Consideraciones éticas en parejas que requieren reproducción asistida

Transcripción

1 Capítulo XVII Consideraciones éticas en parejas que requieren reproducción asistida María Teresa Urbina En representación del Grupo de Interés en Bioética y Derechos Humanos de la Red latinoamericana de Reproducción Asistida Bioética y derechos humanos Los avances científicos en técnicas de reproducción asistida (TRA) se desarrollan a gran velocidad, lo que no ha permitido que autoridades y público general les lleven el paso. Esto causa que éstas sean objeto de grandes debates éticos, muchas veces por posiciones religiosas. La bioética surge como un puente para encontrar las mejores soluciones para los conflictos de valores, con el fin de promover la excelencia en la práctica clínica. La mayoría de los autores concuerda en que la ética médica contemporánea, es decir la bioética, debe ser laica, con valores basados en los derechos humanos y en la evidencia científica. Trabajando en TRA, se debe tener claro que según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) los derechos sexuales y reproductivos son derechos humanos, y que no se pueden imponer creencias a los pacientes. Lo que sí se debe hacer es respetar las de ellos. De los derechos humanos, concierne sobre todo: Derecho a la autonomía personal. Todas las personas tienen derecho a decidir sobre sus vidas: si formar una familia o no, cuándo tener hijos, el número y el espaciamiento entre ellos. Tienen derecho a la libertad, lo que implica tener el control sobre sus vidas y decidir asuntos relacionados con la sexualidad como elegir sus parejas sexuales. Derecho al reconocimiento ante la ley y a la no discriminación. Todas las personas tienen derecho a ser reconocidas como iguales ante la ley. Todas tienen derecho a igual protección contra toda discriminación. Derecho a la privacidad. Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales injerencias o ataques. Derecho a la salud y a gozar de los beneficios del avance científico. Todas las personas tienen derecho a gozar del más alto estándar posible de salud según la Observación General 14 del Comité DESC (Derechos Económicos, Sociales y Culturales). Debates éticos recientes Desde la perspectiva de los derechos humanos, se revisará la mejor evidencia científica disponible en los lineamientos o recomendaciones de asociaciones profesionales como ASRM, ESHRE y OMS, 1-5 para analizar algunos hechos o casos especiales, objetos de debates éticos recientes. 1. Acceso universal a TRA Todos tienen derecho a la salud y la infertilidad se reconoce como una enfermedad ante la OMS, en su glosario de terminologías en el área de la 298

2 reproducción: infertilidad es una enfermedad del sistema reproductivo definida por la incapacidad de lograr un embarazo clínico después de 12 meses o más de relaciones sexuales no protegidas. 6 Por si fuera poco, la salud está definida por la OMS como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades y según estudios realizados, la mayoría de las personas considera que tener hijos es una parte esencial de la vida, y no tenerlos conduce a una fuerte depresión, cuando menos. 7 Ante esta situación, los Estados deberían ofrecer servicios públicos de reproducción asistida. En países en vías de desarrollo, los Estados suelen usar los siguientes argumentos para no prestar servicios de fertilidad: superpoblación, escasez de recursos, riesgo de explotación de personas vulnerables. Ninguno de estos argumentos parece ser válido: Superpoblación es un argumento eugenésico. Si es el problema, entonces las personas mayores tampoco deberían recibir tratamientos que salven sus vidas. La escasez de recursos causa que el tratamiento de la infertilidad no sea una prioridad, pero desde la perspectiva de los derechos humanos: todos tienen igual derecho a ser asistidos. La solución al riesgo de explotación de personas vulnerables no es prohibir, sino regular la práctica para que sea realizada por prestadores de servicios acreditados, monitorear las actividades y verificar resultados. 4 Según la ONU, todas las personas tienen derecho a gozar del más alto estándar posible de salud y a gozar de los avances científicos. Tienen derecho a igual protección contra toda discriminación. La OMS y otras asociaciones de profesionales trabajan para lograr el acceso universal a las TRA. 3,4 Los especialistas de fertilidad se deben apoyar activamente estas iniciativas. 