Informe Final del Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA

Transcripción

1 Auspiciado por Introducción Informe Final del Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA Desde el momento de su creación en el año 1987, ACCSI Acción Ciudadana Contra el SIDA ha reconocido que la epidemia del VIH/SIDA no es solamente un problema de salud pública, sino que tiene fuertes vinculaciones con los derechos humanos (DDHH), la discriminación, la estigma y la exclusión social en contra de las personas que viven con VIH/SIDA (PVVs) y las poblaciones vulnerables (PV). Las graves situaciones que vulneran el entorno social de las personas y específicamente en los ámbitos de la salud, trabajo, educación, orientación sexual, vida privada, la no discriminación, igualdad, entre otras garantías y libertades individuales, han generado acciones por parte de ACCSI para la promoción, asistencia y defensa de los derechos humanos de las PVVs y PV, logrando así incidir significativamente en los cambios de las políticas públicas, beneficiando de esta manera la calidad de vida de la población afectada. Sin embargo, aún se observan en el país hechos de discriminación y exclusión social por la condición de portador del VIH, requiriendo respuestas estratégicas para abordar esta problemática, que contribuyan a la disminución de las violaciones a los DDHH a estos sectores. Con estas premisas, a mediados del año 2003, ACCSI inicia el proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA con recursos provenientes del Fondo Acelerado para Proyectos (FAP) de ONUSIDA, bajo la modalidad de construcción colectiva y ejecutado en 8 meses con ONGs de DDHH y VIH/SIDA en 6 regiones venezolanas: Humana Dignitas/Bolívar, Cátedra de la Paz/Mérida, Proyecto de Vida/Portuguesa, Amigos de la Vida/Área Metropolitana de Caracas y dos agrupaciones de PVVs en Anzoátegui y zona Sur del Lago de Maracaibo-Zulia. Basado en el documento Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH, elaborado por ONUSIDA (año 2001) y adaptado a la realidad venezolana, el proyecto se culmina en febrero de 2004, arrojando una efectiva herramienta que facilita la detección de casos de discriminación arbitraria en áreas sociales y fomenta la adopción de medidas en favor del reconocimiento de los derechos humanos de las PVVs y PV. Este proyecto fue auspiciado con los Fondos para la Aceleración de Proyectos (FAP) de ONUSIDA. Objetivos del proyecto General Específicos Construir de manera participativa, una metodología para el registro y sistematización de los casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en seis (6) regiones venezolanas, tomando como base el documento Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH elaborado por ONUSIDA (año 2001), con adaptación al contexto venezolano. 1 Determinar la existencia de una metodología e instrumentos de registros y sistematización de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA, en los estados Anzoátegui, Bolívar, Mérida, Portuguesa, Zulia y Área Metropolitana de Caracas. Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 1

2 2 Elaborar un instrumento para el registro de casos basado en el Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH publicado por ONUSIDA (año 2001) que se adapte a la realidad venezolana. Líneas de acción 3 Diseñar una propuesta metodológica para el registro y sistematización de los casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en Venezuela. - Áreas estratégicas de los derechos humanos identificados dentro de los problemas priorizados Amenazas y violación de los derechos humanos de las PVVs, allegados, familiares y grupos vulnerables, contemplados en el Plan Estratégico Nacional del Programa Nacional de VIH/SIDA/ITS del Ministerio de Salud y Desarrollo Social. - Declaración de Compromisos de la lucha contra el SIDA (año 2001) suscrita por el Estado venezolano. - Directrices Internacionales sobre VIH/SIDA y Derechos Humanos (septiembre., 1996). Desarrollo del proyecto Fases de ejecución del proyecto Preparatoria Socialización del proyecto a las organizaciones y PVVs de las 6 regiones venezolanas. Diseño y validación de propuesta metodológica, para la aplicación y sistematización de un modo de registro y abordaje de casos de discriminación y exclusión social contra las PVVs y PV. Aplicación diagnóstico para la identificación del modo de registro y abordaje de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA. Sistematización de los resultados del proceso de diagnóstico efectuado por las organizaciones y PVVs. Actividades relevantes realizadas: Fase Preparatoria - Selección de las ONGs en las 6 regiones. - Realización de las I Jornadas de Trabajo para la socialización del proyecto y construcción colectiva del plan de trabajo nacional. - Diseño del plan de trabajo. - Revisión del material bibliográfico. - Diseño y envío de formulario para el registro de organizaciones con atención en VIH/SIDA. Fases 1, 2 y 3 (Coordinaciones General y Regionales) - Creación de estructura funcional conformado por Dirección Ejecutiva de ACCSI, Coordinación General del proyecto, dos Coordinaciones Regionales (Región 1: Área Metropolitana de Caracas, Bolívar y Anzoátegui; Región 2: Mérida, Portuguesa y Zona Sur del Lago de Maracaibo/Zulia) y una Coordinación en cada estado. Esta estructura favoreció la toma de decisiones, las comunicaciones así como el seguimiento y evaluación de las actividades del proyecto. - Comunicación permanente entre la Dirección Ejecutiva de ACCSI, Coordinaciones General, Regionales y estatales. - Realización de las II y III Jornadas de Trabajo (taller / encuentro de las organizaciones y PVVs participantes), para la construcción colectiva del marco conceptual y metodológico, intercambio de información/experiencias y capacitación en áreas temáticas; análisis y discusión de los resultados de la aplicación del instrumento, planilla de registro de casos y elaboración de la versión final del marco metodológico del proyecto, basado en las experiencias obtenidas; y monitoreo del proyecto, respectivamente. - Diseño de formatos e instrumentos por las regiones, contratación de un profesional para la unificación de las propuestas metodológicas. Asesorías técnicas. - Administración del proyecto; Elaboración y presentación de informes técnicos y financiero a la Dirección Ejecutiva de ACCSI y al financista. Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 2

