MINISTERIO DE SALUD DE PANAMÁ DIRECCIÓN DE PLANIFICACIÓN

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1 MINISTERIO DE SALUD DE PANAMÁ DIRECCIÓN DE PLANIFICACIÓN INFORME DE LA VISITA DEL EQUIPO DEL REGISTRO NACIONAL DEL CÁNCER DE PANAMÁ, AL REGISTRO DE TUMORES SOLCA QUITO, ECUADOR DICIEMBRE 2014 Página 1 de 15

2 CONTENIDO Personal de la Dirección de Planificación del MINSA que viajo a Quito, Ecuador.. 3 Directivos del Registro Nacional de Tumores, SOLCA Quito... 3 Introducción... 4 Registro Nacional del Cáncer de Panamá... 5 Informe de la visita al Registro de tumores de quito (realizado en diciembre del año 2014)... 6 Objetivo General... 6 Objetivo Específico... 6 Metodología... 6 Recomendaciones... 9 Comentarios Responsable de Coordinar al Equipo de Panamá en Quito Anexos Página 2 de 15

3 Personal de la Dirección de Planificación del MINSA que viajo a Quito, Ecuador Dr. Rodrigo Arosemena Jefe del Registro Nacional Cáncer de Panamá Licda. Elvianeth Vásquez Meléndez Departamento de Registros y Estadísticas de Salud del MINSA. Directivos del Registro Nacional de Tumores, SOLCA Quito (S.O.L.C.A. Sociedad de Lucha contra el Cáncer) Dr. Fabián Corral Cordero Director Honorífico Dra. Patricia Cueva Ayala Directora del Registro Nacional de Tumores de Quito Dr. José Yépez Maldonado Coordinador de Investigación Sra. María Belén Morejón Cruz Registradora Sra. Mónica Galarza Carrera Registradora Srta. Doris Chauca Viscarra Registradora Licda. Paulina Bedón Romero Registradora Licda. Silvia Jacho Sangoquiza Registradora Fuente: Registro Nacional de Tumores, SOLCA Quito. Página 3 de 15

4 Introducción Panamá presenta una doble carga de enfermedad, en una vertiente se encuentran las enfermedades transmisibles y en la otra las enfermedades crónico degenerativas, dentro de las cuales se encuentran los tumores malignos que desde la década de los 80 se ubican entre las principales causas de muerte, destacándose el cuello del útero, mama, próstata, estómago y pulmón. Los mismos están distribuidos a lo largo y ancho del país. Los Registros Poblacionales de Cáncer son considerados por la Organización Mundial de la Salud y su Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC) como el sistema de información epidemiológica que permite conocer la incidencia y distribución de los cánceres en una población determinada. El registro poblacional debe garantizar exhaustividad de la información, es decir todos los casos de cáncer ocurridos en el país deben estar incluidos. La información disponible debe ser válida, real, es decir de buena calidad. el personal debe ser especializado, capacitado, entrenado y estable para alcanzar estos objetivos. La exigencia es mayor ya que incorporaron las variables de estadiaje y TNM. El Registro Nacional del Cáncer de Panamá (RNCP): es un sistema de información permanente de todos los casos de cáncer diagnosticados en el país en cualquier institución y por cualquier medio diagnóstico, las funciones son captar, almacenar, procesar y analizar la información. Es un registro de base poblacional y cobertura nacional; tiene como finalidad proveer información útil para conocer el problema del cáncer en el país, contribuir a la planificación de los recursos humanos y materiales relacionados con la oncología y en la planificación y evaluación de los programas de control del cáncer. Permite además, el desarrollo de investigaciones básicas, clínicas y epidemiológicas. Para la obtención de resultados, se plantea el fortalecimiento del sistema de registro de tumores malignos y la necesidad de implantar instrumentos que permitan la creación de una cultura de recolección de la información de forma activa que incremente la calidad de los distintos actores del sistema (hospitales, policlínica etc). En América Latina y el Caribe, solo el 8 % de la población está cubierta por un proceso de registro de alta calidad que permite evaluar con precisión el cáncer en la población. La calidad de los registros de cáncer está asegurada por muchos medios, pero a nivel internacional, el estándar de oro es la evaluación que proporciona aproximadamente cada cinco años los editores de la publicación IARC/IACR Cancer Incidence in Five Continents (CI5). Los datos del Registro de Quito han sido evaluados positivamente y publicados en CI5 desde el tomo VI, que abarca el periodo , y más recientemente, ha sido incluido en el Volumen X, que abarca el periodo Es el momento para que Panamá de un paso adelante para avanzar en la calidad de la información sobre el cáncer y así lograr ser parte de las publicaciones internacionales. 1 SOLCA. Quito. Epidemiología del Cáncer en Quito Página 4 de 15

