Malalties Neurodegeneratives

Transcripción

1 Jornada sobre la malaltia de Huntington i demències degeneratives d inici precoç. Organització assistencial i línies d investigació Malalties Neurodegeneratives Sara Carrillo Molina Associació de Familiars d Alzheimer de Barcelona AFAB Barcelona, divendres 23 d octubre. Hotel Alimara

2 ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Bajo este título se incluyen un grupo muy heterogéneo de enfermedades de causa desconocida que tienen como atributos comunes el inicio insidioso, el curso progresivo, la dependencia funcional progresiva y en conclusión, un deterioro de la calidad de vida. Si añadimos el apellido presenil o precoz, limitamos el grupo a las que han hecho su aparición antes de los 65 años de edad. Una forma de clasificación de estas enfermedades es la que se realiza en función de las manifestaciones clínicas con las que se presentan, pudiéndose distinguir las que tienen como eje central - Síndrome demencial (Enf. de Alzheimer) - Trastornos del movimiento y la postura (Enf. Parkinson y Huntington) - Ataxia progresiva (Atrofia olivopontocerebelosa) - Debilidad y atrofia muscular (Esclerosis lateral amiotrófica) - ETC.

3 Problemática Clínica Problemática Social Falta de estudios epidemiológicos en población de riesgo (30-64 años) DEMENCIAS DE INICIO PRECOZ (DIP) Conocer el tamaño real del problema DISEÑO Y PROVISIÓN DE SERVICIOS Problemática Asistencial Problemática Familiar/ Cuidador (Serra-Mestres, 2000)

4 Problemática Clínica DIFICULTAD DIAGNÓSTICO PRECOZ Mayor frecuencia de etiologías genéticas. CONSEJO GENÉTICO. Importantes implicaciones éticas. Mayor presencia de trastornos nocognitivos en fases iniciales e intermedias. Grupo heterogéneo (clínica y patológicamente): Demencia tipo Alzheimer (DTA), Demencia frontotemporal (DFT), Enfermedad de Huntington (EH), Demencia por VIH, etc. NECESIDAD DE PERSONAL SANITARIO ALTAMENTE ESPECIALIZADO Organització assistencial i línies d investigació en la MH i demències degeneratives d inici precoç Barcelona 23 d octubre 2009

5 Problemática Social Repercusiones Psicojurídicas Pacientes en edad laboral. Pérdida de trabajo Pareja obligada a dejar su propio trabajo para cuidar Hijos jóvenes y en edad escolar Prestaciones sociales inexistentes o inadecuadas SITUACIÓN ECONÓMICA FAMILIAR PRECARIA DESEQUILIBRIO FAMILIAR AISLAMIENTO SOCIAL

6 CONFLICTOS CON LA FAMILIA Debidos a conducta imprevisible, cambios de personalidad y perturbaciones emocionales Repercusiones Psicojurídicas (Del Ser, 2003) DIVORCIOS Debidos a la pérdida de empatía, desajustes conductuales (desinhibición, indiscrecciones sexuales, etc). PROBLEMAS ECONÓMICOS Testamento Vital Pérdida de empleo, ayudas inexistentes, pensiones pobres, etc. PROBLEMAS LEGALES Debidos a la conducta antisocial, impulsiva, descontrolada En las demencias resultan alteradas las capacidades cognitivas y volitivas, hecho que motiva importantes repercusiones en las distintas jurisdicciones del Derecho. (González et al., 2005) En fases iniciales, es díficil diferenciar una DIP de un trastorno psiquiátrico. La consideración jurídica será muy diferente. IMPORTANCIA DIAGNÓSTICO.

7 Testamento Vital o Voluntades Anticipadas Ley 41/2002, de 14 de noviembre, en el apartado 1 del artículo 11 las define: - «Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo» En apartados posteriores se especifica que: -«Deberán constar siempre por escrito». -«Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona» El Ministerio de Sanidad y Consumo, creará un Registro Nacional para garantizar el cumplimiento de las mismas.

