Crónica. Revista de la Asociación de Enfer mos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España Enero 2007

Transcripción

1 00-Portada 21/2/07 07:51 Página 1 Crónica Revista de la Asociación de Enfer mos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España Enero 2007 N o 74 PREBIÓTICOS EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL ANUNCIO - INSCRIPCIÓN Y PROGRAMA XIII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES DE ACCU-ESPAÑA/ Barcelona 2007 ACCU CORUÑA - MADRID SEVILLA - VIZCAYA ACCU ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA

2 00-Portada 21/2/07 07:51 Página 2 Edita Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) Redactora Jefe Fina Lladós i Albiol Presidenta ACCU España Coordinación y Montaje: Esther Zúñiga Yuste Depósito Legal: M Maquetación: TARAVILLA Impresión Impresión: Taravilla, S.L. Patrocinador Con la colaboración de la Fundación ONCE Fundación ONCE para la cooperación e integración social de personas con discapacidad Sumario La marcha de la Asociación Comunicados desde la Presidencia Artículo Probióticos en la enfermedad inflamatoria intestinal Consultorio médico Dr. Antonio López San Román/Digestivo Dr. Eloi Espín Basany/Cirugía Dra. Laura Camacho/Psicología Comunicados Asociaciones ACCU Coruña - Madrid - Sevilla - Vizcaya Actividades XII Jornadas Jóvenes Vigo 2006 Inscripción - Programa XIII Jornadas Jóvenes ACCU (Barcelona 2007) ACCU España C/ Hileras, 4-4a planta Despachos 6 y Madrid Tels.: Fax: Internet: accuesp@accuesp.com Los artículos y comentarios que aparecen en esta revista reflejan las opiniones de sus respectivos autores, y son de responsabilidad exclusiva de los mismos. Esta revista es exclusivamente para los socios y colaboradores, quedando terminantemente prohibida su venta. Para la reproducción, total o parcial, es necesaria la autorización expresa de ACCU España, y siempre que se recoja la fuente y señale el autor de los trabajos citados. Crónica Revista de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España Enero 2007 N o 74 PREBIÓTICOS ANUNCIO - INSCRIPCIÓN ACCU CORUÑA - MADRID - EN LA ENFERMEDAD Y PROGRAMA SEVILLA - VIZCAYA INFLAMATORIA INTESTINAL XII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES DE ACCU-ESPAÑA/ Barcelona 2007 ACCU ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA Crónica N o 74 Enero 2007 Vigo (Pontevedra) Foto portada

3 00-Portada 21/2/07 07:51 Página 3 La Marcha de la Asociación Espero que todos hayáis tenido unas felices y saludables vacaciones. Estamos comenzando el año 2007 y como veréis tenemos muchas actividades programadas. Para empezar, el próximo día 9 de marzo tendrá lugar en Madrid la reunión anual de representantes de vuestras ACCU s durante la cual se celebrará la Asamblea Ordinaria. El día 24 del mismo mes (marzo) y con ocasión de la celebración en Sevilla de un Simposium médico sobre la E.E.I.I. que organiza la Fundación Internacional Dr. Falk y de la asamblea de la EFCCA (Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa), a la que como sabéis pertenecemos. ACCU ESPAÑA se une a estos eventos organizando unas charlas abiertas a todos los socios, haciendo una invitación especial a los de Andalucía. Encontraréis más información en esta revista. Entre los días 20 y 24 de abril van a tener lugar en Barcelona las XIII Jornadas de Jóvenes que este año se adelantan por celebrarse la Convención Anual de la Asociación durante el último trimestre en Valencia. El boletín de inscripción lo tenéis en páginas interiores, así que ánimo y a rellenarlo! Quiero agradecer a la Dra. Isabel Vera del Servicio de Digestivo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, el artículo que sobre los Tratamientos Probióticos nos ha elaborado para la presente revista. Vais a ver que uno de nuestros socios se ha animado a escribirnos un relato/cuento, en este número tenemos el primer capítulo, el cual nos dejará intrigados a todos de lo que le pasará a este personaje tan peculiar. Y por último y muy importante, desearos que este año sea estupendo para todos y que si pensáis viajar al extranjero, no os olvidéis de utilizar el pasaporte médico que os hemos incluido en la revista, el cual tiene que estar firmado y sellado por vuestro médico. Fina Lladós i Albiol Presidenta ACCU España En memoria del Dr. Antonio Obrador Es triste para mí tener que comunicaros la noticia del fallecimiento del Dr. Antoni Obrador, médico colaborador de ACCU del Hospital Son Dureta de Mallorca y presidente de GETECCU. Dedicó toda su vida a nosotros, se implicó en la investigación de nuestras enfermedades y todos los que hemos tratado con él hemos podido disfrutar de todos los valores humanos que tenía el Dr. Obrador. Una persona cariñosa con todo el mundo, amable, paciente, sincero y os aseguro que es una de las mejores personas que he conocido en mi vida, tanto en su ámbito familiar, a los que les transmitimos nuestro más sentido pésame, como en el de su profesión y amigos. Una persona que se hacía querer y de la que todos tendríamos que tomar ejemplo. Sólo puedo desde aquí agradecer todo lo que ha hecho por nosotros y yo personalmente decir que le echo de menos y no olvidaré todo lo que me enseñó como persona. Fina Lladós i Albiol Presidenta de ACCU España 3

4 articulo 21/2/07 07:53 Página 4 Probióticos en la enfermedad inflamatoria intestinal Probióticos en la enfermedad inflamatoria intestinal Dra. Isabel Vera Mendoza. Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Puerta de Hierro. Madrid. En el ser humano viven aproximadamente 100 billones de bacterias de unas 400 especies distintas. Estas bacterias se adquieren durante los dos primeros años de vida, primero de la madre y posteriormente del entorno. La mayoría de estas bacterias viven en el tracto gastrointestinal, en un ambiente de simbiosis o equilibrio, es decir, de relación beneficiosa para algunas sin perjuicio de las demás. A esta microflora intestinal se le atribuyen varias funciones: Nutrición y metabolismo, como el incremento de la absorción de calcio por el colon y la regulación del metabolismo hepático de los lípidos o grasas. Protección frente a agentes infecciosos externos y frente al sobrecrecimiento de especies potencialmente patógenas o desencadenantes de infección Efecto trófico o regenerativo del epitelio intestinal, mejorando así la función de barrera del mismo. Papel modulador sobre el sistema inmunológico o defensivo de la mucosa El equilibrio entre las diferentes especies bacterianas del intestino, puede verse modificado por diversas causas como son los cambios en la alimentación, el consumo de antibióticos y los procesos inflamatorios, entre otros. La flora bacteriana intestinal se ve implicada en el desarrollo de la enfermedad inflamatoria intestinal, en pacientes predispuestos genéticamente, en los que hay una respuesta inmunológica alterada frente a dichas bacterias intestinales. Prueba de ello es la remisión inflamatoria que se consigue con la derivación del contenido fecal a través de una ileostomía o con la esterilización de la luz intestinal. Con el fin de optimizar las funciones de esta flora intestinal se ha propuesto la utilización de probióticos y prebióticos. Los prebióticos son ingredientes de la comida no digeribles, que favorecen selectivamente el crecimiento y la actividad de un número limitado de especies bacterianas. Estos prebióticos suelen ser hidratos de carbono o azúcares no digeribles, que después de su paso por el intestino delgado, llegan al colon o intestino grueso sin modificar. Aquí las bacterias fermentan y consumen estos hidratos de carbono, obteniendo energía a cambio. Los probióticos son microorganismos vivos, que ingeridos en cantidades adecuadas, producen efectos beneficiosos para la salud, que se añaden a su valor puramente nutricional. Se han utilizado probióticos con cepas de Lactobacilos en numerosos estudios experimentales en animales con resultados prometedores. Posteriormente, se han usado otros probióticos con una bacteria llamada Escherichia Coli en pocos pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, tanto con enfermedad de Crohn como con colitis ulcerosa. Se pretendía evaluar el mantenimiento en el tiempo de la respuesta lograda con otros medicamentos como la mesalazina y los corticoides (nombres genéricos de fármacos como Claversal R y Prednisona R, respectivamente, entre otros). Estos trabajos encontraron que este probiótico mantenía la respuesta, de igual manera que la mesalazina. Actualmente se está utilizando un probiótico conocido como VSL#3, que contiene 8 cepas que incluyen diversos tipos de lactobacilos y bifidobacterias, a unas concentraciones elevadas. VSL#3 ha demostrado una eficacia alta en los pacientes con reservoritis o pouchitis crónica, que han conseguido responder al tratamiento con antibióticos. La reservoritis o pouchitis es la inflamación del reservorio o bolsa ileoanal que se confecciona tras la extirpación del colon y del recto en pacientes con colitis ulcerosa. Esta complicación aparece hasta en el 50% de los pacientes intervenidos a los 10 años de la cirugía. Aunque la causa de esta inflamación es desconocida, se ha demostrado que la cantidad de lactobacilos y bifidobacterias es baja en el reservorio ileoanal. Esto podría explicar la respuesta a este probiótico. También VSL#3 es efectivo en la prevención del desarrollo de esta complicación (reservoritis) en los pacientes en los que se confecciona dicho reservorio ileoanal. Estas indicaciones tienen un grado de recomendación alto según los criterios de la Medicina Basada en la Evidencia. Por otro lado, parece que VSL#3 puede ser útil en la colitis ulcerosa en brote leve o moderado que no haya respondido al tratamiento con mesalazina (Claversal R, Pentasa R o Salofalk R ). Los ensayos clínicos controlados y bien diseñados en la enfermedad inflamatoria intestinal permitirán aclarar qué cepas probióticas son útiles en cada caso, cuál es la combinación ideal de las mismas, la dosis óptima y la frecuencia de administración, en otras indicaciones. 4

