ESQUEMA. Paciente. Cuidador. Burnout. Fatiga de la Compasión. Ley de Dependencia. Médico Consultor Enfermero Consultor. Familia.

Transcripción

1 CUIDAR AL CUIDADOR Julian Rosselló Llerena Coordinador de Enfermería CS Illes Columbretes Diplomado en Cuidados Paliativos - Técnico Superior en Ergonomía y Psicología Aplicada Correo: rosello_jul@gva.es

2 ESQUEMA Ley de Dependencia JZBS Médico Médico Consultor Enfermero Consultor Equipo multidisciplinar Liderazgo Médico Enfermero Médico Enfermero Familia Cuidador Paciente Aux. Clínica Coordinadora Enfermería Estresores Impacto Cuidar Intervención Seguimiento Fatiga de la Compasión Burnout

3 EL CUIDADOR Tener una persona querida enferma y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Hay que identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador: posibilidades de sobreponerse ante esta situación y le afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades, ni las de él.

4 LA FAMILIA Preparar a la familia sobre la fase final de la vida es una tarea tan importante como el manejo directo del paciente.

5 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA La principal consecuencia de una pérdida de autonomía es la necesidad del individuo de ser ayudado o apoyado para ajustarse con su medio e interaccionar con él

6 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA: Dependencia económica Dependencia física Dependencia mental Dependencia social

7 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA: Dependencia económica que ocurre cuando una persona pasa de ser un miembro activo económica y laboralmente hablando, a cuando pasa a formar parte de la población inactiva o dependiente.

8 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA: Dependencia física debida a la pérdida de control de sus funciones corporales y de su interacción con los elementos físicos del ambiente.

9 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA: Dependencia mental cuando el individuo pierde su capacidad para resolver problemas y tomar decisiones propias.

10 EL CUIDADO DEL CUIDADOR TIPOS DE DEPENDENCIA: Dependencia social asociada a la pérdida de personas y relaciones significativas para el individuo.

11 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Ante esta situación la familia se convierte en el cuidador principal: La persona Mayor pasa de Cuidador a ser cuidado Precisa atención continua Requiere cuidados especiales y ambientales adaptados. El esfuerzo que esto supone requiere compartir cuidados para poder cuidar mejor

12 EL CUIDADO DEL CUIDADOR La necesidad de cuidado se presenta: Muchas veces de forma súbita Sin preparación previa y es de carácter indefinido, lo que empeora los pronósticos

13 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Cuando se habla de enfermedades crónicas, Planificar el futuro es una capacidad a desarrollar para: Anticipar posibles problemas Tomar decisiones difíciles Decidir quien va a cuidar Cómo se va a cuidar (Distribución de tareas) Prever los recursos necesarios

14 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Papel del cuidador Asumir un rol complementario junto al profesional, en la tarea del cuidado y apoyo al paciente.

15 Quién es el cuidador? Estudios han mostrado que en el: 70% de los casos es el esposo (a), 20% hijo (a) y 10% amistades El 64% son mujeres y el 70% no habitan en casa del enfermo.

16 Quién es el cuidador? Los hombres cuidadores sufren más estrés, tienen menos soporte emocional, más ansiedad y depresión.

17 Quién es el cuidador? El cuidado del final de la vida lleva un alto costo económico: Se ha calculado que el 20% deja su trabajo y el 30% consume todos sus ahorros en la fase final de la vida del ser querido.

18 EL CUIDADO DEL CUIDADOR IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Causas simbólicas: vínculos afectivos, identidad personal Apoyo emocional Apoyo instrumental: ayuda material Apoyo información

19 EL CUIDADO DEL CUIDADOR IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Las relaciones duraderas previas, los valores, los conflictos, las deudas y las lealtades familiares forman parte del impacto en el paciente y no debería ser obviada por el Equipo interdisciplinar.

20 EL CUIDADO DEL CUIDADOR A la hora de trabajar con la familia tenemos que tener presente distintas variables: La percepción de deber y obligación social, que sienten muchas de ellas, de cumplir con los cuidados esperados por la comunidad, familia, vecinos, La dificultad de soportar y manejar diferentes situaciones que se generan como: Agresividad, agitación, El proceso de adaptación y duelo continuo frente a las pérdidas sucesivas en las capacidades de su familia.

