Mi apuesta es por la cura del cáncer

Transcripción

1 Hoy podemos decir que el 99% de los pacientes que tienen un retinoblastoma confinado al globo ocular, se cura Alegría Benguigui de Totah Mi apuesta es por la cura del cáncer Oftalmóloga y oncóloga ocular, obtuvo el Premio Nacional de Oftalmología 2012 por su trayectoria profesional y su labor social: desde hace más de 15 años dirige la Fundación Amigos del Niño con Cáncer y, desde 2011, el primer Centro de Oncología Ocular de Venezuela José Ramón Villalobos Fotografía Roberto Mata Buena parte de los informes clínicos elaborados por Alegría Benguigui de Totah, oftalmóloga con más de 20 años de carrera profesional, tienen un lado humano que estremece el corazón. Además de atender las enfermedades comunes del ojo, ha tratado a pacientes con historias tan conmovedoras como la de una familia con cáncer congénito ocular o la de un niño con ceguera total. Por esa realidad propia de la oncología ha cultivado una sensibilidad que transmite en sus palabras. Visión Clínica El cáncer ocular es común? Sí, está entre las primeras 10 lesiones cancerosas más frecuentes. El de mayor prevalencia es el retinoblastoma, tumor ocular infantil, de origen genético, que afecta a entre 30 y 40 niños cada año en Venezuela, y a unos en el mundo. En Estados Unidos, por ejemplo, se diagnostican 350 casos por año. Esta patología no discrimina sexo ni clase social. Cómo se manifiesta el retinoblastoma? Tiene como edad promedio de aparición los 18 meses. Suele manifestarse a través de una mancha blanca en la pupila de un ojo (unilateral) o de los dos ojos (bilateral). Afortunadamente, 75% de los casos son unilaterales. Cómo es el comportamiento celular del retinoblastoma? Es uno de los tumores más delicados porque se expande fácilmente y crece con rapidez. Esta patología ocular es tan particular que, a diferencia de otros cánceres, no acepta biopsia porque si se punza hace metástasis. Se diagnostica a través de la evaluación clínica y de exámenes como la ecografía, la tomografía y la resonancia magnética. Cuál es su tasa de sobrevida? Hace más de 50 años, el 100% de los niños con este tumor debían ser enucleados (extirpación quirúrgica del ojo) y morían a consecuencia de la enfermedad. Después de un largo camino de avances, hoy podemos decir que el 99% de 24+SALUD

2 entrevista rx 25+SALUD

3 los pacientes que tienen un retinoblastoma confinado al globo ocular, se cura. Ahora bien, si el tumor avanzado sale del globo ocular y toma el nervio óptico, la sobrevida baja al 10%. Si se detecta a tiempo, el retinoblastoma tiene mucho mejor pronóstico que la leucemia y el linfoma. Eso sí, el niño queda con visión parcial, y si hay que enuclear, con prótesis ocular. Según la American Cancer Society, la sobrevida del retinoblastoma es mayor en los países industrializados. Por qué? Porque los diagnósticos son más precoces. Sus estadísticas no registran retinoblastoma avanzado como en América Latina. En Estados Unidos, por ejemplo, cuando un bebé asiste a la consulta pediátrica, el médico le hace un fondo de ojos, y si observa alguna manchita irregular lo remite de inmediato al oftalmólogo. aplicarlo en los centros de salud públicos y privados del país. Nuestro propósito es lograr que a todo bebé se le haga, en la consulta pediátrica o neonatal, un fondo de ojo para conocer su estado. Para lograr ese objetivo, contamos con el aval de la Sociedad Venezolana de Oftalmología. Informes de la Organización Mundial de la Salud revelan que el melanoma de coroides es el cáncer de ojo más común en el adulto, qué es y cuáles son sus síntomas? El melanoma de coroides es un tipo de cáncer ocular maligno que crece en la coroides, capa de vasos sanguíneos ubicada entre la esclerótica (parte blanca del ojo) y la retina. Los pacientes afectados podrían manifestar disminución de la visión, miodesopsias (aparición de nubes o telarañas en el campo visual) y fotopsias (visión de destellos o ráfagas de luz). En el país se diagnostican entre 15 y 20 casos anuales. Se podría replicar esa iniciativa en Venezuela? Sí. Un grupo de oftalmólogos comprometidos con la oncología ocular estamos elaborando un proyecto similar para Cómo se trata? Si el tumor es pequeño, se le observa trimestralmente. Si es mediano, se indica braquiterapia: un tratamiento que 26+SALUD