5 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 5 Consultorio médico Consultas de digestivo Escribir a la siguiente dirección: ACCU ESPAÑA - A/A: DR. ANTONIO LÓPEZ SAN ROMÁN (Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid) C/ Hileras, 4-4ª planta Despachos 6 y MADRID También tiene la posibilidad de formular sus consultas a través del correo electrónico: digestivo@accuesp.com Pregunta: Es normal que cuando una persona, que sufre la enfermedad de Crohn, y tiene diarreas, expulse sangre por el ano? Respuesta: La rectorragia (sangre roja en la deposición) es más típica de la colitis ulcerosa, pero se puede observar también en el Crohn. No siempre es por la enfermedad, a veces son unas hemorroides que se irritan por la diarrea. Si es ocasional no debe preocupar, pero si se repite y mantiene, tendrá que investigarse su origen y quizás modificar el tratamiento. Pregunta: Vivo en México, me dieron como opción ponerme Infliximab ya que la cortisona no me cae bien, tengo colitis ulcerosa desde 1993, leí que hay una opción que se llama granulocitoaféresis, me podrían dar su opinión del Infliximab o esta última opción? y si es posible dónde puedo conseguirla en México o en Estados Unidos. Respuesta: Antes de la granulocitoaféresis o el Infliximab, debe intentarse el tratamiento con azatioprina o mercaptopurina, dos fármacos baratos, eficaces y que controlan el 70% de las colitis muy satisfactoriamente. De los otros dos tratamientos, cada centro se inclina por uno u otro. En mi caso, pondría infliximab. No sé exactamente a quién referirlo en México, no conozco el panorama. Conmigo ha estado en España este pasado año entrenándose en Enfermedad Inflamatoria Intestinal una doctora muy eficiente, procedente del Hospital de la Raza de Ciudad de México, la Dra. Francisca Martínez Silva. No sabría darle la manera de ubicarla en la actualidad, pero es posible que por la Sociedad Mexicana de Gastroenterología la pueda usted localizar. Pregunta: Medicación: 2 sobres de Pentasa cada 8 horas, denvar al día, 250 mg de Flagyl cada 8 horas, 25 mg metrotexato a la semana y ácido fólico. Llevo 45 días con tratamiento de brote colitis indeterminada con dos puestas a plano de fístula perianal en 15 días, después de dos años con hilo tutor en la fístula, no siento que el tratamiento sea efectivo y creo necesario su refuerzo. Soy corticodependiente y con el Inmurel sufro artritis. qué me aconseja? Respuesta: Intentar Mercaptopurina en lugar de Imurel, y además probablemente completar con Infliximab. Coméntelo con su médico. Pregunta: Hace unos meses me detectaron una colitis ulcerosa después de una larga lucha de pruebas, el tratamiento que me mandaron fue Claversal 500 (1-1-1), posteriormente en una revisión mi médico me aconsejó duplicar la dosis (2-2-2), pues no me siento bien, con una diversidad de síntomas(sensación de nauseas, cansancio, mareo, dolor en el lado derecho por la zona del hígado...). Me gustaría que me explicara si estos síntomas son normales, porque llegan momentos que estoy echo un lío y no sé lo que tengo, ya que mi médico dice que también puede ser algo funcional y la C.U. sea solamente una simple sospecha. Respuesta: Hombre, para diagnosticar una colitis ulcerosa y descartar un cuadro funcional, lo que hay que hacer es una colonoscopia con biopsias, y pocas dudas puede haber. Los síntomas que me cuenta son más funcionales que de colitis, pero repito que es muy fácil salir de dudas. Pregunta: Tengo 37 años y colitis ulcerosa desde hace 20 años (pancolitis). Hace 5 años en una biopsia me dijeron que tenía displasia leve, y desde entonces en ninguna otra colonoscopia la han vuelto a encontrar. Significa eso que ha desaparecido? Respuesta: Cuando una displasia leve no se confirma en varias colonoscopias, debe uno olvidarse, sin que eso signifique que se puedan dejar los controles. Pregunta: Tengo colitis diagnosticada desde el año El tratamiento que sigo es el siguiente: 3 ó 6 pastillas de Claversal 500 y Entocord enema cuando estoy peor. La pregunta es la siguiente: consultando en esta página los medicamentos, veo que Entocord enema no está recomendado para la colitis ulcerosa, es cierto?, por otro lado, Pentasa tiene el mismo efecto en enema o sobres?, lo pregunto porque me cuesta mucho trabajo administrarme los enemas. Respuesta: No sé dónde lo ha mirado, pero Entocord enemas sí está indicado en la colitis ulcerosa, es para eso. Las dosis de Pentasa orales que necesita para conseguir el efecto del enema son altas, pero puede intentarlo, coméntelo con su médico. Pregunta: Mi edad es de 25 años. Desde hace un año aproximadamente estoy tomando la siguiente medicación: 200 mg de 5

6 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 6 Consultorio médico Imurel (4 pastillas de 50 mg)indicado por mi médico según mi peso y 6 pastillas de Claversal 500 mg(2+2+2) y hasta el momento me encuentro muy bien sin haber sufrido ningún brote. Hace alrededor de dos meses me salieron una especie de escamas de caspa por todo el cuero cabelludo que según mi médico de cabecera se deben a una dermatitis seborreica común. Después de ese tiempo y de haber probado todos los champús de farmacia habidos y por haber para tratarla, las escamas han desaparecido, pero experimento una cantidad de caspa desmesurada que nunca antes había tenido y además desde la aparición de las escamas hasta hoy he perdido una notable cantidad de pelo, cosa que me preocupa enormemente, pues he perdido más de la mitad del cabello. Me gustaría saber si la pérdida de cabello es consecuencia de la dermatitis y si ambas cosas se deben al tratamiento con estos medicamentos y si volverá a crecer el pelo. Además al principio de la aparición de la dermatitis, ésta vino asociada con una especie de eczemas en cara y pecho. Respuesta: No es ningún efecto secundario de la medicación, que yo conozca. Parece, por su descripción, una dermatitis seborreica. Pero no soy dermatólogo, ni he visto las lesiones. Consulte usted de nuevo y solicite otro tratamiento. Pregunta: Según estudio urodinámico tengo parámetros de obstrucción del tracto urinario inferior.en artículos de esta sección he leído que el Crohn puede tener manifestaciones genito-urinarias, textualmente dice la uropatía obstructiva puede ocurrir como consecuencia de la compresión extrínseca del ureter por el proceso inflamatorio intestinal. En estos momentos no tengo actividad del Crohn, me han extirpado un varicocele y los epidídimos, pero sigo teniendo dolores testiculares y micción disminuida, es posible que todo esto sea causa de mi Crohn? a qué especialista debería dirigirme o que prueba podría hacerme para ver si mi intestino presiona el ureter? Respuesta: Por lo que describe, parece más una obstrucción urinaria distal, que se explicaría por otras causas. Pero la persona que debe decirle eso e informarle de la causa y remedios de la obstrucción, es un Urólogo, a quien por supuesto debe usted informar que tiene enfermedad de Crohn. Veo que es usted un varón, no me dice la edad, pero en los varones la causa más frecuente de obstrucción urinaria distal es la próstata. Pregunta: La tía de mi marido y el hermano de mi marido padecen la enfermedad de Crohn, quisiera saber si mi hijo, varón de 2 años, tiene la posibilidad de tener dicha enfermedad. Respuesta: La enfermedad de Crohn no se hereda, se hereda un poco la tendencia a padecerla. De todas formas, es una herencia muy débil, de manera que no tiene por qué padecerla el niño. Pregunta: Me han mandado brexinil para una sacroileítis que padezco, pero el estomago me lo deja fatal, me mandaron primero ibrupofeno, peor aún, hay algo que me quite los dolores de huesos y de barriga en general?, tengo Crohn desde el 2001, soy alérgica a la leche y al huevo. Respuesta: Debe usted hablar con su médico y que la mande al Reumatólogo. Si la sacroileítis no responde a ibuprofeno, se pueden probar otros antiinflamatorios, o Infliximab. Pregunta: Hay una relación directa entre C. U. y cáncer de colón? Qué porcentaje? tomo Claversal para una proctitis de 2-3 centímetros en remisión, diagnosticada hace año y medio con colonoscopia y biopsia después de casi un año con sangrado, qué dieta sigo? En enero tengo revisión, disminuirá la dosis de Claversal?, hay una relación entre este medicamento y la subida de peso? Mi hija de 4 años puede ser que lo padezca? Respuesta: Si es una proctitis de 3-4 cm, creo que sería muchísimo mejor para usted ponerse supositorios de Claversal en lugar de tomar Claversal VO, o en todo caso asociarlo. En la proctitis no hay aumento del cáncer de colon, sí en la colitis extensa de larga evolución, por eso hay que hacer endoscopias de control. La tendencia a esta enfermedad se hereda ligeramente. Si la niña tiene síntomas, llévela al pediatra. Pregunta: Mi hijo tiene colitis ulcerosa, ahora mismo está tomando Prednisona 10, 5, 5, pero está sangrando. Tiene 15 años y lleva desde mayo que estuvo un mes ingresado. Quisiera saber si hay otros medicamentos que fuesen más eficaces ya que me han hablado de los enemas. Respuesta: Si el crío lleva desde mayo con Prednisona, es momento de cambiar a otro tratamiento. O bien se asocia por vía oral Imurel o Mercaptopurina, o se refuerza el tratamiento con enemas, depende de la extensión. Coméntelo sin miedo con su médico. Pregunta: Tomo Pentasa y supositorios Claversal para colitis ulcerosa, me olvido bastante es peligroso? Respuesta: No deje el tratamiento sin consultar al médico y procure no saltarse las dosis. Se dice colitis ulcerosa. Pregunta: El día 15 de este mes me pusieron Remicade otra vez, mi médico me dijo que tomara Flagyl y Rigoran por lo menos hasta la 2ª infusión, pero no los he tomado porque no me sientan muy bien y el sabor es asqueroso. Me gustaría saber si es necesario tomárselo o se puede saltar. Estoy un poco agobiada porque no sé si me hace mucho efecto ya que noto que las fístulas no van bien y tengo algún dolor. Respuesta: Tómese por lo menos el Rigoran (ciprofloxacino), ya que lo del mal sabor suele ser efecto del Flagyl. Pregunta: He leído en un artículo que el tabaquismo puede ayudar en la colitis. Me resulta increíble, pero me da que pensar porque deje de fumar y a los 2 meses me diagnosticaron colitis ulcerosa. Repuesta: La colitis ulcerosa es más una enfermedad de no fumadores, y el Crohn de fumadores. El dejar de fumar no es la causa de la colitis, puede hacerla más sintomática. Los perjuicios del tabaco son mayores que el beneficio que se obtendría para la colitis dejando de fumar. Pregunta: Síntomas: a veces sangre en heces, dolor abdominal zona derecha agudo, normalmente 2-3 deposiciones diarias, pastosas y algunos alimentos en trozos, casi sin digerir, normalmente muy blandas. Analítica buena. Radiografía tórax y abdomen y ecografía normales. Algún familiar 2º grado problemas digestivos graves. Tengo hernia de hiato y tuve ulcera duo- 6

