Resultado funcional en adultos jóvenes con Espina Bífida. Estudio comparativo de dos etapas terapéuticas.

Transcripción

1 Resultado funcional en adultos jóvenes con Espina Bífida. Estudio comparativo de dos etapas terapéuticas. Dra Susana Rodríguez, Dra Esther Pagès, Dra Mar Meléndez, Dr Jordi Iborra, Dra Ampar Cuxart. Servicio Rehabilitación y Medicina Fisica. Hospitals Vall d Hebron Barcelona

2 Introducción Entre el 75 85% de los niños con Espina Bífida (EB) llegan a la edad adulta (Davis and Shurtleff 2005, Mukherjee 2007). La población de adultos con EB presenta una variedad de complicaciones (condiciones secundarias) que incluyen complicaciones neurológicas, neuroquirúrgicas, cognitivas, psicosociales, renales/urológicas, estreñimiento, limitación de la movilidad, ortopédicas/musculoesqueléticas, alteración de la función sexual, piel y otras (Verhoef 2004, Dicianno 2008). Las complicaciones secundarias asociadas con EB se presentan inicialmente en la infancia y su manejo es esencial para la correcta transición a la edad adulta (Peterson 1994).

3 Objetivos Comparar el resultado terapéutico y el grado de integración personal y social en dos cohortes de pacientes adultos tratados en dos períodos diferentes en Unidad Espina Bífida. Comparar las dos series en relación a la percepción subjetiva de los pacientes en cuanto a 15 condiciones secundarias relacionadas directamente con el mielomeningocele.

4 Pacientes y métodos Estudio de cohortes de dos series pacientes adultos Pacientes en la primera serie nacidos antes 1974 y la segunda serie incluía pacientes nacidos entre 1982 y Diagnóstico: Mielomeningocele (MMC), Meningocele y Anomalías sacras asociadas con MMC. Variables médicas: diagnóstico, nivel neurológico funcional, hidrocefalia valvulada, deformidades raquis, CI según Escala de Wechsler, incontinencia urinaria y fecal, reeducación incontinencia, ortesis y nivel de marcha (Hoffer ambulation scale).

5 Pacientes y Métodos Variables sociales: nivel educativo, empleo, estado civil, y carnet conducir. En pacientes con CI normal ó borderline se administró Cuestionario Modificado descrito por Shurtleff que consta de 15 condiciones secundarias asociadas con EB: úlceras presión, obesidad, incontinencia urinaria, incontinencia fecal, infecciones urinarias, hidrocefalia, dolor articular, CI, prolapso perineal, baja auto-estima, epilepsia, paraplejia, actividad sexual, escoliosis, otras.

6 Resultados Sexo, N = 104 Sexo, N = 102 Hombres Mujeres Hombres Mujeres 52,9% 53,9% 47,1% 46,1% N =206

7 Diagnóstico MMC Meningocele Anomalías Sacras + MMC

8 Nivel Neurológico Funcional No déficit 1 1 Torácico Lumbar alto Lumbar medio Lumbar bajo Sacro

9 Edad 100% 61,20% 38,80% 40,40% 43,40% 12,50% 4,90% 0% >30 Media Edad 22,51 a (18-40) Media Edad 21,18 a (18-25)

10 Hidrocefalia 100% 73,50% 8,7% 7,80% 40,4% 16,70% 50,0% 0% No No Valvulada Valvulada Otros P= 0.001

11 Deformidad Raquis P= 0.043

12 100% Incontinencia Urinaria 98,9% 100% Incontinencia Fecal 99,0% 98,9% 50% 96,2% 50% 0% No Sí 0% No Sí

13 Reeducación Incontinencia Urinaria 100% Paciente vacía vejiga de forma regular siendo capaz permanecer seco por período mínimo 2-3 horas. 50% 74,0% 39,6% 60,4% 19,2% 0% No Sí Otras P= 0.000

14 Método Continencia Urinaria Método de Continencia Urinaria Cateterismos Intermitentes (CI) 7,7% 16,5% Colector Externo 29,8% 1,1% Micción Programada Timed Voidings 13,5% 17,6% CI + Neurofarmacología 3,8% 25,3% CI + Timed Voidings 1% 12,1% Neurofarmacología + Timed Voidings 4,8% 6, 6% Derivación Ileocutánea 13,5% 3,3% CI + Neurofarmacología + Timed Voidings 1% 3,3% Esfínter Artificial 3,8% 3,3% Sonda Vesical Permanente 5,8% 4,4% Pañal 10,6% 3,3% Otras 3,9% 3,3% Desconocido 1% 0% P= 0.000

