Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro?

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1 SUSANA ÁLVAREZ GONZÁLEZ ANA GARRIGA DOMÍNGUEZ Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? RESUMEN: Este artículo analiza y reflexiona sobre el mundo ficticio en el que Gattaca nos adentra y que se desarrolla en un futuro incierto y muy cercano, en el que el ser humano domina y utiliza los avances proporcionados por la ingeniería genética. Son múltiples los temas relativos al genoma humano que están siendo analizados por los juristas en la actualidad, si bien éstos pueden reconducirse a dos grandes grupos: el relativo a la información genética y el referente a la manipulación genética. Ambos tienen su reflejo, en mayor o menor medida, en Gattaca. A ambos cabe añadir un tercero que, si bien como regla general, es una consecuencia directa del primero, por su relevancia, merece un tratamiento particular: la discriminación por motivos genéticos. Desde esta óptica proporciona Gattaca un mecanismo de reflexión sobre cada uno de los temas señalados, especialmente sobre las relaciones del individuo y de la sociedad con la nueva biotecnología y sus implicaciones éticas y jurídicas. PALABRAS CLAVE: Gattaca, ADN, manipulación genética, datos genéticos (determinismo genético y derechos humanos. La revolución que en las últimas décadas se está produciendo en el campo de la Medicina y de la Biología, especialmente de la Genética, refleja uno de los mayores avances y progresos en el conocimiento del ser humano. De forma paralela a esta revolución, la preocupación social por estos avances científicos ha crecido, fruto en parte del terror cósmico, que en palabras de Ortega y Gasset en su Meditación de la Técnica, la humanidad suele sentir hacia los descubrimientos, como si en éstos, junto a sus beneficios, latiese un terrible peligro (Ortega y Gasset 1965:30). No es éste un dilema reciente, pues desde el origen de los tiempos se ha planteado el conflicto entre lo factible y lo admisible, entre el uso correcto o inadecuado (incluso perverso) del conocimiento, pues si bien éste es siempre positivo, su aplicación puede no serlo (Mayor Zaragoza 2003: 307). En este sentido, la indagación sobre la constitución genética, que abre el campo al diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas, así como la posibilidad de manipulación de los genes con distintos fines genera miedo en la sociedad, real o potencial, frente a los posibles usos o abusos de esta tecnología. Por este motivo, como ha señalado algún autor, las tecnologías no suelen estar solas, sus compañeros de viaje habituales son las teorías de segundo nivel: teorías que basándose en la tecnología dada, tratan de justificar científicamente los grandes beneficios que ésta puede reportar (Sanmartín 1987: 33). Sin embargo, dicha circunstancia no ha evitado que determinados asuntos relacionados con estos avances y en par- InterseXiones 1: 57-79, ISSN

2 58 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? ticular con la ingeniería genética y su aplicación en la reproducción humana se hayan convertido en centro del debate ético actual. Es precisamente a una sociedad en la que el ser humano domina y utiliza los avances genéticos a la que nos traslada Gattaca (Niccol 1997). El mundo ficticio que narra se desarrolla en un futuro incierto y muy cercano, lo que permite que el espectador se adentre en su atmósfera o incluso se identifique con algunos de los personajes que forman parte del mismo. No es un filme que narre un imposible o, en todo caso, un imposible que no pueda ser resuelto por la ciencia en un espacio muy corto de tiempo (Kaku 2008), pues en la actualidad la selección genética, si bien no en términos tan precisos como los narrados en Gattaca, resulta posible. Uno de los rasgos característicos de Gattaca es la división de dos mundos distintos obligados a una convivencia que se prevé momentánea y temporal, pues como uno de los protagonistas de la película, Vicent Freeman (Ethan Hawke), señala al comienzo de la misma solían decir que un niño concebido por amor tenía una mayor probabilidad de ser feliz, ahora ya nadie lo dice nunca entenderé que fue lo que llevó a mi madre a poner su fe en manos de Dios en vez de en su genetista la selección genética es lo natural. A diferencia de otras películas, como Matrix (De Miguel 2005:21), ambos mundos son reales y posibles: el mundo interno de Gattaca, regido por los avances genéticos, y el mundo exterior a Gattaca, regido por las leyes de la naturaleza. No obstante, en ambos mundos puede detectarse una característica común: una sociedad obsesionada con una pretendida perfección genética, en la que la aplicación y el uso de la ingeniería genética es concebido como algo habitual y raramente cuestionado y en la que la utilización de la información genética condiciona el futuro del ser humano; una sociedad en la que los padres pueden elegir las características genéticas y, por ende, eliminar enfermedades o elegir determinados rasgos físicos, que determinarán la calificación del individuo como válido o no válido, dentro de unos determinados parámetros sociales previamente definidos. Desde este punto de vista, ofrece Gattaca diferentes visiones de esta sociedad, entre las que destacan, la de Vicent Freeman (Ethan Hawke), la más conocida y estudiada, un no válido cuyas pruebas genéticas revelan que tiene un 99% de posibilidades de desarrollar una enfermedad coronaria y de morir a los 30.2 años, obsesionado con el desarrollo de un trabajo reservado a los individuos