2. Nuevos tipos de familia Los nuevos tipos de familia comprenden las formadas por personas solteras y sus hijos o por parejas sexodiversas y sus hijos. Cada día son más las personas solteras que deciden tener descendencia y ya casi este tema no es controversial. 2 Aunque lento, el cambio de actitud hacia las parejas sexodiversas se está dando también. Cada vez más países aceptan el matrimonio igualitario (entre personas de un mismo sexo). Desde 1973, la American Psychiatric Association (APA) eliminó la homosexualidad de la lista de enfermedades mentales, lo mismo hizo la OMS en 1990 en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades). En 2013, la transexualidad ha sido borrada de la lista de enfermedades de APA. Algunos países ya reconocen que los niños transexuales tienen derecho a actuar según el rol que ellos decidan. El único argumento que podían usar los centros de fertilidad para oponerse a usar TRA en personas sexodiversas y mujeres solteras era el del bienestar del hijo, pero los estudios en hijos criados por padres homosexuales han demostrado contundentemente que NO hay diferencias en trastornos emocionales o psicológicos con respecto a los hijos de padres heterosexuales. 2,7 Cada vez más asociaciones científicas apoyan los derechos sexuales y reproductivos de la comunidad sexodiversa, por ejemplo: ASRM insta a los centros de fertilidad a prestar asistencia a la comunidad sexodiversa que desea tener hijos; el Colegio Americano de Obstetricia y Ginecología (ACOC) apoya oficialmente el matrimonio igualitario; y la Asociación Americana de Pediatría recomienda que las adopciones por homosexuales se realicen por ambos miembros de la pareja; la Corte Interamericana Derechos Humanos recientemente reconoció como familia la formada por homosexuales Según la ONU, todas las personas tienen derecho a gozar del más alto estándar posible de salud y de los avances científicos. Todas tienen derecho a igual protección contra cualquier clase de discriminación. En Latinoamérica, los resultados del foro de bioética en y los de una encuesta realizada en el Taller General de Cancún revelaron que 90% de 140 participantes de REDLARA, está de acuerdo en asistir a pacientes sexodiversos y también a mujeres solteras que acudan a la consulta de fertilidad Anonimato versus derecho a la identidad El anonimato de los donantes fue la norma en TRA por muchos años, pero se está cambiando hacia una postura a favor de la revelación de la identidad de los donantes. Esta tendencia, surgida de las propias familias (tanto de los hijos como de los padres receptores), está acompañada por el cambio en varias legislaciones, asociaciones de profesionales, asociaciones de pacientes y hasta por muchos de los propios donantes. Los jóvenes suelen querer saber sobre su modo de concepción y la historia social, familiar y médica 299

3 del donante, ya sea para consolidar temas de su identidad, como por curiosidad. Existen algunos grupos organizados a favor de la donación abierta para asistir a los jóvenes relacionados genéticamente entre sí y también donantes que deseen y estén de acuerdo en establecer contacto: Donor Conception Network ( Donor Conception Support Group ( Donor Sibling Registry ( 7 La recomendación de la mayoría de los profesionales de la salud mental es decir la verdad a los hijos, desde pequeños, ante la evidencia científica de que, lo benéfico para el bienestar familiar y el desarrollo psicológico de los niños se basa, entre otras cosas, en la calidad de la relación con sus padres y en la posibilidad de construir su identidad conociendo su origen e identidad genética. Además, éste es un derecho que está garantizado por la Convención de Derechos Humanos de los Niños. 7 Ante esta nueva tendencia, es necesario informar a los donantes que las leyes pueden cambiar, y por tanto ya no es posible garantizar el anonimato. Los gremios deben establecer lineamientos científicos que protejan el derecho a la identidad y que recomienden a los centros mantener registros de donantes para aquellos descendientes que los requieran en el futuro Gestación subrogada La fecundación in vitro (FIV) con útero subrogado es una TRA compleja que ayuda a aquellas mujeres que tienen óvulos, pero no pueden gestar por: ausencia o hipoplasia del útero congénita o adquirida (extirpación por cáncer, miomatosis, entre otras), malformaciones uterinas como síndrome de Rokitanski, útero dañado por complicaciones en otras enfermedades (síndrome de Asherman). También permite ayudar a pacientes con contraindicaciones médicas para el embarazo como fallas del corazón o de los riñones. Un aspecto interesante de la maternidad subrogada es la posibilidad de asistir a las parejas de homosexuales masculinos que deseen tener descendencia. 