Su guía para ser un cuidador

Transcripción

1 ARTRITIS REUMATOIDE DE Modelos, no pacientes reales Su guía para ser un cuidador Indicación y uso Artritis Reumatoide Adulta (AR): ORENCIA (abatacept) es una medicina de prescripción que reduce los signos y los síntomas en los adultos con AR de moderada a severa, incluso en aquellos que no hayan recibido suficiente alivio con otros medicamentos para AR. ORENCIA puede prevenir daños mayores a sus huesos y articulaciones y puede ayudar a mejorar su capacidad para desempeñar actividades diarias. En adultos, ORENCIA puede usarse solo o en combinación con otros tratamientos para la AR que no sean de la familia de los antagonistas del factor de necrosis tumoral (TNF o Tumor Necrosis Factor).

2 Su papel vital como cuidador Si está leyendo esta guía, probablemente tiene preguntas acerca de ser un cuidador para alguien con artritis reumatoide (AR). Pero no está solo. Todos los días amigos, familia y guardianes cuidan a sus seres queridos con AR moderada a severa. Aunque pudiera parecer un poco intimidante al principio, tiene apoyo en todas partes. Médicos, amigos y familia, Internet, (y esta guía), pueden brindarle algunos de los consejos y el ánimo que necesita. Ser un cuidador es una travesía y un desafío, y puede ser una de las experiencias más enriquecedoras que tendrá en su vida. No olvide que usted a diario puede hacer una diferencia en una persona que enfrenta AR. Gracias. Qué hay dentro Modelos, no pacientes reales Infecciones graves. ORENCIA puede hacerlo más propenso a infecciones o puede agravar cualquier infección. Algunos pacientes han muerto a causa de estas infecciones. Llame a su proveedor de atención médica de inmediato si se siente enfermo o con alguno de los siguientes síntomas de infección: fiebre, sentirse muy cansado, tener tos, sentirse con la piel caliente, roja o adolorida. Busque las señales Creando un hogar amigable para AR Actividades compartidas Cuando realice actividades con personas que tienen AR, recuérdeles que está bien sentir frustración. Estará allí para ayudarles. Unas cuantas palabras amables pueden levantarles el ánimo mientras los apoya físicamente. Lista de control de revisión del cuidador Más recursos Lea la Información Importante de Seguridad en las páginas 10 y 11. 3

3 Girar una llave Esté atento a las señales LA PERSONA QUE ESTÁ CUIDANDO ESTÁ LUCHANDO CONTRA AR DE MODERADA A SEVERA? AR es una enfermedad autoinmune que provoca la inflamación de las articulaciones que pueden conducir a AR de moderada a severa en algunos pacientes. Una persona con AR puede experimentar dolor, inflamación, rigidez, y movilidad reducida. Estos síntomas pueden tener un efecto significativo en las tareas diarias que la mayoría de nosotros damos por hechas. Vea si la persona que está cuidando tiene dificultades con lo siguiente: Cepillarse los dientes Atarse el calzado Rasurarse Usar la computadora Creando un hogar amigable para AR CONSEJOS SENCILLOS Y ECONÓMICOS PARA AYUDAR A MANTENER LA MOVILIDAD Para una persona con AR de moderada a severa las actividades diarias del hogar pueden resultar un desafío. Pero algunos cambios prácticos pueden ayudar: Cambie sus perillas de puerta redondas por manijas de brazo Mantenga las cosas organizadas y a la mano de la persona a la que cuida; esto incluye números importantes como el número de su reumatólogo Instale barras auxiliares cerca de tinas e inodoros, un asiento de inodoro elevado también puede ayudar Tenga en existencia almohadillas térmicas, compresas frías y otros dispositivos auxiliares Mantenga artículos indispensables como suministros de limpieza, medicamentos y artículos de tocador, almacenados en múltiples lugares, de manera que siempre estén a la mano Considere la instalación de iluminación activada por aplauso en lugar de los interruptores estándar; también es recomendable instalar más iluminación Una vez que haya hablado con el médico sobre los ejercicios apropiados, cree un espacio para realizarlos, la actividad física regular puede ayudar con los síntomas de AR Levantarse de la cama Abrir un frasco Vestirse Cocinar Subir escaleras Si nota cualquiera de estas señales, puede significar que la persona que está cuidando está luchando con síntomas de AR. Sugiérale consultar a un reumatólogo. Estos síntomas pueden indicar que es momento de cambiar de tratamiento. Reacciones alérgicas. Todas las reacciones alérgicas pueden presentarse en cualquier persona que utilice ORENCIA. Llame a su proveedor de atención médica u obtenga ayuda médica de emergencia de inmediato si presenta síntomas de reacción alérgica, los cuales pueden incluir: urticaria, rostro, párpados, labios o lengua hinchados o dificultad para respirar. Infección de Hepatitis B. Si es portador del virus de la Hepatitis B (un virus que afecta el hígado), el virus se puede activar con el uso de ORENCIA. Su proveedor de atención médica puede realizarle una prueba de sangre antes de comenzar o mientras está en tratamiento con ORENCIA. Tenga cuidado de no decir frases como: Pero ayer estabas bien. Algunos pacientes con AR tienen buenos y malos días, pero la AR nunca se cura. Lea la Información Importante de Seguridad en las páginas 10 a