8 Problemática Asistencial Falta generalizada de servicios asistenciales especializados Servicios de psicogeriatría asumen la responsabilidad asistencial pero con medios muy limitados (estructurales, profesionales, económicos) Servicios de asistencia primaria poco sensibilizados con las DIP Unidades especializadas ofrecen sólo servicio de etiquetaje. ASOCIACIONES de familiares intentan cubrir el vacío existente, pero también con recursos muy limitados. LOS ENFERMOS CON UNA DIP SIENTEN ESTAR EN TIERRA DE NADIE

9 En la práctica, los cuidadores quedan fuera del MODELO DE INTERVENCIÓN BIOPSICOSOCIAL propuesto para el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas, que defiende la integración de necesidades del enfermo y su familia. Problemática de los Cuidadores Conseguir el bienestar del enfermo (aceptar y entender la enfermedad, cuidar, y acompañar). La cuidadora se enfrenta a un doble trabajo: Seguir con su vida personal, familiar y social (laboral). Las cuidadoras también se sienten en TIERRA DE NADIE Sobrecarga física, psíquica y emocional: -Cambio de roles -Cambios cualitativos en la relación familiar. -Pérdida de intimidad emocional y sexual. -Situación de dependencia: paciente cuidador; cuidador-familia -Aislamiento social progresivo -ETC.

10 El papel de las Asociaciones Las Asociaciones surgen de iniciativas cívicas que convergen hacia objetivos comunes, para atender necesidades emergentes de su entorno, posibilitando el desarrollo de la comunidad y convirtiéndose en mediador social, mejorando la calidad de vida de la población afectada (Petit et al., 2004) Las Asociaciones intentamos llegar allí donde los servicios comunitarios no llegan, trabajando tanto con el enfermo como con la familia, con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de ambos. La atención integral queda garantizada por el trabajo conjunto de profesionales de diversas disciplinas (trabajadora social, psicóloga, terapeuta ocupacional, musicoterapeuta, auxiliares de clínica, etc.). Desterrar la idea de aficionados Difundimos la idea de aprender a vivir con pero dotando a la familia de estrategias y apoyo continuo para hacer más llevadero este duro camino.

11 Qué hacemos desde la AFAB? -Servicio de Atención Social -Servicio de Atención Psicológica -Asesoría jurídica -Atención domiciliaria -Voluntariado -Servicio de asesoramiento para la accesibilidad y adaptación del entorno. -Formación El grupo de servicios más importante es la asistencia social, seguida de las tareas físicas y en menor medida asistencia económica o apoyo material. Consultar:

12 Atención Psicológica en AFAB ENFERMOS -Valoraciones neuropsicológicas (cognitivas, conductuales, funcionales y calidad de vida). -Grupos de estimulación cognitiva -Talleres de memoria individuales (características especiales: edad, fase evolutiva, etc.) -Atención psicológica individual (trastornos afectivos en fase de afrontamiento) FAMILIARES -Evaluación psicológica individual. -Atención Psicológica Individual (sobrecarga emocional, estrés, ansiedad,etc.) - Grupos educativos: Formación, asesoramiento y orientación. -Grupos de ayuda mútua (GAM). -Grupos de duelo

13 Visión de futuro -Seguir creciendo creación y ampliación de recursos asistenciales postdiagnóstico: asistencia residencial apropiada, servicios de día especializados con carácter flexible, incremento de plazas, etc. -Apostar por servicios especializados y de fácil acceso. -Incorporación progresiva de las tecnologías de la información y comunicación (TIC), tanto para estimulación y seguimiento de los enfermos en su propio domicilio, como para la formación y asesoramiento de la familia. Superando de este modo una de las mayores limitaciones de este colectivo: la imposibilidad de salir del domicilio debido a que deben cuidar del enfermo y la dificultad para organizar su propio tiempo.

14 Un ejemplo de superación El enfermo y su familia lucha para mantener un estado de equilibrio, que intentan conseguir tomando las medidas más oportunas para adaptarse a las nuevas situaciones que van surgiendo y también resolviendo los problemas que se van presentando en la cotidianeidad de su vida familiar. El verdadero combate empieza cuando uno debe luchar contra una parte de sí mismo. Pero uno sólo se convierte en un hombre cuando supera estos combates. (Alessandro Pertini) Las personas que padecen una enfermedad neurodegenerativa aprenden a luchar no sólo sin miedo, sino también sin esperanza, y no por ello se rinden. Cuando la necesidad agudiza el ingenio y el humor es la principal herramienta video _mpeg2video_cut.mpg

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16 Gràcies per la seva atenció! Sara Carrillo Molina Associació de Familiars d Alzheimer de Barcelona AFAB spsicologic@afab-bcn.org Barcelona, divendres 23 d octubre. Hotel Alimara