5 Registro Nacional del Cáncer de Panamá Reseña Histórica El Ministerio de Salud y otras entidades, conforman desde 1974, la Comisión Nacional del Registro de Cáncer. En marzo de 1984, mediante el Resuelto N se sientan las bases del Registro del Cáncer en Panamá y las pautas a seguir en el mecanismo para la recolección de datos, se establecen las variables y el Manual de Procedimiento. El 20 de diciembre de 2000, el Decreto Ejecutivo N 384 el cual ratifica la notificación obligatoria de esta enfermedad en el sector público y privado de salud. Se desarrollan las actividades y recolección de la información con este sistema, hasta el año El registro existente fue sometido a un test de evaluación, por la REDEPICAN (Red Iberoamericana de Epidemiología y Sistemas de Información en Cáncer), que asigna a la doctora Leticia María Fernández Garrote, para su aplicación, evaluación y que define las fortalezas y debilidades del registro existente, dando cabida a una consultoría para el diseño del nuevo Registro Nacional del Cáncer de Panamá (RNCP), decisión del Dr. Julio Santamaría (Viceministro de Salud ), con miras a la ejecución de un registro del cáncer de base poblacional, de tipo general y de carácter nacional, que cumpliera con todos los requisitos internacionales. Para esta consultoría se contrató los servicios de la experta, Dra. Leticia María Fernández Garrote, iniciándose en enero del año Esta consultoría generó los siguientes productos. i. Bases Legales del Registro de Cáncer, ii. El Manual de Procedimientos (primera edición, correspondiente a la fase inicial de captación de datos del registro del cáncer), iii. Módulo de Captación de Datos del Sistema Automatizado vía Web. En enero del año 2012, con la fase de captación de datos y probados los procedimientos de sistema automatizado a nivel de los hospitales públicos y privados, se da inicio al nuevo registro del cáncer vía Web, el cual se implementa en todo el país. Página 5 de 15

6 Informe de la visita al Registro de tumores de quito (realizado en diciembre del año 2014) Como consecuencia del evaluación de la misión OIEA/PACT a Panamá, del Registro Nacional de Cáncer de Panamá, realizada del de febrero de 2014 por la Consultora Internacional Dra. Patricia Cueva, el país decide enviar a dos personas al Registro de Tumores de Quito, reconocido a nivel internacional. Los involucrados Dr. Rodrigo Arosemena Jefe Registro Nacional del Cáncer de Panamá. Lic. Elvianeth Vásquez Meléndez - Departamento de Registros y Estadísticas de Salud del MINSA. Objetivo General o Compartir conocimientos y prácticas sobre métodos de trabajo en los registros de cáncer de base poblacional y análisis básico de la información. Objetivo Específico Los objetivos de la reunión son los siguientes: o Conocer el funcionamiento, organización y metodología de los Registros de Cáncer de Quito. o Conocer las herramientas utilizadas para el control de calidad y su aplicación de Quito. o Capacitar en el análisis básico de los datos, la presentación de resultados y la difusión de la información generada por el Registro del Cáncer. Metodología La capacitación se realizó formalmente en un periodo de 2 semanas comprendidas entre el 1 de diciembre al 14 de diciembre del año Los dos funcionarios recibieron adiestramiento por el personal del Registro de Tumores de Quito. Las capacitaciones se dieron en horarios de 7:30 am a 3:30 pm en las oficinas del Registro de Tumores de Q UITO, localizado en el Hospital (SOLCA). Los temas tratados durante estas dos semanas se lo mostramos en el siguiente cuadro: Página 6 de 15

