Enfermedad de Alzheimer aspectos éticos

Transcripción

1 Enfermedad de Alzheimer aspectos éticos

2

3 Situación Mujer de 90 años, con enfermedad de Alzheimer muy grave (encamada y dependiente para todas las ABVD). En los dos últimos meses ha perdido varios kilos por problemas para comer (se atraganta con sólidos, líquidos, y la situación no se soluciona al pasar los alimentos por la turmix). La familia solicita a su médico que le coloque una Sonda Nasogástrica para asegurar su nutrición e hidratación

4 Qué hacemos?

5

6 Bioética estudio sistemático y profundo de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, a la luz de los valores y de los principios morales

7 Principios básicos de la Bioética No maleficencia: No hacer ningún daño intencionado o innecesario a los demás, además de realizar correctamente las tareas asumidas Justicia: Actuar sin ningún tipo de discriminación, tratando a todos con igual consideración y respeto, y distribuir equitativamente los recursos disponibles Beneficencia: Buscar y promover el mayor bienestar y beneficio para los otros, según su propia idea de bien (no la nuestra), y equilibrando la ayuda frente a los riesgos y costos Autonomía: Respetar la libertad, conciencia, voluntad, decisiones y actos de cada persona autónoma. Todas lo son, mientras no se demuestre lo contrario.

8 Niveles jerárquicos Beneficencia Autonomía No Maleficencia Justicia ÉTICA PRIVADA, de máximos ÉTICA PÚBLICA, de mínimos

9 Autonomía del paciente Prolongación autonomía Documento de Instrucciones Previas (DIP) Testamentos vitales (Living wills) Poderes legales (Durable Power of Attorney) Directivas de futuro (Advanced Directive) Hª de valores Juicio sustitutivo / Mejor interés Ley 41/2002 Básica reguladora de la Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica Leyes Autonómicas Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el DIP en el ámbito sanitario y se crea el Registro de IP en CYL

10 En los pacientes con demencia?

11 Capacidad para tomar decisiones Autonomía Beneficencia

12 En su lugar Ausencia de DIP (Documento de Instrucciones Previas) Infrecuente incapacitación legal de los pacientes con demencia Quién decide?? Cómo??

13

14 Quién decide?

15 Problemas cognitivos (memoria, orientación, praxias, razonamiento...) Síntomas psicológicos y trastornos de la conducta (depresión, agresividad, apatía, deambulación, desinhibición, delirios, alucinaciones...) Alteración actividades instrumentales de la vida diaria (comprar, cocinar, asuntos económicos...) Alteración actividades básicas vida diaria (aseo, vestido, alimentación, incontinencia) Complicaciones (broncoaspiraciones, desnutrición, úlceras por presión...) Muerte Perplejidad Adaptación - Cansancio/Soledad - Vacío/Liberación

16

17 Comunicación del diagnóstico (Derecho a la información...) Respeto a las decisiones individuales (Documento de Instrucciones Previas, Tutor legal o de hecho, Hª de valores Juicio Sustitutivo, Mejor Interés) Capacidad legal para obrar (Inicio proceso de incapacitación, conducción automóvil, permiso armas, decisiones económicas, ingreso en instituciones, hospitales, etc...) Participación en proyectos de investigación Ética del cuidado en el final de la vida (Uso de Restricciones físicas/químicas, Alimentación/Hidratación artificial, Pruebas diagnósticas, Fármacos, Medidas de Soporte Vital...)

18 Conflictos éticos, qué hacer? Se suele: Hacer lo indicado debemos hacerlo siempre? No hacer lo no indicado o lo contraindicado Retirar lo contraindicado Problemas para retirar lo no indicado

19 Posicionamientos ante conflictos Nada que hacer Mientras haya vida...

20 Posicionamientos ante conflictos Nihilismo Encarnizamiento

21 Posicionamientos ante conflictos Limitación del esfuerzo Terapéutico

22 No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible Objetivo: bienestar paciente y familia (no el evitar la culpa) Dificultades: De comunicación ( tiempo!) De aplicación De inicio o retirada de un tratamiento Anticipación y Prudencia

23 Problemas cognitivos (memoria, orientación, praxias, razonamiento...) Síntomas psicológicos y trastornos de la conducta (depresión, agresividad, apatía, deambulación, desinhibición, delirios, alucinaciones...) Alteración actividades instrumentales de la vida diaria (comprar, cocinar, asuntos económicos...) Alteración actividades básicas vida diaria (aseo, vestido, alimentación, incontinencia) Complicaciones (broncoaspiraciones, desnutrición, úlceras por presión...) Muerte Perplejidad Adaptación - Cansancio/Soledad - Vacío/Liberación

24 Comunicación del diagnóstico (Derecho a la información...) Respeto a las decisiones individuales (Documento de Instrucciones Previas, Tutor legal o de hecho, Hª de valores Juicio Sustitutivo, Mejor Interés) Capacidad legal para obrar (Inicio proceso de incapacitación, conducción automóvil, permiso armas, decisiones económicas, ingreso en instituciones, hospitales, etc...) Participación en proyectos de investigación Ética del cuidado en el final de la vida (Uso de Restricciones físicas/químicas, Alimentación/Hidratación artificial, Pruebas diagnósticas, Fármacos, Medidas de Soporte Vital...)