2 La mujer que desea tener un hijo, pero no puede gestar o la pareja homosexual consigue un familiar, una amiga u otra mujer que los quiera ayudar (gestante subrogada). Puede realizarse con embriones donados o de una fecundación in vitro con ovocitos de la paciente que no puede gestar, de una donante anónima o conocida, o donados por la portadora (poco recomendado). La gestación subrogada es uno de los procedimientos más controvertidos. Nombres populares como vientre en alquiler, renta del vientre distorsionan lo que es una valiosa opción para formar una familia. Perjudica también la publicidad dada a casos poco frecuentes: la gestante subrogada que cambia de opinión y decide no entregar al bebé; los padres genéticos que deciden abandonar bebés nacidos con síndrome de Down. 2 En 2008 hubo más de 915 casos de gestación subrogada en EUA, la mayoría exitosos. Un estudio en 34 gestantes subrogadas en Europa encontró que 91% de ellas lo hizo por ayudar, sólo 3% manifestó tener interés económico; 94% mantiene buenas relaciones con los padres, 71% conserva el contacto una vez al mes; 32% reconoció haber tenido dificultad al entregar el bebé y 43% espera tener un papel importante en la vida del niño. 2 Hacen falta más estudios que permitan determinar la influencia de esta TRA en el desarrollo emocional del niño, su familia y la gestante subrogada. Ellos son los que establecen cómo va a ser su relación. Otro argumento en contra es el riesgo de explotación de la mujer. La solución no es prohibir, sino regular la práctica para que se realice por prestadores de servicios acreditados, monitorear las actividades y verificar resultados. Lo mismo se dijo al aparecer las posibilidades de los trasplantes de órganos, que se debía evitar la explotación de personas vulnerables, y se aprobaron con una revisión rigurosa en los procedimientos clínicos y legales. 4 En muchos países la ley considera como madre legal a la que da a luz, por tanto se recomienda a los pacientes que busquen asesoría legal y psicológica durante todo el proceso. La ASRM y la ESHRE lo consideran un procedimiento aceptable y reconocen que puede haber una compensación económica para la gestante subrogada. ASRM recomienda la transferencia de un solo embrión para minimizar riesgos a la gestante. 1,3 5. Vitrificación de ovocitos por razones sociales Se recomienda usar la vitrificación de ovocitos en pacientes que tengan más de los que necesitan para su FIV y de las mujeres con cáncer a cualquier edad. Si se piensa considerar esta técnica como una opción para postergar el embarazo por razones sociales, se debe tener en cuenta que: la mayoría de los estudios realizados que muestran buenas tasas de supervivencia de óvulos vitrificados y de embarazos se han realizado en centros de fertilidad muy buenos y en mujeres donantes de óvulos, sanas y menores de 30 años de edad

4 Si se van a vitrificar ovocitos por razones sociales, se recomienda que se haga antes de los 35 años. 1,5 Actualmente, hay pocos informes de embarazos en mujeres de hasta 38 años de edad con ovocitos vitrificados Destino de embriones no reclamados Ante esta realidad clínica, debería existir una política pública con una legislación clara que regule esta actividad. Evidentemente, debería respetarse el consentimiento de quienes aportan los gametos para producir los embriones. Sin embargo, es cierto que en múltiples ocasiones los pacientes no regresan, por varios motivos (tienen la descendencia que desean, no quieren tomar decisiones sobre los embriones o les produce ansiedad el hacerlo) ante este escenario, debería respetarse lo que asentaron en el consentimiento informado, y para ello las opciones deberían estar disponibles en una ley: descartarlos o donarlos. Si es la segunda opción, podrían donarse con fines asistenciales (para otras parejas), de investigación, o docentes. Mientras no exista este respaldo, los médicos seguirán con la incertidumbre de si deben o no hacer algo con los embriones. En este punto siempre es bueno recordar que la historia clínica es un documento médico legal que les puede amparar, así como las recomendaciones de un comité de bioética en el centro; además, en el terreno jurídico, ninguna ley es retroactiva (lo que quiere decir que si no se tiene ley y se aprueba una que diga, por ejemplo, que no se puede investigar con embriones, esto aplica desde que entra en vigor hacia adelante en el tiempo, no hacia atrás). 