7 CONTENIDO DE PROGRAMA DE CAPACITACIÓN (SOLCA, QUITO) TEMA RESPONSABLE BIBLIOGRAFÍA LUNES 1 DE DICIEMBRE 2014 Presentación a las Autoridades de SOLCA y visita al hospital Personal RNT Epidemiología del Cáncer. Registros de Cáncer: tipos, características y funciones. Registro Nacional de Tumores. Metodología: Fuentes de Información, Variables, Formulario. Terminología Histopatológica Práctica: Lectura de material bibliográfico. Revisión de diagnósticos en el laboratorio de patología de SOLCA. José Yépez Patricia Cueva Diana Noboa Sra. Mónica Galarza Patricia Cueva Silvia Jacho Epidemiología del Cáncer. Dos Santos Silva. El Rol de los registros de Cáncer Presentación Conferencia Lima Dr. Corral Escoger diagnósticos malignos de un listado MARTES 2 DE DICIEMBRE Estadificación del cáncer: sistema SEER Patricia Cueva Diana Noboa Manual SEER La Historia Clínica fuente de información primaria Silvia Jacho Práctica: Identificación de los documentos esenciales de la Historia clínica para un registro poblacional : defina el sitio primario, la morfología, tipo de tratamiento recibido, fecha Silvia Jacho de diagnóstico, indique los exámenes que se realizó Cáncer de cuello uterino: anatomía, diagnóstico y extensión clínica Doris Chauca Presentación Cáncer de mama: anatomía, diagnóstico y extensión clínica Doris Chauca Presentación Procesamiento Interno, flujogramas. Confrontación manual y automática María Belén Procesamiento Interno : Crítica Doris Chauca Práctica: Revisión de Historias Clínicas con diagnóstico de cáncer de cuello uterino y mama Silvia Jacho y Doris Chauca MIÉRCOLES 3 DE DICIEMBRE Estadificación del cáncer de estómago Paulina Bedón Presentación Estadificación Colon-recto María Belén Morejón Presentación Estadificación del cáncer de tiroides Paulina Bedón Presentación Estadificación Linfomas María Belén Morejón Presentación Paulina Bedón Práctica: Revisión de Historias Clínicas con diagnóstico de María Belén cáncer de: estómago y colon-recto, tiroides y linfomas Morejón Página 7 de 15

8 TEMA RESPONSABLE BIBLIOGRAFÍA JUEVES 4 DE DICIEMBRE Fuentes de información : Revisión de archivo de patología e Historias Clínicas Procesamiento interno VIERNES 5 DE DICIEMBRE Validación de los datos. Control de calidad Doris Chauca Práctica: Validación de los datos y estadificación de formularios Todas LUNES 8 DE DICIEMBRE Estadificación del cáncer de próstata Silvia Jacho Presentación Estadificación de pulmón Práctica: Revisión de historias clínicas de próstata y linfomas. Silvia Jacho Procesamiento Interno: Codificación. Sistema informático Belén Clasificaciones específicas para cáncer (CIE-O-3) y Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) Patricia Cueva MARTES 9 DE DICIEMBRE Control de calidad. Comparabilidad de los datos: tumores múltiples, Indicadores de calidad: Validez y Exhaustividad. Herramientas de Validación automatizadas. IACR tools Patricia Cueva Patricia Cueva Dr. José Yépez Comparabilidad y control de calidad ( IACR) Comparabilidad y control de calidad ( IACR) MIÉRCOLES 10 DE DICIEMBRE Análisis de la Información Tasas de incidencia. Estandarización por edades Tasas de mortalidad, Tasas específicas, Tasas acumulativas Práctica: Ejercicios JUEVES 11 DE DICIEMBRE Análisis de la Información Preparando un reporte anual para un registro poblacional de cáncer Práctica: desarrollo de una propuesta de mejoramiento para el Registro de Panamá VIERNES 12 DE DICIEMBRE Presentación y discusión de la propuesta Finalización y evaluación del curso Fuente: Registro Nacional de Tumores de Quito. Dr. José Yépez Dr. José Yépez Dr. José Yépez Todos Página 8 de 15