25 Anticipación y prudencia La prudencia es una virtud, la parálisis es una enfermedad Aristóteles

26 Cómo resolver conflictos éticos?

27

28 Cómo resolver conflictos éticos? Procedimientos deliberativos

29 -Conocimiento -Honradez -Libertad -Fidelidad -Amistad -Compasión -Solidaridad -Religiosidad -Vida -Apreciación estética

30 Situación Mujer de 90 años, con enfermedad de Alzheimer muy grave (dependiente para todas las ABVD). En los dos últimos meses ha perdido varios kilos por problemas para comer (se atraganta con sólidos, líquidos, y la situación no se soluciona al pasar los alimentos por la turmix). La familia solicita a su médico que le coloque una Sonda Nasogástrica para asegurar su nutrición e hidratación

31 Conflicto: Alimentación artificial Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial? Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma? Persona autónoma: Ella misma Incapaz: DIP Juicio Sustitutivo Mejor Interés HªValores

32 Situación, más datos Mujer de 90 años, con enfermedad de Alzheimer muy grave (9 años desde el diagnóstico). Viuda. Dos hijos. Vive en Centro de Mayores desde hace dos años. DM, HTA, No alergias. Encamada, dependiente para todas las ABVD. Disfagia para sólidos y líquidos. Pérdida de 4 kg en los dos últimos meses. No enfermedad intercurrente que justifique la pérdida de peso. Se ha modificado textura según protocolo de disfagia. A pesar de ello, episodios frecuentes de atragantamientos sin infección respiratoria secundaria. La hija mayor solicita a su médico que le coloque una Sonda Nasogástrica para asegurar su nutrición e hidratación. El hijo menor no tiene claro de que sea una buena opción.

33 Análisis biopsicosocial Mujer 90 años DTA GDS-FAST 7e. Nueve años de diagnóstico, aproximadamente 12 años de evolución Síndromes geriátricos asociados: Inmovilidad, malnutrición, incontinencia, estreñimiento, polifarmacia, deprivación sensorial, riesgo de síndrome confusional agudo. Institucionalizada desde hace 2 aa. No incapacitada legalmente. Tutora de hecho hija mayor (cuidadora principal hasta el ingreso, la visita diariamente e interlocutora habitual). Hijo menor reside en capital de provincia cercana. Familia sin problemas económicos.

34 Análisis problemas éticos Terminalidad Diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional) Calidad de vida de la paciente Derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud de la paciente Responsabilidad profesional

35 Conflicto ético? PONER o NO PONER la sonda nasogástrica Valores en conflicto? CANTIDAD de vida Vs CALIDAD de vida

36

37 Análisis intermedio Reunión del equipo interdisciplinar (EID) para valoración de la situación Reunión EID Familia Información Valoración externa?

38 NO previene neumonías, NO mejora nutrición, NO disminuye UPP, NO evita infecciones, EMPEORA estado funcional y grado confort, NO mejora supervivencia... Finucane TE, et al. JAMA, Finucane TE, et al. BMJ, Gillick MR. NEMJ, Monteleoni C, Clark E. BMJ, McNamara EP, Kennedy NP. Proc Nutr Soc Ina Li. Am Fam Physician

39 Elección del curso óptimo de acción NO COLOCACIÓN DE SONDA NASOGÁSTRICA MANTENIMIENTO DE LOS CUIDADOS BÁSICOS PALIATIVOS INICIO DE LOS TRÁMITES DE INCAPACITACIÓN LEGAL SEGUIMIENTO

40 Prueba de consistencia de los cursos PUBLICIDAD: Defenderíamos públicamente el curso seguido? LEGALIDAD: Es legal el curso seguido? TEMPORALIDAD: Tomaríamos la misma decisión más adelante, o sólo por motivos de urgencia del caso?

41 Resumiendo Conflictos éticos y legales frecuentes en la demencia (Anticipación) Resolución basada en los principios básicos de la bioética después de un procedimiento deliberativo interdisciplinar (Prudencia) Lo importante no es la decisión, sino las razones y el curso elegido (Pruebas de Consistencia) No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible (Limitación del Esfuerzo Terapéutico)

42 Cuando no es posible curar, permanece intacta la obligación de cuidar y de administrar una medida de alta utilidad terapéutica y bajo coste económico, que se dispensa sin necesidad de utilizar técnicas invasivas: EL RESPETO Kessel H. La edad como criterio. Med Clin (Barc) 1998;110:736-9.

43