El reto de cuidar a distancia: algunas consideraciones que deberían tenerse en cuenta Dr. Miquel Domènech i Argemí Universitat Autònoma de Barcelona Grupo de Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología (GESCIT) Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Donosti, 28 enero 2011
GESCIT: Grupo de Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología Objetivos Analizar el papel de la tecnociencia en la transformación y desarrollo de las sociedades contemporáneas. Conocer la percepción social de la ciencia y la tecnología. Identificar los procesos psicosociales implicados en la comprensión e implementación de las innovaciones tecnocientíficas.
Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Proyecto europeo coordinado entre Lancaster Uni(ULANC), del Reino Unido University of Amsterdam, de Holanda Diakonhjemmet University College, de Noruega Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de España
Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Pregunta de investigación: Qué implicaciones éticas se desprenden de la implementación de la teleasistencia, tanto en sus diversos formatos tecnológicos, como para los diferentes agentes involucrados (usuarios, cuidadores, personas mayores)?
Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Objetivos a) Comprender las prácticas cotidianas del cuidado a distancia. b) Desarrollar espacios de debate donde se discuta acerca de las políticas de telecuidado a escala europea. c) Desarrollar una serie de propuestas éticas empíricas (empirical ethics) de las tecnologías del cuidado futuras y en desarrollo. d) Usar los resultados del objetivo anterior para proporcionar un marco ético adecuado para el desarrollo e implementación de las tecnologías de telecuidado.
Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Metodología Trabajo etnográfico: observación participante de las prácticas cotidianas del cuidado a distancia, en sus diferentes ámbitos. Grupos de discusión: con los diferentes actores implicados c) Comisiones de ciudadanos (Paneles): Discusión de los resultados obtenidos en las etnografías y elaboración participativa de propuestas d) Grupo Asesor Local: compuesto por expertos y profesionales.
Estudio etnográfico: casos Noruega: Comunidad online dirigida a cuidadores (SecurityNet = TrygghetsNett).
Estudio etnográfico: casos Holanda: Telemedicina doméstica para seguimiento de enfermos oncológicos (Health Buddy)
Estudio etnográfico: casos Inglaterra: Servicio de Teleasistencia Domiciliaria + sensores (Chubb Community Care)
Estudio etnográfico: casos España: Servicio de Teleasistencia Domiciliaria (Creu Roja Catalunya --- Cruz Roja Castilla la Mancha)
Estudio etnográfico: fases
Estudio etnográfico: principales resultados 1) La Teleasistencia parece ser menos efectiva sin una red de apoyo y cuidado. No puede reemplazar a la atención sanitaria y social tradicional, formal o informal. 2) La introducción de la TAD transforma la red habitual de cuidado porque introduce nuevas tareas y responsabilidades, porque redefine las ya existentes, o bien porque introduce nuevos actores (instaladores, teleoperadores, instructores, trabajadores que se añaden a los cuidadores familiares, vecinos y vecinas, amistades y voluntariado) 3) A pesar de estas transformaciones, el cuidado sigue recayendo principalmente sobre las mujeres (esposas, hijas, teleoperadoras...) 4) La Teleasistencia pone de manifiesto que en las relaciones de cuidado, la persona cuidada también cuida de su cuidador. Las relaciones de cuidado son recíprocas y la teleasistencia necesariamente se inscribe en este tipo de relaciones.
Estudio etnográfico: principales resultados 5) Cada vez es más habitual que la TAD se complemente con sensores que registran diferentes actividades de forma pasiva. Esto plantea problemas en relación a la propia concepción del hogar (convertir la casa en un hospital), también en relación al uso que se hace de la información y a la independencia de la persona. 6) La Teleasistencia se basa en dos principios, el autocuidado y la independencia, que probablemente estarán más incorporados en las futuras generaciones. 7) Algunas tecnologías de cuidado (caso de Holanda) confrontan demasiado con la enfermedad o el problema de salud
Estudio etnográfico: principales resultados 8) La teleasistencia aparece como un servicio que también cuida a la persona cuidadora. Proporciona tranquilidad a la persona usuaria y a la familia y se inscribe en relaciones de cuidado recíprocas, incluso con los voluntarios y operadores del servicio. 10) La teleasistencia permite vivir el máximo tiempo posible en el propio hogar, pero eso puede retrasar el traslado a otro tipo de entornos más adecuados para la persona. 11) La implementación de la tecnología implica siempre que la persona usuaria utilice la tecnología de manera personal y creativa: desde un uso canónico hasta el rechazo, pasando por usos imprevistos
Paneles ciudadanos: Fases
Experiencia Resultados investigacion PRINCIPIOS ÉTICOS RECOMENDACIONES
Paneles ciudadano: principios éticos 1) La implementación del servicio de teleasistencia debe colocar a la persona usuaria como centro y tener en cuenta su red de apoyo y cuidado. - Evaluación de necesidades (servicio personalizado) - Toma de decisiones consensuada con los familiares - Participación activa en el servicio y su diseño, implementación y evaluación 2) El establecimiento de la teleasistencia debe promover el envejecimiento en casa mientras sea posible, pero siempre acompañado del fomento del establecimiento de nuevos vínculos y el fortalecimiento de los ya existentes. 3) La teleasistencia debería ir acompañada de una promoción de la diversidad de género y edad en la provisión de los cuidados. 4) El desarrollo de la teleasistencia debería fomentar simultáneamente la seguridad y la autonomía, entendida como la capacidad de decidir sobre el propio cuidado y sus condiciones.
Paneles ciudadano: principios éticos 5) Todo servicio de teleasistencia debe asumir en sus principios de actuación que las relaciones de cuidado son recíprocas y de apoyo mutuo entre las personas cuidadoras y las personas cuidadas. 6) La teleasistencia debe reconocer las competencias de otras personas cuidadoras y ofrecerles apoyo en caso de necesidad y emergencia. 7) La implementación de la teleasistencia debe incluir un establecimiento claro de pautas de uso e informar de ellas a todos los actores implicados en el cuidado. 8) La implementación de la teleasistencia no debe convertir el cuidado en una obligación rutinaria, mecánica y fragmentada. 9) La teleasistencia no debería dar respuesta únicamente a emergencias asistenciales o sanitarias sino también ofrecer respuesta a necesidades sociales, de apoyo y compañía.