3 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 59 válidos más perfectos, la de Irene (Uma Thurman), una válida no perfecta que forma parte del universo de Gattaca y que acepta, a priori, las norma impuestas y, finalmente la de Jerome (Jude Law), un válido perfecto pero impedido por una lesión. La visión de Vicent Freeman, uno de los últimos no válidos cuyo sueño de ir al espacio se ve truncado por su condición genética y que no se conformará con los designios que marca su ADN, permitirá una visión de ambos mundos de forma paralela; el mundo de los no perfectos, en el que nace y crece y el mundo de los válidos, en el que trabaja de forma furtiva, pues Gattaca es también el nombre de una estación espacial en la que Vicent Freeman, suplantando la identidad de Jerome Morrow, está a punto de embarcar en una misión de un año a Titanic, decimocuarta luna de Saturno. Dicha circunstancia posibilita que el espectador se sitúe en cada uno de ellos. La visión de los dos mundos de forma paralela no es gratuita. Vicent Freeman se muestra, desde su infancia a través de competiciones de natación con su hermano- como un ser plenamente consciente y que asume su imperfección genética. Conciente de dicha imperfección y de lo que esto representa en la sociedad de Gattaca respecto al logro de su meta, decide suplantar la identidad de un atleta en silla de ruedas. Ambos llegan a un acuerdo por el que Jerome le presta su cuerpo, y Vincent le dona sus sueños (Pérez Triviño, 2009). Su inconformismo con la condena a vivir en un mundo de segunda clase por su condición genética, su lucha por llegar a realizar un trabajo destinado únicamente a individuos válidos y la consecución de sus objetivos, cuestionará el planteamiento inicial de la pretendida perfección genética y la división inicial entre dos mundos, dejando abierto la cuestión de si la condición genética determina realmente el destino del ser humano. Esta teoría se verá reforzada por la relación del protagonista con su hermano, concebido en un laboratorio como individuo válido; relación marcada por una rivalidad, que el espectador puede comprender, desde la óptica de Vicent Freeman, especialmente en su infancia, habida cuenta que se trata de un no válido que desea ser válido, pero que no resulta admisible desde la perspectiva contraria puesto que éste es un ser genéticamente perfecto, más fuerte y más inteligente. La posible solución a esta cuestión quedará abierta al final de la película, a través de una competición de natación en la que el vencedor será el protagonista y que planteará el interrogante sobre si está justificado el determinismo genético o genoísmo -término utilizado en Gattaca-. Uno de los personajes menos estudiados, y no por ello menos interesante, es el de Irene; Irene es una válida a la que se le detecta una pequeña lesión coronaria que la convierte en no perfecta. Su personaje revela una subclase dentro

4 60 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? del mundo de Gattaca, los válidos perfectos y los no perfectos que sufren un tipo de discriminación distinta a la de los no válidos, pues son relegados a puestos inferiores dentro del universo perfecto de Gattaca. Al respecto, se pueden apreciar una evolución en la visión que esta tiene de su mundo. Una primera fase, de fe absoluta en los valores imperantes en esta sociedad somete a vigilancia a Vicent Freeman-, una segunda fase de aceptación imperativa ve truncadas sus expectativas laborales por su condición genética, pero considera que dicha situación es justa-, una tercera fase de duda y reflexión sobre los principios imperantes en Gattaca se enamora de Vicent Freeman y descubre que es un no válido- y finalmente, una última etapa de replanteamiento de su existencia como válida y la consideración de los no válidos como inferiores Irene oculta la información que posee sobre Vicent y éste logra ir al espacio-. Un tercer personaje que destaca en la trama es Jerome que cederá su identidad a Vicent Freeman, un ser humano concebido en el laboratorio genéticamente perfecto, pero impedido por una lesión que le impide caminar, lo que directamente le convierte en un ser inválido. Dicha circunstancia permitirá un acercamiento a las consecuencias sociales y personales, físicas y psíquicas de dicha situación, en grado extremo. Sin duda, el personaje de Jerome refleja la impotencia ante el hecho de ser un ser genéticamente perfecto que, como consecuencia, pertenece a la esfera alta de la sociedad de la que se derivan unas expectativas laborales y profesionales determinadas, pero que se ven truncadas por un rasgo físico. Su desesperación por dicha situación le conducirá al suicidio. Cada una de estas visiones estará condicionada por la experiencia vital de los protagonistas pero todas ellas tienen un punto de partida común: la existencia de una sociedad teóricamente ideal pero perversa en la práctica, con dos clases sociales claramente diferenciadas que sufren la carga de la perfección o imperfección, en su caso, por la atribución de un determinado perfil genético, en función del cual se toman decisiones sobre sus derechos o expectativas. Este perfil es considerado en Gattaca como una radiografía de toda o parte de la vida del individuo y para prever o, al menos, intuir sus reacciones y comportamientos futuros. Lo no perfecto en Gattaca es marginado y excluido. El lenguaje cinematográfico, como señala De Lucas, también el de Gattaca, está asociado con el mundo de Derecho, habida cuenta que temas básicos del Derecho encuentran expresión en esta película (De Lucas 2003:19). Para el Derecho, la Genética plantea nuevos temas objeto de estudio, regulación y análisis, y el replanteamiento de otros muchos y gran parte de ellos están reflejados en la película. A medida que el conocimiento genético avanza, el elenco de problemas

5 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 61 a los que el Derecho ha de buscar y encontrar una respuesta adecuada se amplía. Con el progreso tecnológico y científico en el campo de la Genética cada vez son mayores los intereses de tipo económico, financiero y comercial pero también los peligros para los valores y los derechos fundamentales (Pérez Luño 2003: 283). El genoma humano y la revelación de la información genética constituyen en la actualidad un marco de referencia para el estudio y la propia tutela de los derechos, que exige encontrar soluciones a los nuevos problemas derivados de una nueva relación entre ciencia, tecnología y sociedad. Son múltiples los temas relativos al genoma humano que están siendo analizados por los juristas, si bien éstos pueden reconducirse a dos grandes grupos: el relativo a la información genética y el referente a la manipulación genética. Ambos tienen su reflejo, en mayor o menor medida en Gattaca. A ambos cabe añadir un tercero que, si bien como regla general, es una consecuencia directa del primero, por su relevancia, merece un tratamiento particular, la discriminación por motivos genéticos. Desde esta óptica proporciona Gattaca un mecanismo para reflexionar sobre cada uno de los temas señalados, especialmente de sobre las relaciones del individuo y de la sociedad con las nueva biotecnología y sus implicaciones éticas y jurídicas. 1. MANIPULACIÓN GENÉTICA. Sin duda uno de las cuestiones centrales que plantea Gattaca es la utilización de la ingeniería genética con una finalidad concreta y determinada: configurar el material genético de los no nacidos para evitar rasgos socialmente indeseables. La elección de estos rasgos no se limita a aquellos relativos al padecimiento de ciertas enfermedades o la predisposición del individuo a las mismas, sino que abarca la selección de ciertos rasgos físicos. Dicha cuestión puede deducirse claramente de la conversación que mantienen los padres de Vicent Freeman con el genetista encargado de la selección genética previa al nacimiento de su hermano menor padres: nosotros pensábamos en enfermedades, pero.. Doctor: el niño es simplemente lo mejor de ti -. Dicha selección tiene como fin último la creación y nacimiento de un ser socialmente válido, que ya no está en manos de las leyes de la naturaleza. Los electores de dichos rasgos serán los padres de los no nacidos en un momento previo a la concepción. En este sentido, no aborda Gattaca estrictamente un tema de cienciaficción. La combinación de la difusión y utilización de las técnicas de reproducción humana asistida con los avances de la Biología molecular constituyen una realidad, si bien no exenta todavía de límites impuestos por la falta de un

