Laura Calonge, Responsable de la Oficina de MSF en Argentina

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1 Entrevista Médicos Sin Fronteras (MSF) Laura Calonge, Responsable de la Oficina de MSF en Argentina a) Qué factores convirtieron a Latinoamérica en el principal lugar de desarrollo de esta enfermedad parasitaria? Hay enfermedades que son endémicas en determinadas áreas geográficas: ese es el caso del Mal de Chagas que es endémico en varios países de América Latina. Se estima que la padecen entre 10 y 15 millones de personas, desde México hasta Argentina, incluyendo el Caribe. En relación a los factores que convirtieron a la región latinoamericana en el lugar original y aún principal de desarrollo de la Enfermedad de Chagas, existe primariamente una razón entomológica, es decir de presencia de los insectos vectores y transmisores del parásito que habitan en la región y no en otros continentes (los vectores son los insectos popularmente conocidos como vinchucas: Triatomas dimidiata, Rhodnius prolixus y Triatomas infestans principalmente, que transmiten el parásito Tripanosoma Cruzi que es el que causa la enfermedad). Luego, el desarrollo y la permanencia de la enfermedad de Chagas están relacionados con la condición de olvido de la enfermedad y determinada por la pobreza y las malas o precarias condiciones de las viviendas. Más allá de ser una enfermedad propia de América Latina, es un mal vinculado a la pobreza, donde el contexto en el que viven muchas personas en el continente estimula su propagación. Las vinchucas (los insectos que transmiten la enfermedad) son más propensas a vivir en las grietas de paredes y techos de las viviendas en estado precario, construidas con ladrillos de adobe, ramas y paja, de donde sólo salen de noche para alimentarse de sangre. Así, la mayoría de los casos se dan en las zonas rurales, las comunidades indígenas y los suburbios más pobres de América Latina, afectando a las poblaciones más vulnerables y con menos recursos del continente. En relación a la globalización de la enfermedad, es importante tener en cuenta los siguientes aspectos: -La migración (del contexto rural al urbano, y de un país endémico a un país no endémico) es un fenómeno que va creciendo por varios factores. -La falta de integración del diagnóstico del Chagas a nivel de la salud primaria resulta en que mucha gente tiene la enfermedad sin saberlo. -También la falta de tratamiento para los pacientes contribuye a que mucha gente continúe infectada. Este año es el centenario desde el descubrimiento de la Enfermedad de Chagas: Cien años después, faltan tratamientos innovadores y el que existe, en la mayoría de las ocasiones, no está disponible para los enfermos. Cien años después, muchas de las personas infectadas con Chagas siguen ignorando que están enfermas, mueren sin saber por qué y en silencio. Su voz no llega hasta los Gobiernos que deberían responder a este problema de salud pública, ni hasta las compañías farmacéuticas que podrían investigar y desarrollar nuevos medicamentos. Durante 100 años, el Chagas ha sido una enfermedad silenciosa. Es el momento de romper ese silencio.

2 b) A través de los proyectos que llevan a cabo en las distintas regiones cuál consideran que es el peor enemigo a la hora de combatir el Mal de Chagas? Las condiciones de vida, la falta de información? Con seguridad, las condiciones de vida y la falta de información conforman gran parte de la situación actual. Por eso Médicos Sin Fronteras ha lanzado la Campaña Chagas: es hora de romper el silencio. Con esta Campaña, queremos informar a las poblaciones más afectadas por esta enfermedad sobre el Chagas, y que si se puede tratar. Por eso pedimos que la gente se informe a través de nuestro sitio de Internet y que cada uno ayude a romper el silencio enviando el link a todos sus amigos. Retomando la pregunta, hay varios aspectos a tener en cuenta a la hora de hablar sobre las dificultades en combatir el Mal de Chagas: -En muchos países latinoamericanos se desarrollan programas de prevención con el objetivo de disminuir la presencia del insecto transmisor, pero no todos son tan efectivos como deberían y en ningún caso son suficientes para eliminar la enfermedad. En ocasiones, los gobiernos centran sus enfoques en el control vectorial y descuidan las necesidades de diagnóstico y tratamiento de las personas que ya han sido afectadas. -En relación a esto, la falta de integración de actividades de control vectorial con tratamiento de enfermos, así como acciones poco efectivas de lucha contra el vector, han provocado la reaparición del insecto, la enfermedad y la reinfección de pacientes. -Hace falta más compromiso por parte de los gobiernos en fortalecer los centros de atención de salud primaria, entrenamiento del personal de salud, provisión de los medicamentos etc. -Hasta el momento, no hay más que dos medicamentos disponibles contra esta enfermedad, Benznidazol y Nifurtimox, desarrollados hace más de 35 años. La falta de incentivos comerciales ha relegado la investigación y desarrollo de nuevos y mejores medicamentos. Hace falta estimular el desarrollo de pruebas de diagnóstico más rápidas y nuevos medicamentos menos tóxicos. -Como las evidencias de eficacia del tratamiento en adultos son muy recientes, algunos médicos siguen sin creer en la viabilidad de tratar a adultos y enfermos en la fase crónica con los medicamentos existentes. -Los posibles efectos adversos son también un obstáculo. Algunos médicos son reacios a iniciar el tratamiento. -Con los medios disponibles en la actualidad, confirmar la curación de adolescentes y adultos puede llevar años, dificultando la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, y desanimando a muchos enfermos a empezar el tratamiento. c) Cuán difícil es erradicar la enfermedad? Falta decisión política? A pesar de las dificultades existentes en el diagnóstico y tratamiento, mencionadas en la respuesta anterior, MSF ha comprobado, a través de su diez años experiencia en terreno

