MUCHOS INFANTES Y NIÑOS BATALLAN CON LOS FUNDAMENTOS DE COMER NO SON SOLAMENTE COMENSALES SELECTIVOS.

Transcripción

1 MUCHOS INFANTES Y NIÑOS BATALLAN CON LOS FUNDAMENTOS DE COMER NO SON SOLAMENTE COMENSALES SELECTIVOS. Conquistando problemas de alimentación pediátrica para alimentar futuros saludables

2 PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN AFECTAN HASTA UN 45% de niños desarrollándose típicamente Linscheid et al., 1995 HASTA UN 80% de niños con discapacidades de desarrollo --Manikam & Perman, 2000 MAS DE UN MILLÓN DE NIÑOS EN TODA LA NACIÓN ESTÁN IDENTIFICADOS CON PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN SEVEROS. MILES MÁS NO SON DIAGNOSTICADOS U.S. Census Data, 2010 Problemas de alimentación con frecuencia son síntomas subyacentes de más de 204 DIAGNÓSTICOS Judarwanto; Picky Eaters Clinic, 2009 Diagnosis asociada con problemas de alimentación: Desordenes de Espectro Autista Parálisis Cerebral Enfermedad Congénita del Corazón Prematuro Enfermedad Mitocondrial Retraso en el Desarrollo Esofagitis Eosinófilo (EoE) Reflujo Fibrosis Quística Síndrome de Down EL SUFRIMIENTO CONTINUA Hay una falta general de conocimiento en cómo diagnosticar y tratar infantes y niños con problemas de alimentación. Familias son rebotadas de un profesional médico a otro tratando de averiguar que está mal. El cuidado es fragmentado y a familias se les reta con facilitar el cuidado de sus niños. $32k COSTO ANUAL por un niño en sonda de alimentación Orentlicher & Callahan, 2004

3 COMER ES INSTINTIVO SOLAMENTE EN LAS PRIMERAS POCAS SEMANAS DE VIDA, DESPUÉS DE ESTO, ES UN COMPORTAMIENTO APRENDIDO, INTERVENCIÓN TEMPRANA ES CRITICA. Cuando los niños no son capaces de comer no se pueden desarrollar cognitiva, física o emocionalmente. Comer es más difícil que caminar o hablar. Comer es la única tarea del cuerpo que requiere el uso de cada órgano y de todos los sentidos.organ and all of the senses. Comer es la 3rd prioridad, del cuerpo, solo respirar y mantener la cabeza erguida son de más importancia. Una simple deglución requiere el uso de 26 músculos y de 6 nervios craneales.* *Bass & Morrell, 1992 ALIMENTACIÓN ES COMPLEJA

4 PLANTEAMIENTO COLABORATIVO A CUIDADO Feeding Matters está encabezando el esfuerzo de conquistar los problemas de alimentación pediátrica a través de un consorcio de liderazgo intelectual. Si, parece que su hija tiene las enfermedades raras que debilitan a su hijo, ella también necesitará una sonda de alimentación para poder vivir. No podía creer a mis oídos. Los doctores estuvieron seguros que las enfermedades de nuestro hijo eran muy raras, que un segundo hijo con la misma cosa era altamente improbable. Aún, ahí estábamos, solos en un mundo con preguntas que los especialistas no podían responder, y nosotros nunca habíamos visto a un niño con sonda de alimentación en nuestra comunidad. Mucho menos a una familia con dos. En nuestra búsqueda por respuestas, mi familia fue continuamente pasada de especialista a especialista. Algunos escucharon más que otros pero el consejo cada proveedor contradijo al siguiente y nuestra frustración continuó. PSICOLOGÍA FAMILIAR Y DE COMPORTAMIENTO MÉDICO EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO CRECIMIENTO Y NUTRICIÓN Mi mejor amigo dijo, Necesitas encontrar a otros que puedan ayudarte a correr esta carrera. Ella me dijo acerca de Feeding Matters, y dijo que ellos nos ayudarían a navegar la jornada única de mis niños. Encontrar está organización cambió nuestras vidas. Finalmente, estoy rodeada por otros que saben a primera mano las batallas diarias que estoy enfrentando. Ellos me ayudaron a entender que cuidado colaborativo es crucial porque problemas de alimentación pediátricos son complejos y ningún especialista en particular tendrá todas las respuestas. HABILIDAD Y CAPACIDAD Con la ayuda de Feeding Matters, hemos encontrado un equipo de expertos en alimentación que están trabajando juntos para armar las piezas del rompecabezas para nuestra familia. Cada miembro del equipo tiene experiencia en un campo específico y nuestra voz es oída e importa. Mis niños tienen un largo camino delante de ellos pero sin la ayuda de Feeding Matters, yo todavía estaría buscando respuestas y pasada de proveedor a proveedor sin llegar a ningún lado, por primera vez sé que no estoy sola. He encontrado el tipo de apoyo y esperanza que nuestra familia necesita. Feeding Matters promueve cuidado coordinado que aborda todos los aspectos del bienestar de un niño. Esta organización ha aprovechado la poderosa voz y pasión de padres para unificar la formidable fuerza de profesionales e intercesores para traer consciencia y dar voz al gran número de niños y sus familias afectadas por problemas de alimentación y deglución. - JULIE BARKMEIER-KRAEMER, PHD, CCC-SLP (UC DAVIS)

5 TOMEN SU LUGAR A LA MESA Su papel es crucial en continuar nuestros esfuerzos hacia traer al frente este asunto anteriormente oscurecido PADRES. Nosotros los oímos y sus voces importan. Nuestra dedicación es dirigida por la necesidad de minimizar el reto para familias con problemas de alimentación. Entre nuestra experiencia personal con el problema y nuestra sociedad con la comunidad médica, nuestro núcleo de recursos proporciona el apoyo, experiencia, y esperanza que las familias necesitan. COMUNIDAD MÉDICA. Nuestros capaces líderes han creado herramientas y recursos para ayudar a establecer las mejores prácticas que promueven planteamientos colaborativos a cuidado. Con un entendimiento aumentado de las complejidades de los problemas de alimentación pediátricos y la promoción de cuidado coordinado, nuestra comunidad médica tiene el poder de influir positivamente en el bienestar y futuro de cada niño. Tome su lugar a la mesa para transformar el panorama de problemas pediátricos de alimentación. COLABORADORES. Únanse al equipo de Feeding Matters en nuestra misión de transformar el panorama de problemas de alimentación para hacer impacto positivo en las vidas de infantes y niños. Su papel es crucial en continuar nuestros esfuerzos de traer al frente este asunto anteriormente oscurecido. Su generosidad importa; no hay un mejor tiempo que ahora para tomar su lugar a la mesa. INTERCESOR. Propaguen la palabra para tener un impacto positivo. DONE. Contribuya financieramente para apoyar nuestra misión. SEA VOLUNTARIO. Tome el tiempo para hacer la diferencia.

6 Feeding Matters está trayendo al frente los problemas de alimentación pediátrica para que los infantes y niños sean identificados temprano, las voces de las familias sean oídas, y los profesionales médicos sean equipados para proporcionar cuidado colaborativo. Nosotros superamos los complejos problemas de alimentación pediátrica a través de cinco pilares de nuestra misión: educación, intercesión, investigación, tratamiento, y apoyo E. REDFIELD RD, SUITE C-4 SCOTTSDALE, AZ P TF feedingmatters.org support@feedingmatters.org V S