3 Actividades relevantes realizadas por las organizaciones socias en las 6 regiones: Fase 1: Diseño y validación de propuesta metodológica Socialización del proyecto con otros actores (ONGs, OGs, PVVs, gremio médico, medios de comunicación social). Conformación y reuniones de los equipos de trabajo para: a) Revisión, análisis, discusión y acuerdos de las actividades programadas (puesta en marcha del plan de trabajo, productos y avance del proyecto); b) Revisión y análisis de material bibliográfico, incluye documento Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH, publicado por ONUSIDA (año 2001); c) Identificación, visitas, entrevistas y elaboración de lista de organizaciones con atención en VIH/SIDA; d) Identificación de instrumentos existentes en las regiones para el registro de casos por discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en las organizaciones con servicio en VIH/SIDA. Análisis, discusión y elaboración de las propuestas de los estados para la construcción del marco conceptual y metodológico para la identificación de las fuentes de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA, y sistematización del modo de registro y abordaje de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA. Diseño y presentación de las propuestas regionales del instrumento para la detección de casos de discriminación y exclusión por VIH/SIDA, y planilla de registro de casos. Unificación de las propuestas para el diseño del instrumento, planilla e instructivo para la detección de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA. Participación en las I y II Jornadas de Trabajo. Definición de la población muestra para la aplicación del instrumento y planilla de casos. Fase 2: Aplicación diagnóstico Reuniones de los equipos de trabajo para: a) Revisión, análisis, discusión y acuerdos de las actividades programadas; b) Elaboración de plan de trabajo para la aplicación del instrumento; c) Elaboración de listas de informantes; d) Capacitación a encuestadores para la aplicación del instrumento y la planilla de registro de casos; e) Aplicación del instrumento y la planilla de registro a la población muestra. Fase 3: Sistematización Reuniones de los equipos de trabajo para: a) Revisión, análisis, discusión y acuerdos de las actividades programadas; b) Recopilación de los instrumentos y planillas de registro aplicados; c) Análisis y tabulación de los resultados de los instrumentos y planillas de registro aplicados. Participación en las III Jornadas de Trabajo. Revisión y elaboración de la versión definitiva del marco metodológico (instrumento, planilla e instructivo para el registro de casos) del proyecto, de acuerdo a los resultados de la aplicación en las 6 regiones. Resultados Fases Preparatoria Productos a.- Seleccionadas 6 organizaciones participantes en el proyecto: Amigos de la Vida/Área Metropolitana de Caracas, Cátedra de la Paz en Mérida/Edo. Mérida, Proyecto de Vida en Acarigua/Edo. Portuguesa, Humana Dignitas en Puerto Ordaz/Edo. Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 3