7 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 7 Consultorio médico denal (curada). Con este cuadro y en vista de que se tarda mucho en diagnosticar por la diversidad de pruebas, podría ser Crohn? Sólo quiero saber si los síntomas se podrían corresponder. Respuesta: Hay que hacer una colonoscopia. Pueden ser síntomas de muchas cosas. Pregunta: Con relación a la colitis ulcerosa. 1.- Las lavativas anales con agua son perjudiciales o favorecen la limpieza del intestino en un brote?. 2.-Un comentario que he oído es que se empieza con colitis ulcerosa, se pasa a la enfermedad de Crohn y el siguiente paso es el cáncer de colon. Hay algo cierto en esto? Repuesta: Las lavativas no valen de nada. Como dije en otra consulta, la hidroterapia del colon y el tratamiento por lavativas son una engañifa propia del siglo XIX. No es cierto eso que le han dicho que de una enfermedad se pasa a la otra, lea usted la información disponible en la página de ACCU. Pregunta: Soy enfermo de Crohn en Íleon terminal, me estoy tratando con Claversal 1-1-1, y mi médico me dice en la última consulta que tuve, que deje de tomarlo y siga la dieta de celiaco, incluso no siéndolo, estoy desconcertado, pues los conocimientos que tengo por conocidos y familiares es de acabar en quirófano por dejar la medicación. Respuesta: Pregunta a tu médico en qué se basa para diagnosticarte una celiaca. Debería darte esta información por escrito antes de que dejes ningún tratamiento. Consulta una segunda opinión antes de aceptar un cambio de diagnóstico tan importante. Pregunta: Cuando estoy con el periodo tengo unos dolores horribles, me tomo paracetamol pero no me hace absolutamente nada, es como si tuviera un brote. Podría tomar saldevas? Repuesta: Puede tomar Saldeva, no se preocupe. Pregunta: En una analítica de la semana pasada me han salido las plaquetas por encima de los límites y anemia ferropenia, que es la anemia que tengo siempre, pero se me duermen manos y pies, más que dormirse es como si se cristalizaran y a veces la cara se me pone super roja, tomo 150 de Imurel desde sep de 2004, 250 de Furbiprofeno y el 13 de julio de 2006 he tomado la tercera dosis de Infliximab por mi CU, está relacionado esos niveles con la medicación? me puede dar algo que no me espere, como un trombo o algo así? Repuesta: Las plaquetas altas son por la ferropenia, en cuanto se corrija esta, bajará el recuento de plaquetas. Los otros síntomas, debe usted comentarlos con su médico. Consultas de cirugía Escribir a la siguiente dirección: ACCU CATALUÑA - A/A: DR. ELOI ESPÍN BASANY Hotel d Entitats de la Pau - C/ Pere Vergés, nº 1 - piso 9º - Desp BARCELONA También tiene la posibilidad de formular sus consultas a través del correo electrónico: cirugía@accuesp.com Pregunta: Mi hermano está diagnosticado de enfermedad de Crohn y fue operado el 16 de noviembre, a fecha de hoy sigue sin poder comer y con gran cantidad de calmantes, es algo normal o por el contrario tendría que haber una mejoría? Su estado nutricional no es bueno y creen que tiene un hematoma interno pero no descartan que pueda haber un poro que cause infección, si no tiene calmantes e intenta comer algo el dolor es muy fuerte. Respuesta: En el postoperatorio de muchas intervenciones de la enfermedad de Crohn pueden ocurrir situaciones como las que usted nos describe, en el que puede haber hematomas internos o infecciones (bolsas de pus o incluso en ocasiones peritonitis). Esta evolución puede en algunas ocasiones obligar a administrar nutrición parenteral, transfundir sangre e incluso a reoperar a algunos pacientes. Creo que lo mejor es que cuando pase visita su cirujano le pida que con calma le explique cuál es el proceso que está viviendo su hermano, cuál es la actitud que seguirá y qué deben esperar del tratamiento que se le esta aplicando. Espero que estas explicaciones le sirvan de ayuda y sobre todo esperamos que su hermano se mejore y que no haya ningún problema. No dude en volverse a poner en contacto con nosotros si lo considera necesario. Pregunta: Actualmente sufro de colitis ulcerativa inespecífica moderada en estado de recesión, por motivos de trabajo tengo pensado la posibilidad de un tratamiento quirúrgico de proctocolectomía parcial con anastomosis ileonal y reservorio en j quisiera saber más al respecto dado que quiero acabar con la enfermedad en la zona en que actualmente ya remitió, para ya no tenerla. La zona es hasta 17 cm. del margen anal Respuesta: En los pacientes con colitis ulcerosa que afecta exclusivamente al recto (proctitis ulcerosa) se indica la interven- 7

8 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 8 Consultorio médico ción en solo el 2% de los casos, sin embargo, en los pacientes con una afectación extensa del colon (pancolitis ulcerosa) la cirugía esta indicada en el 33 % de los casos. Las indicaciones de tratamiento quirúrgico en la colitis ulcerosa pueden dividirse en dos grupos: a) Indicaciones electivas. a.1) a.2) a.3) a.4) a.5) Falta de respuesta al tratamiento médico. Sospecha o confirmación de carcinoma. Complicaciones locales: estenosis, fístula, etc. Retraso en el crecimiento. Complicaciones extraintestinales (p.ej. pioderma gangrenoso). b) Indicaciones urgentes. b.1) Megacolon tóxico. b.2) Hemorragia severa. b.3) Perforación. La intervención indicada en la colitis ulcerosa es la proctocolectomía total, es decir, la extirpación completa del colon y el recto hasta el nivel del ano ya que si se deja incluso una porción mínima de mucosa colónica o rectal, las posibilidades de recidiva de la enfermedad son muy altas. Una vez realizada la extirpación del colon y el recto se debe restaurar el transito intestinal, esto puede realizarse con dos diferentes técnicas: la práctica de una ileostomía definitiva, o la confección de un reservorio ileal con la anastomosis de este reservorio al ano (línea pectinea) que muchas veces se acompaña de una ileostomía temporal (con el fin de evitar complicaciones en la sutura del reservorio al ano, como fístulas o fallo de sutura) que se cierra unos meses más tarde después de comprobar el buen funcionamiento del reservorio. Hay que señalar que en ocasiones este procedimiento presenta complicaciones a largo plazo, mencionándose que en la actualidad se observan signos de inflamación del reservorio (reservoritis) a los 10 años de la intervención en aproximadamente el 40 % de los pacientes. Otras complicaciones que pueden diagnosticarse son las fístulas o anemia crónica. Sin embargo, a pesar de esto, la calidad de vida con un reservorio es buena, el 95% de los pacientes son totalmente continentes, sin restricción dietética. El 80 % de los pacientes no requieren el uso de medicamentos astringentes. Puede encontrar más información en la página Web de la ACCU ( Pregunta: Me ha salido una hernia inginal, la tengo como más de 1 año, pero creía que era de mi inflamación del colón. Tengo CU. Tiene algo que ver una con otra? Respuesta: La hernia inguinal no tiene ninguna relación con la Colitis Ulcerosa. Es una enfermedad con una alta incidencia en la población, y por lo mismo puede afectar a los pacientes con otras patologías, como la colitis ulcerosa. El tratamiento es quirúrgico y no varía si tiene o no colitis ulcerosa. Pregunta: He sido intervenida, me quitaron todo el colon, me pusieron un reservorio en forma de J y de vez en cuando sufro reservoritis y sangro. qué puedo tomar? Respuesta: En primer lugar siempre se debe comprobar que realmente se trate de una reservoritis. Si esta se confirma, entonces se debe iniciar el tratamiento. Este tratamiento se inicia por lo general con tandas de antibiótico (metronidazol o ciprofloxacino), si este tratamiento no es efectivo, entonces se pueden utilizar otros tratamientos (probióticos, corticoides, inmunosupresores, etc, incluso, en un porcentaje muy reducido se requiere la cirugía). Toda esta evaluación y el tratamiento se debe realizar o bien por el cirujano o bien por el digestólogo (depende de cada hospital). Pregunta: Soy Sergio de Sevilla y tengo 23 Años. Mi pregunta es: Cuánto tiempo debe de pasar después de la anastomosis para hacer las heces sólidas? Yo estoy operado desde el 6 de Octubre 2006 y las heces son pastosas o liquidas y con una frecuencia de de 2 a 3 deposiciones diarias. Es normal? El tratamiento que llevo es: Omeprazol, Pentasa 1-1-1, Hidroxil Respuesta: En principio el tiempo que pasa después de una anastomosis no tiene mucha relación con las características de las heces. Las características se modifican en base al estado de la enfermedad de base (brote o no), de la comida ingerida, de la hidratación, de la cantidad de intestino delgado y colon funcionante y de otros factores como son el estado emocional, la medicación que se tome, etc. Por otra parte, es tan normal hacer 2 a 3 deposiciones al día como hacer una deposición cada 2 o 3 días. Pregunta: Quería preguntarle si es verdad que si me quedo embarazada tendré dolor por las cicatrices de la operación. Respuesta: El embarazo puede acompañarse de dolor en las heridas, pero de ninguna manera es un hecho que sea obligado, es decir, es un hecho que puede o no suceder y que puede aminorarse con un buen cuidado de la piel durante el embarazo. Pregunta: Me operaron ya hace dos años, pero sigo sin tener sensibilidad en la zona de la cicatriz. El cirujano que me llevó me comentó que era normal, pero que a la larga empezaría a tener sensibilidad. Es normal que lleve tanto tiempo y no note cuando me toco? Respuesta: Es absolutamente normal que en la zona de una cicatriz no haya ninguna sensibilidad o que haya una disminución de la sensibilidad y en muchos casos esta zona no se recupera. Pregunta: Estoy operada de una colectomía total con reservorio en J por una colitis ulcerosa, quisiera consultar si entraña algún riesgo quedarme embarazada y si el embarazo cursará con normalidad, tengo muchísimas diarreas y fuertes dolores anales. Repuesta: El ser portadora de un reservorio ileal no implica más riesgo en el embarazo, lo que implica es que la fertilidad se ve reducida (es decir, es mas difícil quedarse embarazada), pero una vez que se ha embarazado, no implica más riesgo que la población que no es portadora de un reservorio. 8

