DEVUELVA ESTA IMPORTANTE ENCUESTA DENTRO DEL PLAZO DE DOS SEMANAS YA SEA:

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1 DEVUELVA ESTA IMPORTANTE ENCUESTA DENTRO DEL PLAZO DE DOS SEMANAS YA SEA: Escaneando la encuesta completa y enviándola por correo electrónico a: wendy.cooper@ifopa.org Enviando la encuesta por correo postal en el sobre con domicilio impreso con porte pagado ( no tiene gastos de correo!) Si tiene alguna pregunta comuníquese con la Asociación Internacional de FOP al o por correo electrónico a wendy.cooper@ifopa.org 1

2 ENCUESTA SOBRE SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS EN LA FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA (FOP) A: Miembros de la Asociación Internacional de FOP: En los dos últimos años, hemos aprendido que diferentes personas con FOP han experimentado diversos síntomas neurológicos (es decir, problemas en el sistema nervioso). Se desconoce si estos problemas están relacionados con o son causados por FOP. Para conocer más acerca de la posible relación entre los problemas neurológicos y la FOP, algunos de nosotros hemos preparado el siguiente cuestionario. Los otros participantes en este estudio son Amanda Cali, Jeannie Peeper y Jennifer Snow de la Asociación Internacional de FOP (IFOPA), Doctores Jonathan Strober de la Universidad de California San Francisco, David Rocke de la Universidad de California Davis y Frederick Kaplan de la Universidad de Pennsylvania. Los resultados de esta encuesta brindarán información sobre los tipos de problemas neurológicos, su prevalencia, severidad y posibles causas. Los problemas pueden o no estar relacionados con FOP, y únicamente una encuesta de toda la comunidad con FOP nos permitirá establecer una hipótesis informada al respecto. Este cuestionario se envía a todos los asociados de la IFOPA. Al finalizar la encuesta, resumiremos las conclusiones y daremos a conocer los resultados a todos para que sean de utilidad para usted y sus médicos. Toda la información personal será confidencial y se utilizará a los efectos estadísticos únicamente. Lea el Formulario de Consentimiento y la Declaración de Derechos del Sujeto Experimental al final del cuestionario. Complete la encuesta y envíela en el sobre con el domicilio impreso dentro de las próximas 2 semanas. Si recibió este cuestionario por correo electrónico, complételo y envíelo dentro de las próximas dos semanas. Si lo prefiere, puede completar el cuestionario en línea en el sitio web de la IFOPA ( Haga clic en la sección Neurology Questionnaire (cuestionario de neurología). El cuestionario se encuentra en varios idiomas. Gracias por su ayuda con este importante proyecto. Atentamente, Joseph A. Kitterman, M.D. Profesor Emérito de Pediatría y del Instituto de Investigación Cardiovascular Universidad de California San Francisco JAK/1 de marzo de

3 Cuestionario sobre SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS EN LA FOP Nombre: Fecha de nacimiento: Edad: Sexo: Masculino [ ] Femenino [ ] Domicilio: Teléfono: Teléfono celular: Correo electrónico: Persona que completa este cuestionario: Relación con la persona que padece FOP: Médico de cabecera: Domicilio: Teléfono: Correo electrónico: 3

4 Ha tenido alguno de los siguientes síntomas? todo lo que corresponda. Síntoma Dolores de cabeza frecuentes (incluyendo migrañas) Ataques o convulsiones Trastornos del movimiento (movimientos involuntarios anormales o excesivos) Lesiones en el cerebro o en la médula espinal Sensaciones anormales (entumecimiento, hormigueo, sensaciones de calor o frío anormales, hipersensibilidad o sensibilidad al tacto) Dolor neuropático (el dolor neuropático ocurre ante la ausencia de estímulo doloroso y es el resultado de lesiones nerviosas, ya sea del sistema nervioso periférico o central [es decir, el cerebro o la médula espinal]). Si lo marcó, complete la sección A B C Si tuvo alguno de los síntomas mencionados, complete la sección correspondiente acerca de dichos síntomas. Complete también las secciones I hasta N al final del cuestionario. Si no tuvo ninguno de estos síntomas, responda la pregunta N al final del cuestionario para finalizar con el cuestionario. Muchas gracias por su participación. Envíe el cuestionario dentro de las próximas 2 semanas. Incluso si no tuvo ninguno de estos síntomas, es muy importante que envíe el cuestionario. A. DOLORES DE CABEZA FRECUENTES (incluyendo migrañas): 1. Califique la severidad de los peores dolores de cabeza en una escala del 1 (casi sin dolor) al 10 (dolor insoportable). 2. A qué edad experimentó por primera vez los dolores de cabeza? 3. Con qué frecuencia ocurren? 4. Cuándo duran? Horas Días Semanas 5. En qué parte de su cabeza es más intenso el dolor? (por ejemplo, parte superior de la cabeza, parte posterior de la cabeza, otra área) 6. El dolor de cabeza está relacionado con dolor en otras áreas del cuerpo? Sí [ ] No [ ] De ser así, especifique el área. 7. Tiene algún síntoma relacionado con sus dolores de cabeza? Sí [ ] No [ ] De ser así, especifique el síntoma (por ejemplo, náuseas, vómitos, mareos, otros) D E F 4