4 entrevista rx consiste en colocar una placa radioactiva en el área afectada del paciente. Si el tumor es grande, se enuclea el ojo y se le implanta una prótesis ocular. Venezuela es uno de los primeros países de América Latina en ofrecer placas radioactivas para este cáncer. Imelda de Pifano única patóloga ocular del país y yo tuvimos el privilegio de formarnos en Alemania para aprender a trabajar con esas placas de rutenio, y los resultados que hemos obtenido son muy satisfactorios. Se cura este melanoma? Como todos los cánceres, el pronóstico depende de sus características anatomopatológicas. Tenemos registros de casos favorables que llegan a curarse después del tratamiento adecuado. Sin embargo, si el tumor es muy agresivo y se ha diseminado, la mayoría de los pacientes pueden sobrevivir más de cinco años desde el momento del diagnóstico. Emociones en consulta Qué siente cuando detecta cáncer en un niño? Dolor. Para trabajar en el área de oncología infantil se necesita mucha fuerza interior y sensibilidad, porque hay que tratar con niños enfermos y con padres que esperan respuestas positivas del médico. Y, en ocasiones, no las hay. Cómo maneja esas emociones? Los primeros años de ejercicio fueron de mucho impacto: me costaba recuperarme de un diagnóstico y de los encuentros con los padres. Con el tiempo, me he fortalecido emocionalmente. Mi equipo y yo hemos unido esfuerzos para buscarle, sin descanso, una solución a cada paciente. Mi apuesta es por la cura del cáncer. Gracias a Dios, desde hace más de dos años, en gran parte de los casos salgo del quirófano con buenas noticias. Qué favorece la salud visual? Mantener una dieta saludable, hacer ejercicios con regularidad, consumir los ácidos grasos Omega 3, 6 y 9 y alimentos ricos en luteína y zezantina, enzimas cuyas propiedades ayudan a retardar la aparición de cataratas y de la Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE), las dos enfermedades más comunes de la visión. Yo les digo a mis pacientes que deben cuidarse porque la obesidad, la diabetes y la hipertensión estimulan el desarrollo de retinopatía diabética o hipertensiva. Labor social Usted dirige el Centro de Oncología Ocular inaugurado el año pasado en el Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti qué impacto ha tenido su apertura? El impacto en los pacientes con cáncer ocular infantil ha sido grandísimo, porque contamos con una infraestructura de primera y con unos equipos de última tecnología para tratarlos. Gracias a la alianza entre Fundailusión organización de responsabilidad social del Grupo Locatel, la Fundación Amigos del Niño con Cáncer y el Instituto Oncológico, se logró este centro, único en América Latina. Es un sueño hecho realidad y una de mis conquistas profesionales más significativas. Cuáles servicios ofrece? Ofrece servicios gratuitos de diagnóstico, atención y tratamiento a niños con cáncer ocular. Para lograr esos objetivos, contamos con camas de hospitalización, un consultorio, un quirófano, una retinocámara y salas de quimioterapia, radioterapia y recreación. Es muy completo. Cuando diagnostica un tumor maligno a un niño, menciona la palabra cáncer a los padres? Prefiero no usarla, por su carga negativa. En los primeros encuentros siempre les digo que vi algo que no me gusta, que pareciera tumoral. Frente a los casos avanzados sí soy muy clara; pero, generalmente, cuido mis palabras, porque el niño se puede afectar con la ansiedad que le transmiten sus padres. Cuántos niños han sido beneficiados? En los pocos meses que tenemos funcionando hemos atendido a 100 pequeños de bajos recursos de Caracas, del interior del país y de las islas del Caribe. Además de un equipo multidisciplinario integrado por oncólogos pediatras, psicólogos infantiles y radioterapeutas, en esa labor me acompañan los oftalmólogos Livia Romero, Imelda de Pifano, Gema Ramírez y Rafael Cortés. 27+SALUD

