El cambio de paradigma y las prácticas basadas en la evidencia en la discapacidad intelectual PREMIO FUNDACIÓN GRUPO NORTE 2008 2009 2010 2011 2012 40 Miguel Ángel Verdugo Alonso Catedrático de Psicología de la Discapacidad Universidad de Salamanca SEGUNDO PREMIO Andrea / David Campos Vallés
Tamaragua! 2
3
I. QUE SON Y PARA QUE SIRVEN LAS PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA 4
Porqué hablamos de PBE? Transformación de los servicios Mayor prestación de apoyos individualizados más centrada en la persona y la familia Emergencia de una nueva gestión pública Mentalidad de que la prestación de apoyos debe centrarse en reducir la discrepancia entre la capacidad de la persona y las demandas del entorno Necesidad de personal bien formado y estable El impacto de las redes sociales
BP PBE No existe consenso acerca de cómo los términos se definen de forma operacional o cómo su aplicación se relaciona con la toma de decisiones clínicas u organizacionales
Son prácticas basadas en el conocimiento científico, valores y estándares profesionales y el juicio clínico. La finalidad última de las buenas prácticas es mejorar los resultados personales y organizaciones (Consorcio Internacional, 2013). Conocimiento basado en la investigación: conocimiento que se obtiene de fuentes creíbles, fiables y utilizan métodos válidos, basado en una teoría con apoyo empírico. Valores profesionales: principios que guían la aplicación. Se pueden integrar en tres principios éticos: justicia, beneficencia y autonomía. BUENAS PRÁCTICAS Estándares profesionales: Juicio clínico: Resultados personales: Resultados organizacionales: guías y prácticas reconocidas por los profesionales y las organizaciones. Incluye reconocer los límites de la competencia, mantener relaciones profesionales-clientes íntegras, minimizar los conflictos de intereses, reconocer las diferencias individuales, obtener consentimientos informados y respetar los derechos humanos. un tipo de juicio arraigado en un alto nivel de experiencia clínica, se deriva directamente de datos exhaustivos. Se caracteriza por ser sistemático, formal y trasparente. medidas basadas en la evidencia que reflejan los beneficios mostrados por los receptores del programa y que son resultado, directo o indirecto, de la intervención. medidas basadas en la evidencia que reflejan los productos resultantes de políticas, prácticas y recursos que una organización utiliza para conseguir sus metas.
PBE Se basan en indicadores de resultados y la evaluación basada en la evidencia. Su principal utilidad es la proporcionar la mejor evidencia disponible para tomar decisiones clínicas y organizacionales. INDICADORES DE RESULTADO EVALUACIÓN BASADA EN LA EVIDENCIA evalúa los resultados individuales y organizacionales. A nivel individual, los indicadores de evidencia (ie) reflejan cambios en una o varias dimensiones del funcionamiento humano, nivel de necesidades de apoyo o calidad de vida. A nivel de la organización, ie reflejan cambios relacionados con la perspectiva del cliente, el crecimiento de la organización, el análisis financiero de la organización y los procesos internos de la organización. la evaluación de indicadores de resultado mediante el uso de una estrategia de evaluación metodológicamente sólidos. RESULTADOS BASADOS EN LA EVIDENCIA resultados validados mediante evaluación basada en la evidencia.
Componente Perspectiva Prácticas en cuestión Indicadores de evidencia Individual Evaluación; Diagnóstico; intervenciones; apoyos individualizados Indicadores (de cambio) conductual Indicadores (de cambio) físico Puntuaciones CV Indicadores (de cambio) psicológico Puntuaciones en instrumentos relevantes Alineamiento de los objetivos con las medidas Consistencia entre diagnosticadores Organización Estrategias de calidad: Planificación centrada en la persona Sistema de apoyos Técnicas de apoyo del personal Opciones de programa Participación del cliente Resultados organizacionales: Medidas de esfuerzo Medidas de eficiencia Medidas del personal Opciones de programa Indicadores de red Resultados personales Sociedad Políticas públicas hacia las personas con discapacidad Estatus SE (e.g., educación, económico) Impactos