación, la incorporación, el mantenimiento y el ascenso en el empleo. Campos principales de práctica Para comenzar a estudiar el marco de los campos principales de práctica en el área de planeamiento y asistencia sobre beneficios, el Programa sobre Empleo y Discapacidad de la Universidad de Cornell reunió a un grupo de trabajo compuesto por importantes expertos nacionales en esta área para delinear un esquema inicial y un conjunto de áreas de conocimiento y funciones laborales asociadas. El grupo de trabajo identificó varios campos principales de práctica o categorías de funciones, incluyendo: Servicios de extensión; Información y recomendación; Recolección de datos y desarrollo de perfiles; Análisis de beneficios; Orientación y asesoramiento sobre situaciones específicas; Planeamiento de apoyo; y Gestión de beneficios. Estos campos dentro del concepto del BPA&O siguen perfeccionándose. Por ejemplo, el Instituto para Asuntos de Rehabilitación (Institute on Rehabilitation Issues) convocado por la Administración de Servicios de Rehabilitación (Rehabilitation Services Administration) coordinado por la Universidad de Wisconsin-Stout estudia actualmente las implicaciones del plan de prestaciones y asistencia social en las funciones de los asesores sobre rehabilitación. Este Instituto, formado por expertos de la Administración del Seguro Social, la Administración de Servicios de Rehabilitación, agencias estatales vocacionales para la rehabilitación, algunas universidades específicas y proveedores privados de servicios, en principio parece apoyar aún más la flexibilidad de un concepto de servicio que sea de fácil acceso y provea los servicios y apoyos de un amplio conjunto de profesionales basándose en sus capacidades inherentes para ofrecer servicios específicos. Virginia Commonwealth University trabajó con proyectos estatales en la Región Federal V para perfeccionar la clasificación de los servicios de planeamiento y asistencia sobre beneficios que incluía cinco categorías de servicio: información y recomendación; solución y defensa de problemas; asesoramiento sobre beneficios, gestión de beneficios de largo plazo y servicios de seguimiento. Estas categorías de servicios y definiciones emergentes se basaron en gran medida en el trabajo de las iniciativas realizadas en conjunto entre los estados de Minnesota y Winsconsin Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xvii

4 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Concepto del Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Información y recomendación Mercadotecnia Intervención de sistemas Capacitación Monitoreo y seguimiento proactivo de beneficios Planeamiento de apoyo Asistencia sobre beneficios Intervención a largo plazo Asesoramiento Recolección de información, desarrollo de perfiles y análisis Solución y defensa de problemas Orientación y asesoramiento Intervención a corto plazo xviii 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

5 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción Planeamiento de beneficios Recolección de información, desarrollo de perfiles, análisis y orientación: Un importante primer paso en el proceso del plan de prestaciones es la recolección de información y el desarrollo de perfiles. Inevitablemente, en algún momento, llegará una solicitud de apoyo de una persona con respecto a los beneficios. En este momento, el especialista en prestaciones necesitará tomar una decisión sobre la complejidad del asunto inmediato y el detalle de información necesario para proporcionar una sólida orientación. A menudo, las solicitudes serán de corto plazo, así como el asesoramiento necesario brindado a través de la solución del problema y la defensa correspondiente. En los casos de mayor complejidad que requieran una recolección de datos detallada, se necesitará desarrollar un perfil individualizado sobre los datos personales, los antecedentes, la situación de los beneficios, la situación laboral y otra información relevante de la persona, que proporcionará una base sobre la cual orientar y dar apoyo al consumidor para que tome una decisión basándose en su solicitud inicial. Este perfil constituye una herramienta importante para entender la situación actual de la persona y utilizarla como base al proponer futuras alternativas e hipótesis que el consumidor puede llegar a considerar. Basándose en esto y en las metas, las aspiraciones, los intereses y las necesidades de apoyo expresadas por la persona, el especialista en beneficios llevará a cabo un análisis completo sobre la forma en que la situación actual del consumidor puede ser afectada por las supuestas metas y cambios en otras variables, como sueldo, recursos, medidas de subsistencia, apoyo, subsidios, etc. El análisis termina en un completo resumen de la información recolectada y presenta opciones y recomendaciones para que el consumidor tome en consideración. Un elemento importante de la orientación en este momento es asegurarse de que la persona y las personas clave de apoyo, así como las partes interesadas comprendan el informe de opciones generado y se les proporcione o comunique con otros recursos para que los orienten en la toma de decisiones fundamentadas en cuanto al desarrollo de un plan de empleo o la necesidad resultante de la asistencia sobre beneficios. La orientación