21 EL CUIDADO DEL CUIDADOR PAPEL DE LA FAMILIA: El impacto ante la enfermedad va a provocar una serie de cambios en la vida familiar que pueden desajustar su funcionamiento. A nivel emocional, los miembros de la familia sufren, se sienten impotentes, confusos, culpables, ambivalentes, Debemos ayudar a la familia para lograr mantener Esta nueva realidad en su sitio, evitar que se apodere de la vida familiar y anule su funcionamiento normal

22 EL CUIDADO DEL CUIDADOR PAPEL DE LA FAMILIA: Para apoyar a la familia es preciso conocer su capacidad para: Ser flexibles para intercambiar roles Procesar situaciones dolorosas Comunicarse abierta y francamente con los profesionales Observar el estado físico de los demás miembros Tolerar las discapacidades Adaptarse a las pérdidas / Cambios

23 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Motivos por los que algunas personas asumen la responsabilidad del cuidado de la persona mayor: Un 90% asume el cuidado por obligación moral hacía sus padres Otras consideran que les dignifica como personas A otras les compensa la actitud del perceptor de cuidados Otras lo asumen porque no les queda más remedio Algunas lo hacen acorde a convicciones religiosas

24 EL CUIDADO DEL CUIDADOR El cuidador debe cuidarse a sí mismo para mantener su propia salud y bienestar y por el bien de la persona a la que cuida El cuidador debe estar alerta y pedir ayuda ante síntomas como: Aumento de irritabilidad Problemas de sueño Pérdida de energía Aislamiento Problemas físicos: palpitaciones, molestias digestivas,. Problemas de memoria, dificultad para concentrarse Aumento o disminución de apetito Cambios de humor dando mucha importancia a detalles pequeños Tratar a personas de la familia de forma menos considerada

25 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Igualmente, es importante reconocer las demandas excesivas como: Culpan al cuidador de errores involuntarios Fingen síntomas para llamar la atención Hacen reproches al cuidador cuando éste pone límites razonables Despiertan al cuidador por las noches continuamente Rechazan Ayudas Técnicas que pueden facilitar el cuidado Empujan, arañan o golpean a los cuidadores Solicitan una ayuda superior a la capacidad del cuidador

26 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Por ello, para ofrecer un mejor cuidado el cuidador debe: Estar atento a lo que no puede hacer la persona cuidada pero fomentar lo que puede hacer Simplificar tareas Ser persistente Ser paciente y mantener la calma Fomentar el orden y la rutina. Evitar cambios y sorpresas Fomentar la autoestima

27 EL CUIDADO DEL CUIDADOR Para evitar situaciones de un cuidado inadecuado es importante: Conocer las expectativas que tenemos con referencia a la persona cuidada (AUTONOMIA) Conocer las expectativas respecto a nuestro propio rol como cuidadores (CUIDADO) Evitar situaciones de trato inadecuado Qué ocurre antes, durante y después? Situación Pensamiento Emoción

28 ACTUACIÓN DE LA ENFERMERÍA ANTE LA FAMILIA - Detectar y cubrir las necesidades del paciente y familia. - Aliviar los miedos, amenazas, pérdidas y sobrecargas. - Información sobre la evolución y tratamiento. - Manejo y expresión de los propios sentimientos. - Establecer canales positivos de comunicación entre paciente-familia, paciente-equipo, familia-equipo. - Educación a la familia sobre cuidados del paciente. - Potenciar la participación de la familia en los cuidados del enfermo y en los objetivos terapéuticos. - Ayuda a la elaboración de un duelo saludable en el momento de la pérdida

29 ACTUACIÓN DE LA ENFERMERÍA ANTE LA FAMILIA VIAS DE COMUNICACIÓN ABIERTAS Y FLUIDAS ENTRE LOS INTEGRANTES DEL EQUIPO: unidad de cuidados paliativos domiciliaria, atención primaria, atención especializada, familia y paciente. PLANIFICACIÓN DE CUIDADOS, FIJAR OBJETIVOS Y VALORAR LOS RECURSOS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS DE LA FAMILIA Y CUIDADOR.

30 Pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino una excelente forma de cuidar

31 Modelo de proceso del estrés del cuidador En la etapa final de la vida se identifican 4 componentes: 1. Estresores del cuidador. 2. Impacto del cuidar 3. Intervención en cuidadores 4. Seguimiento del cuidador

32 Modelo de proceso del estrés del cuidador 1. Estresores del cuidador: Se pueden dividir en: a. Primarios b. Secundarios

33 Modelo de proceso del estrés del cuidador Primarios: Factores de acción directa del cuidador en el paciente Como: - Encargarse de la medicación - Tareas básicas e instrumentales - Cuidado de fases agudas y decisiones avanzadas. * El 60% de los cuidadores no reciben entrenamiento en la ayuda que deben brindar en estas tareas En la Ley de Dependencia (Ley 39/2006 del 14 de Diciembre), se prevee la formación del cuidador

34 Modelo de proceso del estrés del cuidador Secundarios: Son los factores externos a la enfermedad o al paciente, se refieren al manejo de conflictos familiares, de trabajo y financieros En este proceso el cuidador puede adaptarse con respuestas adecuadas o inadecuadas que requieren diagnóstico oportuno y orientación adecuada.