6 62 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? conocimiento integral de la utilización de estos avances. En la actualidad ya resulta posible, en cierta medida, manipular el código genético, crear nuevos seres, preseleccionar embriones, realizar terapias genéticas e incluso clonar seres humanos (Silveira Gorski 2008: 15). Al respecto, cabe mencionar como la Ley española de Técnicas de Reproducción Humana Asistida 14/2006, de 26 de mayo, permite el uso del diagnóstico genético para la preselección de embriones con fines terapéuticos para terceros, la intervención sobre el preembrio vivo in vitro con finalidades terapéuticas cuyo objetivo sea tratar una enfermedad o impedir su transmisión, etc. En principio, la actual Ley limita esta tecnología a prevenir o tratar enfermedades genéticas. Al respecto surge la cuestión sobre qué es una enfermedad genética y en dónde han de introducirse los límites. La respuesta no es sencilla. Prueba de ello es que, con este objetivo, ya en 1989 el Parlamento Europeo emitió una Resolución sobre los problemas éticos y jurídicos derivados de la manipulación genética en la que instaba la revisión de los conceptos de enfermedad y defecto genético. Las posibilidades de intervención en los genes se presenta como el futuro en la prevención y tratamiento de enfermedades, pero también abre las puertas a la mejora de rasgos biológicos mediante la selección de genes (Romeo Casabona 1999: 4).En definitiva, parece que lo que están revelando las ciencias biomédicas es que en un futuro no muy lejano las causas de la conformación biológica son conocibles y manipulables para bien y para mal; que nuestra venida al mundo puede estar programada, y que, inclusive, tal vez algún día podamos ser inmortales, tanto porque todo en nuestro cuerpo sea restaurable cuanto porque nos hibernemos esperando despertar en un futuro en el que la ciencia ha avanzado lo suficiente para resucitarnos y curarnos (De Lora y Gascón 2008: 30). Estos avances implicarán necesariamente una discusión previa sobre la moralidad o no de intervenir mediante la ingeniería genética en el sustrato biológico humano. No obstante, desde el punto de vista expuesto, aborda Gattaca un tema más amplio y central, el de la eugenesia, entendida como aquellos procedimientos capaces de mejorar conciente y racionalmente la especie humana, especialmente en su manifestación positiva, centrada en el fomento de la paternidad valiosa: worthy paternhood (Romeo Casabona 1994:195), favoreciendo la transmisión de caracteres considerados óptimos. No se trata de un tema novedoso, pues la preocupación por la mejora del ser humano, especialmente de su descendencia, en sus características biológicas, psíquicas y mentales ha sido una constante a lo largo de la historia de la humanidad. Los descubrimientos sobre el genoma humano, el perfeccionamiento de las técnicas de reproducción asistida y las apli-

7 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 63 caciones de la ingeniería genética lo único que han provocado es el resurgimiento de las corrientes eugenésicas, que se ha denominado neoeugenesia (Romeo Casabona 1999: 3-10). Distingue Mayor Zaragoza dos tipos de posibles alteraciones genéticas, las indirectas, que dependen del medio ambiente, y las directas que pueden realizarse con los genes, en las que no se produce, en principio, una alteración de la secuencia, o en los genes, que implica una intervención directa en la secuencia natural de las bases del propio genoma (Mayor Zarazoga 2003: 321). En este sentido, si bien la corriente mayoritaria se ha manifestado en contra de ciertas prácticas como la alteración del patrimonio genético no patológico del ser humano (intercambio genético humano, fecundación interespecies, etc.), la creación de seres humanos idénticos por clonación u otros procedimientos o la creación de armas biológicas a través de técnicas de ingeniería genética (Romeo Casabona 1994, 372), no está tan claro este rechazo a la aplicación de tales procedimientos con la finalidad de mejorar las potencialidades del ser humano y tal rechazo resulta prácticamente inexistente en el supuesto de la búsqueda de una mejora del estado de salud. Además, como indica Romeo Casabona, no hay que olvidar que desde el punto de vista moral también se ha insistido en que la paternidad responsable y conciente comporta también el deber de la eugenesia en sus dos facetas: contribuir a mantener y mejorar las potencialidades de la especie humana y prevenirse de las taras hereditarias por la carga al bien común que suponen; por otro lado, que el hijo ha de ser considerado como valor en sí, al que debe procurarse el nacimiento en el mejor estado de salud posible, y no meramente como un bien útil para los padres (Romeo Casabona 1994, 204). Al respecto, cabe recordar, que la eugenia antes de los programas de esterilización y la eutanasia, diseñados para deshacerse de individuos considerados social y racialmente inferiores, no tenía una connotación negativo, pues las visiones de futuro asumían que algunas formas de desarrollo biológico planeado habían sido uno de los principales descubrimientos del siglo precedente y la implementación de aquella tarea correspondería a los científicos e intelectuales del siglo siguiente (Claeys 2008: 94-95) Son muchos los interrogantes, desde el punto de vista ético, que esta cuestión presenta y muchos los problemas a los que en un futuro el Derecho ha de dar respuesta. Una vez resulte posible la terapia genética en todas sus vertientes, el Derecho se enfrentará a cuestiones como las siguientes: cuál es el alcance de la autonomía reproductiva?; Qué tipo de decisiones ampara esta autonomía?;

