Dr.Manuel Armayones Ruiz Grupo de Investigación Psinet Internet Interdisciplinary Institute Universitat Oberta de Catalunya (UOC) Qué es e-paciente? E-paciente eres tú
La salud es un estado transitorio que no presagia nada bueno. Ergo... Todos nosotros estamos, o estaremos, diagnosticados de una enfermedad crónica en menos de lo que pensamos Y entonces... Qué haremos muchos de nosotros? Esperar? Resignarnos? Ser pasivos? Muchos sabemos que no...que NOS MOVEREMOS. Y usaremos las TIC's Ergo...E-PACIENTE eres tú
Hasta hace no demasiados en las aguas aguas de Internet navegábamos con tranquilidad
Algunos usuarios lo hacían con pequeñas barquitas Otros (empresas) con grandes transatlánticos.
Y todos sabíamos lo que nos tocaba.y nuestro sitio En los grandes buques cada cuál l tenía a asignado su papel..
Pero empezaron a pasar cosas.. Hundimiento de las puntocom Llega la Web 2.0, Web semántica y siguen pasando cosas
Pero sobre todo existe una rebelión a bordo entre los usuarios que quieren contribuir a marcar el rumbo..ya no quieren ser observadores, quieren construir, participar, compartir. Aún no tenemos demasiada práctica y aparecen sirenas que nos cantan, pero no hay marcha atrás.
Si pero los e-pacientes Qué? Desde una situación en la que los roles de pacientes y profesionales estaban muy definidos se está pasando a otra en la que el paciente
Quiere participar más en su propio cuidado Tiene menos paciencia Exige que se le tenga en cuenta Adquiere un nuevo rol gracias a las TIC s: se transforma en E-PACIENTE En lo relativo a la asistencia sanitaria la evolución ha sido parecida.
En definitiva el paciente quiere ser el centro al fin y al cabo se habla sobre SU SALUD.
Y todo ello en un marco de crisis de los sistemas sanitarios, que se agravará por la crisis económica
About a fifth of American adults say that a disability, handicap, or chronic disease keeps them from participating fully in work, school, housework, or other activities. Half of those living with a disability or chronic disease go online, compared to 74% of those who report no chronic conditions. Fully 86% of internet users living with disability or chronic illness have looked online for information about at least one of 17 health topics, compared with 79% of internet users with no chronic conditions. Those with chronic conditions are more likely than other e- patients to report that their online searches affected treatment decisions, their interactions with their doctors, their ability to cope with their condition, and their dieting and fitness regimen. In addition to providing national telephone survey data, this report includes quotes from online essays written by members of an online support group, the Association of Cancer Online Resources (ACOR.org). Fuente: Pew Internet Research (2009) Los pacientes dicen: Nada sobre nosotros sin nosotros!
Los profesionales dicen: Nada sobre nosotros sin nosotros!
Todo esto está muy bien pero. Donde están mis profesionales? Donde está mi Hospital? Donde está reflejado todo esto en las políticas sanitarias? One example: Lowe Syndrome All togheter we can El riesgo: 1:500000. Networking or Fragmenting? collect information Un ejemplo: Síndrome de Lowe about... Prevalencia: 2:1000000 ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE LOWE FEDER EURORDIS NCORD HOSPITALES CENTROS NACIONALES DE REFERENCIA ISCIII
Y si pensamos globalmente y actuamos localmente?
APTIC ASSOCIACIONS DE PACIENTS I TIC psinet.in3@uoc.edu http://in3.uoc.edu/webs/grups_de_recerca/psinet/
Pacientes nada sobre nosotros sin nosotros ++ Profesionales: Nada sobre nosotros sin nosotros Todo sobre nosotros con nosotros! En salud E-pacientes y E-profesionales SOMOS UNO ;) Gracias por Su atención! marmayones@uoc.edu