9 La capacitación se realizó en la Dirección del Registro de Tumores de quito (Hospital SOLCA, Quito), con la doctora Patricia Cueva Ayala (Directora del Registro Nacional de Tumores de Quito), doctor José Yépez Maldonado (Coordinador de Investigación) y el equipo de registradores encargados del manejo de la información sobre el cáncer. Llama la atención el profundo conocimiento del personal en el manejo de la codificación de los tumores y el manejo de la recopilación de las diferentes variables. Tan complejas como la extensión del tumores y el estadiaje de los mismos. El personal del RCNP. Realizo prácticas en identificación de casos positivos para cáncer según nomenclatura. 2. Análisis de los datos de la historia clínica, interpretación y formas de recopilar la información en localizaciones de mayor frecuencia. 3. Llenado del formulario físico y en el sistema informático. 4. Reuniones de crítica (validación de los datos recaudados) 5. Estadificación en localizaciones principales. 6. Codificación e ingreso de la información. Otro de los puntos importantes del Registro de Tumores de Quito es que cuenta con los módulos ya incorporados al sistema, como lo son: o Módulo de Gestión (Es el ingreso de los datos. Se incorporaron algunas validaciones básicas como fechas, localizaciones y sexo y otrs). o No existe el módulo de validación sino que previamente a la migración de los datos al módulo estadística el sistema obliga a que los datos sean subidos al programa de validación de la IACR, IARC/crg/Tools, aquí se detectan errores que deben ser corregidos o advertencias que deben ser investigadas en su veracidad. o Módulo de Duplicidad o Módulo de Salida (Llamado Módulo Estadísticas, nos permite obtener reportes que describen la distribución de los tumores según: período, según criterios del paciente: (sexo, edad, lugar de residencia), según criterios del tumor: (topografía, morfología), según establecimiento. Otro grupo de reportes que incorporan cálculos más complejos son: tasas de incidencia y mortalidad: crudas, ajustadas, truncadas y acumulativas. También calcula promedio de edad según localizaciones e Indicadores de calidad por topografía. o Cabe destacar el rol preponderante que juega la crítica o Que es la crítica: Evaluación de la coherencia de la información y el establecimiento del estadiaje o Quien hace la crítica: Una Registradora diferente a la que recaudó los datos o Como se hace: En base a manuales establecidos internos e internacionales Recomendaciones Solicitar al Comité del RNCP que se incluya en el formulario de caso de cáncer las siguientes variables de importancia: Grado de instrucción Fecha de último contacto Página 9 de 15