9 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 9 Consultorio médico Consultas de psicología Puede formular sus consultas a través del correo electrónico: DRA. LAURA CAMACHO MARTEL Doctora en Psicología Clínica y de la Salud psicologia@accuesp.com ACCU Málaga C/Aníbal, Nº 1, 1º D C. P Málaga Pregunta: Debe un enfermo con colitis ulcerosa ser tratado psicológicamente o psiquiátricamente? Desde qué momento de la enfermedad? Respuesta: Las enfermedades crónicas, es decir, aquellas para las que no hay un tratamiento curativo sino paliativo de los síntomas hacen que la persona tenga que hacer continuos esfuerzos para adaptarse a esa nueva situación. En el caso específico de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino como la Colitis Ulcerosa, su propia naturaleza incurable junto con su lento y difícil diagnóstico, en algunos casos, los síntomas tan molestos que desencadena y su pronóstico impredecible hacen que la persona pueda verse afectada a diferentes niveles, entre ellos el emocional. El apoyo psicológico es siempre recomendable para ayudar a la persona y a sus familiares a aprender a vivir con la enfermedad y a hacer frente a los continuos esfuerzos de adaptación y cambios relevantes en su estilo de vida habitual. Hay veces en las que se hace necesario algún tipo de fármaco para disminuir los síntomas que desencadenan cuadros de ansiedad o depresión más graves o intensos, es en estos casos en donde el trabajo junto con un psiquiatra es aconsejable. La persona tiene que tomar una actitud activa y el entrenamiento en habilidades sociales, solución de problemas, técnicas de relajación, etc. con un profesional de la psicología es muy apropiado. Es preferible que el profesional de la psicología sea una persona formada en el ámbito de la Psicología de la Salud. Por otra parte, no hay un momento concreto en el que se tenga que recurrir a un profesional de la psicología, eso sólo lo marca la demanda del paciente, es decir cuando él mismo lo solicite. Pregunta: Quisiera saber si produce ansiedad, el estar siempre cambiando de tratamientos, haciendo brotes, y si es motivo de baja laboral. Respuesta: Los brotes pueden causar ansiedad y la ansiedad, a su vez, puede precipitar un nuevo brote o agravarlo en el caso de que ya existiera. Cuando la ansiedad o los brotes interfieren en tus actividades diarias de forma significativa es motivo más que suficiente de baja laboral. Pregunta: Me hablaron de psicólogo en salud y no entiendo bien que tipo de psicólogo es, hay diferentes tipos? Respuesta: En principio cualquier psicólogo clínico puede ayudarle, no obstante es preferible que el profesional de la psicología esté familiarizado en el trato de problemas derivados de enfermedades crónicas porque el conocimiento de las características y peculiaridades de la enfermedad favorecen mucho el trabajo terapéutico. Es sólo una recomendación a seguir en el caso de que sea posible ya que no hay muchos profesionales de la psicología con una formación tan específica. Pero no se preocupe que como le he comentado al principio cualquier psicólogo clínico está capacitado. Pregunta: Mi novio tiene la enfermedad de Crohn, se la diagnosticaron cuando era pequeño ya que tuvo una crisis bastante gorda. Ahora, al hacerse el reconocimiento médico del trabajo, le han dicho que tiene anemia y que debería ir al especialista del estómago, para que le controlaran, pero él no quiere ya que dice estar cansado de tantos médicos y que no quiere volver a medicarse... corre algún riesgo? Respuesta: La enfermedad de Crohn hoy en día es una enfermedad crónica, es decir, que por el momento los tratamientos se dirigen a paliar los síntomas pero aún no hay un tratamiento que cure definitivamente la enfermedad. A cada persona la enfermedad le puede afectar de diferentes formas, hay pacientes que solamente tienen un brote cada cierto tiempo (1 al año, 1 cada 5 años, etc.) y en otras personas los brotes son continuos. A pesar del Crohn hay personas que hacen su vida con normalidad, se casan, tienen hijos, hacen deporte, trabajan, pero siempre es importante seguir las recomendaciones del médico y tomarse la medicación aunque no se esté en brote y uno pueda pensar que se encuentra muy bien. Por tanto, la medicación es muy importante. Por otra parte, en algunos casos, es relativamente frecuente lo que me comentas sobre la negativa de tu novio a tomarse la medicación. Es difícil aceptar que se tiene una enfermedad crónica pero poco a poco hay que ir aprendiendo a vivir con ella sin dramatizar, entre otras cosas porque no hay motivos para el drama. Los tratamientos están muy avanzados y se puede llevar una vida muy normal. Pregunta: Tengo 29 años y diagnosticada de colitis ulcerosa desde Debuté con un brote grave y partir de entonces mi vida se basa en múltiples ingresos, constantes visitas a la consulta de digestivo, tomando toda la medicación existente y sin poder llevar una vida normal. Todo el mundo me dice que tengo que tener paciencia, pero a mí se me acaba y pienso que no voy a poder volver a ser la misma por culpa de esta enfermedad. Qué puedo hacer para que esto no pueda conmigo? Estoy agotada física y psicológicamente y tengo la sensación de que no puedo más. Respuesta: Antes de escribirte algunas recomendaciones me gustaría que supieras que comprendo muy bien por la situación que estás pasado y que es normal que a veces lleguemos a entrar en un círculo en el que quedamos atrapados y no sabemos cómo salir. Voy a intentar explicarte cómo influyen sobre la enfermedad (dolor, malestar, empeoramiento de los brotes, etc.) los factores psicológicos. Ten en cuenta que no te voy a dar ninguna explicación médica sino psicológica vale? 9

