El Programa NAR, una iniciativa Iberoamericana para prevenir los trastornos del desarrollo y la discapacidad intelectual.

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1 El Programa NAR, una iniciativa Iberoamericana para prevenir los trastornos del desarrollo y la discapacidad intelectual. FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2007;11(1) Enrique Aguilar Zambrano*; Maria Olivia Coello**. * Mèdico Psiquiatra, Psiquiatra Infantil, Asociación Ecuatoriana de Psiquiatrìa ** Master en Deficiencia Mental y Trastornos del Aprendizaje, Coordinadora del Programa NAR Resumen Durante diez años el programa de Niños de Alto Riesgo (NAR) ha controlado en Hospitales públicos de 6 ciudades del Ecuador, el desarrollo de cinco mil niños nacidos con factores de alto riesgo pre-perinatal. El presente trabajo explica los componentes del programa que se basa en un control estructurado del neurodesarrollo por parte del neuropediatra y del Psicólogo Clínico, mediante el Test de Brunet Lezine; y sus principales logros, así como el resultado de investigar el seguimiento de 1300 casos, los principales factores de riesgo que ellos presentan clasificados según su prevalencia y grado de afectación sobre el desarrollo de esos niños. Abstract During ten years the program of high risk children (NAR) controled, in six ecudorian public hospitals from six cities of the country, development of five thoussans high risk children. This paper explain the program components; its basis in a structurated control of neurologic growth in charge on Neurologic Children Specialist and psicologic control by Clinic Psychologist with Brunet Lezine Test; and his main succeeds,as also the results of research the follow up of 1500 cases, the main risk factors of this group classify by prevalence and affectation over development of these children. Introducción Qué es el Programa N AR? Es el programa que permite La Prevención y el Control de los trastornos del desarrollo en los niños que nacen con algún tipo de riesgo Psico-neuro-sensorial en el Ecuador El programa funciona mediante un memorando de entendimiento entre la Junta de Andalucía, España y el Ministerio de Salud Pública del Ecuador, y esta situado en Quito ( H.Enrique Garcès), Guayaquil (H. Del Niño), Cuenca (Centro de Salud No. 1), Manta ( H. Rodríguez Zambrano), Esmeraldas (H. Delfina Torres), y Tena (H. Velasco Ibarra) El Programa N AR desarrolla acciones en los trs niveles de Prevención. La prevención Primaria de los riesgos lo realizan equipos educativos adscritos a las unidades del programa, mediante talleres, seminarios y charlas sobre temas relacionados con la sexualidad responsable, el conocimiento de los riesgos, a parejas de novios, y población de los colegios secundarios La prevención Secundaria la realizan los equipos de las Unidades ubicadas en las ciudades de Quito, Guayaquil, Cuenca, Manta, Esmeraldas y Tena, a través del control sistemático y estructurado del desarrollo neurológico y psíquico a los 3, 6, 9, 12 meses y una vez por año hasta los 7 años a los niños que ingresan al programa3 La Prevención Terciaria la hacen en las mismas unidades los equipos de terapeutas de estimulación precoz, mediante técnicas que permiten tratar los problemas específicos del desarrrollo que tienen estos niños, su control y valoración periódicos. En el mismo programa se entrena a los padres de familia para que continúen con este trabajo en sus respectivas casas. El programa adicionalmente capacita a Profesionales y estudiantes en la identificación y manejo de los problemas del neurodesarrollo.