35 Modelo de proceso del estrés del cuidador Respuestas Adaptativas: Secundarios: 1. Respuestas adaptativas negativas son las emociones intensas, persistentes y descontroladas. 2. Respuestas adaptativas positivas son aquellas que demuestran determinación y ejecución frente a las exigencias de la situación nueva.

36 Modelo de proceso del estrés del cuidador Secundarios: El apoyo al cuidador implica hacer una evaluación sistemática de sus recursos en los ámbitos sociales, internos y espirituales, que son los que moderan la relación entre el estresor y las respuestas.

37 Modelo de proceso del estrés del cuidador 2. Impacto del cuidar Acompañar en la fase final de la vida es una experiencia compleja, impredecible o incierta y a menudo solitaria. Una esposa (o) cuidador tiene una mortalidad 63% mayor, tienen alta frecuencia de síntomas emocionales.

38 Modelo de proceso del estrés del cuidador 2. Impacto del cuidar Las estadísticas muestran que: - Un 53% están muy preocupados, - El 37% frustrados, - El 28% triste o deprimido, - El 22% sobrepasado, con ansiedad, depresión, síntomas psiquiátricos generalizados y bajo nivel de satisfacción.

39 Modelo de proceso del estrés del cuidador 3. Intervención en cuidadores Dos tipos de intervenciones, no excluyentes entre sí, han demostrado utilidad: a. Información sobre la enfermedad y sus cuidados, carga del cuidador (síntomas y signos de sobrecarga) y técnicas de alivio de estrés. b. Entrenamiento en resolución de problemas.

40 Modelo de proceso del estrés del cuidador 4. Seguimiento del cuidador En general después de la muerte del paciente el médico (sanitario) acaba su responsabilidad, sin embargo se ha observado que es una etapa de alta vulnerabilidad del cuidador manifestado por aislamiento, depresión, consumo de tóxicos, alteración del sueño y mortalidad.

41 Modelo de proceso del estrés del cuidador 4. Seguimiento del cuidador Los factores de riesgo para respuestas adaptativas negativas del cuidador son: - Historia psiquiátrica, - Pérdidas múltiples, - Falta de soporte social, - Muerte traumática o violenta. Constatar estos factores permite prevenir o anticipar estas posibilidades con el cuidador.

42 Modelo de proceso del estrés del cuidador 4. Seguimiento del cuidador En Resumen: La atención que le debemos al cuidador comienza por reconocer su compromiso físico, psicológico y espiritual con repuestas que podemos calificar como positivas o negativas, determinándose así la necesidad de realizar intervenciones terapéuticas en él (ella) también.

43 Recomendaciones Es indispensable descansar. Procúrese tiempo para sí mismo. Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador. Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio. Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva. No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.

44 Recomendaciones Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se produce una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales: Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados. Promover el mejor estado posible de los pacientes

45 Recomendaciones Los factores que más influyen son: Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento Tipo de Relación Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento La utilidad de los recursos sociales

46 Recomendaciones Los factores que más influyen son: Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de "sobrecarga" hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de "impacto" es más objetivo, y hace referencia a las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.

47 Recomendaciones Los factores que más influyen son: Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores, esta sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.

48 Recomendaciones Los factores que más influyen son: Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo

49 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 2. Tipo de relación Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.

50 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 2. Tipo de relación En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, por lo que también serán mayores los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.

51 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 3. Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.

52 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 3. Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo* o vulnerabilidad a la neurosis, implica una baja tolerancia para el estrés tanto de carácter físico (el dolor) como psicológico (la frustración) y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento

53 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 3. Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento Se encontraron diferentes estrategias: Neuroticismo - Estrategias centradas en las emociones. - Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud

54 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 3. Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento Se encontraron diferentes estrategias: Extroversión - Estrategias de búsqueda de apoyo social. - Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.

55 Recomendaciones Los factores que más influyen son: 4. La utilidad de los recursos sociales Conocer las necesidades de los familiares, ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.

56 Gracias por su Atención