10 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 10 Consultorio médico Durante mucho tiempo se pensó que el hecho de que nos duela más o menos, o nos encontremos mejor o peor, dependía del daño que nos habíamos hecho. Así si tenemos una lesión grande nos sentiremos peor y si la lesión es pequeña nos sentiremos mejor. Sin embargo, los expertos se han dado cuenta de que esto no es así de simple. Fíjate que a veces, el mismo daño a unas personas les incapacita más que a otras, o incluso a la misma persona, un mismo golpe le duele más unas veces que otras. Te voy a poner un ejemplo y así seguro que me entiendes mejor: *Fíjate que cuando un futbolista se hiere en una pierna cuando está peleando por meter un gol, no se dará cuenta de la herida hasta que pare. *En estudios acerca de los heridos de guerra muchos solados dijeron que no habían sentido dolor ni malestar en el campo de batalla cuando fueron heridos, pero cuando estaban a salvo en el hospital pedían más medicinas que los que se recuperaban de operaciones graves. *Un ejemplo de veces en las que un mismo daño nos puede doler más o menos según el momento en el que nos encontremos sería el siguiente: si nos dañamos la mano, el dolor que sentiremos y las cosas que hagamos después dependerá de la situación. Vamos a imaginarnos tres situaciones: a) si iba a recoger el gordo de la lotería; b) si iba al dentista; c) si estaba cuidando a un familiar gravemente enfermo. Seguro que si iba a recoger el gordo de la lotería pegaríamos un grito al sentir el daño y seguiríamos el camino hacia la administración de loterías. Si estaba cuidando a un familiar muy grave nos iríamos corriendo con el familiar. Sin embargo si fuésemos al dentista, es muy posible que nos volvamos a casa a curarnos la herida y dejemos la cita para otro día. En qué caso crees que la persona siente más dolor y malestar? seguramente sentirá más dolor en el caso de que nos dirigiéramos al dentista. *Otro ejemplo. De noche, en la cama, sin ninguna distracción, muchos de nosotros hemos notado que el dolor, las preocupaciones, el malestar se hace más intenso. Uno no tiene distracciones en la oscuridad y el silencio, se siente bajo de ánimo y esto hace que el dolor sea más fuerte. Por qué pasa todo esto? Voy a intentar explicarlo de manera muy sencilla. Sigamos con el ejemplo en el que nos hacemos un daño en la mano. Para sentir el dolor es necesario que nuestra mano le envíe un mensaje a nuestro cerebro en el que le diga me he hecho daño. Nuestro cerebro recibe el mensaje y hace que nos duela la mano para que así la protejamos e intentemos curar la mano dañada. Sin embargo, entre el mensaje que envía la mano y el cerebro hay como una puerta que si se abre el mensaje llega y nos duele mientras que si se cierra el mensaje no llega, el cerebro no se entera y no nos dolerá la mano. Pero cuáles son las cosas que hacen que la puerta se abra o se cierre? El daño físico abre la puerta, pero además, hay más cosas que hacen que la puerta se abra más o menos. Cuáles son esas cosas en el caso en el que nos hemos hecho un daño en la mano cuando íbamos a cobrar el gordo de la lotería?, qué hace que se cierre un poco la puerta y nos duela menos? Por un lado la atención que le estamos prestando al daño en la mano. Por otro lado, a nuestro estado de ánimo. El estar tan contentos hace que se cierre un poco más la puerta y nos sintamos mejor. Es importante comprender que el malestar que sentimos no depende únicamente de los cambios físicos (úlceras, diarreas, fiebre, etc.). También está muy influido por los cambios en lo que sentimos y en lo que pensamos. Puedes aprender a controlar tu vida aunque tengas la enfermedad. Es decir, podemos modificar nuestro malestar si cambiamos las cosas que sentimos, las cosas que pensamos, las cosas que hacemos. En segundo lugar quiero enviarte un mensaje tranquilizador. Lourdes, no te pasa nada que no sea algo bastante frecuente y que a cualquier persona que haya pasado por tu misma situación le pasa así que tranquila. Sé que es fácil decirlo y comprendo cómo te sientes pero todo irá a mejor. Fíjate que cuando pensamos sobre cosas negativas (lo mal que lo pasaste en el hospital, no voy a poder ser la misma por culpa de esta enfermedad, no puedo más, el miedo a volver a pasar por lo mismo, miedo a no volver a ser la misma) esos pensamientos hacen que nos sintamos mal y como consecuencia te agotes como tu misma me comentas. Son tan automáticos estos pensamientos que no nos damos cuenta de ellos y podemos llegar a la conclusión de que son totalmente ciertos y que no hay otras formas de ver las cosas. Te recomiendo que cuando detectes esos pensamientos intentes pensar en otra cosa. Por ejemplo, escucha música, ponte a leer, en definitiva distráete. No hay motivos para creer que tengas que volver a pasar por lo mismo así que no te atormentes pensando en eso, no merece la pena. Además cuando estamos tristes tendemos a considerar los problemas de una forma más catastrofista no voy a poder volver a ser la misma por culpa de esta enfermedad; esto puede conmigo, también tendemos a magnificar y a hacer generalizaciones de la situación mi vida se basa en múltiples ingresos (te recomiendo que apuntes cuántos), constantes visitas al digestivo (apunta cuántas) y tomando toda la medicación existente ( toda, toda?, qué tomas? pregunta al médico cuántos tipos de medicación existen), siempre con brotes (la palabra siempre es peligrosa intenta quitarla de tu vocabulario, apunta cuántos brotes son y ten en cuenta que para que aparezca un brote tiene que haber un periodo sin brote). Nos cuesta encontrar estrategias eficaces para afrontar la situación y tras varios intentos que no dan resultado aparecen pensamientos negativos sobre el futuro y sobre las capacidades personales esto puede conmigo, no puedo más. Te propongo el siguiente ejercicio para cada uno de los pensamientos que he subrayado en negrita: Qué evidencias tengo a favor de este pensamiento? Existe una manera diferente de ver la situación, otras posibilidades? Hay alguna explicación alternativa a este pensamiento? Necesito tener más pruebas que demuestren este pensamiento? Se trata de aprender a pensar, a decirnos cosas diferentes, de tal forma que no nos sintamos tan mal, tan tristes, nerviosos o enfadados. El primer paso para aprender a modificar esos pensamientos es hacerse la siguiente pregunta he hecho algún esfuerzo hasta ahora para tratar de pensar de otro modo? has hecho esfuerzos para pensar de otro modo a como lo haces? Pensar de otra manera no es fácil pero tampoco imposible. Te propongo que aprendas a discutir, a criticar tus propios pensamientos, lo que te dices internamente, del mismo modo en que lo harías si estuvieras en un debate con alguien con quien no estuvieses de acuerdo. De la misma manera en que intentarías convencer a esa otra persona de que su forma de ver un asunto no es 10

11 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 11 Consultorio médico la correcta, tienes que hacerlo contigo misma. Esto que puede parecer muy difícil no lo es tanto, se trata de practicar. Cuestiónate las pruebas a favor y en contra de tus argumentos, las ventajas y los inconvenientes que tiene esa forma de ver las cosas. Se trata de aprender a discutir nuestros propios pensamientos. La relajación es muy importante para estar en un estado apropiado para trabajar todo esto que te propongo, cierra los ojos y respira tranquilamente soltando el aire despacio, recorriendo con la mente desde la cabeza hasta los pies. Hazlo varias veces y te sentirás mejor. Hoy en día los tratamientos médicos para la colitis ulcerosa son muy buenos pero el tratamiento debe ser entre varios profesionales. La ayuda de un profesional de la psicología puede beneficiarte mucho. Pregunta: Me acaban de detectar esta enfermedad, por lo que estoy leyendo no hay una causa específica del problema, y no existe un tratamiento que cure la enfermedad. Trato de controlarme psicológicamente, pero a veces afecta mi estado emocional Mentalmente se puede controlar la inflamación disminuyendo las bacterias que atacan o producen mis movimientos? Respuesta: Actualmente lo que causa la enfermedad es desconocido, pero hay muchos avances y los tratamientos son bastante eficaces. Es cierto que la enfermedad puede afectar emocionalmente a la persona que la padece y es comprensible ya que es una enfermedad con periodos de actividad e inactividad que desorientan mucho a la persona. Puedes llegar a aprender a vivir con la enfermedad de tal forma que te afecte emocionalmente lo menos posible. Para ello la relajación es fundamental, las técnicas de manejo del estrés y el conocimiento de ti mismo pueden ayudarte mucho. Lamentablemente la inflamación del intestino no se puede controlar mentalmente, lo que si se puede hacer es prevenir y en su caso disminuir el número de aparición de los brotes o acelerar la recuperación en el caso de que estés con uno. Los estados de nerviosismo, estrés o ansiedad afectan al sistema digestivo de cualquier persona enferma o no. En el caso de tener una enfermedad inflamatoria del intestino el efecto es mayor. Por todo ello, te recomiendo que sigas una vida tranquila y relajada. Un profesional de la psicología puede orientarte y enseñarte técnicas de relajación que son fundamentales. Pregunta: Estoy tomando corticoides, Urbason 16mg. para parar. He estado tomando 10 días 32mg y ya he empezado a rebajar la dosis, pero llevo tres días que no duermo bien, no consigo cuajar el sueño, tengo mucho calor, esta noche me ha dado fiebre y me he levantado sudando...luego estoy todo el día medio zombi. La cosa es que esto me había ocurrido cuando tomaba Dacortin. Incluso estuve tomando Urbason antes durante un periodo largo y no me había pasado nada... He probado con tila antes de dormirme, y no quiero meterme más pastillas como Valium, etc. Esto es normal?, qué puedo hacer para conciliar el sueño, ya que no estoy bien en todo el día, y no rindo en mis obligaciones. Respuesta: No me dices que tipo de enfermedad inflamatoria intestinal padeces, pero te diré que suele ser bastante frecuente que haya periodos en los que por la noche aumente la temperatura corporal y se sude mucho. Cuando aparece un brote es normal que como consecuencia en muchas personas también aparezcan problemas para conciliar el sueño debido al malestar general, al dolor, la fiebre, etc. En cuanto a la dificultad para conciliar el sueño te recomiendo que pruebes con una serie de pautas que son bastante eficaces si eres persistente. Tampoco tienes motivos para alarmarte tanto, son sólo tres días sin dormir bien y además ya estás buscando soluciones, tranquilo. Ante todo intenta no preocuparte en exceso porque seguramente esa inquietud también esté influyendo en que no puedas dormir. Además ya tienes controlado el brote, eso es una muy buena noticia. Así que ya verás como poco a poco todo irá bien. Algunas recomendaciones son: Procurar no dormir durante el día, sólo por la noche. Que el ambiente de la habitación sea agradable en cuanto a temperatura, orden, etc. Hacer una cena ligera y dejar pasar un tiempo antes de acostarse. Si no puede dormir es preferible no quedarse en la cama. Por la noche, en la cama, sin ninguna distracción muchos notamos que el dolor, las preocupaciones, el malestar se hacen más intensas. Uno/a no tiene distracciones en la oscuridad y el silencio, se siente bajo de ánimo y esto hace que todo se magnifique y nos intranquilice. Si no se puede dormir es mejor levantarse para evitar el estar dando vueltas en la cama y aprovechar el tiempo para hacer cualquier otra actividad, leer, ver una película, etc. Tomar algún tipo de infusión relajante como tila o manzanilla con anís puede ayudar. Tener un horario regular. Es decir, procurar acostarse a la misma hora para que el cuerpo se acostumbre y asocie el sueño a una hora determinada. Dormir bien es fundamental para un buen descanso y recuperación de los brotes, si persiste es mejor que su médico le recete algún fármaco relajante para tomarlo por la noche. Pregunta: Tengo 57 años y me diagnosticaron hace un año una colitis ulcerosa leve en ucla pero de muchos años en la primera colonoscopia me detectaron dos displasias muy pequeñas en la siguiente dio un resultado negativo de displasias, tomo 6 píldoras de Lixacol (5-asa) tengo mucho apetito. Antes me solía sentir cansado ahora, por lo general, me siento bien pero no dejo de pensar en el cáncer de recto o colon y no sé si operarme para acabar con esa pesadilla que no me deja un día y es lo que me agota mentalmente. Respuesta: Por lo que me cuentas estás bastante bien. Tienes controlada la enfermedad y tu mismo dices que estás mucho mejor. La medicación que tomas es de la que menos efectos secundarios tiene y además se ha comprobado en estudios científicos que tiene una función protectora contra el cáncer. El cáncer de colon es uno de lo más frecuentes en la población en general enfermos con colitis o personas sanas sin colitis. Lo ideal es que se hicieran colonoscopias a todas las personas para detectar a tiempo la posibilidad de un cáncer como se hace con las mujeres y el cáncer de mama, pero no hay presupuesto económico para eso. Tu tienes la ventaja de que por tener la enfermedad te hacen controles con mucha más frecuencia y en el remoto caso de que tuvieses cáncer te lo detectarían muy pronto con lo cual te curarías. Supongo que sabes que el cáncer de colon se cura. Te has parado a pensar cuántas personas mueren diariamente en las carreteras por accidentes de tráfico? Muchísimas!. Con esto quiero decirte que tenemos más posibilidades de morir cualquier 11