8 64 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? Cuáles son los límites?; qué consideración ha de tener el no nacido?; Existe algún impedimento moral en elegir ciertas características de los descendientes no relacionadas con patologías clínicas?; la intervención genética implica necesariamente la modificación de la naturaleza humana? o podrá el Estado intervenir en la toma de determinadas decisiones? Al respecto cabe advertir que algunos de los problemas planteados ya han sido analizados, si bien en relación con otros temas tradicionales de la Bioética. Evidentemente, no existen, como suele suceder en este tipo de cuestiones, acuerdos sobre las respuestas a los planteamientos expuestos, si bien de éstas y otras dependerá el futuro tipo de sociedad en la que el ser humano ha de vivir, resultando una de las primera cuestiones a determinar, según Habermas, si las técnicas de manipulación genética han de ser consideradas como un incremento de la libertad necesitado de regulación normativa o como una investidura de poderes para llevar a cabo unas transformaciones que dependan de las preferencias y no necesiten ninguna autolimitación ( Habermas 2002: 24). Lo que resulta incuestionable es que la quiebra de los límites de la naturaleza humana tendrán consecuencias para la convivencia, especialmente en los ámbitos de la moral, de la libertad y la igualdad ( Silveira Gorski 2008: 17). Éstos sin duda pondrán en cuestión principios y valores y darán lugar al nacimiento de nuevos derechos fundamentales, pues, tal y como señala Bobbio, los derechos nacen cuando deben nacer. Nacen cuando el aumento del poder del hombre sobre el hombre, que acompaña inevitablemente al progreso técnico (...) crea nuevas amenazas a la libertad del individuo o bien descubre nuevos remedios a su indigencia (Bobbio 1999: 18). En este sentido, en la actualidad se está debatiendo la incorporación al Ordenamiento jurídico de determinados derechos, entre los que puede citarse un pretendido derecho a tener un patrimonio genético no modificado ante el avance de las tecnologías reproductivas, con el objetivo de proteger la identidad del individuo ante los potenciales peligros que implican la modificación de ciertos aspectos y factores esenciales o derecho a la identidad genética. Los Ordenamientos jurídicos parecen mostrase receptivos a esta demanda. Así, el Protocolo Adicional al Convenio Europeo sobre los derechos humanos y la biomedicina, de 4 de abril de 1997, prohíbe toda intervención que tenga por finalidad crear un ser humano genéticamente idéntico a otro ser humano vivo o muerto. Asimismo, a nivel estatal, el Código Penal prohíbe la creación de seres humanos idénticos por clonación.

9 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 65 Son diversos los argumentos esgrimidos contra este tipo de práctica, entre los que se pueden citar la instrumentalización en grado máximo de la reproducción humana, el derecho del individuo a un genotipo único o la pérdida de la diversidad genética. Asimismo, se ha apuntado que dichas prácticas podrían implicar la pérdida de la identidad individual frente a la colectividad. Este último aspecto, podría deducirse en Gattaca, si bien no en profundidad, en los individuos válidos, modificados genéticamente. En éstos, especialmente cuando trabajan en la empresa, parece haber desaparecido, todo rasgo de individualidad, dando la impresión de deshumanización. Esta visión se acrecienta por la estética de Gattaca, especialmente marcada por el vestuario que acentúa la homogeneidad de los sujetos, que borra cualquier rasgo de individualidad en su interior y al mismo tiempo diferencia claramente a los válidos de los no válidos. En lo que sí parece existir un mínimo acuerdo es en el hecho de que la práctica de las técnicas que puedan afectar a aspectos esenciales del ser humano debe guiarse por pautas establecidas previamente y, si resulta posible, reconocidas a nivel planetario (Mayor Zaragoza 2003: 307). En este sentido, la denominada bioética de mínimos, que aspira a alcanzar consensos sobre los problemas bioéticos que se presentan en la actualidad o que pueden plantearse en un futuro se presenta como un método de análisis que, partiendo de unos principios, ayuda a establecer las bases, el procedimiento o las reglas del juego para poder alcanzar consensos y resolver problemas prácticos concretos (De Lora y Gascón 2008: 36-37). Los principios de la bioética puede servir como guía de la conducta incluso en situaciones de gran complejidad, pues el principialismo proporciona un esquema formal de discusión bioética; un esquema que establece que las soluciones o respuestas a los problemas de la bioética han de ser provistas atendiendo a un cuadro de los principios comúnmente aceptado y han de ser justificadas conforme a él (De Lora y Gascón 2008: 55-56). Si bien no aportarán respuestas concretas para todos los problemas que se planteen, sí apuntalan un mínimo ético sobre el que existe un consenso universal y orientarán la respuesta a tres preguntas prácticas clásicas: quién debe decidir?, qué beneficio se debe perseguir y/o qué daño se puede causar? Y qué trato debe darse a un individuo en relación con los demás?. Al respecto, no cabe olvidar que esta bioética de mínimos involucra a la ética pública por lo que ha de basarse en un mínimo ético consensuado que en la cultura política de Occidente lo constituyen los derechos humanos ; mínimo ético que permitirá legislar a nivel internacional (De Lora y Gascón 2008: 26-38).

10 66 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? 2. LA UTILIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA. Si bien se tiende a vincular Gattaca con el tema de la manipulación genética, un segundo punto de gran relevancia, tanto o mayor que el primero, en el filme es el relativo a la utilización de la información genética o, más concretamente, el uso o abuso de los datos genéticos. En este sentido, aborda algunos de los problemas que el acceso y utilización de la información de carácter personal obtenida como consecuencia de la realización de análisis genéticos plantea y los posibles conflictos de intereses del sujeto titular de la información con los intereses que otras personas, grupos de personas o instituciones pueden tener en la misma. El genoma es información; información sobre cada individuo, sobre su familia biológica y sobre la especie a la que pertenece (Romeo Casabona 2002: 4). Desde el punto de vista biológico, la información genética se puede definir como el conjunto de mensajes codificados en los ácidos nucleicos que origina la expresión de los caracteres hereditarios propios de los seres vivos mediante reacciones bioquímicas. Este tipo de información puede obtenerse mediante la realización de los llamados análisis genéticos, que revelan o pueden revelar datos biológicos sobre la salud presente, pasada o futura, predisposición o susceptibilidad de padecer una enfermedad y las relaciones biológicas con terceras personas, y mediante fuentes tradicionales de información. En este sentido puede entenderse por información genética, los datos de carácter personal cualquiera que sea su clase, relativos a las características hereditarias de un individuo o al patrón hereditario de tales características dentro de un grupo de individuos emparentados. Igualmente, cualquier información que el individuo porte (genes) y los datos de la línea genética relativos a cualquier aspecto de la salud o la enfermedad, ya se presente con características identificables o no. La línea genética es la línea constituida por similitudes genéticas resultantes de la procreación y compartidas por dos o más individuos Punto 1º del apéndice a la Recomendación n. R (97) 5, de 13 de febrero de En realidad el ADN puede obtenerse prácticamente de cualquier muestra biológica, siendo la información obtenida lo que podemos denominar dato genético. En cada persona, las huellas de ADN son distintas y la diferencian de los demás individuos. Las características diferenciadoras de los datos genéticos frente a otro tipo de información tienen su reflejo en Gattaca. Al respecto, Romeo Casabona ha señalado cuatro: permanencia e inalterabilidad de la información genética, que no depende de la voluntad del individuo; singularidad, salvo en los gemelos monocigóticos; vinculación biológica con los demás miembros de la familia y

