SONDEO PFIZER Asociaciones de Pacientes 2.0 Diciembre, 2012
Introducción y descripción del sondeo Resultados de la encuesta Conclusiones 2
1. Introducción y descripción del sondeo 3
Las redes sociales son una nueva vía de comunicación e interrelación entre los usuarios, y la salud ocupa un lugar prioritario en este entorno. Es, de hecho, uno de los motivos más frecuentes de consulta en internet. Los profesionales sanitarios, los centros hospitalarios y las autoridades sanitarias han ido sumándose paulatinamente a la web 2.0, al igual que las asociaciones de pacientes. Cada vez son más los colectivos de afectados con presencia online. Sin embargo, y a pesar de que se conocen algunas iniciativas, todavía hay espacios de oportunidad no cubiertos. Así, los sites de asociaciones de pacientes no figuran entre los que más se consultan. La compañía biomédica Pfizer ha realizado entre los meses de octubre y noviembre un sondeo entre 72 asociaciones de pacientes afectados por diferentes patologías de toda España, entre ellas confederaciones y federaciones, con el objetivo de conocer su presencia y participación en la web 2.0. 4
2. Resultados de la encuesta 5
Dónde están presentes las asociaciones de pacientes? Blog 46% Redes Sociales 46% Web 71% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% N: 72 asociaciones La totalidad de las asociaciones encuestadas están presentes en internet. Tres de cada cuatro disponen de una web. Hay que destacar, asimismo, el representativo número de entidades que cuenta con canales en redes sociales y blog, cerca de la mitad. 6
Considera necesaria la presencia en redes sociales? NO; 8% SI; 64% N: 72 asociaciones El 64% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia en Redes Sociales y más o menos el mismo porcentaje, 69%, estima que les ayudaría a difundir sus actividades. 7
Motivos para no estar en las redes sociales Evitar comentarios negativos Trato más personalizado Falta de tiempo, personal Colectivo de mayores 8
Motivos para estar en las redes sociales Comunicación efectiva Gestión desde el hogar Sensación de grupo Apoyo entre pacientes La salud está en el móvil Dar a conocer reivindicaciones Conseguir información Mejor relación médico-paciente Estar conectado con la sociedad Evitar desplazamientos 9
Qué pueden aportar las redes sociales a las asociaciones de pacientes? Mayor comunicación con el paciente 43% Mayor proximidad a los ciudadanos 32% Mayor facilidad en la búsqueda de financiación 31% Notoriedad 7% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% N: 72 asociaciones En opinión del 43%, las redes les pueden ayudar en su relación con el paciente y en acercarse a los ciudadanos en general. También hay que subrayar que para una tercera parte estar en los canales sociales puede favorecer la búsqueda de financiación. 10
En qué canales están presentes? Facebook Twitter Youtube Linkedin Redes Pacientes Tuenti Google+ 9% 7% 5% 1% 24% 39% 73% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% N: 33 asociaciones Facebook y Twitter son las dos Redes Sociales donde mayor presencia tienen las asociaciones de pacientes. Tres de cada cuatro de las que sí están en redes sociales, cuentan con una página en Facebook y casi un 40% con una cuenta en Twitter. Para el 58% de las mismas, Facebook difunde mejor su mensajes y para un 52% Twitter. 11
Conversación en las Redes Sociales NC 15% NO 15% 70% SI N: 33 asociaciones Entre las asociaciones que sí están presentes en Redes Sociales, más del 70% asegura interactuar con sus seguidores. 12
Actualización en las Redes Sociales Cada quince días 36% Semanalmente 6% Varias veces a la semana 3% Una vez al día 9% N: 33 asociaciones Varias veces al día 27% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Cada quince días 9% Semanalmente 9% Varias veces a la semana 12% Una vez al día 9% Varias veces al día 36% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% En línea con el grado de conversación que se mantiene, el 45% actualiza Facebook cada día (36% varias veces al día). El 36% actualiza Twitter diariamente (27% varias veces al día). 13
Seguidores en Redes Sociales 30% 25% 20% 15% 28% N: 33 asociaciones 22% 22% 10% 5% 9% 7% 0% <100 100-500 501-1.000 1.000-5.000 > 5.000 20% 18% 16% 14% 12% 10% 20% 8% 15% 6% 11% 4% 2% 4% 4% 0% <100 100-500 501-1.000 1.000-5.000 > 5.000 El 22% tiene entre 1.000-5.000 me gusta en Facebook. El 31% cuenta con entre 100 y 1.000 seguidores en Twitter. 14