5 8. Hay algo que provoque los dolores de cabeza o que los haga más severos? De ser así, especifique los factores. 9. Hay signos o sensaciones que le indiquen que tendrá un dolor de cabeza? Sí [ ] No [ ] De ser así, especifique los signos o sensaciones. 10. Consultó a un médico por los dolores de cabeza? Sí [ ] No [ ] De ser así, complete las preguntas 11 a 14. Si no es así, complete las preguntas 13 y El médico ordenó exámenes especiales? todo lo que corresponda. Examen Electroencefalograma (EEG) Tomografía computarizada (TC) Resonancia magnética (RM) Análisis de sangre Punción lumbar Otros (especifique) 12. El médico le dio un diagnóstico específico para los dolores de cabeza (por ejemplo, dolores de cabeza por tensión, migrañas, cefaleas en racimo, otros diagnósticos? Sí [ ] No [ ] De ser así, cuál fue el diagnóstico? 13. Hay medicamentos que alivian los dolores de cabeza? Sí [ ] No [ ] De ser así, indique todos los que resultan efectivos. Indique los medicamentos de venta libre y también los que requieren prescripción médica. 14. Alguien más en su familia padece dolores de cabeza frecuentes? Sí [ ] No [ ] De ser así, son similares a sus dolores de cabeza? Sí [ ] No [ ] B. ATAQUES (CONVULSIONES): 1. A qué edad comenzaron sus ataques? 2. Con qué frecuencia ocurren? 3. Describa sus ataques: a. Pierde el conocimiento? Sí [ ] No [ ] b. Tiene movimientos anormales? Sí [ ] No [ ] c. Cuánto duran generalmente sus ataques? d. Tiene algún video de sus ataques? e. Otros comentarios: 5

6 4. Se ha realizado exámenes para investigar sus ataques? todo lo que corresponda. Examen Electroencefalograma (EEG) Tomografía computarizada (TC) Resonancia magnética (RM) Punción lumbar Análisis de sangre Otros (especifique) 5. Indique qué medicamentos tomó anteriormente y qué medicamentos toma actualmente para sus ataques: a. Medicamentos que tomó anteriormente para sus ataques: b. Medicamentos que toma actualmente para sus ataques: C. TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO: 1. Le han diagnosticado alguno de los siguientes trastornos del movimiento? una (X) todo lo que corresponda. Sí [ ] No [ ] De ser así, responda las preguntas 2 y 3. De no ser así, continúe con la sección D. Trastorno del movimiento Temblores (movimientos no intencionales rítmicos de un lado a otro que involucran una o más partes del cuerpo) Mioclono (espasmo involuntario de un músculo o grupo de músculos) Atetosis (movimientos de torsión lentos y continuos, generalmente de las manos y los pies) Parálisis cerebral (trastorno del movimiento y de la postura no progresivo que limita la actividad) Otros (especifique) 2. Le han realizado alguno de los siguientes exámenes para diagnosticar el trastorno del movimiento? todo lo que corresponda. Marque con Examen Electroencefalograma (EEG) Tomografía computarizada (TC) Resonancia magnética (RM) Electromiograma (EMG) Otros (especifique) 6

7 3. Indique qué medicamentos tomó anteriormente y qué medicamentos toma actualmente para su trastorno del movimiento: a. Medicamentos que tomó anteriormente para su trastorno del movimiento: Medicamentos que toma actualmente para su trastorno del movimiento: D. LESIONES EN EL CEREBRO O EN LA MÉDULA ESPINAL: 1. Ha sufrido alguna de los siguientes tipos de lesiones en el cerebro o en la médula espinal? todo lo que corresponda. Sí [ ] No [ ] De ser así, responda las preguntas 2 a 7. De no ser así, continúe en la sección E. Sensaciones anormales relacionadas con un recrudecimiento de FOP. 2. Tipo de lesión Traumática (por ejemplo, caída severa, autolesión). Describa la lesión. Infecciosa (meningitis, encefalitis) Hemorragia 2. A qué edad ocurrió la lesión? La lesión afectó su Cerebro Médula espinal 3. Se quebró algún hueso? Sí [ ] No [ ] De ser así, indique qué huesos se quebró (incluyendo vértebras). 4. Se realizó alguno de los siguientes exámenes para investigar la lesión? todo lo que corresponda. Examen Rayos X de cabeza o columna vertebral Tomografía computarizada (TC) Resonancia magnética (RM) Electroencefalograma (EEG) Punción lumbar Electromiograma (EMG) Otro examen (especifique) 7