2 Riesgos que son controlados:4 1. Recién nacido con peso <p10 para su edad gestacional, o con peso < a 1500 gm. Al nacer o edad gestacional <32 semanas. 2. APGAR < 3 al minuto, o <7 a los 5 minutos 3. RN que ha precisado ventilación mecánica mas de 24 horas 4. Hiperbilirubinemia grave: 20 mg % o mas tratada con exanguineotransfusión, en los 3 primeros días de vida. 5. Convulsiones neonatales 6. Sepsis, meningitis o encefalitis neonatal 7.Signos de disfunción neurológica persistente (anomalías del tono, reflejos o del estado de conciencia, asimetrías, T. de la succión) 8. Hemorragia o daño cerebral evidenciado en eco o TAC 9. Malformaciones del SNC 10. Hipotiroidismo, fenilcetonuria y otras metabolopatías que afecten el desarrollo 11. Cromosomopatías y otros síndromes dismórficos 12. Hijo de madre con enfermedad mental y/o infecciones y/o drogas durante el embarazo que puedan afectar al feto 13. RN con hermano afecto de patología neurológica no aclarada o con riesgo d e recurrencia 14. Hermano gemelo, si el otro reune alguno de los criterios de inclusión 15. Siempre que el pediatra lo considere oportuno Este último criterio parece muy amplio, pero se lo incluyó para incentivar a los pediatras y perinatologos a enviar sus pacientes, con posibles trastornos del desarrollo, al programa, la única limitación es que los niños enviados no tengan mas de un año de edad. Los riesgos al nacimiento y el desarrollo Con el fin de conocer los principales riesgos que se presentan en el Ecuador, elaboramos una base de datos que nos permita conocer la prevalencia de los mismos en una muestra de 1500 niños de riesgo y comparar en cada riesgo el promedio de desarrollo con los niños que no presentaban ese riesgo. Todos los niños han recibido un cuidadoso control de su desarrollo psiconeurosensorial por un tiempo no menor de tres años, las frecuencias decrecientes en los años subsiguientes de control responden a deserciones de algunos casos, sin embargo ello no invalida las comparaciones pues comparamos los promedios de coeficiente de desarrollo. Las tablas Comparan los promedios de coeficientes de desarrollo en cada categorìa estudiada y si la diferencia entre los promedios estudiada mediante al T de Student es estadísticamente significativa (valor de p). Los cálculos se realizaron en el programa SPSS versión 7,5 en Español. Resultados Riesgo 1.: Analizamos el factor peso por edad gestacional de riesgo y su influencia sobre el coeficiente de desarrollo, comparando niños nacidos pretérmino de bajo peso con niños con peso adecuado para su edad gestacional es decir donde este factor no representa riesgo, a los tres meses el coeficiente de desarrollo favorece a los niños pretérminos de bajo peso y la diferencia de promedios es significativa, pero conforme avanzan los controles a los 12, 24 y 36 meses, los niños sin riesgo tienen mejores promedios sin que su diferencia con los niños pretérmino sea significativa (ver Tabla No. 1)

3 Tabla No. 1 Pretèrminos de bajo peso vs. Niños sin riesgo y Coeficiente de Desarrollo (CD) según el test de Brunet Lezine, a los meses de Edad Riesgo 2ª: Analizamos la validez del Apgar mayor o igual a 3 y menor de 3 al primer minuto de vida, como predictor del desarrollo, encontramos que los promedios de Coeficientes de Desarrollo en ambos grupos de pacientes tienen a ser muy semejantes y sus diferencias no son significativas a ninguna de las edades de control (ver tabla No. 2ª) Tabla 2ª. Niños con APGAR menor o igual de 3 vs. Niños con Apgar mayor de 3 al primer minuto y CD según el test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 2b: En este caso analizamos la relación entre el APGAR medido a los 5 minutos y el Coeficiente de desarrollo, asi mismo, los promedios de CD son muy semejantes entre los dos grupos y las diferencias no son significativas (Ver tabla 2b)

4 Tabla 2b:Apgar igual o mayor a 7 vs, apgar menor de 7 a los 5 minutos de vida y coeficiente de desarrollo según Test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 4: Hiperbilirubinemia: La hiperbilirubinemia tiene una frecuencia alta en nuestra muestra (10.1%), a los 3 meses de edad los niños con hiperbilirubinemia tienen un Cd promedio de que es significativamente mas alto (p:0.001) que los niños sin riesgo metabólico, sin embargo este valor disminuye en los controles ligeramente a los 12, 24 y 36 meses y su diferencia ya no es significativa (Ver tabla 4) Tabla 4: Niños con hiperbilirubinemia vs niños sin riesgo metabólico y Cd según Test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 5: Crisis Convulsivas: Las crisis convulsivas aunque tienen una frecuencia relativamente alta (3.60%), su repercusión negativa sobre el desarrollo se evidencia en los promedios del CD en el Brunet Lezine, con diferencias significativas (P:0.0000) frente a los niños que no las padecen. Incluso los valores promedio del CD disminuyen aun mas conforme avanza la edad. (ver tabla 5) Tabla 5: Niños con crisis convulsivas vs. Niños sin patología paroxística y CD según el Test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 6: Sepsis/meningoencefalitis: La frecuencia de este riesgo es también alta (9.8%), produciendo asi mismo una importante repercusión sobre el desarrollo, los promedios de CD de los niños con sepsis meningoencefalitis