3 atendiendo a las víctimas de Chagas, que el diagnóstico y tratamiento del Chagas, incluso en entornos rurales remotos y a nivel de la salud primaria, es viable, necesario y, además, éticamente incuestionable. Por lo tanto, es hora de que los Gobiernos de los países endémicos luchen contra el Chagas en forma integrada en todos los frentes: diagnóstico a nivel de la salud primaria, screening de madres embarazadas (ya que si se brinda tratamiento un bebé recién nacido éste tiene mas probabilidad de curarse), tratamiento para niños y, siempre que sea posible, para adultos, refuerzo de las cadenas de suministro de medicamentos, control vectorial, sistematización de la recolección de datos para calcular las necesidades reales de medicamentos, estimular la investigación y desarrollo de mejores herramientas de diagnóstico y tratamiento. d) Hay una relación entre la población afectada y la falta de cobertura que se le da a este flagelo? El Chagas forma parte (junto con la leishmaniasis y la enfermedad del sueño africana), de lo que Médicos Sin Fronteras llama enfermedades olvidadas, aquellas que suelen afectar a las poblaciones más pobres del mundo y que por lo tanto no despiertan el interés del mercado farmacéutico para invertir en más investigación y desarrollo. Por tratarse de una enfermedad asociada a la pobreza extrema y a los contextos rurales, durante décadas, el Chagas ha quedado excluido de las agendas de los sistemas públicos de salud, de la industria farmacéutica y de los medios de comunicación. La enfermedad de Chagas está directamente relacionada con las precarias condiciones de vida de quienes la padecen: deficitario acceso a servicios de agua y saneamiento, insuficiencias en educación, inadecuado acceso a servicios de salud y, sobre todo, las malas condiciones de las viviendas. Así, las voces de los enfermos no llegan hasta los Gobiernos que deberían responder a este problema de salud pública, ni hasta las compañías farmacéuticas que podrían investigar y desarrollar nuevos medicamentos. La falta de incentivos comerciales ha relegado al Chagas al olvido. En 2007 sólo se gastaron 10,1 millones de dólares en I+D (Investigación + Desarrollo) para esta enfermedad. Menos de la mitad fueron para investigación de medicamentos, vacunas, diagnósticos o productos de control vectorial 1. La Comisión de Derechos de Propiedad Intelectual, Innovación y Salud Pública de la OMS reconoció en 2006 el fracaso de los actuales mecanismos de financiación para enfermedades olvidadas. Hay que encontrar nuevas formas de incentivar la I+D e incluso llegar a desvincular el coste de ésta del precio final de los productos de salud para conseguir nuevos y mejores diagnósticos y tratamientos. Por eso, desde Médicos Sin Fronteras decimos que el Chagas ha sido durante 100 años, desde su descubrimiento, una enfermedad silenciosa. Muchas de las personas infectadas con Chagas siguen ignorando que están enfermas, mueren sin saber de qué y en silencio. Como señala el escritor Eduardo Galeano, el Chagas no estalla como las bombas, ni suena como los tiros. Como el hambre mata callando, mata a los callados: a los que viven condenados al silencio y mueren condenados al olvido. Por lo tanto, al cumplirse el centenario del descubrimiento de la enfermedad, desde Médicos Sin Fronteras planteamos que es hora de romper el silencio. 1 Neglected diseases Research & Development: how much are we really spending? por Mary Moran, Javier Guzman, Anne-Laure Ropars, Alina McDonald, Nicole Jameson, Brenda Omune, Sam Ryan, Lindsey Wu, publicado por PLoS Medicine, Febrero 2009, Volumen 6, Número 2