8 5. Se realizó alguno de los siguientes tratamientos para la lesión? todo lo que corresponda. Tratamiento Cirugía (especifique) Yeso o férula Halo o aparato ortopédico (especifique e indique por cuánto tiempo) Antibióticos Otros medicamentos 6. Como resultado de la lesión, se formó hueso nuevo? Sí [ ] No [ ] 7. Como resultado de la lesión, ha sentido molestias debido a alguno de los siguientes síntomas? todo lo que corresponda. Síntoma Ataques (convulsiones) Dolores de cabeza severos Trastornos del movimiento Dolor neuropático (ver abajo) Debilidad o parálisis E. SENSACIONES ANORMALES: 1. Ha tenido alguna sensación anormal (por ejemplo, entumecimiento, hormigueo, sensaciones de calor o frío anormales, hipersensibilidad o sensibilidad)? Sí [ ] No [ ] De ser así, responda las preguntas 2 a 6. De no ser así, continúe con la sección F. Dolor neuropático. 2. Describa la sensación anormal: a. Tipo de sensaciones: b. Parte del cuerpo: 3. La sensación anormal está relacionada con un recrudecimiento de FOP? Sí [ ] No [ ] De ser así: a. Comenzó antes del recrudecimiento? Sí [ ] No [ ] b. Continuó después del recrudecimiento? Sí [ ] No [ ] 4. Cuándo duró la sensación anormal? Días Semanas Meses 5. La sensación anormal desapareció por completo o todavía la tiene? 6. Hay algo que alivie la sensación anormal? Sí [ ] No [ ] De ser así, especifique qué alivia la sensación anormal. 8

9 F. DOLOR NEUROPÁTICO: El dolor neuropático ocurre ante la ausencia de estímulo doloroso y es el resultado de lesiones nerviosas, ya sea del sistema nervioso periférico o central (es decir, el cerebro o la médula espinal). 1. Le diagnosticaron dolor neuropático? Sí [ ] No [ ] De ser así, responda las preguntas 2 a 4. De no ser así, continúe con la sección G. Relación entre los síntomas y la FOP. 2. Indique el tipo de dolor y su ubicación en el siguiente cuadro. Marque todo que corresponda. Tipo de dolor Ardor Agudo o punzante Calambres Leve y continuo Lancinante o pulsátil Cabeza Cuello Espalda Brazos Piernas Otro (especifique) 3. Enuncie en el cuadro a continuación todos los medicamentos que tomó para el dolor neuropático y si los medicamentos calmaron el dolor (por ejemplo, alivió el ardor, ningún beneficio). Medicamento Ningún beneficio Ayudó con el dolor Describa de qué manera ayudó 4. Sabe si la causa de su dolor neuropático es una lesión nerviosa? Sí [ ] No [ ] De ser así, especifique la lesión. G. RELACIÓN ENTRE LOS SÍNTOMAS Y LA FOP: Alguno de los síntomas neurológicos anteriormente descritos está relacionado con el recrudecimiento de su FOP? Sí [ ] No [ ] De ser así, describa de qué manera se relacionan. H. LISTA DE MEDICAMENTOS: Enuncie en el cuadro a continuación todos los medicamentos que actualmente toma que no fueron enunciados antes y el motivo por el cual toma el medicamento. Medicamento Motivo por el cual lo toma 9

10 I. REACCIONES ADVERSAS: Si tuvo alguna reacción adversa o alérgica a cualquier medicamento, indique el medicamento y describa la reacción en el cuadro a continuación. Medicamento Reacción alérgica Otra reacción adversa Describa la reacción J. RELACIÓN ENTRE LOS SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS Y LA ENFERMEDAD. Alguno de sus síntomas neurológicos está relacionado con enfermedades virales (por ejemplo, gripe, resfríos)? Sí [ ] No [ ] De ser así, describa de qué manera se relacionan. K. ESTATINAS. Alguna vez ha tomado o está tomando actualmente estatinas? (Las estatinas son drogas para tratar el colesterol alto. Ejemplos de estatinas son: Crestor, Lescol, Lipitor, Mevacor, Pravachol y Zocor.) Sí [ ] No [ ] De ser así, tuvo efectos colaterales a causa del medicamento? Si tuvo efectos colaterales, describa qué le sucedió. L. PARA MUJERES ÚNICAMENTE: RELACIÓN ENTRE LOS SÍNTOMAS Y EL CICLO MENSTRUAL: Alguno de sus síntomas neurológicos (incluyendo migrañas) está relacionado con su ciclo menstrual? Sí [ ] No [ ] De ser así, describa de qué manera se relacionan. M. COMENTARIOS ADICIONALES: Agregue cualquier otro comentario que, según su opinión, podría ser útil para este estudio. N. Alguna vez le realizaron una resonancia magnética cerebral por algún motivo? Sí [ ] No [ ] Muchas gracias por participar en este importante estudio. Joseph A. Kitterman, M.D. Envíe el cuestionario dentro de las próximas 2 semanas. 10