11 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 67 capacidad predictiva, tanto en enfermedades monogenéticas como en enfermedades plurigenéticas, si bien en las últimas ésta es menor por ser necesaria la intervención de otros factores además de la presencia de varios genes (Romeo Casabona 2002: 63). La primera de ellas puede verse desde la primera escena de la película en la que aparece Vicent Freeman aseándose minuciosamente con la intención, como se revela un poco más tarde, de borrar todo rastro de célula que pueda revelar su ADN verdadero. Sin embargo, Freeman no podrá variar su código genético permanente e inalterable ni, por tanto, de sus características genéticas. Sólo a través de la suplantación de identidad, proceso que se relata tortuoso y extremadamente difícil cabe recordar la escena en la que Freeman ha de someterse a un tratamiento para crecer unos centímetros-, podrá hacerse pasar por otra persona, pero no ser otra persona. Podría cuestionarse que con los avances relatados en Gattaca la información genética ya no depende de la voluntad del individuo, porque en la sociedad relatada existe la posibilidad de elegir las características genéticas del no nacido. Sin embargo, no deja de ser cierto que estas características no dependen de la voluntad de la persona que las posee, sino de un tercero, ya sean los padres o un genetista. En segundo lugar, también podemos ver en Gattaca la singularidad de este tipo de información que permite distinguir y singularizar al sujeto dentro de un grupo de personas, más o menos amplio. En 1985 el genetista británico Alec Jeffreys, junto a otros investigadores, empezó a hablar de DNA fingerprints o huella genética, para referirse al perfil genético, esto es, a la información que proporciona el estudio de ciertas regiones del ADN características de cada el individuo (Shapiro and Weinberg 1990: 457). En Gattaca, la utilización del perfil genético se perfila como algo habitual. Evidentemente, tiene su reflejo la utilización policial del mismo, cuando el hermano de Vicent busca al intruso no válido que se ha colado en Gattaca, pero también otros usos que se están cuestionando en la actualidad, como la utilización del mismo como mecanismo de seguridad en el acceso al puesto de trabajo o con fines administrativos. Por último, cabe advertir que también tanto la vinculación biológica con los demás miembros de la familia como la capacidad predictiva de la información genética queda patente en Gattaca. Respecto a la vinculación biológica se produce una cuestión paradójica, habida cuenta que la película refleja el intento de desvinculación tanto de los válidos como de los no válidos de dicha condición. Por un lado, algunos genéticamente válidos como el hermano de Freeman se

12 68 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? perfilan como personajes en cierta medida desesperados por eliminar todo rasgo de similitud con los familiares no válidos mientras que en los no válidos se manifiesta una tendencia a la desesperación por superar los vínculos biológicos que la naturaleza ha querido proporcionarles. Respecto al rasgo de capacidad predictiva de la información genética, éste queda patente desde la escena del nacimiento de Vicent en la que se relata las probabilidades de padecer ciertas enfermedades y de muerte. La utilidad de las bases de datos que contiene información genética de carácter personal también queda, sin duda, patente en Gattaca. Frente a ésta surge el debate, tanto en el campo ético como jurídico, sobre la oportunidad de su creación por los riesgos y peligros que su uso indebido puede implicar para los derechos fundamentales del individuo (De Georgey 1990: ). Estos peligros los relata Hoeffel en los siguientes términos: imagínense una sociedad en la que las autoridades tuvieran archivadas muestras de tejidos y fluidos de toda la comunidad y un banco de datos informatizados del perfil de ADN de cada persona. Imagínense entonces que no sólo los agentes del orden, sino también las compañías de seguros, empleadores, escuelas, agencias de adopción y muchas otras organizaciones, pudieran tener acceso a dichos archivos de acuerdo con su necesidad de conocer datos o acreditando que dicho acceso se realiza en interés público. Imagínense a continuación que se pudiera negar a una persona empleos, seguros, adopción, atención sanitaria y otros servicios y prestaciones sociales basándose en la información contendida en su perfil de ADN, como una enfermedad genética, la herencia genética o la idea subjetiva de alguien de lo que constituye un defecto genético ( Nielsen 1996: 672). Pues bien, Gattaca nos describe precisamente este tipo de sociedad en la que un simple análisis genético, a través de un mecanismo muy sencillo recuérdese el procedimiento de análisis en la entrada a Gattaca- revela toda la información genética de carácter personal del individuo y cuya utilización resulta habitual y, podría señalarse que crucial, en distintos ámbitos como el sanitario, laboral o administrativo. También refleja, si bien sin demasiado entusiasmo, las consecuencias de la utilización de esta información, entre las que destaca el riesgo de que esta información salga la esfera íntima del individuo que se traduciría en la conversión del ser humano en un ciudadano transparente o ciudadano de cristal (Malem Seña 1995: 146). Siguiendo el reflejo de Gattaca, son muchos, por tanto, los aspectos, que en un futuro próximo habrán de tenerse en cuenta para regular esta cuestión, especialmente porque en la protección del individuo frente a la utilización de