15 Método Reeducación Fecal Otro s Sí, medicació n o ral Sí, manualmente P= Evacuación cada 24-48h con pérdidas involuntarias heces < 1 vez por semana. Sí, prensa abdo minal Sí, estimulació n digital Sí, supo sito rio s N o reeducado s 0,0% 27,5% 23,1% 53,8% 1,0% 74,0% 0% 50% 100%

16 Ortesis Marcha 100% 51,0% 54,3% 50% 12,5% 26,1% 28,8% 14,1% 0% No ortosis PAFO MAFO mkafo Otras P= 0.045

17 CI 100% 45,1% 50% 41,3% 41,3% 32,4% 17,3% 20,6% 0% Normal Border Line Bajo Desconocido

18 Nivel Marcha 100% 65,4% 63,0% 50% 21,1% 26,1% 0% Comunidad Domicilio No funcional No ambulación

19 98,1% Estado Civil 100% 98,9% 50% 0% Soltero Casado

20 Nivel de Educación Otros Universidad Formación Profesional Secundaria Primaria 5,8% 13% 9,80% 3,9% 18,3% 22,80% 41,30% 54,8% 0% 50% 100% P= 0.000

21 Incorporación al Trabajo Incorporación al trabajo No 55,8% 68,5% No, Subsidio 2,9% 1,1% Sí, no remunerado 2,9% 2,2% Sí, eventual 15,4% 12% Sí, fijo 16,3% 10,9% Sí, autónomo 4,8% 2,2% Labores del hogar 1% 0% Otras 1% 3,3%

22 Carnet de conducir 100% 80,4% 50% 77% 0% No Sí

23 Deportes 100% 50% 10,6% 25% 14,1% 6,7% 0% No Individual En equipo P= 0.006

24 Cuestionario Personal Ulceras por Presión Obesidad Incontinencia Urinaria Incontinencia Fecal Infección Urinaria Hidrocefalia Dolor Articular CI Prolapso Perineal Baja Autoestima Convulsiones Paraplegia Actividad Sexual Muy Importante 34,4% 17,3% 73% 42,9% 27,5% 14,9% 4,4% 10,3% 0% 9,1% 4,3% 11,4% 29% 0% 25% Escoliosis Otras Importante 24,6% 21,2% 16,2% 25% 46,4% 19,1% 15,6% 24,1% 5,6% 14,5% 4,3% 9,1% 25,8% 8,7% 12,5% Poco Importante 41% 61,5% 10,8% 32,1% 26,1% 66% 80% 65,5% 94,4% 76,4% 91,3% 79,5% 45,2% 91,3% 62,5% Ulceras por Presión Obesidad Incontinencia Urinaria Incontinencia Fecal Infección Urinaria Hidrocefalia Dolor Articular CI Prolapso Perineal Baja Autoestima Convulsiones Paraplegia Actividad Sexual Muy Importante 22,4% 10,5% 43,4% 19,7% 25% 19,7% 2,6% 5,3% 6,6% 5,3% 3,9% 17,1% 9,2% 9,2% 0% Escoliosis Otras Importante 13,2% 19,7% 26,3% 30,3% 27,6% 21,1% 11,8% 7,9% 5,3% 5,3% 5,3% 5,3% 10,5% 9,2% 1,3% Poco Importante 64,5% 69,7% 30,3% 50% 47,4% 59,2% 85,5% 86,8% 88,2% 89,5% 90,8% 77,6% 80,3% 81,6% 98,7%

25 Conclusiones No encontramos diferencias significativas en ambas series en relación a hidrocefalia, CI, incontinencia fecal, incontinencia urinaria y nivel de marcha reflejando que dichas condiciones están asociadas con la malformación. La mitad de los pacientes de la primera serie y 3/4 de la segunda serie presentaban hidrocefalia valvulada. La reeducación del esfínter urinario se consiguió en el 60% de los pacientes de la segunda serie en contraste con 20% de los individuos de la primera serie.

26 Conclusiones Las condiciones secundarias percibidas como más importantes por los pacientes con EB fueron aquellas relacionadas con los esfínteres, disminuyendo el grado de importancia dado por los pacientes en la segunda serie, probablemente debido a una mejoría en su reeducación y método de continencia El nivel educativo de los pacientes en la segunda serie ha mejorado significativamente comparado con la primera serie probablemente debido a las leyes de integración escolar.

27 Discusión El fracaso en la reeducación esfinteriana interfiere con las actividades sociales en los jóvenes adultos con EB especialmente en una edad en la que las relaciones sociales son tan importantes, siendo ésto más evidente en la primera serie. La mejoría en los procedimientos diagnósticos y terapéuticos junto a una atención integral e interdisciplinaria coordinada desde la infancia para el manejo de estas complicaciones secundarias asociadas con EB puede ser efectiva para ayudar a estos pacientes a maximizar su nivel funcional y llegar a la edad adulta en mejores condiciones.