4 Actividades compartidas UN ESFUERZO CONJUNTO PARA UN ESTILO DE VIDA AMIGABLE CON LAS ARTICULACIONES Mantener activa a la persona que usted está cuidando es una de las mejores maneras de enfrentar los desafíos de la AR de moderada a severa. Y una de las mejores maneras de mantenerse activo es hacer las cosas juntas. El médico del paciente puede aconsejarle qué nivel de actividad compartida es apropiado. Considere ser un compañero de AR en: Ejercicio: Ejercicios aeróbicos de bajo impacto como caminar le pueden ayudar a mantener sus articulaciones flexibles. La natación también puede ayudar a la condición de las articulaciones, sin añadir esfuerzo excesivo. Solo recuerde que el ejercicio siempre depende de la condición física y las habilidades de la persona con AR. Puede proporcionar apoyo adicional estando presente en las pláticas con el médico sobre un régimen de ejercicio. Cocinar: Para una persona con AR el simple hecho de abrir un frasco con salsa puede ser una tarea difícil. Puede ayudarlo a la hora de las comidas y mejorar sus habilidades de cocina al mismo tiempo! Internet puede ser una gran fuente de recetas altas en nutrición y fáciles de preparar que son apropiadas para la AR Los alimentos congelados también son rápidos y fáciles y pueden ser una opción para algunas personas Si puede, haga grandes porciones; los sobrantes pueden ser útiles cuando se dificulta cocinar Trabajar en un diario: Un reumatólogo necesita enterarse de los síntomas y otras dificultades. Un diario compartido es la manera perfecta de registrarlos. También puede ayudarle a entender mejor por lo que está pasando la persona a la que está cuidando. Además también puede identificar síntomas y otros desafíos que la persona que usted está cuidando ignora. Vacunas. No debe recibir ORENCIA junto con cierto tipo de vacunas. ORENCIA puede también ocasionar que ciertas vacunas sean menos efectivas. Modelos, no pacientes reales Los efectos secundarios comunes con ORENCIA son dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores, irritación de la garganta y náuseas. Durante una consulta médica, puede dar apoyo adicional a la persona que está cuidado, ayudándolo a discutir sus síntomas de AR. Esto ayuda a garantizar que el médico conozca toda la historia. 6 7