4 Bolívar, y dos agrupaciones de PVVs en Barcelona/Edo. Anzoátegui y zona Sur del Lago de Maracaibo/Edo. Zulia. b.- Organizadas y realizadas las I Jornadas de Trabajo en Caracas, con la asistencia de 10 representantes de las 5 organizaciones participantes en el proyecto. c.- Socializado el proyecto a las 6 organizaciones participantes en el proyecto. d.- Diseñado y aprobado 1 plan de trabajo del proyecto por las organizaciones participantes. d.- Seleccionado, revisado y analizado el material bibliográfico. e.- Diseñado y enviado 1 formato para los informes de avances de las regiones a la Coordinación General. f.- Diseñado y enviado 1 formato para el registro de las organizaciones con atención en VIH/SIDA. 1 a.- Socializado el proyecto a diversos actores (ONGs, OGs, PVVs, gremio médico y medios de comunicación social) en las regiones. b.- Acompañamiento (asesoría técnica y seguimiento) de las Coordinaciones General y Regionales a las 6 regiones. c.- Conformación de 6 equipos de trabajo en Caracas, Portuguesa, Mérida, Bolívar, Anzoátegui y Zona Sur del Lago de Maracaibo/Zulia. d.- Analizadas, discutidas, diseñadas y elaboradas 4 propuestas regionales del marco conceptual y metodológico (instrumento y planilla de registros de casos) del proyecto por los equipos de trabajo de Caracas, Mérida, Portuguesa y Bolívar. e.- Realizadas las II Jornadas de Trabajo con la asistencia de 14 representantes de las regiones Caracas, Portuguesa, Mérida, Bolívar, Anzoátegui y zona Sur del Lago de Maracaibo/Zulia. f.- Analizada, discutida y diseñada una (1) propuesta (unificada) de forma colectiva del marco conceptual y metodológica (instrumento, planilla e instructivo para el registro de casos y plan de trabajo para su aplicación en las regiones). g.- Definida la población muestra (100 personas) para la aplicación del instrumento y planilla de casos: Heterosexual (25%), Homosexual (25%), Bisexual (25%), niñas, niños y adolescentes (25%) / Testigos directos (50% hombres y 50% mujeres) / Anzoátegui (16,6%), Bolívar (16,6%), Mérida (16,6%), Portuguesa (16,6%), Zona Sur del Lago de Maracaibo Zulia (16,6%), Área Metropolitana de Caracas (16,6%). h.- Elaborados y enviados informes de avances (técnicos y financieros) de las regiones a la Coordinación General. i.- Elaborado y enviado 1 informe de avance (técnico) del proyecto por parte de ACCSI a ONUSIDA. 2 a.- Acompañamiento (asesoría técnica y seguimiento) de las Coordinaciones General y Regionales a las 6 regiones. b.- Realizadas reuniones de los equipos de trabajo en las 6 regiones. c.- Ejecutado el plan de trabajo para la aplicación del instrumento y planilla de registros de casos. d.- Capacitados 6 equipos de trabajo para la aplicación del instrumento y la planilla de registros de casos. e.- Aplicados 97 instrumentos y planillas para el registro de casos en las 6 regiones. f.- Comunicación permanente entre la Dirección Ejecutiva de ACCSI, Coordinaciones General, Regionales y estatales. g.- Elaborados y enviados informes de avances (técnicos y financieros) de las regiones a la Coordinación general. h.- Elaborado y enviado 1 informe de avance (técnico) del proyecto por parte de ACCSI a ONUSIDA. Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 4

5 3 a.- Acompañamiento (asesoría técnica y seguimiento) de las Coordinaciones General y Regionales a las 6 regiones. b.- Efectuadas reuniones de los 6 equipos de trabajo de las regiones. c.- Recopilados 97 instrumentos y planillas de registros de casos aplicados en las 6 regiones. d.- Analizados y tabulados 97 instrumentos y las planillas de registros aplicados en la población muestra en las 6 regiones. e.- Comunicación permanente entre la Dirección Ejecutiva de ACCSI, Coordinaciones General, Regionales y estatales. f.- Realizadas las III Jornadas de Trabajo con la asistencia de 15 representantes de las 6 regiones participantes. g.- Elaboración de la versión definitiva de 1 instrumento para la detección de discriminación arbitraria en áreas fundamentales, de forma colectiva por las 6 regiones. h.- Elaboración de la versión definitiva de 1 planilla de registro de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA, de forma colectiva por las 6 regiones. i.- Elaboración de la versión definitiva de 1 instructivo para la aplicación del instrumento para la detección de discriminación arbitraria en áreas fundamentales, de forma colectiva por las 6 regiones. j.- Elaboración de la versión definitiva del marco conceptual del proyecto de forma colectiva por las 6 regiones. k.- Aplicación de 4 cuestionarios de opinión organizacional sobre el proyecto y 10 instrumentos de evaluación de los investigadores participantes. l.- h.- Elaborado y enviado 1 informe de avance (técnico) del proyecto por parte de ACCSI a ONUSIDA. Otros resultados relevantes: Fase 1: - La revisión del material bibliográfico permitió conocer y profundizar los conocimientos y mayor entendimiento del recurso humano de las ONGs participantes en cuanto a las causas de las violaciones de los DDHH en sus regiones. Fase 2: - 93 casos de discriminación por VIH fueron detectados. Esto demuestra la alta efectividad y el buen diseño del instrumento y la planilla para la detección de casos. De 100 instrumentos y planillas distribuidas, solamente 7 no fueron aplicados, o sea el 7%. El proyecto permite un error máximo del 9,97%. - Las áreas de salud, laboral, educación; vida familiar, reproductiva y comunidad, y bienestar y seguridad social son las que registran mayor número de casos de fuentes de discriminación arbitraria. - Surgieron nuevos indicadores en varios casos de discriminación arbitraria que no estaban contemplados originalmente en el proyecto y en las áreas salud, educación; vida familiar, reproductiva y comunidad, y bienestar y seguridad social. - El entrenamiento para el abordaje de casos, entrevistas y aplicación del instrumento a los equipos de encuestadores fue vital para la obtención de los resultados. Se utilizaron diversas estrategias tales como: elaboración de listados de informantes (estudio retrospectivo de casos, revisión de historiales, entre otros), visitas a los lugares de residencia de las PVVs, centros de salud y lugares públicos (bares, discotecas, etc.) para la obtención de los datos requeridos. Del fortalecimiento de agrupaciones de PVVs y ONGs: Con el proyecto, las PVVs de la zona Sur del Lago de Maracaibo/ estado Zulia y estado Anzoátegui obtuvieron conocimientos, destrezas y habilidades a través de la asesoría técnica, capacitación, apoyo para cada una de las actividades, incluyendo la aplicación del instrumento y de la planilla de registro. Este hecho fomentó el inicio de reuniones entre PVVs de ambos estados, y de reflexiones sobre su situación y sus necesidades como portadores del VIH. Igualmente recibieron información actualizada en diversos Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 5