12 consultorio medico 21/2/07 07:54 Página 12 Consultorio médico día en la carretera que por cáncer de colon, tanto personas sanas como con colitis ulcerosa o con cualquier otra enfermedad. Me hablas de operarte, pero no entiendo muy bien que me quieres decir. Operarte para qué? Las operaciones que se realizan a las personas con colitis ulcerosa son en los casos en los que no hay más remedio por lo extendido que están los daños. Quizás la ayuda de un profesional de la psicología pueda beneficiarte mucho y eliminar esos miedos que si te fijas bien y los analizas como si discutieras contigo mismo no encontrarás argumentos que justifiquen esa preocupación tan grande que tienes. Pregunta:. Cómo puedo vivir con la enfermedad de Crohn? Necesito ayuda tengo 26 años y estoy super deprimida por esto. Respuesta: Aprender a vivir con la enfermedad es un proceso. Con esto te quiero decir que es algo a lo que se llega poco a poco y con paciencia. No te quepa la menor duda de que aprenderás a manejar los altibajos que te ocasione la enfermedad. Para ello debes informarte bien sobre las características generales de la enfermedad que padeces. Conocer los síntomas, cómo te afecta a ti, ya que no a todas las personas les afecta de la misma forma. Como sabrás las E.I.I. (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) son de origen desconocido, y por tanto, no hay un tratamiento definitivo para curarlas, pero hoy en día los tratamientos farmacológicos están muy avanzados y consiguen en gran medida disminuir los síntomas físicos. Otra cuestión que también sabrás es que es una enfermedad donde se alternan los períodos de brotes o recaídas con etapas de notable mejoría. Otro tema fundamental para aprender a vivir con la enfermedad es conocerte a ti misma. Observa cómo reaccionas ante la enfermedad, qué haces para intentar estar mejor, qué cosas te desesperan, qué pasa cuando te encuentras mejor, etc. Me comentas que estás super deprimida. Es normal que cuando a uno/a le dicen que tiene una enfermedad crónica y que además afecta a su vida diaria, la reacción emocional no sea de alegría. Con esto quiero decirte que te tranquilices, es normal que te encuentres mal. En estas circunstancias nos cuesta buscar soluciones, magnificamos sin darnos cuenta todos los aspectos negativos super deprimida. Seguramente has hecho muchos esfuerzos para afrontar tu situación y no sentirte mal y como no lo has conseguido el resultado ha sido deprimirte más, si se me permite esta expresión. Un paso importante para aprender a vivir con la enfermedad es aceptar estos cambios en tu estado emocional debido a la enfermedad al igual que aceptar que a veces estarás con un brote más o menos largo. Pero también habrá momentos en los que te encuentres bien. Aceptación no significa resignación. Aceptar la enfermedad es adoptar una postura activa para enfrentarse a ella. Muchas veces se consideran inaceptables las emociones negativas cómo puede estar contenta una persona con Crohn? Se pueden quitar las emociones negativas que suscita la enfermedad? Pensemos ahora en otras posibilidades. Una persona padece Crohn y al mismo tiempo desarrolla una actividad que no es igual a la que tenía antes ni cualitativa ni cuantitativamente porque no le apetece en absoluto muchas veces o porque tiene que descansar cada cierto tiempo. Si para esa persona es importante seguir alcanzando sus objetivos (por ejemplo, estudios, trabajo, amigos etc.) y además está comprometida en alcanzarlos, quizás cuando no tenía la enfermedad llegaba a 100 y ahora llega a 50 pero sigue relacionándose con los demás, haciendo sus actividades diarias. A esta actitud me refería cuando decía que aceptar la enfermedad es adoptar una postura activa para controlar lo que sí se puede controlar y que no es precisamente la curación de la enfermedad (al menos por ahora). Una metáfora tomada de la Terapia de aceptación y Compromiso (Hayes, Strosahl y Wilson, 2000) sirve muy bien para explicar el concepto de aceptación: Imagínate que hacen una fiesta e invitan a todos tus vecinos. También ha venido un tipo que es un metepatas. Tú eres la anfitriona de la fiesta y puedes hacer varias cosas para que el metepatas no te estropee la fiesta. Puedes ponerte en la puerta todo el rato y no dejarle que pase. Puedes pasarte la fiesta vigilándolo para que no haga una de las suyas. Pero si haces esto no te lo vas a pasar bien en la fiesta y la fiesta te va ha resultar muy desagradable. Si lo hubieras sabido también podrías haber optado por una solución radical y haber suspendido la fiesta, pero te habrías perdido la fiesta. Hay más alternativas qué te parece si das la bienvenida a todos, incluyendo al metepatas, le dejas que haga a su antojo y te dedicas a disfrutar en lo que puedas de la fiesta? Si en el texto anterior sustituyes al vecino aguafiestas por el Crohn fácilmente se comprende qué significa aceptación. Aceptar la enfermedad no es claudicar ni rendirse, es negociar con ella. Así un paciente con Crohn puede salir con sus amigos o hacer las tareas de la casa, no como las hacia antes, ni tan deprisa ni a lo mejor tan bien y seguramente tendrá que descansar de vez en cuando, pero PUEDE HACERLO. Aceptar la enfermedad es darse cuenta que hay algo de la fiesta que se puede disfrutar. Quizás no se podrá quedar hasta el final pero al menos el tiempo que has estado lo has disfrutado. Una buena herramienta que te ayudará a ver las cosas con más calma y con menos desesperación es la relajación. Cuando estamos contentos, descansados, se contemplan los problemas desde otro punto de vista más optimista. Sigue los consejos sobre relajación que he escrito en otras consultas. Pregunta: Tengo 47 años y llevo tres con Imurel. Por diversos problemas personales y laborales he acudido a un psiquiatra. Me comenta que los inmunomoduladores tienden a favorecer las partes débiles de la psique, aunque muy lentamente acentuando los problemas que se puedan tener. Me ha recetado Cipralex. Respuesta: A veces hay que probar con diferentes tratamientos para evaluar la eficacia apropiada en cada caso particular ya que no todas las personas reaccionamos de la misma forma ante los mismos fármacos. En el caso que usted me expone cita el Cipralex, es un fármaco que se utiliza para tratar síntomas depresivos y ansiosos, si su médico ha considerado oportuno recetárselo seguramente es porque será, teniendo en cuenta su caso, la mejor opción. Posiblemente está buscando dosis y eficacia apropiada y le ha vuelto a citar en 15 días para ver que tal le va. Respecto al efecto de los inmunomoduladores sobre la psique ( a qué se refiere con psique?) no tengo información suficiente para poder opinar. Lo que sí parece cierto es que es un tratamiento que funciona en muchos casos de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. De cualquier manera la ansiedad y la depresión son factores que pueden afectar al agravamiento de los brotes y a la calidad de vida del paciente, por este motivo es aconsejable que se traten. El apoyo de un profesional de la Psicología junto con la terapia farmacológica es de gran ayuda. Supongo que su Psiquiatra tendrá en cuenta su estado físico. Se lo señalo ya que puede pasar que el fármaco para la depresión en los pacientes con Enfermedades Inflamatorias Intestinales sea contraproducente si el paciente se encuentra en una fase de anemia o cansancio o debilidad muscular ya que puede acentuarla. 12

13 miscelanea 21/2/07 07:55 Página 13 Miscelanea TU LUGAR DE ENCUENTRO EN INTERNET CON TODO LO RELACIONADO CON LAS E.I.I. Tu que eres joven, podrás disfrutar de una sección donde informamos de todas las actividades llevadas a cabo por la juventud de ACCU y donde esta narra sus experiencias y os animan a que participéis en ellas. Tiene a su disposición un consultorio web para cualquier pregunta relacionada con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa: cirugía, digestivo, nutrición, ginecología, reumatología y muy pronto también sobre psicología. COLABORACIÓN CON ACCU ESPAÑA Asociación de Utilidad Pública Cualquier donación conlleva ventajas fiscales (deducción Declaración de la Renta), redunda en el mejor conocimiento de nuestras enfermedades, y en la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo de afectados, ya que sin las aportaciones necesarias, resulta bastante más difícil conseguir nuestros fines y la realización de actividades para el beneficio de todos. Deseo colaborar con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con la donación de... Euros, que les envío por medio de: Cheque bancario a nombre de ACCU ESPAÑA Giro Postal a nombre de ACCU ESPAÑA (adjunto resguardo) Transferencia a nombre de ACCU ESPAÑA a la cuenta: 2104 / 3213 / 34 / (Necesitamos que nos envíe el comprobante del banco para poder emitir el recibo con todos los datos necesarios) DATOS DE COLABORADOR Nombre y Apellidos... NIF Domicilio..... Nº.. Piso... Código Postal.. Población Provincia Teléfono/s.. Fax Firma del Titular:.. Fecha:.. Recorte esta hoja y envíela a: ACCU ESPAÑA, Hileras, 4 4º P. 6 y Madrid 13