5 son significativamente mas bajos que los niños sin patología Infecciosa, a los 24 y 36 meses de edad. Estos promedios disminuyen con la edad, pero no llegan a los niveles producidos por las crisis convulsivas. ( ver tabla 6) Tabla 6: Niños con Sepsis/meningoencefalitis vs. Niños sin patología infecciosa y CD según el test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 7: Patología Neurológica al nacimiento: La patología neurológica al nacimiento tiene una frecuencia alta (12.27%) y su repercusión sobre el proceso de desarrollo es muy importante, las diferencias son significativas frente a los niños sin patología neurológica. Los promedios de Cd disminuyen conforme avanza la edad (Ver tabla 7) Tabla 7: Niños con patología Neurológica al nacimiento vs. Niños sin esta patología y CD según el test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 8: Hemorragia Intracraneal: La frecuencia de hemorragia intracraneal es bastante baja en nuestra investigación (0,86), pero su repercusión sobre el CD es alta, sin diferencias significativas frente a los niños sin esta patología. (ver tabla 8) Tabla 8: Niños con hemorragia intracraneal vs. Niños sin esta patología y CD según el test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 9: Malformaciones del Sistema Nervioso Central Espina Bífida: Esta patología tiene escasa frecuencia en nuestro estudio y su influencia negativa sobre el desarrollo es baja, a tal punto que el CD según el test de Brunet Lezine mejora en los controles posteriores ( Ver Tabla 9ª)

6 Tabla 9ª: Niños con Espina Bífida vs. Niños sin malformaciones del SNC y CD según el test de Brunet Lezine a los meses 9b: Macrocefalia: Los niños con macrocefalia tienen baja frecuencia en nuestro estudio, la repercusión de esta malformación sobre el desarrollo normal del SNC no es importante, hay diferencias significativas con los niños sin patología malformativa en el primer control a los 3 meses (p=0.0000) y en el segundo a los 12 meses, pero esta diferencia ya no es significativa en los posteriores controles y el nivel de desarrollo es limítrofe en los niños con macrocefalia (ver tabla 9b) Tabla 9b: Niños con macrocefalia vs. Niños con Perímetro Cefálico normal y CD según el test de Brunet Lezine a los meses 9c Microcefalia: Esta entidad que tiene una baja frecuencia en nuestro estudio, tiene, sin embargo, una gran repercusión negativa sobre el proceso de desarrollo, la diferencia con los niños que tienen PC normal es estadísticamente significativa y esta diferencia se hace mayor conforme avanza la edad de control (ver tabla 9c) Tablas 9c: Niños con microcefalia vs. Niños con PC normal y Coeficiente de Desarrollo según el test de Brunet Lezine a los meses) Riesgo 11: Cromosomopatías: Las cromosomopatías tienen ya defectos establecidos al nacimiento, por lo que su proceso de desarrollo tiene déficit que a veces se acentúan a pesar de recibir estimulación precoz, típicamente se observa por ejemplo en el Síndrome de Down un mejor desarrollo durante el primer año, pero luego una diferencia ya inalcanzable Con los niños normales, las diferencias en los coeficientes de desarrollo son significativas) (ver tabla 11)