13 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 69 la información genética se interrelacionan dos puntos o vertientes de la llamada edad tecnológica (Frosini 2000: 21): el desarrollo de las tecnologías de la información y el desarrollo del conocimiento sobre los genes. La revolución informática junto con la genética se configura así como las pautas tecnológicas de un nuevo período. Se trata de una posible alianza entre la tecno-biología y la tecno-informática -. Dicha unión se refleja de forma incuestionable en Gattaca. Tanto la estética de la película, la atmósfera en la que se desarrolla así como la historia que narra corroboran esta alianza. Si bien dichas previsiones constituyen una relación de las consecuencias más negativas que para el individuo puede acarrear la constitución y utilización indebida de las bases de datos de ADN, no es necesario llegar a tal extremo para poner de manifiesto los peligros que éstas pueden implicar, especialmente los derivados de la posibilidad de convertir al individuo en un ser transparente con los consiguientes riesgos para su libertad de elección y decisión, así como para su identidad. La creación de las mismas presenta, por tanto, arduos debates, tanto sobre su puesta en funcionamiento como sobre qué tipo de información puede incluirse en las mismas, cuándo y para qué. El conocimiento derivado de la revelación del mapa genético del ser humano constituye una nueva cuestión a tener en cuenta en el estudio y la tutela de los derechos humanos (Pérez Luño 2003: 137). El problema ha de ser, por tanto, abordado desde la necesaria protección de la persona y de sus derechos fundamentales frente a los nuevos retos, presentándose como esencial la intervención del Derecho y el establecimiento de unos principios mínimos y la elaboración de reglas concretas que regulen esta trasformación. El tratamiento y la utilización de los datos genéticos constituyen un peligro potencial y real para la libertad y la identidad de la persona, por lo que será necesario dotar al sujeto de los mecanismos jurídicos necesarios para su protección. No obstante, la discusión sobre la adecuación del mecanismo más adecuado de protección sigue siendo objeto de debate entre los estudiosos. Lo que sí parece indiscutible es que la protección del ciudadano frente a la utilización de este tipo de información ha de realizarse a través de un derecho que permita el control de la información genética en cada uno de los momentos y ámbitos en los que esté legitimado su uso; que permita, en definitiva, resolver quién tendrá acceso a la información genética, a qué tipo de datos, a quién podrá comunicarse, en qué circunstancias y para qué finalidades podrán ser utilizados.

14 70 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? 3. LA DISCRIMINACIÓN POR CAUSAS GENÉTICAS. Tal y como se ha señalado previamente, el riesgo que implica la información genética no reside tanto en su obtención como en su uso o abuso que puede tener como consecuencia la estigmatización de determinados individuos o grupos de población que pueden ser considerados como defectuosos en función de sus características genéticas (Romeo Casabona 2003: 237). Desde este punto de vista puede considerarse que Gattaca retrata una sociedad teóricamente utópica, una sociedad perfecta que ha eliminado la carga de las enfermedades genéticas desde esta perspectiva, parece una contradicción que la enfermedad Jerome no pueda curarse-, en la que los individuos pueden nacer con rasgos considerados óptimos, desarrollada tecnológicamente, sin contaminación y en la que no se intuye la existencia de delincuencia, si bien este último rasgo podría considerarse como una aplicación más de las técnicas de terapia genética y la posible eliminación de dicho rasgo. En principio, puede afirmarse que el mundo de Gattaca refleja una sociedad ideal, un mundo feliz en el que a priori no existe justificación para el sufrimiento humano. En contraste, los personajes aparecen distantes, fríos e infelices, lo que, desde el inicio, nos permite cuestionar esta pretendida utopía. La evolución permite atisbar esta cuestión desvelando que en realidad estamos ante una distopía eugenésica; distopía eugenésica que nos traslada inevitablemente a la obra de Aldous Huxley, Un mundo feliz. No obstante, a diferencia de lo que sucede con las distopías totalitarias con gran repercusión en cine de ciencia-ficción (De Baena Simón, 2008), el espectador no percibe esta distopía como algo atroz a priori, sino que solamente tras una reflexión sobre el tema podrá llegar o no a tal conclusión. El tema de Gattaca como sociedad utópia o distópica queda abierto y puede ser cuestionado desde ambas vertientes, si bien la mayoría de los autores sostienen que se trata de una narración distópica de base biológica (Kirby 2004). Los datos sobre los genes son considerados en la sociedad que retrata Andrew Niccol como una especie de curriculum que condiciona el futuro del individuo. En la sociedad descrita en Gattaca la vida de los individuos está condicionada por su composición genética (Pérez Triviño 2009); condición genética que marca la diferencia de clase y estatus social. Los denominados Hijos de Dios son los parias sociales; parias sociales que en realidad mantienen el sistema y que permiten que éste exista. Las discriminaciones por otro tipo de motivos se reconvierten a un nuevo tipo de discriminación: la discriminación por motivos genéticos. Freeman lo expone claramente en la siguiente afirmación: andaba

15 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 71 buscando trabajo de aquí para allá como limpiador, pertenecía a una nueva clase bajo ya no determinada por la clase social o el color de la piel. No, ahora es una ciencia la que automáticamente nos discrimina. Dicha discriminación está basada en las características fenotípicas propias y específicas de una persona o de grupos de personas que tendrán como consecuencia última la colocación de quien o quienes la padecen en una situación de diferenciación y desventaja, en una especie de injusticia genética, que da lugar a una nueva categoría social, con una exclusión de beneficios y derechos para los discriminados (Blazquez Ruiz 1999: ). Por este motivo, se percibe en la mayoría de los personajes de Gattaca una obsesión por parecer genéticamente perfectos, no por serlo. Los motivos de dicha obsesión pueden vincularse al deseo o a la necesidad de pertenecer a una nueva clase social determinada por razones genéticas. Sin embargo, este tipo de discriminación presenta elementos comunes con las existentes en la actualidad, como pone de manifiesto Kirby, en relación con la discriminación racial. Al respecto, recuerda como la modificación de la apariencia física de Freeman recuerda a algunos procedimientos utilizados por los afroamericanos para aparentar ser de raza blanca (Kirby 2004). Si bien la película no refleja esta cuestión, puede deducirse que en Gattaca el Derecho se convierte en garante o guardian de la diferencia, esto es, cómo se construye la visión de un grupo desde el perjuicio y cómo se justifica a través del Derecho y de la fuerza, su segregación, su persecución, incluso su eliminación (De Lucas 2003: 45). En Gattaca se reflejan los dos primeros aspectos: la segregación de los no válidos y su persecución cuando incumplen las normas relativas a esta segregación impuesta. La eliminación a priori no está prevista. Por el contrario, los segregados son considerados como útiles para la realización de determinados trabajos imprescindibles para sostener la sociedad utópica pretendida. No obstante, la erradicación de los no válidos, entendida no los términos de evitar su concepción, se realizará también a través de la aplicación del Derecho. Como se ha señalado, son muchos los temas en la película cuyo tratamiento se pretende neutral. No es, sin embargo, el determinismo genético y la discriminación que conlleva uno de ellos, pues a través de la figura de Vicent Freeman, con una constitución genética limitada, relata la importancia de otros condicionantes, especialmente el de una voluntad férrea, en el desarrollo vital del individuo. A pesar de su consideración previa como no válido, Freeman constituirá para una gran parte de los espectadores un símbolo de aspiración, pues es el único personaje que el fondo se presenta como el único que es dueño se su propio