debe resultar en decisiones fundamentadas que conlleven al posible desarrollo de metas reales de empleo. Información y recomendación: Los servicios y apoyos de información y recomendación abarcan cada uno de los tres campos del BPA&O. La información puede incluir material oral e impreso perteneciente al SSA y otros programas federales de beneficios. También puede incluir información sobre otros programas comunitarios sobre rehabilitación y empleo y recursos federales/estatales que pueden estar disponibles. Es importante saber que el especialista en beneficios sociales no podrá ser todo para todas las personas. Por ejemplo, un consumidor quizá necesite servicios de asesoramiento sobre rehabilitación o servicios especiales de evaluación para asistirlo en tomar una decisión laboral. En este tipo de casos y situaciones donde las necesidades del consumidor van más allá de las habilidades y experiencia del especialista en beneficios, es apropiado recomendarlo a otros proveedores de servicios comunitarios o agencias federales/estatales para que reciba el apoyo necesario. Un programa completo sobre el BPA&O estará formado por una variada red de proveedores para recomendación Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xix

6 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Solución y defensa de problemas: A medida que el especialista en beneficios reciba solicitudes y derivaciones, se deberá proporcionar la información y el asesoramiento necesarios. Este tipo de apoyo por lo general se clasifica como de corto o largo plazo. La mayoría de las soluciones y defensa de problemas son en principio de corto plazo y consisten en preguntas y solicitudes de información sobre la elegibilidad para varios programas de beneficios, la utilización de incentivos laborales y recomendación comunitarias. Sin embargo, en algunos casos puede surgir la necesidad de obtener apoyo continuo o de largo plazo para la solución y defensa de problemas. En este caso, estos servicios y apoyos serán más bien del tipo de gestión de beneficios que se estudiará más adelante en esta introducción. Asistencia sobre beneficios La asistencia sobre beneficios es importante para las personas que requieren servicios y apoyos a largo plazo del BPA&O y comienza donde termina el planeamiento inicial. En realidad se está apoyando al individuo para establecer un plan y desarrollar el apoyo necesario a largo plazo para asegurar el éxito. Planeamiento de apoyo: Ya sea para decidir prepararse para un empleo, incorporarse a la fuerza laboral, mantener el empleo u obtener un ascenso, el planeamiento es una función principal de la actividad del especialista en beneficios. Se requiere que el profesional esté capacitado en los mecanismos existentes sobre prestación de planes de servicios y comprenda cómo está diseñado, implementado y evaluado cada uno en una variedad de sistemas. Por ejemplo, los jóvenes en edad de transición a menudo cuentan con un Programa Individual de Educación (Individual Education Program - IEP) y un Plan Individual de Transición (Individual Transition Plan - ITP) que proporciona un mecanismo por el cual las metas de gestión llegan a formar parte del programa de educación del niño. Los individuos que se encuentran actualmente en el sistema de rehabilitación vocacional pueden tener un Plan Individual para el Empleo (Individual Plan for Employment - IPE) o los individuos que se encuentran en el sistema de discapacidades mentales y de desarrollo pueden tener un Plan Individual de Servicio (Individual Service Plan - ISP), ambos proporcionan mecanismos adicionales para integrar la gestión de beneficios y el apoyo a largo plazo en los conceptos de servicio existentes. En caso de que la persona no pertenezca a algún sistema actual de servicio o las metas no sean adecuadas para integrarla a un plan existente de servicio, el profesional deberá considerar el desarrollo de un plan de apoyo de prestaciones que especifique las áreas de apoyo, así como las actividades, las responsabilidades, los períodos de tiempo y los criterios/indicadores de resultados exitosos. Asistencia sobre beneficios: El monitoreo proactivo de los beneficios es la clave del éxito en este nivel de apoyo concentrándose en el contacto regular y recurrente con las personas, la comunicación constante, el manejo de crisis, información y recomendación, la solución y defensa de problemas y asistencia con la gestión de la situación de la persona con respecto a sus beneficios. Se sabe que la asistencia sobre beneficios involucra servicios y apoyos de largo plazo que necesita el consumidor y que pueden incluir la recolección permanente de datos, análisis, orientación y el informe de beneficios. xx 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