14 miscelanea 21/2/07 07:55 Página 14 Miscelanea Cartas de nuestros socios EL MITO DEL SAMURAI SHINKAKA Había una vez, hace mucho tiempo en una aldea llamada kagomuchô un matrimonio de ancianos que no tenía hijos; el marido era leñador de bambú y la esposa era vendedora de cosméticos primitivos. Todas las mañanas mientras el leñador iba a cortar bambú al bosque, su esposa iba al templo a rezarle al buda del orinal dorado para que le dieran un bebé. Un día la mujer del leñador estaba triste pues llevaba cuatro días estreñida y no había vendido cosméticos y tenía miedo a que la echaran de la empresa shintukaranohaycremita, fue entonces cuando sintió que estaba embarazada. Así que apretando apretando no sólo evacuo, si no que dió a luz (como diría alguien que yo conozco...que fuerte me parece) Y fue así como nació el pequeño Shinkaka. Pasó y pasó el tiempo y Shinkaka ya tenía 16 años, la edad para emanciparse (que queréis, en el Japón feudal se hacía a esa edad), total que como se estaba preparando las oposiciones para samurai pues ayudaba a su padre a cortar bambú para luego venderlo en el mercado y con el dinero pagar la academia de oposiciones. Todo parecía normal en sus vidas hasta que un día unos ninjas robaron el orinal dorado del buda, entonces empezó a llover y la tragedia se cernió sobre la aldea de kagapokito, así que los ancianos se reunieron y acordaron que Shinkaka debía de emprender el viaje en busca de los ninjas que robaron el orinal dorado al Buda. Ancianos: Shinkaka, el mal se ha apoderado de nuestra aldea, has de ir a la tierra de occidente para buscar a los ninjas que nos han robado el orinal sagrado, si no lo haces las plagas acabarán con nuestras cosechas y no habrá arroz para la fiesta de la cereza y no te podrás casar con la princesa Tengochichi. Shinkaka: pero tengo sólo 16 años y todavía no se empuñar una katana, además soy el peor de mi promoción, sólo sé hacer arroz tres delicias con bambú y contar chistes verdes. Ancianos: pero eres el elegido por el oráculo, tu naciste gracias al orinal sagrado, además, eres hábil con el tiro con arco y aunque en todo lo demás seas torpe, no nos importa, y si recuperas el orinal sagrado te casas con la princesa. Shinkaka: jo, pero que a mí no me gusta la princesa, a mí me gusta más el príncipe. Ancianos: mmm, bueno a nosotros también pero la recompensa es casarse con la princesa, qué quieres?!. Los cuentos son así de machistas y el guión dice que te tienes que marchar ya y punto en boca! Así que nuestro héroe cogió su caballo y partió de la aldea, para rescatar el orinal dorado del buda Podrá el héroe Shinkaka rescatar el orinal dorado? Qué clase de aventuras le depararán a nuestro héroe? Se casará con la princesa o con el príncipe? Realmente está bueno el arroz tres delicias con bambú y setas? Sólo podréis conocer la verdad en el próximo número de la revista crónica JajajajJAJAJAJA (siempre he deseado poner eso en uno de mis cuentos) Félix Perea (Jiaolong Bao) Socio nº 8782 Málaga nº

15 miscelanea 21/2/07 07:55 Página 15 Miscelanea Hola amigos/as: Aquí estoy de nuevo, a pocos meses de mi llegada de Vigo os cuento mi experiencia. La verdad nunca me podría haber imaginado todo lo que viví en estos cuatro días. He conocido a muchas personas las cuales me brindaron su amistad, cariño y sobre todo su apoyo sin recibir nada a cambio. Me lo he pasado genial, tengo miles de recuerdos que me llegan a la cabeza de los cuales hemos reído, bailado y de los que también he aprendido muchísimo de mis compañeros. También he conocido Vigo, que no había estado, es una ciudad muy bonita, con sus monumentos, sus tradiciones y aunque nos llovió lo pasamos igual de bien que si no lo hubiera hecho. Quiero dar las gracias a todos los organizadores de ACCU Vigo por su gran labor y por habernos hecho tan felices estos cuatro días. Resumiendo, que me lo he pasado más que bien, he conocido a muchos compañeros de fatigas, he aprendido mucho con ellos/as que me llevo grandes amigos/as y una experiencia muy positiva. Para terminar, quiero decirle a aquellos que todavía no se han animado a venir a algunas jornadas o encuentros, que lo hagan, que merece mucho la pena y una vez te animas a la primera te apuntas a todas je je. Un fuerte abrazo y espero que nos veamos en Barcelona. Laura Gallego Socia nº 4055 Castilla la Mancha nº 81 Aviso Con motivo de la celebración del Symposium Médico sobre E.E.I.I. que organiza la FUNDACION INTERNACIONAL DR. FALK en Sevilla los días 23 y 24 de marzo y de la Asamblea de la EFCCA (Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa) que tendrá lugar durante las mismas fechas y en la misma ciudad, ACCU ESPAÑA organizará un acto el día 24 de marzo entre las 16,00 h. y las 18,00 h. en el Hotel Meliá Sevilla en el que intervendrán las Dras. Mª Luis Castro del Servicio de Digestivo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y la Dra. Mª Valle García del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Las personas que estéis interesadas en acudir, poneros en contacto con vuestro grupo a primeros del mes de marzo y os podrán informar sobre el tema de las ponencias. Ruego a socios que padezcan, además de C.U. o Crohn, Colangitis Esclerosante Primaria, Hepatitis Autoinmune o Colangitis Autoinmune El intercambio de información es de gran interés en estos casos. Se pretende formar un GRUPO DE AFECTADOS dentro de la asociación ACCU Madrid para intercambiar experiencias y conocimientos sobre la problemática de estos enfermos. El ruego lo formula un socio de ACCU Madrid, padre de un enfermo, con número nacional 7973 y provincial Persiguiendo tal fin, Se ruega a familiares o enfermos de COLANGITIS ESCLEROSANTE PRIMARIA, HEPATITIS AUTOINMUNE O COLANGITIS AUTOINMUNE que estén interesados en conocer otras experiencias y en intercambiar impresiones con otros enfermos o familiares, para buscar las mejores soluciones entre todos, comuniquen su conformidad para celebrar Reunión en la sede de ACCU Madrid, al teléfono

16 asociaciones 21/2/07 07:56 Página 16 Comunicados de las Asociaciones de ACCU ACCU CORUÑA ACCU Coruña ha realizado como todos los años las cenas de Navidad, por un lado la cena de Navidad de jóvenes y dos semanas más tarde la cena para todos los socios. La cena de jóvenes se organizó en la zona de Ferrol el día 2 de diciembre. Se ha vuelto a cambiar Coruña por otra ciudad para que así participen socios de todos los puntos de la provincia. Cada año se realizará en un lugar diferente para facilitar el acercamiento de nuestros jóvenes. Contamos con la participación de 17 jóvenes y sobra decir que lo pasamos genial y fue una cena muy acogedora. Más tarde visitamos la zona nocturna, algunos se despidieron pronto, y otros decidimos observar el casco antiguo de la ciudad de Ferrol con la luz de la luna. del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña. Una charla, con poca participación de público, sobre todo joven, pero muy familiar, en donde más que una charla fue un coloquio, y donde los que asistimos, resolvimos muchas dudas. Por otro lado se organizó otra cena para todos los socios el día 16 de diciembre, en un restaurante de las afueras de A Coruña, con unas vistas espectaculares de toda la ciudad. Desde aquí me gustaría aprovechar para hacer una llamada al resto de los socios de ACCU Coruña, para que no se olviden de las actividades que realizamos y se animen a participar, ya que cuantos más seamos, más podremos aprender unos de otros, puesto que todos tenemos dudas, por muy veteranos que seamos algunos, y todos tenemos mucho que enseñar, por muy novatos que seamos. Por otro lado, este año también se llevó a cabo una charla a cargo del Dr. Don Leopoldo García Alonso, médico pediátrico ACCU Coruña también ha participado este año en las jornadas de enfermería realizadas en el Hospital Universitario Juan Canalejo en donde nos pidieron que asistiéramos como ponentes para exponer nuestras opiniones como enfermos crónicos sobre el trabajo de las enfermeras, y si con el paso del tiempo habían cambiado. La experiencia ha sido muy buena, nos acogieron muy bien, y ya que la opinión allí dada sobre su trabajo no fue sólo alabanzas, sino también alguna crítica constructiva, aún lo agradecieron mucho más, ya que como todos decían que los enfermos somos sus clientes y su trabajo, y que mejor que nuestra opinión y nuestras críticas para aprender para un futuro próximo. María Garrote Díaz Junta Directiva ACCU Coruña 16