6 aspectos conexos al VIH/SIDA que les dio otra perspectiva de vida en relación a su seropositividad. Las PVVs intercambiaron información/experiencias con varias organizaciones y PVVs del país, creciendo como grupo con una visión más amplia e influyendo tanto en lo colectivo como en lo individual, para movilizarlos como agentes de cambios sociales. En relación a las ONGs de los otros estados, también obtuvieron y fortalecieron sus destrezas, habilidades y conocimientos en las áreas de DDHH y VIH/SIDA. Además, conocer la importancia del uso del internet, de las comunicaciones, administración de recursos financieros para proyectos, trabajo en equipo, intercambio de información/experiencias con otras regiones, entre otros. De la participación comunitaria: - Las personas y organizaciones participantes, expresaron haber tenido libertad en todos los procesos de diseño, ejecución y toma de decisiones del proyecto. El trabajo colectivo permitió la creación de espacios (reuniones y jornadas de trabajo) para la participación, discusiones, obtención de conocimientos e intercambio de información/experiencias. (Ver anexo Lista de participantes en el proyecto). De la discriminación: - El proyecto permitió a la mayoría de las ONGs participantes descubrir situaciones de discriminación por VIH/SIDA en varias áreas sociales. Además, las variables seleccionadas (edad, orientación e identidad sexual, género, entre otras), permitieron la identificación del impacto de las violaciones a los derechos humanos en las diversas poblaciones seleccionadas. - La negación de la seropositividad, el temor al rechazo, la autodiscriminación y el desconocimiento de sus derechos humanos, tienen como consecuencia que las PVVs se paralicen, lo cual obstaculiza su participación social e impide que defiendan sus derechos ciudadanos. - En los estados Anzoátegui y Bolívar (región sur oriental venezolana) se identificaron que algunos miembros del gremio médico se negaron a brindar información y varios centros de salud contemplan políticas de restricción de visitas a las PVVs, siendo estos hechos elementos obstaculizantes para los equipos de investigadores. El Área Metropolitana de Caracas tuvo limitaciones para acceder a los recintos carcelarios, lugares religiosos y zonas militares. - La arbitrariedad es una característica presente en muchos de los casos registrados por las regiones. Variables más afectadas por la discriminación arbitraria detectadas durante la aplicación del instrumento y planillas de registro de casos en 6 regiones venezolanas Áreas sociales Salud, Laboral, Vida familiar y reproductiva Grupo etario 32 a 38 años (incluyendo el más afectado por la epidemia) Género La discriminación arbitraria afecta por igual tanto a hombres como a mujeres Orientación sexual Heterosexuales = 45% (predominancia en zona Sur del Lago y Portuguesa, seguido por Mérida y Caracas) Bisexuales = 18% HSH = 13% Grado de instrucción Nivel Media = 32% Nivel Superior = 25% Profesión / Oficio / Ocupación actual Amas de Casa = 17%, Desempleados = 16%, Empleados = 14%, Trabajadores Independientes = 10%, seguidos por Profesionales Universitarios, Trabajadores Informales, Estudiantes y Técnicos. Condición de salud Asintomático = 70%. Se presume por estar participando activamente dentro de la sociedad, lo que hace que esté más expuesto a la discriminación arbitraria. Sintomático (Caso SIDA) = 15%. Instituciones / Organizaciones que ejercieron practicas discriminatorias Sector público = 39%; Sector privado = 22%; Datos no reportados por los denunciantes = 39% Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 6