A quiénes les gusta dirigirse? Medios de comunicación 53% Pacientes 46% Administraciones Públicas 28% Población general 24% Industria farmacéutica 22% Personal sanitario 1% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% N: 72 asociaciones Para el 53% de las asociaciones encuestadas, su principal público, al que pretenden llegar a través de estos canales, son los medios de comunicación y en segundo lugar los pacientes (46%). 15
Cuáles son los principales problemas para poner en marcha iniciativas en Redes Sociales? Falta de personal 40% Falta de conocimiento 14% Falta de tiempo 13% Dificultad para actualizar 6% Escasos seguidores 4% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% N: 72 asociaciones En opinión del 40%, la principal barrera para iniciar proyectos en Redes Sociales es la falta de personal. De igual forma, también influye, aunque en menor medida, los escasos conocimientos sobre el entorno online y no disponer de suficiente tiempo. 16
A quiénes siguen las asociaciones de pacientes? Plataformas de pacientes 39% Asociaciones internacionales 33% Autoridades sanitarias Asociaciones Sociedad científicas 31% 32% 33% Medios de información 31% Centros hospitalarios Industria farmacéutica 28% 29% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% N: 72 asociaciones El interés de las asociaciones de pacientes en Redes Sociales está muy repartido, aunque destaca el seguimiento a otras asociaciones y plataformas de pacientes. El 40% asegura seguir a estas entidades diariamente y el 24% cada 15 días. 17
Participan en alguna comunidad especializada en pacientes? NO; 44% SI ; 28% N: 72 asociaciones Casi la mitad de los encuestados opina que las comunidades online específicas para pacientes son interesantes pero sólo uno de cada cuatro participa en alguna. 18
En qué comunidades participan y por qué? Trabajo en red Tener más fuerza y visibilidad Acción conjunta más efectiva que de forma individualizada Darse a conocer Relación de personas con mismas inquietudes Intercambio de experiencias e ideas 19
Sobre las APPs en salud considera que son útiles? NO; 11% SI; 60% N: 72 asociaciones El 70% considera útiles las aplicaciones de salud para dispositivos móviles. No obstante, sólo el 25% conoce a personas de su entorno que las estén utilizando de forma habitual. 20
3. Conclusiones 21
Principales conclusiones Las asociaciones de pacientes SÍ están presentes en internet y un hecho significativo es que casi la mitad cuenta con blog y canales en Redes Sociales, siendo Facebook y Twitter son las más utilizadas. El 64% de las asociaciones considera necesaria la presencia en Redes Sociales y opina que esto contribuiría a tener mayor comunicación con el paciente (43%), acercarse a los ciudadanos (32%) e incluso una tercera parte asegura que podría facilitar la búsqueda de financiación. Entre las asociaciones que sí cuentan con Redes Sociales, se amplía de forma significativa el porcentaje de los colectivos que interactúa con sus seguidores, cerca del 70%. El movimiento asociativo de pacientes está fragmentado en el entorno virtual. Casi la mitad de los encuestados opina que las comunidades verticales son interesantes, pero sólo uno de cada cuatro participa en las mismas. De igual forma, el 70% considera útiles las aplicaciones de salud para móviles pero su implantación todavía es escasa. Sólo uno de cada cuatro conoce a alguien que las utilice de forma habitual. 22
Principales conclusiones Este sondeo ha puesto de manifiesto, por otro lado, el grave problema al que se enfrentan los colectivos de afectados para promover iniciativas en la web 2.0: la falta de personal, fundamentalmente y, en un segundo término, el desconocimiento sobre el mundo online y la carencia de tiempo. Respecto a las entidades a las que siguen, se observa igual interés por las asociaciones de pacientes, nacionales o internacionales, industria farmacéutica, sociedades científicas, centros hospitalarios. El 23% reconoce que los sigue cada quince días. En conclusión, se podría hablar de tres velocidades en la introducción y presencia de las asociaciones de pacientes en la Redes Sociales: Un grupo, cada vez menor, que no participa en las Redes Sociales Un amplio número de entidades que tienen presencia como estrategia de comunicación con el paciente y los ciudadanos. De este último colectivo, habría un grupo de entidades, que continúa incrementándose, que ha apostado firmemente por las Redes Sociales e incluso ha profesionalizado el manejo de las mismas. Y otro grupo que intenta incorporarse plenamente a las redes, aunque ciertas barreras (recursos, tiempo, desconocimiento, etcétera) les impide tener la presencia que quisieran. 23