7 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción Seguimiento: En muchos casos, algunos individuos quizás no necesiten asistencia sobre beneficios, sino una verificación puntual recurrente para mantener su bienestar financiero. El monitoreo proactivo de las prestaciones sociales también puede significar la clave del éxito en este nivel de apoyo. Servicios de extensión Este campo proporciona varias herramientas importantes para obtener y asegurar la recomendación de beneficiarios y destinatarios con intereses laborales. La mercadotecnia y la creación de redes constituyen un aspecto importante de los servicios de extensión esenciales para desarrollar una base de clientes. Muchos proveedores del BPA&O ofrecen programas comunitarios de educación y orientación grupal como una herramienta de servicios de extensión. Otros, enfocan los servicios de extensión y las campañas de educación a un nivel de sistemas esperando cambiar sistemas específicos. Cualquiera que sea el enfoque, la clave de los servicios de extensión es asegurar una basé sólida de recomendación efectiva. Si bien una persona que esté considerando trabajar por primera vez puede llegar acceder a través del proceso de servicios de extensión e ingresar al concepto en forma más lineal al tomar la decisión de emplearse o no (p.ej. a través de planeamiento y asistencia), el concepto propuesto no requiere movimiento lineal. Por ejemplo, la referencia de un individuo que ya cuente con un empleo y simplemente requiera de apoyo a largo plazo para gestionar el incentivo de un trabajo específico o el informe de ganancias. Otro ejemplo puede incluir la referencia de una persona que ya esté trabajando y que necesite asistencia para decidir entre aceptar o no un ascenso en su trabajo y cuál podrá ser su impacto en las prestaciones sociales. En ese caso, el individuo puede requerir únicamente la solución inicial y defensa del problema. Asesoramiento Implicaciones para la preparación del personal y la prestación de los servicios El asesoramiento es una habilidad de vital importancia para el especialista en beneficios. Esta es la herramienta mediante la cual el especialista recolecta información, comparte su experiencia, brinda su apoyo en la solución de problemas y proporciona la defensa del mismo, fomenta el desarrollo de la autodeterminación y apoya la toma de decisiones y elecciones fundamentadas. La eficiente habilidad de comunicación es de suma importancia para el asesoramiento, incluye: la escucha receptiva, la comunicación objetiva y la comunicación expresiva que incluye el lenguaje corporal, el tono de voz y la modulación y las palabras. Las habilidades de entrevista y negociación también son importantes. A medida que el campo del plan de prestaciones y asistencia social continúe creciendo y evolucionando, la necesidad de desarrollar recursos humanos será cada vez mayor. Este desarrollo necesitará del desarrollo previo y posterior del servicio enfocándose en la medición de la capacidad individual. Además, deberá abordarse la sostenibilidad de los esfuerzos actuales y futuros de planeamiento y asistencia. Un punto importante en este campo emergente será la identificación y certificación más rigurosa de un mínimo de normas y 2003 Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxi

8 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios competencias de la profesión y de aquellos profesionales que la componen. Sin embargo, será igualmente importante la forma de medir el éxito de los profesionales que brindan este servicio y la medida en que la retroalimentación del cliente aumenta el mejoramiento de la calidad de los servicios y apoyo de planeamiento y asistencia proporcionados. Funciones y campos del trabajo de BPA&O Los principales campos de práctica y trabajo hacen una clara diferencia sobre la forma en que las funciones del trabajo y el conocimiento crítico varían dependiendo del nivel, el alcance y la envergadura del apoyo proporcionado por un profesional específico. Algunos profesionales únicamente proporcionan servicios de extensión, desarrollo de perfiles, análisis y orientación, mientras que otros proporcionan una gama más amplia de servicios y apoyos. Esto requiere que los principales campos de trabajo/práctica sean perfeccionados aún más en un concepto de servicio flexible o un marco para la prestación de los servicios y apoyos, y a la vez se define el alcance y el nivel de compromiso del especialista a la hora de proporcionar los servicios y apoyos. El esquema analizado y señalado en TWWIIA expone claramente los tres campos bajo los cuales se puede comenzar a identificar las funciones de trabajo y el conocimiento crítico. Es importante sin embargo observar que es necesario analizar profundamente en forma cuantitativa y cualitativa estos campos y las funciones de trabajo emergentes. Además, es necesario identificar la información sobre los antecedentes de educación y experiencia laboral mínimos que deba tener el profesional. Dada la extensión de antecedentes, disciplinas, agencias de colocación y el porcentaje de tiempo invertido en proporcionar estos servicios, un protocolo de investigación más riguroso deberá considerar y posiblemente controlar estas variables. El esquema propuesto también delimita la competencia y el nivel con que deberá contar un profesional según los tipos de servicio proporcionados en cada campo. Un primer paso para la agencia o el especialista en beneficios que proporciona servicios y apoyo relacionados es conocer profundamente el alcance y la extensión de los servicios y apoyos del planeamiento sobre beneficios que se proporcionan y que están disponibles. En el Apéndice A encontrará un ejemplo de descripción de trabajo. Valores impulsores del BPA&O Servicios individualizados del BPA&O. Cada persona atendida debe ser considerada como individuo y no como miembro de un grupo con discapacidad. Cada consumidor tendrá sus propios intereses y metas, los cuales se basan en sus propios valores y preferencias individuales, que no tienen nada que ver con su condición o marca de discapacidad. Los servicios planeados y presentados deben basarse en las preferencias personales del individuo y no deben ofrecerse de manera que "uno solo sirva para todos". xxii 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