7 Conclusiones y recomendaciones ACCSI Acción Ciudadana Contra el SIDA 1.- El objetivo general del proyecto se cumplió a cabalidad, obteniéndose una eficaz metodología para el registro y sistematización de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en 6 regiones venezolanas, identificándose los siguientes productos (Ver anexos): Objetivos específicos 1 Determinar la existencia de una metodología e instrumentos de registros y sistematización de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en los estados Anzoátegui, Bolívar, Mérida, Portuguesa, Zulia y Área Metropolitana de Caracas. 2 Elaborar un instrumento para el registro de casos basado en el Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH publicado por ONUSIDA (año 2001) que se adapte a la realidad venezolana. 3 Diseñar una propuesta metodológica para el registro y sistematización de los casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en Venezuela. Productos Se determina que solamente en el Área Metropolitana de Caracas, específicamente ACCSI y Defensoría del Pueblo disponen de modalidades (instrumentos, base de datos, informes y experiencia), para la detección de casos por discriminación y exclusión social por VIH/SIDA. Un instrumento definitivo para el registro de casos para la detección de casos de discriminación arbitraria por VIH/SIDA. El formulario básico sobre discriminación arbitraria en áreas fundamentales del Protocolo para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el VIH, publicado por ONUSIDA (año 2001), se logró adaptar a la realidad venezolana. Una metodología para el registro y sistematización de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en Venezuela, conformada por: - Un marco conceptual y metodológico. - Una planilla para el registro de casos. - Un instructivo para el vaciado de datos en la planilla de registro de casos. La metodología mide diversas formas de discriminación arbitraria a través de 56 indicadores de 12 áreas fundamentales: salud, laboral, justicia/procesos jurídicos, prisiones, bienestar social y seguridad social, entrada y/o residencia en el país, educación; vida familiar, reproductiva y comunidad, seguros y otros servicios financieros, otros establecimientos de servicio público, seguridad del Estado y orden público, y servicios religiosos. Resultó ser operativa y funcional para el registro de casos de discriminación y exclusión social por VIH/SIDA. 2.- La democratización del proyecto permitió la participación, construcción y toma de decisiones colectiva durante todas sus fases de ejecución. 3.- Se determina que sí existe la discriminación arbitraria a nivel institucional y social en contra de las PVVs y las PV, con una marcada incidencia en las áreas de salud y laboral. Además, la discriminación por VIH/SIDA es multidimensional, impune y desequilibra el entorno social de las PVVs. 4.- La capacitación en aspectos conexos al VIHSIDA y DDHH, fortalecieron las respuestas de las ONGs que trabajan con ambos componentes. 5.- Se identifica inequidad de conocimientos y abordaje de la discriminación y exclusión social por VIH/SIDA en algunas sedes regionales de la Defensoría del Pueblo. Solamente en Caracas existe un sistema de registro de casos, y sus funcionarios tienen conocimiento en la materia. Se recomienda a la Defensoría del Pueblo como organismo del Estado encargado de velar por la promoción, vigilancia y Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 7

8 defensa de los DDHH, realizar actividades de sensibilización y capacitación en VIH/SIDA y DDHH a los funcionarios de las Defensorías Delegadas Regionales, y ampliar el sistema de registro de casos a nivel nacional. 6.- Las ONGs participantes reconocieron que los DDHH son el eje transversal en la respuesta al VIH/SIDA, y en este sentido consideraron que deben estar presentes en los servicios de las organizaciones comunitarias. 7.- Todas las ONGs participantes, expresaron la necesidad de celebrar una segunda fase del proyecto para darle continuidad, para seguir detectando nuevas realidades y formas de discriminación. Igualmente, se convino en continuar trabajando juntos en acciones nacionales a favor de los Derechos Humanos de las PVVs y PV. Renate Koch ACCSI/ Directora Ejecutiva Alberto Nieves ACCSI / Coordinador General del Proyecto Caracas, abril de 2004 La discriminación por SIDA también es una epidemia Proyecto Discriminación y Exclusión Social por VIH/SIDA - Informe final 8