JUEVES DÍA 12 DE NOVIEMBRE DE

DOSIER ESPECIAL ESTUDIO CONJUNTO DE LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA Y LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FUNDACIONES: LAS FUNDACIONES DE SALUD EN ESPAÑA: SITUACIÓN ACTUAL Y JUEVES DÍA 12 DE NOVIEMBRE DE 2009

LAS FUNDACIONES DE SALUD EN ESPAÑA: SITUACIÓN ACTUAL Y Grupo Sectorial de Fundaciones de la Salud Asociación Española de Fundaciones Con el patrocinio de la Fundación Farmaindustria

GRUPO SECTORIAL DE FUNDACIONES DE LA SALUD El Grupo Sectorial de Fundaciones de la Salud de la AEF, constituido en 2003 e integrado por más de 60 fundaciones vinculadas al ámbito socio sanitario, ha promovido la elaboración de este Estudio. Entre los objetivos de este Grupo se encuentran la prevención, la investigación, el estudio de los problemas socio-sanitarios y la sensibilización social sobre aspectos referidos a la salud y a la enfermedad.

BASE DEL ESTUDIO Se solicitó información a 1170 fundaciones, de las cuales se han recogido datos de 389 (34%). De ellas, un 23% fueron excluidas por no desarrollar ningún tipo de actividad sociosanitaria. Distribución: se realizó un envío mixto postal/online a todas las direcciones obtenidas Cuestionario: se diseñó y editó un cuestionario en dos versiones (postal y online) Control y seguimiento telefónico de todos los envíos Codificación, depuración y grabación de los cuestionarios recibidos para la posterior elaboración de la base de datos

1. CARACTERÍSTICAS GENERALES Distribución geográfica Año de constitución Fundadores y patronos Protectorado y ámbito de actuación Fines

CARACTERÍSTICAS GENERALES. Distribución geográfica Las fundaciones se distribuyen en todo el territorio nacional aunque el 51% se concentra entre la Comunidad Autónoma de Madrid y Cataluña: Madrid 27,8% Cataluña 22,9% TOTAL 51% Les siguen la Comunidad Valenciana con un 8,5%, Galicia con un 7,2% y Andalucía con un 6,7%

CARACTERÍSTICAS GENERALES. Año de constitución Un 30,1% de las fundaciones se constituyen en torno al año 2000 (2001-2005) Un 2,8 % se constituyen antes del año 1900 De 1996 a 2000 se constituyen un 22,6%. De 2001 a 2005 se constituyen un 30,1% De 1991 a 1995 se constituyen un 13,6%

CARACTERÍSTICAS GENERALES. Fundadores y patronos 70 62,7 60 50 Porcentajes 40 30 20 28 20,1 14,1 10 1 0 Personas físicas Entidades privadas no mercantiles Organismos o entidades públicas Sociedades mercantiles/otras entidades priv. Sin datos

CARACTERÍSTICAS GENERALES. Protectorado y ámbito de actuación Sin datos 7,3% Comarcal 1,5% Provincial 2,8% Otros 0,3% Sin datos 4,1% Internacional 12,1% Autonómi co 58,0% Nacional 34,7% Local 19,5% Nacional 28,5% Autonómico 31,1% TIPO DE PROTECTORADO ÁMBITO DE ACTUACIÓN

CARACTERÍSTICAS GENERALES. Fines No sanitarios ni socio-sanitarios; 23,1 Únicamente sanitarios o sociosanitarios; 26,5 Sanitarios o sociosanitarios, pero no predominantemente; 21,3 Predominantemente sanitarios o sociosanitarios; 29

2. ACTIVIDADES Formación y docencia Prevención y promoción de la salud Investigación Difusión, divulgación y publicaciones Atención directa a beneficiarios Apoyo a otras entidades

ACTIVIDADES. Formación y docencia Realizan actividades de formación o docencia 52,6% Sin datos 3,3% No realizan actividades de formación o docencia 44,1% Más de la mitad de las fundaciones encuestadas realizan o financian actividades de formación o docencia y más de 20% de estas entidades destinan más de 60.000 a actividades formativas.

