ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO CÁMARA DE REPRESENTANTES. P. de la C DE NOVIEMBRE DE 2014

Transcripción

1 ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma. Asamblea Legislativa 4ta. Sesión Ordinaria CÁMARA DE REPRESENTANTES P. de la C DE NOVIEMBRE DE 2014 Presentado por el representante Torres Ramírez (Por petición de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico, Inc.) Referido a la Comisión de Gobierno LEY Para declarar el día 25 de octubre de cada año, como el Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berríos ; exhortar su reconocimiento; y designar al Departamento de Salud, en coordinación con la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, como las entidades gubernamentales encargadas de promover su celebración. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS En el año 2012, la Organización Mundial de la Salud designó la fecha del 25 de octubre de cada año como el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Esta designación, sirve como instrumento a nivel internacional para dar a conocer a mayor profundidad las causas, alcances y efectos de esta condición, así como un imperativo para lograr la meta de Justicia Social para este sector dentro del reconocimiento del derecho fundamental al mejoramiento de su calidad de vida. Precisamente, en Puerto Rico nuestra Constitución del Estado Libre Asociado, encarna igual principio a través del amplio marco de protección a los derechos fundamentales consagrados a la ciudadanía. Particularmente, en cuanto a la intimidad y dignidad del ser humano, su igualdad ante la Ley y la prohibición de discrimen por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas.

2 2 A tenor con dicho mandato, nuestro ordenamiento legal reafirma la obligación de concretizar la vigencia efectiva de los derechos consignados a esta población dentro del marco de la inclusión social. Así también, para una coordinación efectiva de los recursos y servicios del Estado para cubrir sus necesidades colectivas e individuales, cónsonas a una vida plena, independiente y de provecho para sí y para Puerto Rico. Teniendo esto presente, es importante destacar que la Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural, en la cual las láminas de una o más vértebras no se terminan de formar (hay una abertura en la vértebra) y se pueden producir daños en la médula espinal y la columna. Entre los tipos que se han identificado de esta condición, se encuentran: 1. Espina Bífida Oculta: Es la variante más leve y consiste en una abertura en una o más vértebras. La abertura es bien pequeña, por lo cual no sale el cordón espinal o ramificaciones nerviosas y por lo general, no hay efectos mayores, ni se requiere tratamiento específico. 2. Espina Bífida Manifiesta: Es una abertura en una o más vértebras. En este caso, la abertura en la vértebra es más grande que la oculta. Esta Espina Bífida, a su vez, esta subdividida en dos tipos: a. Meningocele: es considerado el menos frecuente. La abertura en la vértebra es lo suficientemente grande para que salgan las meninges (cobertura protectora que rodea el cordón espinal) haciendo que el infante nazca con una membrana en forma de saco que cubrirá las mismas, requiriendo una cirugía de espalda. b. Mielomeningocele: es el tipo más severo y frecuente de espina bífida, en el cual una porción del cordón espinal sobresale a través del agujero en la vértebra y espalda. El infante nacerá con una membrana en forma de saco que cubrirá la porción del cordón espinal y las raíces nerviosas. En algunos casos, la membrana o saco se compone de piel o una cubierta fina; en otros, los tejidos y nervios están expuestos. En esta variante, muchos de los infantes sufren de incapacidades motrices permanentes y graves daños neuronales. Las características más frecuentes son: 1. Debilidad muscular de la lesión hacia abajo a causa del daño en el cordón espinal. 2. Insensibilidad total o parcial de la lesión hacia abajo a causa del daño en el cordón espinal.

3 3 3. Incontinencia del intestino y vejiga (pobre control de esfínteres). 4. Un 70% de los pacientes con espina bífida manifiesta desarrollan hidrocefalia. En cuanto a la condición de Hidrocefalia, ésta se define como la acumulación excesiva de fluido cefalorraquídeo o fluido cerebro espinal (FCE) en la cabeza. Para estas condiciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, se han identificado los siguientes servicios médicos básicos: Neurocirugía, Fisiatría, Ortopedia, Urología, Nefrología, Pediatría, Oftalmología y Neurología, entre otros. Además, es importante que se provean otros servicios como: Intervención Temprana, Asistencia Tecnológica, Educación Especial y Rehabilitación Vocacional. Según estudios realizados en Europa, Estados Unidos y Puerto Rico, se estima que el costo de tratamiento de un paciente con mielomeningocele e hidrocefalia, está cercano a los seiscientos mil dólares ($600,000.00) desde que nace hasta los veintiún (21) años de edad. En cuanto a la información específica sobre prevalencia, las estadísticas reflejan que para el año 1994, nacían aproximadamente dos (2) casos de infantes con un defecto del tubo neural por cada mil (1,000) nacimientos; y actualmente, la proporción es de aproximadamente uno (1) por cada mil (1,000), o sea, que ha disminuido la incidencia de la condición en los pasados veinte (20) años. En Puerto Rico, contamos con profesionales comprometidos, tanto a nivel público como privado, que su intervención es fundamental en la calidad de vida de esta población. Un ejemplo de éstos lo es el Dr. Rafael Longo, neurocirujano, quien hace aproximadamente cincuenta (50) años, viajó a Estados Unidos con el propósito de adiestrarse en la operación de mielomeningocele e hidrocefalia. Desde ese momento, podemos señalar que la tasa de sobrevivencia de estos pacientes ha mejorado de forma muy positiva. Tan es así, que ahora se cuenta con pacientes de sobre cincuenta (50) años de edad, funcionales y productivos, que llenan de orgullo y esperanza al personal que interviene con ellos, así como a sus distinguidas familias. Así también, destaca sobremanera la figura de la Prof. Edith Torres de Berríos, CRNA, MS, quien fue una de las madres que participó en la fundación de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico y que siempre ha sido una colaboradora fiel de esta institución y de esta población. Esta profesional de primer orden, es Graduada de Maestría en Ciencias con concentración en Enfermería para el área de Educación en Medicina y Cirugía de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas. Además, de que está certificada como Especialista Clínica en Anestesia y posee cursos de post grado en