7 Tabla 11: Niños que Cromosomopatìas Vs. Niños sin patología malformativa y Coeficiente de Desarrollo según el test de Brunet Lezine a los meses Riesgo 12: Riesgo Social 12ª Madres consumidoras de Alcohol y/0 drogas: La frecuencia de niños hijos de madres consumidoras de alcohol y/o drogas es bajo, (0.87%) y la influencia sobre el proceso de desarrollo es moderada, en ningún caso las diferencias son significativas con los hijos de madres no consumidoras. Sin embargo el promedio de coeficiente de desarrollo baja en los controles posteriores (ver tabla 12ª) Tabla 12ª: Niños de madres consumidoras de alcohol y/o drogas vs niños sin riesgo social y coeficiente de desarrollo según el Test de Brunet Lezine a los meses 12b Educación de las madres: Las madres con educación universitaria completa tienen hijos con coeficiente de desarrollo mayor que aquellas que solamente tienen primaria completa, luego podemos considerar a la educación uno de los mejores factores de protección para el desarrollo normal del niño (ver tabla 12b) Tabla 12b: Niños hijos de madres con educación primaria completa vs Universidad Completa y Coeficiente de desarrollo según el test de Brunet Lezine a los meses Conclusiones

8 La comparación de los diversos riesgos en los niños que han nacido con ellos y aquellos que no lo tienen nos ha permitido clasificar los mismos de la siguiente manera: RIESGOS DE ALTA PREVALENCIA Y BAJA AFECTACIÓN SOBRE EL DESARROLLO: 1. Indice de peso por edad gestacional: Niños Pretérminos de bajo peso 2. Apgar menor de 3 al primer minuto y de 7 a los 5 minutos 3. Hiperbilirubinemia RIESGOS DE ALTA PREVALENCIA Y GRAN AFECTACIÓN SOBRE EL DESARROLLO: 1. Crisis Convulsivas Neonatales 2. Sepsis/meningoencefalitis 3. Patología Neurológica al nacimiento RIESGOS DE BAJA PREVALENCIA Y ESCASA AFECTACION SOBRE EL DESARROLLO: 1. Macrocefalia 2. Espina Bífida 3. Consumo de alcohol y/o drogas en las madres RIESGOS DE BAJA PREVALENCIA Y GRAN AFECTACIÓN SOBRE EL DESARROLLO: 1. Hemorragia cerebral 2. Microcefalia Vera 3. Cromosomopatías En cuanto a FACTORES DE PROTECCIÓN, definitivamente la educación de la madre constituye uno de los mas importantes identificados en nuestro estudio, el Coeficiente de desarrollo de los hijos de madres con educación universitaria completa es significativamente mas alto que el de los niños de madres que solo tienen primaria completa. Por otra parte la experiencia en el manejo de niños de riesgos ratifica que nuestro objetivo como programa, la prevención de la discapacidad intelectual, el retardo mental y otros síndromes deficitarios Neurológicos y Sensoriales, es perfectamente posible siempre Que se aplique un control sistemático de dichos niños y se complemente con una estimulación precoz programada y específica para cada una de las deficiencias que presenta el niño a su nacimiento. Bibliografía 1. Aguilar, E. Et al.: Niños que Nacen Con Riesgo, CONADIS, Quito, Aguilar, E.: Alcohol and Drug Dependence in parents of high risk childrens and sequels, NIDA,Washington DC, Fernández Carrocera, L,et al.: El Neurodesarrollo a los dos años de vida de neonatos tratados en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Rev Panamericana de salud Pùblica, 5(1):29-35, Ramos Sánchez,I, Marquez Luque A.: El pediatra y la atención integral al niño con deficiencias físicas y psíquicas. Pediatrìa Integral 2001; 6(2): Ramos Sánchez,I, Márquez Luque,A.: Seguimiento Neuroevolutivo de recién nacidos de riesgo. Vox Paediatrica,7,1(91-97) Ramos Sánchez,I, Márquez Luque,A, Lluch Fernández Ma. Dolores: Prevención Primaria de las deficiencias motoras. En Prevención, Atención y Seguimiento de Niños de Riesgo o con Lesiones establecidas. Ruiz Extremera A., Robles C. Ed Comares, Granada,1997 Notas 3 Esta frecuancia de control puede ser mayor de acuerdo a las necesidades del niño 4 Se utiliza la Clasificaciòn de la Sociedad Española de Psiquiatrìa de riesgos Psiconeurosensoriales en periodo Pre-perinatal. 5 No se puede calcular porque al menos uno de los grupos està vacìo.