17 asociaciones 21/2/07 07:57 Página 17 Comunicados de las Asociaciones de ACCU ACCU MADRID NUEVA JUNTA DIRECTIVA El pasado 19 de enero tuvo lugar una cena para dar la bienvenida a la nueva junta de ACCU MADRID y para despedir a la antigua y agradecerle la dedicación y el trabajo realizado durante muchos años, ya que algunos miembros han colaborado desde los comienzos de ACCU MADRID. Tesorero: Jesús Heras Ramos Vicetesorera: Marián Pampillón Arce Vocal: Consuelo Serrano Lafuente Antonio Vaquero Fernández Presidente de ACCU Madrid Desde el pasado 24 de Noviembre, en el que se celebraron elecciones en ACCU MADRID, la nueva Junta Directiva es la siguiente: Presidente: Antonio Vaquero Fernández Vicepresidente: Ángel Adán Extremera Secretaria: María Álvarez Orgaz Vicesecretario: Luis Chércoles Egido ACCU SEVILLA VIII JORNADA SOBRE E.I.I. (ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA) DE SEVILLA Un año más y por octavo año consecutivo, el pasado día 1 de diciembre, se desarrollaron en Sevilla, en el marco del recinto Universitario de la Facultad de Medicina y en su Aula Magna, la VIII Jornada sobre E.I.I. Los temas tratados, estuvieron comprendidos desde: Concepto de E.I.I., Etiopatogenia y Diagnóstico de la EII, Enteritis eosinofílica, Colitis Microscópica, Diagnóstico Diferencial, Complicaciones extraintestinales y locales en EII, Recidiva en E.I.I., Nutrición. Lactosa y Fibras, tratamiento convencional y con inmunosupresores (Nuevos anti-tnf), Embarazo y la EII, Esta Jornada declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y avalada en su comité de honor por las más distinguidas autoridades de nuestra provincia y comunidad autónoma, se realizaron un año más gracias a la excelente relación entre ACCU Sevilla, el Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, su Jefe de Servicio el Prof. D. Juan Manuel Herrerías y Dña. Pilar Serrano, Gerente del Área Hospitalaria Virgen Macarena. Los especialistas que nos acompañaron, representaban a todos los hospitales andaluces y, por supuesto, todos los hospitales de Sevilla y su provincia, en total contamos con más de 25 especialistas y otros colaboradores y participantes. La inauguración de la misma a cargo del Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, acompañado por la Directora Gerente del Área Hospitalaria Virgen Macarena, Dña. Pilar Serrano Moya, la cual inició el Acto con la lectura de un mensaje de bienvenida a todos los asistentes de la Sra. Elena Salgado, Ministra de Salud y Consumo. También participó el Sr. Vicepresidente del Colegio Médico de Sevilla, Jefe de Servicio Digestivo del Hospital Virgen del Macarena y la Vicepresidenta de ACCU España. 17

18 asociaciones 21/2/07 07:57 Página 18 Comunicados de las Asociaciones de ACCU miento, desarrollado y escrito por el Servicio de Digestivo del Hospital Virgen Macarena, enfocado a médicos y pacientes. Importancia de la Cápsula Endoscópica, tratamiento quirúrgico de la E. Crohn y de la C. Ulcerosa, dando especial relieve a la Importancia de la Consulta Monográfica, Importancia del Hospital de día en el tratamiento de la EII y Atención al paciente de EII en Atención Primaria, este año la asociación ha participado con una conferencia sobre: el Papel de ACCU en el apoyo a los pacientes. La afluencia de asistentes fue excelente existiendo inscripciones de afectados de distintas provincias de España, pudiendo destacar la presencia en las mismas de la Decana de la Facultad de Medicina de Sevilla, Dra. Dª María del Carmen Osuna, Vicepresidente del Ilustre Colegio Medico de Sevilla, y una gran representación por parte de ACCU, como Maite Vicepresidenta de ACCU España y el Presidente de ACCU Extremadura Ramón, y desde aquí quisiéramos invitar a todos los presidentes de ACCU a que acudan, en especial a los de las ACCU Andaluzas. Un temario bastante completo, quizás para algunos demasiado extenso, pero que da la posibilidad a que se asista al tema que a cada paciente más le interesa, abordándose todos los aspectos que nos interesan sobre nuestra enfermedad. Quisiéramos agradecer la labor de los Coordinadores de la misma, la Dra. Luisa Castro Laria (responsable de la unidad de EII), y José Antonio Velázquez (Vicepresidente de ACCU Sevilla). La relevancia principal de estas jornadas es la excelente relación médico-paciente que existe durante el desarrollo de la misma, en ellas todos lo ponentes mantienen nivel adecuado para que el profano se documente sobre su enfermedad, pero que a la vez los facultativos que acuden no se aburran con las mismas. Durante la Jornada se presentó el libro: Estado actual de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y de su trata- En breve los interesados podrán ver las conclusiones de la misma en donde se contarán los aspectos más importantes. ACCU VIZCAYA CONFERENCIA A.C.C.U. BIZKAIA (HOTEL ERCILLA - 18 NOVIEMBRE 2006) El sábado 18 de noviembre de 2006 tuvo lugar la tercera y última conferencia de este año en A.C.C.U BIZKAIA. Dicha conferencia se llevó a cabo en el Hotel Ercilla Salón Artxanda, C/Ercilla, de Bilbao. Como en otras ocasiones la conferencia estuvo presidida por José Antonio Pérez y Junta Directiva. En esta ocasión contamos con la participación de Dña. Ainhoa Astarloa, psicóloga de la Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia (FEKOOR). El tema de la conferencia fue: Aspectos psicológicos en la enfermedad inflamatoria intestinal. Tras la conferencia, la cual comenzó a las 17:30 horas y finalizó a las 18:45 dimos paso a ruegos y preguntas. Como en todas las conferencias agradecimos a la ponente su charla obsequiándole un detalle. Igone Lejarza Ortiz Secretaria Accu Bizkaia 18

19 actividades 21/2/07 07:59 Página 19 Actividades Resumen de la reunión de Coordinadores de Jóvenes Vigo 2006 En la sala de la residencia de tiempo libre de Panxón, a las 10:50 horas del día 20 de octubre de 2006 se tratan, entre otros, los siguientes asuntos: XIII Jornadas de Jóvenes: Catalunya 2007 Para las XIII Jornadas de Jóvenes de 2007 que se celebrarán en Barcelona del viernes 20 al martes 24 de abril, se disponen de 70 plazas en total, 10 de las cuales estarán destinadas para los organizadores. El alojamiento será en un albergue juvenil de la ciudad de Barcelona. IX Jornadas Europeas de Jóvenes: Hungría 2006 Las Jornadas Europeas de Jóvenes se celebraron en Budapest (Hungría) del 10 al 13 de agosto de En representación de ACCU España, asistieron, como el año pasado, José Félix Perea Díaz (ACCU Málaga) y María Salort Serra (ACCU Menorca). Nos explican brevemente cómo fueron las jornadas y nos entregan un resumen de actividades. Comentan también que las fechas que se barajan para el año que viene son mayo-junio de 2007 y que se celebrarán en Austria. XIV Jornadas de Jóvenes 2008 Hay posibilidad de organizarlas en Extremadura, pero se está pendiente de que se junten en reunión de junta directiva. Ya nos informarán con lo que decidan. XII Jornadas Nacionales de Jóvenes 2006 * ACCU-Vigo Panxón (del 18 al 22 de octubre) A mal tiempo, buena cara Del 18 al 22 del pasado mes de octubre, tuvieron lugar las XII Jornadas Nacionales de Jóvenes que este año organizó ACCU-Vigo. Durante estos 4 lluviosos días estuvimos alojados en la Residencia de Tempo Libre de Panxón, que está enclavada en la Playa de Patos, en Nigrán, un lugar muy turístico en verano pero que en plena temporada de otoño pudimos disfrutar nosotros solitos. Todo empezó el día 18 por la mañana: por coche, avión, tren (en barco, no, claro) fueron llegando todos los compañeros desde distintos puntos del país. Por la tarde hicimos algunos juegos para presentarnos, aunque la mayoría ya se conocía de otras jornadas, del foro, de su asociación respectiva También celebramos el cumple de Pastis que se conserva de maravilla (para la edad que tiene, je, je). El jueves nos fuimos de excursión hasta el Norte de Portugal: Valença, Caminha, Viana do Castelo y aprovechamos para hacer alguna compra (algunas bastante voluminosas) y para ver algunas vistas como las que se contemplan desde el monte de Santa Lucía en Viana. Ya en Galicia volvimos por La Guardia donde se pueden ver algunos castros celtas y Bayona, un pueblito con encanto. A la vuelta y tras el merecido descanso y una cena caliente, los más marchosos vivieron su * Con la colaboración de ACCU-España, Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar y Deputación Provincial de Pontevedra 19

20 actividades 21/2/07 07:59 Página 20 Actividades Aquelarre particular en un bar de copas cercano a la residencia donde se bailó, charló y donde hubo algún performance espontáneo. El viernes tuvimos la mañana libre aunque hubo una reunión de coordinadores de jóvenes a la que también asistieron Fina, la presidenta de ACCU-España y Puri, la presidenta de ACCU-Vigo. Por la tarde nos trasladamos a Vigo en una visita casi relámpago ya que queríamos ponernos guapos para la cena de gala de esa noche, pero a pesar de todo, tuvimos tiempo de estar en el monte de La Guía, el pazo de Castrelos, el monte del Castro y la zona centro donde están las tiendas. Al llegar la noche tuvimos una mariscada en un restaurante de la ciudad donde dimos buena cuenta de lo que se terció y al acabar nos fuimos a mover el esqueleto por Vigo. del planeta. Gracias, Isabel. Como colofón a una noite galega tuvimos la actuación de un grupo folk de nivel, con los que hicimos nuestros pinitos de baile gallego y luego una queimada con conjuro incluido para espantar a los malos espíritus. También nos reímos un montón con los juegos organizados por María y Marián. El sábado por la mañana nos estuvimos recuperando, pero eso sí, a las 12:00 ya estábamos listos para hacer una valoración de las jornadas en la que se tocaron temas referentes a la Asociación y al grupo de jóvenes y en la que hubo tiempo para las sorpresas y la emoción. Por la tarde y tras una interesante charla a cargo del Dr. Nóvoa Morón, tuvimos una divertida representación a cargo de un grupo de teatro en la que se pudieron contemplar algunos de los cuerpos más en forma Como todo lo que empieza tiene un final, el domingo tocaba despedida y así poco a poco nos fuimos dispersando pero cargados de fotos, recuerdos y buenos momentos. Un abrazo para Fina por haber aceptado nuestra invitación y venir, a pesar de estar tan ocupada. Se puede tratar de explicar lo que se hizo, cuándo y cómo, pero lo que no se puede describir es la gente y eso ha sido, para nosotros, lo mejor de las Jornadas. Mua, Jóvenes de ACCU-Vigo 20