5 Qué balance hace de su labor como directora, por más de 15 años, de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer? El balance es muy positivo, porque hemos atendido a más de siete mil pacientes. Nosotros les ofrecemos una atención integral a esos niños sin recursos, que llegan a la fundación con cáncer en distintas zonas del cuerpo. Ha sido una labor extraordinaria que hemos realizado de la mano de su presidenta, Mishka Capriles, y de su directora ejecutiva, Pilar Rodríguez. Historia personal Por qué la Medicina? Desde pequeña decía que iba a ser doctora. Me cuenta mi mamá que después de llegar del colegio con frecuencia le ponía curitas a todos en casa y cuando alguien se cortaba y sangraba, yo salía corriendo a buscar el maletín de primeros auxilios. Esa conducta era espontánea, porque no provengo de familia de médicos. Qué la motivó a especializarse en oftalmología? Cuando me gradué de médico cirujano conocía muy poco sobre esta especialidad, pero un día visité el área oftalmológica del Hospital Municipal Francisco Antonio Rísquez y me encantó como se trabajaba. En ese momento, me decidí. Yo recomiendo el estudio de oftalmología especialmente a las mujeres, porque se puede lograr un equilibrio entre la carrera y la familia. Qué significó para usted obtener el Premio Nacional de Oftalmología José Manuel Espino 2012? Un reconocimiento a mis logros médicos. Cuando la presidenta de la Sociedad Venezolana de Oftalmología, Moraima Acevedo, me llamó para darme la noticia, enmudecí, y me invadió una sensación de gratificación muy grande. Yo lo recibo con humildad y lo comparto con mi familia y con el equipo de excelentes profesionales que han trabajado conmigo desde hace años. Cómo ocupa su tiempo libre? En este momento tengo una pasión: Carmel, mi primera nieta de 10 meses de nacida. Todos los días al terminar la consulta me voy directo a atenderla y a jugar con ella. Mi otra pasión es el mar, cuando puedo me voy a la playa un fin de semana a recibir la brisa marina. Soy una mujer de placeres muy sencillos. HOJA DE VIDA Alegría Benguigui de Totah nació en Caracas el 9 de junio de Se graduó en 1985 de Médico Cirujano en la Universidad Central de Venezuela (UCV). Hizo la especialización en Oftalmología en 1990 en el Hospital Municipal Francisco Antonio Rísquez. Entre cursó la subespecialidad en Oncología Oftalmológica en el New York Hospital Cornell Medical Center en New York (Estados Unidos). Ha recibido varias distinciones, entre ellas: el Premio Agustín Perret Gentil 1996, por el trabajo Retinoblastoma. Reporte de la consulta de Oncología Oftalmológica del Hospital F.A. Rísquez, y el Premio Nacional de Oftalmología José Manuel Espino 2012, ambos otorgados por la Sociedad Venezolana de Oftalmología. Ha participado en más de 100 congresos científicos. Fundó la subespecialidad de Oncología Ocular en Venezuela y coordina el curso de Oncología Oftalmológica de la Sociedad Venezolana de Oftalmología. Es pionera, junto a Imelda de Pifano, de la introducción de la inmunohistoquímica en patología ocular en Venezuela y del tratamiento de braquiterapia para retinoblastomas y melanomas. Es directora desde 1994 de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer y, desde 2011, del Centro de Oncología Ocular del Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti. Desde 1992, su práctica clínica la realiza en el Centro Clínico Profesional Caracas. Está casada con el empresario Milo Totah y tiene dos hijas: Talyn (27 años) y Nicole (15 años). 28+SALUD