5 Lista de control de revisión del cuidador PARA CUIDARLOS MEJOR, CUÍDESE USTED MISMO Cuidar a una persona con AR de moderada a severa puede ser desafiante y a veces agotador. Puede conducir a muchos altibajos emocionales para un cuidador. Pero si se da el tiempo para cuidarse usted, puede apoyar a la persona que cuida y organiza su vida a la par. Estos consejos pueden ayudar: Más recursos CONÉCTESE A INTERNET PARA APRENDER MÁS ACERCA DE LA AR Y SER UN CUIDADOR Existen recursos disponibles para educar a los cuidadores acerca de la AR de moderada a severa y para ayudarlos a lidiar con sus desafíos y responsabilidades diarias. Un recurso es el médico del paciente. A continuación se enumeran recursos adicionales.* Aprenda acerca de la AR: Entre más sepa, será más fácil apoyar a aquellos que está cuidando. Recuerde, la información es poder. Mantenga una red de soporte: La familia y los amigos pueden ayudar a compartir la carga del cuidado de una persona con AR. Diríjase a ellos con frecuencia para pedir ayuda, consejo y apoyo. Comience un diario: Escribir sus pensamientos diariamente es una salida perfecta para sus emociones. Artritis Reumatoide: 10 Consejos para el cuidador Desgaste del cuidador Colegio Americano de Reumatología Tome algo de tiempo para mí : Tomarse un tiempo libre con amigos y actividades puede ayudarle a ser un mejor cuidador y más feliz. * Esta lista de recursos se proporciona para su comodidad. Bristol-Myers Squibb no avala ni se hace responsable de la información que proporcionan organizaciones de terceros. Mantenga el sentido del humor: Un día difícil? Vean juntos una película graciosa para ayudarle a levantarle el ánimo. Problemas respiratorios en pacientes con EPOC. Usted podría padecer ciertos problemas respiratorios con mayor frecuencia mientras se le administra ORENCIA y si padece EPOC, incluyendo: agravamiento de la EPOC, tos, dificultad para respirar. ORENCIA (abatecpt) puede provocar graves efectos secundarios que incluyen: Cáncer (neoplasia). Se han reportado ciertos tipos de cáncer en pacientes que reciben ORENCIA. No se sabe si ORENCIA aumenta la probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer. 8 9