16 72 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? destino. Quizás es éste el último y el más importante mensaje que Gattaca deja impreso. Al mismo tiempo, la película pretende reflejar los problemas sociales que acarrearía la aceptación de una ideología determinista que considera a los seres humanos únicamente como la suma de sus genes y cuestiona el origen y el mantenimiento del determinismo genético, dejando abierto ela tema de cómo es posible que un no genéticamente válido, haciéndose pasar por un genéticamente válido, tiene más éxito que alguno de los personajes genéticamente modificados. En este sentido Gattaca pone en tela de juicio las bases de la discriminación genética ( Kirby 2004). En estos términos, plantea Gattaca, los riesgos del abuso en la utilización o reutilización de la información genética Irene puede analizar el ADN de Vincent en una especie de estación-, que pueden convertir a los hombres en seres transparentes, casi sin secretos y, en ese sentido, vulnerables ante los demás (Malem Seña 1995: 126) y consiguientemente constituir una nueva forma de discriminación, o la posibilidad de que mediante la utilización de estos datos se produzca una nueva suerte de determinismo, el determinismo genético, entendido como aquel que afirma que las cualidades y el comportamiento del ser humano están determinados genéticamente. La sociedad de Gattaca refleja un nuevo reduccionismo biológico, que implica la reducción del hombre a la Genética; situación que tiende a olvidar la relación y la importancia del entorno biológico y social y que asume una visión determinista del ser humano (Ballesteros 2004: 56). El determinismo, entendido en estos términos, identificaría gen con enfermedad, enfermedad con persona y, finalmente, persona con gen (Knoppers 1999: 41). Como se ha señalado, en este sentido, no trata Gattaca un imposible, sino que el en la actualidad, si bien con un grado de probabilidad de fiabilidad muy variable, resulta posible obtener el denominado perfil genético de un individuo en particular, que trata en última instancia de identificar la serie completa de instrucciones de una persona con sus características físicas, características conductuales y psicológicas, pertenencia étnica o genealógica y distintos atributos, entre los que cabe destacar la revelación de enfermedades padecidas o que en un futuro se puedan manifestar (Hottois 1999: 28-29). Entendido en estos términos el perfil genético constituiría una especie de diario futuro de cada individuo que describe, de forma tentativa o aproximada, una parte importante de su porvenir (Seoane Rodríguez 2002: 136). Al igual que sucede con cualquier otro tema relacionado con la Genética,

17 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 73 esta posibilidad obliga, tal y como indica Peces-Barba Martínez a reflexionar sobre su incidencia en la idea de dignidad, en los grandes valores, especialmente la libertad y en los derechos (Peces-Barba Martínez 1994: 203). En estos términos, alguna autora ha apuntado la posible incidencia de estas prácticas en la dignidad del individuo por varias razones. La primera, por la posibilidad de reducción del ser humano a un mero objeto de la técnica. La segunda, porque la utilización de los datos genéticos fuera de un marco controlado puede dar lugar a la elaboración de un determinado perfil genético, sin necesidad de que se produzca una interrelación de datos personales, tal y como sucede con otro tipo de informaciones, sino que del análisis de la información genética resulta posible la obtención de una cantidad de información mayor y más precisa sobre el sujeto que la derivada de otros conocimientos. Este problema se agravará en un futuro, habida cuenta que, tal y como anuncian algunos científicos, en unos años podrán utilizarse técnicas que permitan examinar toda la dotación cromosómica de un embrión y detectar así cualquier defecto o fragilidad hereditaria que pueda imaginarse e incluso cualquier tipo de dato constitutivo de origen genético. Entre los riesgos de estos avances está la posibilidad de fichar y catalogar al individuo, ya de manera previa a su nacimiento, en función de su información genética, con los consiguientes riesgos que dicha operación comporta (Aparisi Miralles 2002: 100). Se argumenta, en el sentido señalado, que con la elaboración y posterior utilización del perfil genético, se estaría produciendo una nueva forma de determinismo, que vincularía todas las cualidades del sujeto a su información genética. De hecho, son numerosos los estudios realizados sobre el carácter hereditario de la conducta o de determinados rasgos, cuyos resultados han sido sometidos a una controversia de carácter permanente y utilizados por los grupos interesados para argumentar en un sentido u otro complemente dispar. Esta vinculación entre los genes y el comportamiento o personalidad del individuo ha sido objeto de estudios y especulaciones, así como de numerosos errores desde hace tiempo. Entre los errores cometidos puede citarse las conclusiones del estudio de los individuos de sexo masculino con cromosoma Y supernumerario, esto es con constitución XYY en vez de XY; se pensó que estos individuos tenían predisposición al crimen porque en las cárceles había una mayor proporción de la previsible sobre la mera base de frecuencia entre la población. La predisposición al crimen se atribuyó, pues, a una especie de supermachismo, porque el cromosoma Y es específico de los varones y determina sus características sexuales. Más adelante se comprendió que se trataba de una extrapolación gratuita, porque los estudios