en la comunidad (e.g., actitudes, oport., part.)) Estrategias de educación y formación (e.g., prácticas profesionales, modelos mentales, estilos de pensamiento, contenido curricular) Patrón de ubicación de recursos Estrategia de recogida de evidencia Experimentos aleatorizados Estudios de línea base múltiple Diseños de caso único Enfoques cualitativos Encuestas a usuarios/as Desarrollo de escalas Anécdotas Experimental-Control Cuasi-experimentos Diseños multivariados Diseños cualitativos Encuestas a clientes Meta-Análisis Control experimental Diseños multivariados Encuestas a clientes Guías de interpretación Calidad de la evidencia Robustez de la evidencia Relevancia de la evidencia 9
PARA QUÉ SIRVEN LAS PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD? Decisiones clínicas Decisiones de gestión Decisiones de políticas públicas estrategias médicas, psicológicas, educativas o rehabilitadoras o técnicas que incluyen a la persona y su familia aquellas que se relacionan con políticas basadas en valores, patrones de uso de los recursos, apoyos/servicios de las organización, estructura de la organización y sistemas de información sobre la prestación de apoyos y servicios para personas con discapacidad y la promulgación de estrategias que mejoren la eficacia, eficiencia y sostenibilidad de una organización o sistema Selección Implementación
II. SÍNTESIS DE LA EVOLUCIÓN DE PARADIGMAS O MODELOS PREDOMINANTES 11
EVOLUCIÓN DE LA ATENCIÓN ENFOQUE BASADO EN LAS INSTITUCIONES: 1850 1970 ENFOQUE BASADO EN LOS SERVICIOS: 1970-1990 ENFOQUE BASADO EN LA COMUNIDAD/APOYOS: Desde 1990
III. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL HOY 13
DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL La discapacidad intelectual se caracteriza por: 1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual 2. Y en el comportamiento adaptativo expresado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. 3. Se origina durante el período de desarrollo. 14
CARACTERÍSTICAS DESTACABLES DE LA CONCEPCIÓN ACTUAL I Del modelo del déficit pasamos a una CONCEPCIÓN SOCIO-ECOLÓGICA DE LA DISCAPACIDAD Ajuste persona-ambiente/ Los apoyos permiten reducir la discrepancia entre las habilidades de la persona y las demandas del entorno
MARCO CONCEPTUAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO I. CAPACIDADES INTELECTUALES II. CONDUCTA ADAPTATIVA III. PARTICIPACIÓN, INTERACCIONES, ROLES SOCIALES APOYOS FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL IV. SALUD V. CONTEXTO 16
CARACTERÍSTICAS DESTACABLES DE LA CONCEPCIÓN ACTUAL II Cierre de instituciones y + apoyos en la comunidad Inclusión escolar Inclusión laboral Inclusión en la comunidad Los apoyos promueven la participación inclusiva en el hogar, la escuela, el juego, el trabajo Los apoyos garantizan que la persona participe con éxito en todas las actividades diarias Se identifican y proporcionan apoyos teniendo en cuenta la calidad de vida como resultado final
IV. LAS DÉCADAS QUE VIENEN 18
FACTORES DE INFLUENCIA SIGNIFICATIVA EN EL CAMPO DE LAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y EL POTENCIAL DE UN MODELO CONCEPTUAL DE LA CALIDAD DE VIDA INDIVIDUAL para poner en funcionamiento los principales artículos contenidos en la Convención sobre los Derechos U.N. de las personas con Discapacidad (Navas et al, 2012;. Naciones Unidas, 2006; Verdugo et al., 2012). Robert L. Schalock, Miguel A. Verdugo, Laura E. Gomez, and Hans S. Reinders (2016). Moving Us Toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities
FACTORES DE INFLUENCIA SIGNIFICATIVA EN EL CAMPO DE LAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS INCORPORACIÓN DE LOS PRINCIPIOS DE LA PSICOLOGÍA POSITIVA que incluyen la valoración de la experiencia subjetiva, los rasgos individuales positivos, y los valores cívicos (Hart y Sasso, 2011; Wehmeyer, 2013). Robert L. Schalock, Miguel A. Verdugo, Laura E. Gomez, and Hans S. Reinders (2016). Moving Us Toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities
BIOMÉDICA HACIA UNA TEORÍA INTEGRADORA Mas allá de las cuatro perspectivas Enfatiza los factores genéticos y fisiológicos que resultan en la DI PSICOEDUCATIVA Subraya las limitaciones intelectuales, psicológicas / conductuales y de aprendizaje asociadas a la DI SOCIOCULTURAL Resalta la interacción entre las personas y sus entornos a través de los cuales el significado social de ID se desarrolla a partir de las creencias, comportamientos, lenguaje y eventos comunes de la sociedad alrededor de las personas con DI y las respuestas de los individuos a la interacción. DE LA JUSTICIA Se centra en que todos los individuos, incluyendo aquellos con un diagnóstico de DI, tienen los mismos derechos humanos y legales. Schalock, R.L., Luckasson, R., Tassé, M. & Verdugo, M.A. (in press). A Holistic Theoretical Approach to Intellectual Disability: Going Beyond the Four Current Perspectives. Intellectual and Developmental Disabilities. 21
PERSPECTIVA BIOMÉDICA PSICOEDUCATIVA SOCIOCULTURAL DE LA JUSTICIA Etiología Genética Orgánica PRINCIPALES CONCEPTOS UTILIZADOS Aprendizaje Conducta adaptativa Funcionamiento intellectual Motivación Interacción personaambiente Contexto social Actitudes sociales Interacción social Discriminación Derechos legales Derechos humanos DÓNDE RESIDE LA DISCAPACIDAD Interacción genesambiente Salud Desarrollo cerebral Comprmiso dinámico y recíproco entre la habilidad intelectual, conducta adaptativa y participación Limitaciones funcionales Discrepancia entre la competencia personal y las demandas ambientales Estructuras sociales Estructuras gubernamentales ELEMENTOS TÍPICOS DE LA CLASIFICACIÓN Etiología Nivel de desarrollo Niveles de conducta adaptativa Rango de niveles de CI Intensidad de necesidades de apoyo Designation into: Competencia/Incompetencia Elegible/No elegible para las prerrogativas de ciudadanía APOYOS E INTERVENCIONES Dietas especiales Modificaciones genéticas Procedimientos quirurgicos Psicofarmacología Intervenciones de salud mental Habilidades parentales Estrategias de desarrollo personal Asesoramiento-Consejo Educación especial Toma de decisiones Apoyos Información y tecnología de apoyo Apoyos naturales Cambiar actitudes y percepciones públicas Enriquecimiento ambiental Acomodación ambiental Afrimación de derechos Planificación centrada en la persona Decisiones judiciales 22
VENTAJAS DE UN ENFOQUE TEÓRICO HOLÍSTICO Explica más aspectos de la vida de los individuos (catálogo más completo de factores de riesgo) Ayuda a las personas con DI y sus familias y amigos con una comprensión más completa de la discapacidad Amplía el pensamiento sobre cómo mejorar las circunstancias globales de las personas con DI Mejora la comunicación entre profesionales de diferentes disciplinas Permite a los proveedores combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyo, abriendo la puerta a una consideración más amplia de las intervenciones y apoyos En última instancia, también debe resultar en el mejoramiento del funcionamiento y el bienestar de las personas con DI. La intención del marco teórico holístico propuesto no es reemplazar las cuatro perspectivas actuales, sino lograr sinergias para comprender mejor las condiciones de vida y las circunstancias de las personas con ID. 23
V. LA TRANSFORMACIÓN Y MEJORA DE LAS PRÁCTICAS PROFESIONALES, DE LAS ORGANIZACIONES, Y DE LA POLÍTICA PÚBLICA 24
UN MODELO CONCEPTUAL DE CALIDAD DE VIDA (Schalock, Verdugo, Gomez y Reinders, 2016)
PERSPECTIVA DE SISTEMAS (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 1990) Necesidad de contemplar la calidad de vida desde una perspectiva más amplia que estrictamente individual: SISTEMAS. Microsistema Mesosistema Macrosistema
Medir resultados personales y organizacionales Personales: indicadores de calidad de vida, conductuales, síntomas Organizacionales: nº de usuarios, costes, nº de personas que alcanzan vidas más independientes
EL USO DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA POR PROFESIONALES Y ORGANIZACIONES Marco organizador para promover el bienestar personal y de prestación de servicios Esquema integrador de la información sobre la persona para sintetizar la evaluación y planificar el apoyo individual *Metkalova* *Dreamstime.com*! Evaluación*de** la*calidad*de*vida** de*niños*y*adolescentes**! de*4*a*21*años*!!!!!! Gómez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)!!