ACTIVIDADES. Prevención y promoción de la salud Sin datos 9,0% Realizan actividades de prevención y promoción de la salud 41,8% No realizan actividades de prevención y promoción de la salud 49,2% La mitad de las fundaciones encuestadas realizan o financian campañas de prevención o promoción de la salud. Un 13% destina más de 90.000 a dichas campañas y un 17,6% entre 15.000 y 90.000

ACTIVIDADES. Investigación Sin datos 9,7% Realizan actividades de investigación 39,8% No realizan actividades de investigación 50,5% Un 40% de las fundaciones realizan actividades de investigación y un 26% de ellas destinan más de 60.000 a proyectos de investigación propios.

ACTIVIDADES. Difusión, divulgación y publicaciones Sin datos 4,3% Editan publicaciones específicas sobre temas de salud 33,1% No editan publicaciones específicas sobre temas de salud 62,6% Un 33% edita publicaciones específicas sobre temas de salud. Generalmente, son de tipo NO periódico (libros, folletos, etc.)

ACTIVIDADES. Atención directa a beneficiarios Sin datos 4,0% No realizan atención directa a beneficiarios 35,5% Realizan atención directa a beneficiarios 60,5%

ACTIVIDADES. Atención directa a beneficiarios El 60,5% de las fundaciones desarrolla algún tipo de acción directa sobre sus beneficiarios (pacientes y familiares). Son atendidos de patologías concretas entre las que destacan las enfermedades mentales (29,4%), las de tipo sistémico (17,6%), las neurológicas (16,7%), problemas del aparato locomotor (10,8%), cáncer (6,9%), enfermedades infecciosas (2,9%), trasplantes (2%) y diabetes y otros trastornos del metabolismo (2%). Casi el 70% de las fundaciones gestionan, son propietarios o financian algún centro de atención directa a los beneficiarios. Fundamentalmente residencias (36%), centros de día (36%) u hospitales (24%).

3. ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN Personal dedicado a tareas de salud Fuentes de financiación

ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN. Personal Voluntarios 53,5 Colaboradores ocasionales 40,8 Personal remunerado externo 42,5 Empleados con contrato temporal 35,8 Empleados Fijos 66,5 0 10 20 30 40 50 60 70 Porcentajes

ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN. Fuentes de financiación Las fuentes de financiación son múltiples, aunque destacan los ingresos por recursos propios (63,9%), las aportaciones privadas (64,2%) y en menor medida las aportaciones públicas (45,5%).

LAS FUNDACIONES DE SALUD EN ESPAÑA: SITUACIÓN ACTUAL Y Grupo Sectorial de Fundaciones de la Salud Asociación Española de Fundaciones Con el patrocinio de la Fundación Farmaindustria

LAS FUNDACIONES DE SALUD EN ESPAÑA: A: SITUACIÓN N ACTUAL Y

PRESENTACIÓN La iniciativa del Grupo de Fundaciones de Salud de la AEF para actualizar el Registro Nacional de las Fundaciones de Salud en España, supone el primer paso para: 1º Conocer en profundidad esta realidad y.. 2º Disponer de una herramienta para la promoción del movimiento fundacional en el ámbito de la salud. El estudio ha permitido la ampliación y profundización en los contenidos del Registro que contiene ahora las características institucionales, los recursos disponibles y las actividades desarrolladas. Disponemos de: Un análisis estadístico-descriptivo. INFORME Un directorio / base de datos. DIRECTORIO Unas conclusiones y propuestas de extensión. PUBLICACION 2

RESUMEN Un movimiento heterogéneo. Sin embargo con una estrategia común que supone el cambio de roles. Entidades influyentes y con peso en el sector Producción de conocimiento Con una buena imagen pero desconocida Confusión. Búsqueda de independencia y de transparencia. Que requiere un mejor marco regulador. 3

UN MOVIMIENTO HETEROGENEO: En función de sus fines, estructuras y actividades. Determina su visualización externa. El Tamaño. Las Fuentes de financiación ( Buscan o facilitan ) Independencia El carácter Asistencial o no. Las Vinculaciones (industria, pacientes, ajenas al sector, hospitales..) Análisis Factorial / Clúster: 10 factores distintos explican un 75% de las diferencias. Con los dos factores principales (tamaño y asistencia) se explica sólo el 28% de la variabilidad. I - Grandes (con muchos recursos humanos y económicos), fondos públicos, asistenciales. II - Su contrario. Pequeñas, Poca asistencia y poco profesionalizadas. III - Grandes, internacionales, fines No sanitarios. IV - Científicas, No asistenciales. 4