9 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción Elección del consumidor. Con la sólida práctica de BPA&O se ofrece a los consumidores la información necesaria para que hagan sus elecciones fundamentadas. También se recomienda explicar por qué un curso de acción puede ser preferible a otro. Es importante recordar, sin embargo, que la última decisión sobre la acción o el camino a seguir, la debe tomar el consumidor. Enfoque sin prejuzgar. Si bien los especialistas en beneficios ofrecen asesoramiento basándose en su experiencia, se considera totalmente inapropiado hacer juicio de valor sobre las decisiones de los consumidores. Por ejemplo, no le corresponde al especialista decirle a un consumidor que "debería" trabajar o que de alguna forma está equivocado al elegir no trabajar. Aunque el especialista debe asesorar al consumidor que está a punto de seguir un curso de acción que va en contra de las leyes, reglamentaciones o políticas del SSA debe ser muy cuidadoso en no asumir un tono crítico. El sistema de P&A: Un breve resumen 2 El sistema de Protección y Defensa (P&A) constituye el único sistema antiguo e institucionalizado disponible de servicios de defensa relacionados con la discapacidad, que se ofrece sin cargo alguno en cada estado. El sistema de P&A tiene la capacidad de proporcionar una amplia gama de servicios de defensa a personas con discapacidades, a través de subsidios específicos de P&A financiados a nivel federal. Cada subsidio de P&A establece un programa con su propio y único mandato. Cada estado cuenta con un organismo estatal de P&A. Generalmente, este es un organismo sin fines de lucro e independiente, como Advocacy, Inc. en Texas, o Protection and Advocacy, Inc. en California. En algunos estados, el organismo de P&A designado formará parte del gobierno del estado, como el programa de servicios de Protección y Defensa de Indiana o la Comisión Estatal sobre Calidad de la Atención de la Salud (State Commission on Quality of Care) en Nueva York. La mayoría de los sistemas de P&A proporcionan los servicios a través de los empleados de los organismos de P&A designados por los estados. Sin embargo, algunos organismos estatales de P&A ofrecen subsidios o 2 Para obtener una descripción más detallada de los programas de P&A individuales, sus mandatos, criterios de elegibilidad y servicios de representación, comuníquese con la Asociación nacional de sistemas de protección y defensa (National Association of Protection and Advocacy Sytems, NAPAS) en Washington, D.C. al o visite nuestro sitio Web en El sitio Web contiene vínculos con otros sitios de programas estatales de P&A. Gary Gross, Abogado senior de políticas públicas, NAPAS, escribió un excelente artículo sobre este tema. Ver, The Protection And Advocacy System and Collaboration with Legal Services Programs, publicado en Management Information Exchange Journal, vol. XII, No. 2 de julio de 1998, pág. 28. Se publicará próximamente una versión actualizada del artículo y aparecerá en el sitio Web de NAPAS. Consideramos ese artículo como referencia principal para preparar este material y agradecemos al Sr. Gross y a Cheryl Bates-Harris de NAPAS por su asistencia editorial Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxiii

10 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios subcontratos a otros organismos para proporcionar parte o todos los servicios obligatorios de un programa particular de P&A. Por ejemplo, en Nueva York, la Comisión sobre Calidad de la Atención de la Salud ha ofrecido subsidios a una serie de programas de servicios legales, facultades de derecho, Centros de vivienda independiente y otros organismos para ofrecer servicios de defensa en virtud de varios programas de P&A. Todos los organismos estatales de P&A emplean, directamente o a través de subcontratistas, a abogados y otros consejeros para ofrecer servicios a las personas elegibles con discapacidades. Los consejeros que no son abogados por lo general tienen el título de consejero; algunos tienen el título de personal auxiliar de abogados. La proporción entre abogados y consejeros varía en gran medida de un estado a otro, ya que las fuentes de financiación de P&A tienen facultades individuales sobre la forma de diseñar un sistema estatal de P&A para atender a personas elegibles. Las secciones a continuación describen los programas de P&A que existen en cada estado. Los cuales incluyen: Protección y Defensa para los Discapacitados del Desarrollo (Protection and Advocacy for the Developmentally Disabled, PADD) Protección y Defensa para Personas con Enfermedades Mentales (Protection and Advocacy for Individuals with Mental Illness, PAIMI) Protección y Defensa de los Derechos Individuales (Protection and Advocacy for Individual Rights, PAIR) Protección y Defensa para Tecnología de Asistencia (Protection and Advocacy for Assistive Technology, PAAT) Nueva