4 4 cuidado intensivo de cirugía y cuidado coronario. Específicamente, destaca dentro de sus labores la dedicación y vocación de enseñanza que ha demostrado a través de los cursos que imparte en el Recinto de Ciencias Médicas AD HONOREM desde el 1985 y en el campo de la Anestesia en el Hospital San Francisco, un día por semana AD HONOREM también. Así mismo, por trece (13) años colaboró con la Asociación de Anestesistas de Puerto Rico, Capítulo de los Estados Unidos, en la preparación de sus seminarios educativos. Por otro lado y cónsono a sus funciones, presidió el grupo de Esposas del Colegio Americano de Cirujanos, Capítulo de Puerto Rico, y la Sociedad de Esposas de Médicos Graduados de la Escuela de Medicina de la UPR. Su excelente y desinteresada labor filantrópica por más de veintinueve (29) años, la ha dedicado en cuerpo y alma a la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de P.R., Inc. Tiempo, en el cual ha identificado las necesidades de los pacientes y familiares en pro de su bienestar y mejor calidad de vida. Dentro de sus aportes, resalta el diseño del Programa de Educación, Cateterización Intermitente a la Vejiga con Técnica Limpia, que se utiliza en la institución y que se enseñanza a los padres de los niños con la condición, a nivel individual a los pacientes ya adolescentes y a los Asistentes de Servicio del Departamento de Educación del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Es importante destacar, que la Profesora Torres tampoco repara u ofrece excusas a la hora de utilizar su tiempo para visitar a los hogares y hospitales, donde sea necesaria su presencia. Ofrece charlas educativas sobre la condición a estudiantes universitarios, personal de enfermería del Hospital Pediátrico, estudiantes de enfermería del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, Programas Radiales, televisivos y Programa de Educación Especial, entre muchos otros. Contribuciones, que han sido muy significativas y han redundado en beneficios concretos para los pacientes, familiares y la comunidad en general. Una mujer puertorriqueña esforzada y valiente, que ha dado lo mejor de sí y que se constituye en portaestandarte de la importancia que representa para el país, el tomar conciencia de los alcances de esta condición y realizar nuestro mayor esfuerzo para contribuir a mejorar las condiciones de vida a estos hermanos puertorriqueños y el derecho a su plena inclusión social. Por tanto, a tenor con lo aquí expuesto, esta Asamblea Legislativa entiende muy necesaria la aprobación de esta medida, con el fin de declarar el día 25 de octubre de cada año, como el Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berríos ; exhortar su reconocimiento; y designar al Departamento de Salud, en coordinación con la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, como las entidades gubernamentales encargadas de promover su celebración.

5 5 DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: Artículo 1.-Se declara el día el día 25 de octubre de cada año, como el Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berríos. Artículo 2.-El Gobernador (a) del Estado Libre Asociado de Puerto Rico emitirá el día 25 de octubre de cada año, la proclama del Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berríos, que servirá a los fines de crear conciencia al pueblo puertorriqueño sobre la existencia de dicha condición médica, dar a conocer a mayor profundidad las causas, alcances y efectos de ésta, así como un imperativo para lograr la meta de Justicia Social para este sector dentro del reconocimiento del derecho fundamental al mejoramiento de su calidad de vida. Copia de la Proclama Anual aquí dispuesta, será distribuida a los medios noticiosos del país para su divulgación. Artículo 3.-El Departamento de Salud, en coordinación con la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, así como aquellos organismos y las entidades públicas e instituciones, y los municipios de Puerto Rico, deberán adoptar las medidas que sean necesarias para la consecución de los objetivos de esta Ley mediante la organización y celebración de actividades para la conmemoración y promoción del Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berríos. Artículo 4.-Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.