ESTRATEGIAS DE MEJORA DE LA CALIDAD PLAN DE APOYO PERSONAL Dimensión de Calidad de Vida Metas y necesidades de apoyo + importantes (CdV, PCP, SIS) Desarrollo Personal Autodeterminación Relaciones Interpersonales Inclusión social Derechos Bienestar emocional Bienestar físico Bienestar material Estrategias de apoyo basadas en un Sistema de Apoyos Objetivo de apoyo para cada estrategia de apoyo Impacto de cada estrategia de apoyo en la CDV Individual
ESTRATEGIAS DE CAMBIO ORGANIZACIONAL Característica Estrategia de cambio SISTEMA DE APOYO APOYOS INDIVIDUALES PRÁCTICAS BASADAS EN EVIDENCIA EQUIPOS DE ALTO RENDIMIENTO MEDIR RESULTADOS PERSONALES Y ORGANIZACIONALES EVALUACIÓN DE RESULTADOS SISTEMA DE EVALUACIÓN Y GESTIÓN BASADO EN EL DESEMPEÑO ESTILOS DE PENSAMIENTO DEL SIGLO XXI MEJORA CONTINUA DE LA CALIDAD CREAR VALOR MEDIANTE LA INNOVACIÓN VENCER LA RESISTENCIA AL CAMBIO
CARACTERÍSTICAS Y ESTRATEGIAS DE CAMBIO ORGANIZACIONAL CARACTERÍSTICA LA PERSONA TIENE EL PAPEL PRINCIPAL HAY QUE OPTIMIZAR EL TRABAJO DE LAS ORGANIZACIONES MEJORAR LOS SISTEMAS DE INFORMACIÓN MEJORA CONTINUA DE LA CALIDAD LIDERAZGO PARTICIPATIVO ESTRATEGIA 1. Evaluar y utilizar los resultados personales 2. Utilización de un sistema de apoyos 1. Alineación de los componentes de prestación de servicios. 2. Evaluar resultados organizacionales 3. Desarrollo de equipos de alto rendimiento 1. Enfoques basados en el rendimiento 2. Indicadores basados en la evidencia 1. Creación de una cultura de aprendizaje 2. Promoción de estrategias de mejora de la calidad. 1. Pensamiento ampliado 2. Incorporar la sinergia a roles y funciones de liderazgo participativo
FACTORES QUE FACILITAN LA TRANSFORMACIÓN ORGANIZACIONAL Y MEJORAN LA SOSTENIBILIDAD DE LA ORGANIZACIÓN Suplemento 1 Suplemento 2 http://sid.usal.es/oees
POLÍTICAS PÚBLICAS: SITUACIÓN ACTUAL Los cambios y transformaciones en la manera de pensar y actuar no son privativos del campo científico o profesional, también se dan en los entornos socio-político-fiscales en los que están las PDI y sus familias y los sistemas de servicios y apoyos. Intellectual and Developmental Disabilities. Disability Policy in a Time of Change. Agosto 2017. 33
POLÍTICAS PÚBLICAS: SITUACIÓN ACTUAL Cual es el impacto general de las políticas sobre la discapacidad en las vidas y en los resultados concretos en las personas con discapacidad y sus familias? Hoy es mas bien un lenguaje político inclusivo (educación, empleo, comunidad) que una realidad práctica, basada en datos. Y, no solo político también puede ser organizacional y profesional La ley de los libros y normas y la ley de la calle La máscara del lenguaje 34
POLÍTICAS PÚBLICAS: SITUACIÓN ACTUAL La política de discapacidad no es simplemente realizar acciones de alto nivel de gobiernos estatales o regionales. Más bien, su desarrollo, implementación y evaluación ocurren en MÚLTIPLES SITUACIONES, incluyendo casos legales, resoluciones, estatutos, tratados, reglamentos y directrices, y los múltiples y variados enfoques (planificación e implementación) de organizaciones y sistemas para la prestación de servicios y apoyos. Intellectual and Developmental Disabilities. Disability Policy in a Time of Change. Agosto 2017. 35
POLÍTICAS PÚBLICAS: METAS Y DIMENSIONES METAS DE LA POLÍTICA SOBRE DISCAPACIDAD Promoción de la Dignidad Humana y Autonomía Promoción del esfuerzo humano personalmente satisfactorio ÁREAS (DIMENSIONES) DE RESULTADOS PERSONALES Autodeterminación Ciudadanía completa Educación/prendizaje a lo largo de toda la vida Productividad Bienestar personal Promoción de la participación humana Inclusión en la sociedad y vida comuntaria Desarrollo y apoyo a las relaciones humanas Special issue: Disability Policy in a Time of Change. Intellectual and Developmental Disabilities 36
ENFOQUE DE SISTEMAS MARCO DE REFERENCIA ECOLÓGICO HAY QUE LIDERAR LOS CAMBIOS EN LA DIRECCIÓN ADECUADA
La complacencia es la principal enemiga del cambio 38
Angiolino de Tegghia nos dice, hablando de los isleños, en 1.341, medio siglo antes que Bethencourt llegara a Lanzarote: «Su idioma es muy dulce y la pronunciación muy viva y precipitada como el italiano». «Los lenguajes de las distintas islas tanto difieren entre sí que no se entienden». Los cronistas de Juan de Bethencourt, en la obra «Le Canarien», escriben: «Las Islas Canarias estaban habitadas por gentes infieles, de leyes diversas y diferentes lenguajes». EL LENGUAJE GUANCHE http://www.gevic.net/info/contenidos/mostrar_contenidos.php?idcat=30&i dcap=283&idcon=2104 40
MUCHAS GRACIAS!! Tanemmirt Hullan!! Tanemmerk! http://inico.usal.es https://www.researchgate.net/profile/miguel_verdugo/publications https://usal.academia.edu/miguelverdugo