Protección y Defensa para Beneficiarios del Seguro Social (Protection and Advocacy for Beneficiaries of Social Security, PABSS) Programa de Asistencia al Cliente (Client Assitance Program, CAP) Aunque el CAP no lleva el nombre P&A, la mayoría considera el CAP como parte de la familia de programas de P&A. Como los programas de P&A, se trata de un programa de defensa financiado a nivel federal que existe en todos los estados para atender a las personas con discapacidad. En muchos estados, el CAP se encuentra en los mismos organismos que ofrecen servicios en virtud de los subsidios de P&A (es decir, dentro del P&A designado por el estado o dentro de uno de sus subcontratistas). Los servicios de los cinco programas de P&A y el programa CAP, estarán, por lo general, incluidos en las siguientes categorías, en todos los estados: servicios de información y recomendación representación individual, incluido el logro de los objetivos del cliente mediante la negociación, la mediación, los recursos administrativos y las acciones judiciales xxiv 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

11 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción investigación de denuncias de abuso y negligencia (principalmente una función de los programas PADD y PAIMI) servicios de extensión y educación comunitaria (p.ej., conferencias, distribución de material impreso y basado en la Web) Además, muchos programas de P&A dedican parte del tiempo del personal a actividades como asistir a las juntas y comités donde se toman decisiones sobre políticas y prestación de servicios para discapacitados dentro de un estado o una región de un estado. En las descripciones que aparecen más adelante, se explican algunos de los servicios más comunes de P&A que hacen hincapié en el tipo de servicios que seguramente ayudarían a un beneficiario de SSI o de SSDI a superar las barreras al empleo. Si bien los servicios o casos de defensa comunes se analizan en el programa de P&A individual, existe una gran superposición entre los programas de P&A relacionados con los tipos de servicios ofrecidos a personas elegibles. (Por ejemplo, cada uno de los cuatro programas de P&A tradicionales, así como el nuevo PABSS, pueden participar en las cuestiones relativas a la Ley sobre Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act.)) Cada sistema estatal de P&A desarrolla su propio conjunto de prioridades sobre la forma de usar sus recursos limitados y algunos programas estatales de P&A no proporcionan la totalidad de los servicios descritos. Asimismo, muchos organismos de P&A prestan valiosos servicios distintos a los descritos, incluidos los servicios proporcionados a través de fuentes de financiamiento adicionales distintas a P&A. Descripción de los programas de P&A individuales El Programa de Protección y Defensa para Personas con Discapacidades del Desarrollo (PADD) fue creado por la Ley sobre la Asistencia de Discapacidades del Desarrollo y Declaración de Derechos (DD) de 1975 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights (DD) Act of 1975). Esta ley requiere que los programas de P&A lleven adelante los recursos legales, administrativos y otros correspondientes para proteger y defender los derechos de las personas con discapacidades del desarrollo en virtud de todas las leyes federales y estatales aplicables. El gobernador de cada estado designa un organismo que actúa como el sistema de P&A, y asegura que el sistema sea y que siga siendo independiente de cualquier prestador de servicios. Las modificaciones de 1994 a la Ley DD ampliaron el sistema para incluir el programa de P&A de los nativos de los Estados Unidos. La Administración de Niños, Jóvenes y Familias de la Administración sobre Discapacidades del Desarrollo (Administration on Developmental Disabilities, ADD) administra el programa PADD. El Programa de Protección y Defensa para Personas con Enfermedades Mentales (PAIMI) se estableció en Cada estado cuenta con un programa PAIMI, que recibe financiación del Centro Nacional de Servicios para la Salud Mental. Los organismos deben (1) proteger y defender los derechos de las personas con enfermedades mentales y (2) investigar las denuncias de abuso y negligencia en las instalaciones que cuidan y tratan a personas con enfermedades mentales. Los organismos prestan servicios de defensa e investigación de conductas para abordar temas que surgen durante la transportación o la admisión a dichas instalaciones, el tiempo de residencia en ellas, o 90 días después del alta Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxv

12 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios El sistema designado para brindar servicios como el programa PADD en cada estado y territorio, también es responsable de operar el programa PAIMI. La Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Substancias del Centro de Servicios para la Salud Mental (Center for Mental Health Services, CMHS) administra el programa PAIMI. El Programa de Protección y Defensa de los Derechos Individuales (PAIR) fue establecido por el Congreso como un programa nacional en virtud de la Ley de Rehabilitación de 1993 (Rehabilitation Act in 1993). Los programas PAIR se establecieron para proteger y defender los derechos humanos y legales de las personas con discapacidades. Aunque el programa PAIR está financiado a un nivel inferior que los programas PADD y PAIMI, representa un componente importante de un sistema exhaustivo para defender los derechos de todas las personas con discapacidades. El sistema designado para brindar servicios como el programa PADD en cada estado y territorio, también es responsable de operar el programa PAIR. La Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación de la Administración de Servicios de Rehabilitación (Rehabilitation Services Administration, RSA) administra el programa PAIR. El Programa de Asistencia al Cliente (CAP) fue establecido como un programa obligatorio por las modificaciones de 1984 hechas a la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation (Rehab) Act). Todos los estados y territorios deben contar con un CAP, como condición para recibir asignaciones en virtud de la Sección 110 de la Ley de Rehabilitación. Los servicios del CAP incluyen asistencia para obtener los recursos administrativos, legales y otros con el fin de garantizar la protección de las personas que reciben o buscan recibir servicios en virtud de la Ley de Rehabilitación. La Administración de Servicios de Rehabilitación también administra el CAP. El Programa de Protección y Defensa para Tecnología de Asistencia (PAAT) fue creado en 1994 cuando el Congreso amplió la Ley sobre Asistencia Relacionada con la Tecnología para Personas con Discapacidades (Technology- Related Assistance for Individuals with Disabilities Act (Tech Act)) para incluir la financiación de P&A para "ayudar a las personas con discapacidades, a sus familiares, tutores, defensores y representantes autorizados a tener acceso a dispositivos tecnológicos y servicios de tecnología de asistencia" a través de la gestión de casos, la representación legal y la capacitación para autodefensa. Originalmente aprobada por el Congreso en 1988, la Ley sobre Tecnología estableció un organismo líder en cada estado para coordinar las actividades que faciliten el acceso a, la provisión de y el financiamiento para los dispositivos tecnológicos de asistencia y servicios para personas con discapacidades. La Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación del Instituto Nacional sobre Investigación de Discapacidades y Rehabilitación (National Institute on Disability and Rehabilitation Research, NIDRR) administra el PAAT. xxvi 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

13 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción El Programa de Protección y Defensa para Beneficiarios del Seguro Social (PABSS) se estableció de conformidad con la Ley del Acceso Laboral y Mejoramiento de los Incentivos Laborales de 1999 (Ticket to Work and Work Incentives Improvement Act of 1999). 3 Está administrado por la Administración del Seguro Social (Social Security Administration (SSA)) por medio de subsidios directos para cada organismo de P&A designado por el estado. Tal como lo indica el SSA, estos nuevos subsidios se realizan para dos fines específicos: 1) para proporcionar información y asesoramiento sobre la obtención de servicios de VR y de empleo; y 2) para proporcionar defensa u otros servicios que necesita un beneficiario para garantizar y recuperar un empleo lucrativo. Los programas PABSS pueden servir a cualquier persona que tenga derecho a recibir beneficios SSI o SSDI basados en discapacidad o ceguera. 4 Prioridades de los programas PABSS Los programas PABSS deben proporcionar los siguientes servicios en el orden de prioridad enumerado a continuación: i. Investigar y revisar cualquier queja de cualquier servicio incorrecto o inadecuado proporcionado a un beneficiario cuando un prestador de servicios, empleador u otra entidad están involucrados en el esfuerzo para que el beneficiario vuelva al trabajo. ii. iii. Proporcionar información y recomendación a los beneficiarios de SSI y SSDI sobre incentivos laborales y empleo, incluida la información sobre los tipos de servicio y asistencia disponibles para ellos con el fin de garantizar o recuperar un empleo lucrativo, particularmente servicios y asistencia a través de redes de empleo en virtud de la ley del acceso laboral y el programa de autosuficiencia. Proporcionar información y asistencia técnica sobre incentivos laborales a personas, abogados, organismos gubernamentales, redes de empleo y a otros prestadores de servicios, y a organizaciones de defensa. Proporcionar asesoramiento a, y representación legal en nombre de, beneficiarios cuando dichos servicios se vuelven necesarios para proteger los derechos de dichos beneficiarios. En la medida de lo posible, se deberán utilizar procedimientos alternativos de resolución de conflictos. 3 Ver la TWWIIA 1150, 42 U.S.C. 1320b Creemos, aunque las condiciones escritas para obtener subsidios del SSA no son claras, que una persona que ya no es elegible para recibir beneficios en efectivo de SSI o SSDI es elegible para obtener servicios de PABSS si la persona recibe beneficios de Medicaid continuos mediante el programa 1619(b) o beneficios ampliados de Medicare para antiguos destinatarios de SSDI. Tanto los beneficios del 1619(b) como los beneficios ampliados de Medicare se derivan de programas de beneficios en efectivo, con el requisito de que la persona continúe siendo discapacitada Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxvii

14 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios iv. Abogar para identificar y corregir las deficiencias en entidades que ofrecen servicios de VR, servicios de empleo y otros servicios de apoyo para beneficiarios con discapacidades, además de informar al gerente del programa sobre las deficiencias identificadas relacionadas con las redes de empleo y otras preocupaciones relacionadas con la Ley de Acceso laboral y el Programa de Autosuficiencia. Dentro de estas prioridades, aparentemente los programas PABSS pueden proporcionar cualquier servicio de defensa que entre dentro de una categoría de servicio tradicional de P&A. Una excepción es que los programas PABSS no pueden utilizar el dinero de este nuevo subsidio para realizar apelaciones o juicios en contra del SSA, su comisionado, o cualquier funcionario del SSA debido a las decisiones sobre cuestiones del programa (incluidas las decisiones relacionadas con la interpretación de las disposiciones de incentivos de trabajo o la extensión del pago de beneficios). 5 Los programas PABSS pueden realizar apelaciones o juicios en contra de otros organismos federales para cuestiones directamente relacionadas con garantizar o recuperar el empleo. Dentro de la prioridad de la categoría uno, el SSA prevé claramente que los programas PABSS representarán a los beneficiarios en conflictos con las nuevas redes de empleo en virtud de la Ley de Acceso Laboral y el Programa de Autosuficiencia. Esto incluye el sistema de resolución de litigios de Acceso Laboral tal como se establecen en los reglamentos que se espera sean definitivos más adelante en el año. 6 El programa de Acceso se implementará en 13 estados durante la última parte de ; en los 37 estados restantes se implementará en fases durante el año 2002 y el año Los programas PABSS también podrían manejar los litigios de beneficiarios con programas estatales y privados de VR en virtud de esta prioridad, pero se espera que muchos de estos casos sean derivados a programas CAP. 5 El alcance de la defensa y las apelaciones relacionadas con el SSA realizadas a través de los otros programas de P&A varían de un estado a otro. Varios organismos estatales de P&A han establecido prioridades, dentro de sus programas PADD, PAIR y PAIMI, para tratar cuestiones de SSI y SSDI en nombre de personas con discapacidades. 6 Los reglamentos de Acceso propuestos se publicaron el 28 de diciembre de 2000, con comentarios recibidos por el SSA el 26 de febrero de Publicación federal Se espera la publicación de los reglamentos finales al término de Los 13 estados son Arizona, Colorado, Delaware, Florida, Illinois, Iowa, Massachussets, Nueva York, Oklahoma, Oregon, Carolina del Sur, Vermont y Wisconsin. Vea el sitio Web sobre Programas de Apoyo de la Oficina de Empleo del SSA en xxviii 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

15 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción La prioridad dos crea un mandato similar al que se espera de los proyectos recientemente creados de BPA&O; esto es, proporcionar información y asistencia técnica a beneficiarios, consejeros, y a una variedad de organismos prestadores en relación a los incentivos laborales de SSI y SSDI y disposiciones relacionadas. Lo que los programas PABSS hagan en virtud de este mandato dependerá, en parte, de su experiencia en realizar trabajos similares bajo subsidios existentes: un trabajo actualmente realizado por algunos programas de P&A. También dependerá de los acuerdos de cooperación que negocien con los BPA&O en sus estados. En muchos estados, esperamos que los programas PABSS colaboren con los BPA&O para maximizar sus recursos combinados y en conjunto emprender esfuerzos para proporcionar capacitación, distribuir material y proporcionar asistencia técnica a beneficiarios y a los prestadores que los atienden. La prioridad tres autoriza a los programas PABSS a proporcionar asesoramiento y representación legal a beneficiarios, cuando sea necesario para proteger sus derechos. Mientras las cuestiones involucradas estén relacionadas con el empleo, podemos esperar que los abogados y consejeros de PABSS estén potencialmente disponibles para brindar asesoramiento o representación sobre los siguientes tipos de casos: educación especial; rehabilitación vocacional; aplicación del ADA o de la sección 504 en relación al empleo, la capacitación, los programas de estudios universitarios, transportación o cualquier otro obstáculo al empleo; y denegaciones de financiación de bienes y servicios (incluyendo AT) por medio de Medicaid, Medicare o compañías privadas de seguros. En todo su trabajo de defensa, los programas PABSS primero deben proseguir los recursos administrativos, según su disponibilidad, antes de comenzar un juicio en un tribunal estatal o federal, a menos que al hacerlos se comprometan los derechos del beneficiario. La mejor descripción de la prioridad cuatro es la de un perro guardián de los nuevos sistemas de VR y de empleo disponibles para atender a las personas con discapacidades. En virtud de esta prioridad, podemos esperar que los programas PABSS monitoreen los sistemas estatales y privados de VR existentes; monitoreen los nuevos organismos integrados establecidos de conformidad con la Ley de Inversión en la Fuerza Laboral (Workforce Investment Act); y que monitoreen las redes de empleo que atienden a los beneficiarios en virtud del programa de acceso, informando las preocupaciones al gerente del programa que los supervisará. Nuevamente, esperamos que muchos programas PABSS cooperen con los BPA&O para identificar la mejor forma de llevar a cabo esta prioridad. Esperamos que en muchos estados, el programa PABSS busque abordar esta prioridad asistiendo a las reuniones públicas o buscando nombramientos en juntas que supervisen las funciones de los sistemas descritos anteriormente. Además, los BPA&O pueden regularmente recomendar las reclamaciones individuales de los beneficiarios sobre estos sistemas al personal de PABSS Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxix

16 Introducción Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Personal de PABSS Normas de P&A Por lo general, los programas PABSS cuentan con un Coordinador de Proyecto que es la persona principal responsable de informar sobre el programa, con un Especialista en PABSS que proporciona servicios de línea directa y con personal de soporte administrativo. Una descripción de trabajo compuesta a manera de ejemplo, detallada por la NAPAS, se encuentra disponible como referencia en el Apéndice A. Las normas a continuación están tomadas de las Normas de NAPAS para los Programas de Defensa para Personas con Discapacidades del Desarrollo y Personas con Enfermedades Mentales. Originalmente desarrolladas por un grupo de trabajo, estas normas fueron adoptadas posteriormente por la Junta de Directores de NAPAS para el uso de todos los organismos de P&A. Principios Los siguientes principios rigen la forma en que se organizan y se prestan los servicios de defensa: 1. Las personas con discapacidades comparten con todos los ciudadanos de los Estados Unidos y su territorio, derechos humanos básicos, legales y civiles. 2. La función principal de los consejeros es establecer, proteger y hacer respetar los derechos humanos, legales y civiles de las personas con discapacidades. 3. La función del consejero es informar al cliente sobre las distintas opciones, ayudar al cliente a expresar sus preferencias, y garantizar que estas preferencias sean escuchadas e implementadas estrictamente dentro del alcance de la ley. 4. Los esfuerzos de defensa se desarrollan de forma sensible, en respuesta a las necesidades únicas de las personas de diversos orígenes étnicos, raciales y culturales. 5. Los consejeros evalúan las realidades a las que se enfrentan los clientes y toman decisiones significantes a partir de esa evaluación. 6. Los programas de defensa son accesibles y están, en la medida de lo posible, disponibles en los lugares donde viven y trabajan las personas. 7. La disponibilidad de los servicios de defensa es conocida por los clientes potenciales; las instalaciones de los servicios son físicamente accesibles y el programa cuenta con los recursos necesarios para comunicarse con sus clientes. xxx 2003 Cornell University, Programa sobre Empleo y Discapacidad. Puede ser reproducido con autorización.

17 Planeamiento, asistencia y servicios de extensión sobre beneficios Introducción 8. Cuando un cliente no puede o no expresa su decisión o no hace una elección significativa, o cuando un cliente o su representante legal autorizado no proporcionan su consentimiento o no están disponibles, los consejeros protegen y hacen valer los derechos humanos, legales y civiles de la persona con una discapacidad de tal forma que no limiten la posibilidad que el cliente tiene para elegir. 9. Los consejeros ayudan a las personas con discapacidades a hablar por sí mismas en lo que respecta a sus metas y deseos personales, de programas y de servicios. 10. Los consejeros tratan de tener acceso a y de participar en foros sobre el dictado de normas estatales, planificación del estado, procesos de desarrollo legislativo y políticas que afecten los derechos y oportunidades de las personas con discapacidades. 11. Los programas de defensa son responsables ante las personas que representan y dicha responsabilidad se ve reflejada en las políticas y prácticas del programa, así como en la composición étnica, racial, cultural y de consumidores de la autoridad a cargo y su personal. 12. Los consejeros emplean múltiples medios de acción y reparación como la representación individual y las acciones de clase, la defensa legislativa y otras defensas sistémicas, la capacitación y la educación de los consumidores. 13. Los programas de defensa son independientes a nivel administrativo y se encuentran físicamente separados de los prestadores de servicios y de los organismos estatales responsables de prestar servicios a personas con discapacidades. 14. Las prioridades de defensa incluyen las preocupaciones especiales de las personas en entornos segregados y promueven las oportunidades de integración en el trabajo, en la educación, el esparcimiento y en la vivienda. 15. Los recursos y prioridades de defensa abordan los temas relacionados con los derechos humanos, legales y civiles de aquellas personas en mayor peligro y con las necesidades más grandes. 16. Los esfuerzos de defensa reconocen y promueven el derecho a una variedad de tratamientos y habilitaciones adecuadas y humanitarias Cornell University, Programa sobre mpleo y discapacidad. Puede ser reproducido con autorización. xxxi