Mapa de Dispersión de las Fundaciones de Salud (Los Ejes I y II explican el 28% de las diferencias) Sin Aportaciones públicas Más Recursos Menos Recursos Sin empleados fijos Sin Centros de atención directa Ámbito Nacional Patronato Nacional Realizan Investigación Publican y divulgan más Ámbito local y autonómico Realizan atención directa Con Centro Asistencial Con más empleados Con más Ingresos Con más aportaciones públicas Con más Voluntarios No asistenciales Asistenciales 5

UNA ESTRATEGIA CAMBIANTE PARA EL FUTURO: Sin embargo hay espacios que son comunes: la estrategia en un contexto determinado por un Sistema de Salud Público: El Estado garantiza las prestaciones asistenciales sanitarias con carácter universal y gratuito. Las prestaciones farmacéuticas financiadas en su gran parte. Los planes de salud, así como los programas preventivos, de formación y sensibilización son desarrollados por las Administraciones con la colaboración de entidades privadas. Los colectivos de médicos y científicos desarrollan su actividad profesional y laboral en gran parte, en centros dependientes del Estado. La formación médica y científica se nutre en las Universidades y Hospitales públicos, si bien la participación de la Industria Farmacéutica es notoria. La investigación científica y biomédica se desarrolla por la iniciativa privada (Industria Farmacéutica y biotecnológica), aunque su actividad requiera necesariamente también de las instituciones y organismos públicos (hospitales, universidades, etc.). 6

UNA ESTRATEGIA CAMBIANTE PARA EL FUTURO Contexto: Se producen carencias y necesidades que el Estado no puede o no debe cubrir. Mayor eficiencia y agilidad de la iniciativa fundacional. Estado COLABORACIÓN Y COMPLEMENTACIÓN Fundaciones Abandono de la gestión asistencial (no conflicto, cartera de servicios cubierta, no duplicaciones). Liderazgo en la producción de conocimiento (bioética, legislación, economía de la salud..). Incentivación de la Investigación Científica (directa o indirecta). Prevención, Detección precoz, Información y Formación. Capacidad de Influencia en las Administraciones (Lobby) dotar de recursos a determinadas patologías legitimados (no lucrativas, Sociedades científicas, Pacientes, etc.) 7

UNAS FUNDACIONES INFLUYENTES Y CON PESO EN EL SECTOR Testigos de la realidad (visión) Soluciones, Propuestas y Alternativas. Promueven el debate de las ideas. dinamización n del sector Entidades emprendedoras e innovadoras. 8

BUENA IMAGEN, AUNQUE MUY CONDICIONADA Buena imagen y buenas relaciones con los demás agentes (Administración, Industria, médicos, pacientes, opinión pública) Sin embargo Imagen publica muy poco conocida (al no tener carácter asistencial). Dudas; No se entiende bien algo al margen de lo público pero que al mismo tiempo se reclama independiente de intereses fiscales, de marketing o de imagen. 9

SEÑAS DE IDENTIDAD: TRANSPARENCIA Y AUDITORIA: Tratando de eliminar toda sospecha en el imaginario colectivo de asociarlas exclusivamente con finalidades fiscales, comerciales o de imagen. INDEPENDENCIA de las fuentes de financiación (entre aquellas que buscan recursos). Estrategia: Búsqueda de una financiación estatal estable a medio y largo plazo, similar a las ONG,s 10

CONCLUSIÓN El movimiento fundacional se ha extendido en el sector de la salud por haber demostrado ser un instrumento eficiente que complementa la actividad puramente asistencial del Estado, contribuyendo a - La producción intelectual en el ámbito de la salud. - La dinamización del sector con programas y proyectos - Divulgar, sensibilizar y desarrollar programas concretos de formación y prevención. Sin embargo su papel más importante se refleja al promover y provocar avances en la investigación científica en ciencias biomédicas complementando a la Industria privada y al sector público en esta labor. Así lo han entendido los profesionales sanitarios, los investigadores, los pacientes, las Administraciones y la Industria. 11