18 74 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? sobre individuos trisómicos demostraron que un cromosoma más no refuerza al individuo sino que lo menoscaba, pues desequilibra el conjunto de los genes. Al final se descartó el papel atribuido al cromosoma Y porque no permitía demostrar nada. El predominio en las cárceles de individuos XYY se debe probablemente a que en general son de alta altura y tienen características fisonómicas particulares o que llaman la atención, por lo que son fáciles de identificar (Dulbecco 1999: 58-59). En este sentido el determinismo genético identificaría a la persona con su genes, en una especie de predestinación biológica (Peces-Barba Martínez 1994: 207), contraria a la dignidad del ser humano; valor intrínseco de la persona derivado de una serie de rasgos de identificación que la hacen única e irrepetible (Peces-Barba Martínez 2002: 28-38), de tal forma que la misma no puede depender de las características genéticas del individuo y, por tanto, por ello de la calidad de su genoma (Aparisi Miralles 2002: 99). En este sentido, cada persona es mucho más que su proyecto genético individualizado, aunque éste sea diferente de cualquier otro (Peces-Barba Martínez 1994: 323). Parece que ha sido esta postura la que ha tenido su reflejo en el ámbito jurídico. En este sentido se pronuncia la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, de 11 de noviembre de En su artículo 2 señala, en primer lugar, el derecho de todo individuo al respeto de su dignidad y derecho, independientemente de sus características genéticas y, en segundo lugar, la incompatibilidad de la idea de dignidad con la reducción del individuo a sus características genéticas, lo que implica el respeto tanto al carácter único del individuo como a su diversidad. Asimismo, se prohíbe toda forma de discriminación fundamentada en las características genéticas. Parece entonces, como señala RIGAUX en la creencia de descubrir en el sujeto determinadas pautas de comportamiento, el perfil instaura una forma de determinismo incompatible con el tributo más preciado de la libertad, la elección de un futuro determinado (Rigaux, 1990: 598). Si la utilización desviada del perfil de la personalidad provoca una quiebra de la libertad del individuo, la utilización del perfil genético la dificulta y la limita en un grado máximo. En este sentido, parece necesaria la intervención del Derecho para asegurar la libertad jurídica que hace posible la libertad de elección y la libertad moral. La libertad de elección y la libertad moral, afectadas por los nuevos conocimientos del genoma humano, necesitarán de la acción del Derecho a partir de la libertad jurídica para organizar racionalmente la comunicación,

19 Susana Álvarez González y Ana Garriga Domínguez 75 fijar los límites y distinguir en qué ámbitos se pueden utilizar esos descubrimientos, por quiénes y con qué requisitos y condiciones (Peces-Barba Martínez 1994: 324). En este sentido parece que sólo el respeto estricto y la aplicación efectiva de los derechos humanos constituirán un freno frente a las derivaciones del posibilismo científico y a la exclusiva primacía de los intereses colectivos (Romeo Casabona 1999: 12). Y es que una sociedad similar a Gattaca, ya es posible desde el punto de vista científico, pero cabe cuestionarse cómo podría conjugarse ésta con una protección efectiva de los derechos fundamentales o si podrían convivir, lo que obliga a reflexionar sobre la incidencia de estas cuestiones en la idea de dignidad y en los grandes valores, en particular la libertad, o como reclama Frosini, especialmente de los filósofos del Derecho y de los teóricos de los derechos humanos a poner en marcha nuestra conscienza tecnológica (Frosini 1988: 49), es decir, una actitud reflexiva crítica y responsable ante los nuevos problemas que, en las diversas esferas del acontecer social suscita la tecnología, y ante los que ni el Derecho ni los derechos humanos pueden permanecer insensibles (Pérez Luño 1992: ). Universidad de Vigo (España) sualvago@uvigo.es/agarriga@uvigo.es Agradecimientos Estudio elaborado dentro del Programa El Tiempo de los derechos, Consolider-Ingenio 2010, en el marco del Proyecto de investigación, Ref. PGIDI- T07PXIB381177PR, financiado por la Xunta de Galicia.

20 76 Nuevos retos para los derechos humanos: Gattaca, una visión del futuro? REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Aparisi Miralles, Ángela Genoma humano, dignidad y Derecho. Revista Derecho y Salud 10-1: Ballesteros, Jesús Exigencias de la dignidad humana en la biojurídica. En Biotecnología, dignidad y derecho: bases para un diálogo, ed. Jesús Ballesteros y Ángela Aparisi. Pamplona: Ediciones Universidad de Navarra. Blazquez Ruiz, Francisco Javier Derechos humanos y eugenesia. En La eugenesia hoy, ed. Carlos María Romeo Casabona: Bilbao-Granada: Comares. Bobbio, Norberto El tiempo de los derechos. Madrid: Sistema. Claeys, George Utopía y eugenesia. En Anatomía de la utopía, ed. Miguel Ángel Ramiro Avilés: Madrid: Dykinson. De Gorgey, Andrea The Advent of DNA Databanks: Implications for Information Privacy. America Journal of Law and Medicine 16-3: De Lora, Pablo y Gascón, Marina BioÉtica. Principios, desafíos y debates. Madrid: Alianza Editorial. De Lucas, Javier Blade Runner. El Derecho, guardián de la diferencia. Valencia: Tirant lo Blanch. De Miguel, Íñigo La humanidad en la encrucijada. Valencia: Tirant lo Blanch. Dulbecco, Renato Los genes y nuestro futuro. Madrid: Alianza Editorial. Frosini, Vittorio Informática y Derecho. Traducción de Jorge Guerrero y Marino Ayerra Redin. Bogotá: Editorial Temis. Frosini, Vittorio Il giurista e le tecnologie dell informazione. Roma: Bulzoni Editore. Goñi, Félix DNA y herencia: problemas éticos y aplicaciones médicolegales, Eguzkilore: Cuaderno del Instituto Vasco de Criminología 5: Habermas, J El futuro de la naturaleza humana, hacia una eugenesia liberal? Barcelona: Paidós. Hoeffel, J.C The dark side of DNA profilling: Unrealiable Scientific Evidente Meets the Criminal Defendant. Stanford Law Review 42: Hottois, Gilbert Información y saber genéticos. Revista de Derecho y Genoma Humano 11: Huxley, Aldous Un mundo feliz. Barcelona: Plaza & Janés. Iañez Pareja, Enrique Retos éticos ante la nueva eugenesia. En La eugenesia hoy, ed. Carlos María Romeo Casabona : Bilbao-Granada : Comares. Kirby, David A Extrapolating Race in Gattaca: Genetic Passing, Identity, and the Science of Race. Literature and Medicine 23: Knoppers, Barbara M Who Should have Access to Genetic Information? En The Genetic Revolution and Human Rights, ed. Burley. New York: Oxford University Press.