4 e) De las diferentes regiones en las que ustedes llevan a cabo los proyectos, cuál es la más afectada y a qué factores adjudican esta predominancia de la enfermedad. Médicos Sin Fronteras trabaja en proyectos de lucha contra la enfermedad de Chagas desde Actualmente, la organización está trabajando en tres distritos suburbanos de la ciudad de Cochabamba, en Bolivia, el país con mayor prevalencia de la enfermedad (seguido por Paraguay y Argentina), y el segundo más pobre de América Latina, contexto que propicia el desarrollo de la enfermedad. Las actividades de Médicos Sin Fronteras se llevan a cabo en colaboración con el Ministerio de Salud boliviano y de forma integrada en cinco centros de atención primaria, donde se trata y diagnostica a niños y adultos de hasta 50 años. Con este mismo planteamiento, la organización está abriendo un nuevo proyecto en la zona rural del departamento de Cochabamba, donde se está trabajando para implicar a las comunidades en todos los componentes de la estrategia (prevención, diagnóstico y tratamiento), en una zona donde la presencia del vector es mucho mayor. A finales de 2008, MSF había realizado la prueba del Chagas a más de personas y tratado a pacientes, de los que alrededor de finalizaron el tratamiento con éxito. Ello demuestra que, aunque los medios actuales no son los ideales, el diagnóstico y tratamiento del Chagas es viable en entornos de recursos limitados y áreas remotas, si se llevan a cabo varias acciones coordinadas: f) Qué es Iniciativa sobre Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDI) y cómo nace? Qué trabajo llevan a cabo con respecto al Mal de Chagas? La Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas o DNDI, por sus siglas en inglés (Drugs for Neglected Diseases Initiative), es una organización de investigación y desarrollo, sin fines de lucro, creada en 2003, y co-fundada por Médicos Sin Fronteras junto a otras 5 entidades: la Fundación Osvaldo Cruz de Brasil, el Consejo de la India para la Investigación Médica, el Ministerio de Salud de Malasia, el Instituto Pasteur de Francia y el Programa Especial para la Investigación y Entrenamiento en Enfermedades Tropicales de la Organización Mundial de la Salud / Banco Mundial / Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo. Sus objetivos son mejorar la calidad de vida y la salud de las personas afectadas por enfermedades olvidadas (como mencionábamos, el Chagas, la malaria, la leishmaniasis, la enfermedad del sueño), desarrollando nuevas drogas o nuevas formulaciones de drogas existentes para pacientes que sufren de las enfermedades más olvidadas y menos comunicadas. DNDi retoma necesidades de pacientes que no encuentran respuesta, tomando proyectos de investigación y desarrollo que otros no pueden o no quieren seguir. En relación al Chagas, DNDi trabaja, a corto plazo, en el desarrollo de una formulación pediátrica del benznidazole, el primer tratamiento de Chagas diseñado específicamente para los niños. A mediano plazo, DNDi trabaja en el desarrollo de nuevos tratamientos a través de terapias combinadas. Y, a largo plazo, en el desarrollo de nuevas drogas y en la mejora de la capacidad de investigación y tratamiento a nivel regional. g) Cómo puede ayudar la sociedad a combatir la enfermedad? En primer lugar, informándose y ayudando a informar al resto de la comunidad, especialmente en áreas endémicas, sobre la Enfermedad de Chagas, en qué consiste, las vías de contagio, etc. Dar a conocer que está disponible un test de diagnóstico y que el

5 tratamiento de la enfermedad es posible. La población debe demandar diagnóstico y tratamiento del Chagas en los centros de atención primaria. Debe además conocer más acerca de sus derechos en relación al Chagas, y ver si su gobierno está cumpliendo con su responsabilidad en este sentido. Los invitamos además a sumarse a nuestra Campaña y contribuir a romper el silencio visitando -silencio.com.

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