6 Información Importante de Seguridad para ORENCIA (abatacept) Informe a su proveedor de atención médica sobre lo siguiente antes de recibir tratamiento con ORENCIA: Infecciones: Si tiene cualquier clase de infección aún si es pequeña (tal como una herida abierta o irritada), una infección de todo el cuerpo, tal como la gripe), una infección que no cede o un historial de infecciones que regresan. ORENCIA puede provocar que su sistema inmunológico tenga una menor capacidad para combatir las infecciones, así que puede ser posible que contraiga más infecciones o que las que tenga se pudieran agravar. Tuberculosis: Si ha tenido tuberculosis (TB), si dio positivo en un examen cutáneo por TB o si recientemente ha estado en contacto con alguien que tuviera TB. Si tiene cualquiera de los síntomas de TB (una tos persistente que no cede, pérdida de peso, sudores nocturnos) llame inmediatamente a su proveedor de atención médica. Antes de que inicie el tratamiento con ORENCIA, su proveedor de atención médica puede examinarlo por TB o realizarle una prueba cutánea. Si tiene o tuvo Hepatitis Viral. Antes de usar ORENCIA, proveedor de atención médica puede examinarlo para comprobar si no tiene Hepatitis. Si tiene historial de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Si está programado para practicarle una cirugía. Alergias a los ingredientes de ORENCIA: Los ingredientes de ORENCIA intravenosa (IV) son: abatacept, maltosa, fosfato de sodio monobásico y cloruro de sodio para administración. Los ingredientes de ORENCIA subcutánea (SC) son: abatacept, sucrosa, poloxamer 188, monohidrato de fosfato sódico monobásico, anhidro fosfato sódico dibásico y agua para la inyección. Vacunas: Si recibió recientemente una vacuna o está programado para cualquier vacunación. Si está en tratamiento con ORENCIA (abatacept) y durante tres meses después de que suspenda ORENCIA, no debe recibir vacunas de virus vivos. Diabetes: Si tiene diabetes y usa un monitor de glucosa en sangre para comprobar sus niveles de azúcar. La infusión de ORENCIA contiene maltosa, un azúcar que puede dar falsas lecturas altas de glucosa en sangre, con algunos monitores el día que recibe su infusión. Su proveedor de atención médica puede pedirle que use una manera distinta de vigilar sus niveles de azúcar en la sangre. ORENCIA para la inyección SC no contiene maltosa, por lo tanto usted no necesita cambiar la manera en que vigila el azúcar en su sangre si se está aplicando ORENCIA subcutáneamente. Mujeres embarazadas: Si está embarazada, planeando embarazarse o está pensando en embarazarse. No se sabe si Orencia puede causar daño al bebé nonato (feto). Lactando: Necesitará decidir si continúa lactando o recibiendo el tratamiento con ORENCIA, pero no pueden ser ambos. 10 Información Importante de Seguridad (continúa) Si toma otro tipo de medicamentos, incluyendo los de prescripción y los que no son de prescripción, vitaminas y complementos herbales. Si está tomando otros medicamentos biológicos para tratar la AR tales como: Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), Remicade (infliximab), Kineret (anakinra), Rituxan (rituximab), Simponi (golimumab), Cimzia (certolizumab pegol), o Actemra (tocilizumab). Tiene una alta probabilidad de padecer una infección grave si consume ORENCIA (abatacept) junto con otros medicamentos biológicos. Posibles efectos secundarios de ORENCIA ORENCIA puede provocar efectos secundarios graves que incluyen: Infecciones graves. ORENCIA puede hacerlo más propenso a infecciones o puede agravar cualquier infección. Algunos pacientes han muerto a causa de estas infecciones. Llame inmediatamente a su proveedor de atención médica si se siente enfermo o tiene cualquiera de las siguiente señales de infección: fiebre, se siente agotado, tos, se siente tibio o caliente, tiene la piel enrojecida o adolorida. Reacciones alérgicas. Todas las reacciones alérgica pueden presentarse en cualquier persona que utilice ORENCIA. Llame a su proveedor de atención médica u obtenga ayuda médica de emergencia de inmediato si presenta síntomas de reacción alérgica, los cuales pueden incluir: urticaria rostro, párpados, labios o lengua hinchados o dificultad para respirar. Infección de Hepatitis B. Si es un portador del virus de la Hepatitis B (un virus que afecta el hígado), el virus se puede activar con el uso de ORENCIA. Su proveedor de atención médica puede realizarle una prueba de sangre antes de comenzar o mientras está en tratamiento con ORENCIA. Vacunas. No debe recibir ORENCIA junto con cierto tipo de vacunas. ORENCIA puede provocar que algunas vacunas sean menos efectivas. Problemas respiratorios en pacientes con EPOC. Usted puede padecer ciertos problemas respiratorios con mayor frecuencia mientras que recibe ORENCIA y si padece EPOC, tales como: agravamiento de la EPOC, tos, dificultad para respirar. Cáncer (neoplasia). Se han reportado ciertos tipos de cáncer en pacientes que reciben ORENCIA. No se sabe si ORENCIA aumenta la probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer. Los efectos secundarios comunes con ORENCIA son dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores, garganta irritada y náusea. Nota en relación con ORENCIA SC: No se sabe si ORENCIA para inyección SC es seguro y efectivo en niños menores de 18 años de edad. Haga click aquí para leer la Información del Paciente y la Información Completa de las Prescripciones. 11

7 2016 Bristol-Myers Squibb Company. Impreso en EE.UU. ORENCIA On call es una marca comercial registrada de Bristol-Myers Squibb Company. Todas las demás marcas comerciales son propiedad de sus respectivos dueños. 427US Ene/16 ARTRITIS REUMATOIDE DE