7 Autorregulación La bioética, como la responsabilidad de las asociaciones de profesionales o gremios por la búsqueda de la excelencia, permite que exista la autorregulación. El mayor beneficio de la autorregulación, por encima de la legislación, es la flexibilidad, el poder responder a los nuevos avances tecnológicos con rapidez. 4 La autorregulación funciona. Así lo demuestran las experiencias de ASRM, Reproductive Technology Accreditation Committees en Australia, en Nueva Zelanda y de REDLARA. Los gremios tienen sistemas de acreditación de centros y profesionales, que aseguran que los centros acreditados mantengan la calidad de sus servicios y que informen de forma voluntaria y regular sus resultados. Sólo llevando un cuidadoso registro de los casos será posible identificar si un evento adverso es raro o frecuente, o definir políticas de educación que permitan solucionar problemas y avanzar hacia la excelencia. 4 Si los gremios no cumplen con la responsabilidad de autorregularse, los legisladores pueden verse presionados a legislar. El caso de Costa Rica contra la FIV es una clara muestra de lo que pasa cuando los Estados se exceden legislando, o cuando lo hacen basados en posiciones religiosas. Aunque de forma tardía, en este caso se hizo justicia: la Corte Interamericana de Derechos Humanos decidió que el estado de Costa Rica violó los derechos de los pacientes a tener una familia, a la privacidad y a la no discriminación. Para no cometer errores o excesos, los legisladores no deben trabajar solos, sino en conjunto con los especialistas en fertilidad y los pacientes. Biólogos y médicos de la reproducción humana deben participar activamente en las discusiones. Las leyes deberían ser para exigir que los centros cuenten con una acreditación de las asociaciones profesionales de fertilidad y un registro auditable. Para ello, los legisladores deberían usar como base los lineamientos de gremios reconocidos como ASRM, ESHRE, REDLARA y OMS. 1,3,4,7 Lo mismo deben hacer los centros y los comités de ética de las instituciones ante un dilema ético: revisar la mejor evidencia científica desde la perspectiva de los derechos humanos, para ello conviene examinar los lineamientos de las asociaciones profesionales como ASRM, ESHRE, REDLARA y OMS. 1,3,4,7 La función de los comités es de asesoría y no de decisión. 6 Los profesionales de salud deben respetar la autonomía de los pacientes. Tienen la obligación de suministrarles información adecuada, actualizada y suficiente sobre riesgos y beneficios, así como de posibles tratamientos alternativos disponibles en el mundo. De manera que los pacientes participen activamente en la toma de decisiones sobre sus tratamientos y puedan dar su consentimiento informado por escrito. Muchos casos faltan por debatir aquí, por falta de espacio. El foro de bioética de REDLARA es un espacio para la reflexión. Invitamos a intercambiar experiencias y opiniones con sus pares en www. redlara.com. 7 Por fortuna, nada es estático. Los hechos científicos y las actitudes cambian, progresan y evolucionan. A pesar de las controversias generadas a través de los años, más de cinco millones de niños han nacido en el mundo, gracias a la reproducción asistida. 301

5 Bibliografía 1. ASRM Ethics Committee Reports. Disponible en: asrm.org/ethicsreports/ Revisado en septiembre Borrero C, Montoya JM: Consideraciones éticas en Técnicas de reproducción asistida. En: Infertilidad y Reproducción Asistida. Urbina MT, Lerner J (Editores) Editorial Médica Panamericana. Caracas, Venezuela 2009;2: ESHRE. Documents of the Task Force Ethics and Law. Disponible en: TF-Ethics-and-Law/Documents-of-the-Task-Force-Ethics-Law. aspx. Revisado en septiembre World Health Organization: Medical, Ethical and Social Aspects of Assisted Reproduction (2001: Geneva, Switzerland). Current practices and controversies in assisted reproduction : report of a WHO meeting/vayena E, Rowe PJ, Griffin PD, (Ed) Pérez PE: Ética en Reproducción. En: Atención Integral de la Infertilidad. Endocrinología, Cirugía y Reproducción Asistida. Tercera edición. Editorial Médica Panamericana. México, México 2011;38: Zegers HF, Adamson GD, de Mouzon J, Ishihara O, Mansour R, Nygren K, Sullivan E, Vanderpoel S: For the International Committee for Monitoring Assisted Reproductive Technology (ICMART) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Glosario de terminología en técnicas de reproducción asistida (TRA), Traducido por Red Latinoamericana de Reproducción Asistida. JBRA 2010;14: Red Latinoamericana de Reproducción Asistida. Foro de Bioética. Disponible en: forum.asp. Revisado en: septiembre