10 Si bien no son indispensables en un registro poblacional, la instrucción aporta como una variable indirecta de las condiciones socio económico del paciente. Comportamiento ligado estrechamente al sitio del tumor (los datos de Quito evidencian esta relación). La fecha de último contacto se refiere a la fecha de la última evolución en la historia clínica y nos ayuda a establecer tasas de sobrevida, medida epidemiológica de gran importancia y que cada vez son asumidos por los registros poblacionales, tal como se evidencia en el Proyecto Concord, publicado en Lancet en el mes de diciembre Incluir la crítica como metodología de mejora de la calidad de los datos Es importante que el Equipo del RNCP, cuente con un mínimo de técnicos para el Registro del cáncer a nivel nacional. Se evaluará el número necesario de acuerdo a las facilidades y limitaciones de las fuentes. En Quito para una población de aproximadamente 2 millones de habitantes contamos con 5 técnicas en Registros de cáncer Ya que el registro poblacional debe garantizar que todos los casos de cáncer sean recolectados y que la información sea real, es decir de buena calidad, recomiendo que el equipo del RNCP acuda a las instalaciones que capturan los casos de cáncer de forma activa y permanente, con visitas programadas a las mismas. Capacitación y entrenamiento que abarque temas como anatomía, términos oncológicos básicos, manejo de historia clínica, egresos hospitalarios, lectura e interpretación de exámenes complementarios. Manejo de Manuales de extensión clínica, Sistema T.N.M. Codificación, Manejo del Sistema Informático y otros programas básicos. Los recursos humanos es la base para fortalecer el RNCP, lo que redunda en un personal capacitado, empoderado en sus funciones, por lo que el país debe comprometerse a formar y mantener los recursos humanos necesarios para el manejo de las estadísticas del cáncer. Incorporar según lo valide el equipo del RNCP el Módulo de la IARC para la validación de los casos de cáncer el programa (Herramientas de Validación automatizadas. IACR tolos). Incorporar a las publicaciones del RNCP las tasas de incidencias específicas, crudas, estandarizadas, truncadas y acumulativas. Tasas de mortalidad, Indicadores de calidad estandarizados como porcentaje de verificación histológica, Relación mortalidad incidencia, Porcentaje de casos que ingresan solo por certificados de defunción. Todas las variables cruzadas además por sexo, área geográfica y edad.. Incorporación paulatina de las fuentes de información que están pendientes. Fortalecer los equipos locales en la CSS, MINSA y el sector privado. para que se capaciten en el trabajo de Registradoras de Cáncer. Recomendar el fortalecimiento del Registro de Cáncer Hospitalario y la creación de Registro Hospitalario en el Hospital de la CSS y MINSA, como fuentes fundamentales que alimenten el registro poblacional con datos de buena calidad y exhaustivos, y garantizando la transferencia automática de las variables necesarias. Incorporar al sistema informático tablas de salida que incluyan tasas de incidencia y mortalidad, crudas, ajustadas acumuladas. Para lograr que el personal que ingresa de forma activa y pasiva los casos de cáncer se necesita que los profesionales registradores de Quito sean invitados por el Ministerio de Salud de Panamá a impartir clases para el completo llenado de la información de los casos de cáncer recomendado por las instituciones internacionales de Registro de cáncer. Por lo Página 10 de 15

11 cual, estamos proponiendo que dos funcionarias del Registro de cáncer de Quito viajen a Panamá, para impartir clases al personal nuestro. Hay importantes oportunidades de mejora la calidad de la información, por lo que deben introducirse cambios para el año 2015, como potenciar los monitores y seguimientos de los hospitales, policlínicas a lo largo y ancho de todo el país de forma exhaustiva. Por último, recomendamos que el Ministerio de Salud fortalezca al Equipo del RNCP, de forma que sus funcionarios trabajen a tiempo completo como lo pudimos observar en el Registro de cáncer de Quito y que no realicen otras actividades fuera de las mismas, entorpeciendo el trabajo de los mismos. Comentarios El personal del Registro Nacional de Tumores de Quito demostró un profesionalismo y conocimiento profundo de los registros de cáncer de base poblacional Solo nos queda agradecerles al Equipo del Registro Nacional de Tumores de Quito (SOLCA Quito), por el apoyo que nos han brindado en la capacitación del personal del RNCP. Mil gracias Dra. Patricia Cueva y a todo el resto del equipo. Responsable de Coordinar al Equipo de Panamá en Quito Dr. Rodrigo Arosemena Jefe del Registro Nacional Cáncer de Panamá Página 11 de 15

12 Anexos Equipo del Registro Nacional de Tumores de Quito De derecha a izquierda: Dra. Patricia Cueva, Directora del Registro Nacional de Tumores de Quito, Mónica Galarza, Doris Chauca, María Belén Morejón, Registradoras de Cáncer. Página 12 de 15

13 Equipo del Registro Nacional de Tumores de Quito, junto a los colegas de Panamá. La Licda. Elvianeth Vásquez Meléndez del Departamento de Registros y Estadísticas de Salud del MINSA y el Dr. Rodrigo Arosemena, Jefe del Registro Nacional Cáncer de Panamá Página 13 de 15

14 Formulario de casos de cáncer (SOLCA Quito) Página 14 de 15

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