II Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya

Transcripción

1 II Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya La veu del pacient al sistema de Salut Dra. Roser Vallès

2 Pla de salut de Catalunya Nou línies de actuació 1. Objectius i programes de salut 2. Orientació vers els malalts crònics 3. Resolució des de els primers nivells 4. Qualitat en l alta especialització 5. Enfocament vers el pacient i les famílies 6. Nou model de contractació 7. Coneixement professional i clínic 8. Govern i participació 9. Potenciació Informació, transparència i avaluació Per a cada línea de actuació es desenvolupen una sèrie de projectes estratègics, que sumen en total els 31 projectes estratègics del Pla de Salut Font : Pla de Salut de Catalunya

3 Pla de salut de Catalunya Més orientació als malalts crònics: Projecte d atenció al malalt crònic complex Prevenció de malalties i factors de risc (cartera de Serveis de Salut Pública) Sistema integrat més resolutiu: Relació Atenció Especialitzada Atenció Primària Ordenar territorialment la cartera de serveis Més qualitat i equitat en l alta especialització: Harmonitzar els tractaments d alta complexitat Unitats d Alta Especialització del Pla de reordenació del terciarisme 3

4 Què són les MM? Europa: MM quan afecta a menys d una persona de cada dos mil habitants. Des d un punt de vista epidemiològic, les MM són aquelles que com a conseqüència del seu caràcter crònic i discapacitat presenten una prevalença tan baixa que requereix esforços especials i combinats, dirigits a prevenir la morbiditat, la mortalitat primerenca o la reducció de la qualitat de vida i potencial socioeconòmic de les persones que les pateixen. 4

5 Què són les MM? Malgrat la seva baixa prevalença en la població, aquest grup de malalties suposa una important càrrega de salut a Europa, ja que: aproximadament un 80% d origen genètic poden afectar a un 5-7% de la població general. S estimen uns 30 milions d afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a Espanya, i entre i a Catalunya. S estima que existeixen entre i malalties minoritàries diferents 5

6 Singularitats de les MM En general són hereditàries i s inicien a l edat pediàtrica Son de baixa prevalença i son cròniques, en moltes ocasions amb caràcter progressiu, i compten amb una elevada morbimortalitat i un alt grau de discapacitat Dificultats de tractament Elevada complexitat etiològica, diagnòstica i pronòstica. Dificultats d accés i de continuïtat, diagnòstiques i de seguiment Treball interdepartamental. Requereixen un abordatge multidisciplinari (sanitari, sociosanitari, educatiu, social i laboral) per la seva gravetat i afectació sovint multisistèmica Aïllament i invisibilitat social. Són poc conegudes pel conjunt de la societat. 6

7 Antecedents Any 2008: Any 2009: Any 2010: Resolució del Parlament Constitució de la Comissió Assessora de les Malalties Minoritàries (CAMM) i de la CatFac Aprovació del model d atenció a les Malalties Minoritàries (MM), Instruccions (ordenació de l atenció oncològica, de la HTP, dels fàrmacs MHDA) Anys 2011 en endavant: Desplegament del model 7

8 Elements clau de l atenció a les MM 2 nivells bàsics d atenció: El nivell d expertesa: Unitats d expertesa clínica en la MM - o grup de MM-. Treball de consultoria El nivell territorial: agrupa tots els recursos d atenció propers al domicili del malalt: de salut (APS i comunitària), socials, educatius i altres Treball en xarxa, entesa com a col laboració i coordinació Treball multidisciplinari, dins i fora de l hospital, i gestió de cas 8

9 - Serveis educatius generals i específics: CTIC (Comissió interdepartame ntal de coordinació dels Dep. Salut, Acció Social i Educació) per a nens i adolescents EAP, CREDA, CREC, SEEM, SEETDIC, CREDV,; -Serveis socials, municipals i altres - Serveis d orientació i valoració discapacitat --Centres de dia SERVEIS SOCIALS -CDIAP ; altres,... Model d atenció a les MM CENTRES EDUCATIUS Pediatria TERRITORI/COMUNITAT Equip Atenció Primària Llevadora Especialist es salut mental (CSMIJ i CSMA) Odontòlegs Detecció. Comparteix seguiment i acompanyament Farmacèutics Metge de família Infermera comunitària Associacions de malalts i familiars Auxiliar infermeria Personal d atenció a l usuari Especialistes salut pública Treballador social Especialistes del hospitals (neurologia, MI, COT, pediatria,...) ** Gestor cas territorial EQUIPS DE SUPORT - Rehabilitació (ambulatòria, especialitzada, domiciliària i logopèdia). Fisioterapeutes -Hospital de dia, PADES, EAIA, - Ortopèdia; altres,... * Equip gestor cas hospitalari UNITATS D EXPERTESA CLÍNICA Neuròleg/a Diagnòstic i elaboració del Pla d'actuació. Comparteix seguiment i acompanyament Pneumòleg/a Internista... Nutricionista Laboratoris Neuropediatra.Especialistes del centre expert Uròleg/a Endocrinòleg/a Dermatòleg/a Hematòleg/a Oncòleg/a Tot ciutadà amb TIS te assignat un EAP de referència TIC (Canal Salut, HCCC, Mapa d Unitats d expertesa, Mapa de laboratori diagnòstics, Registre de malalts amb MM,I e- Catalunya. Informació i suport al pacient i la família Proposta d equip: treballador social, infermeria, metge (dependrà de cada centre) **Proposta: infermeria/treballador social (/altredependrà de cada territori) 9

10 Eines per implantar el model: paper de les TIC El Registre de malalts amb MM El Mapa de laboratoris clínics diagnòstics El Mapa d Unitats d expertesa clínica La Història clínica compartida El Canal Salut L aplicació e-catalunya 10

11 El Registre de MM de Catalunya Objectius En el marc de l International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) Eina de suport del model d atenció a les MM a Catalunya Objectiu general Facilitar informació sobre les MM a Catalunya útil per a la presa de decisions sobre mesures socials i sanitàries Contribuir a la millora de la prevenció, diagnòstic, pronòstic, tractament i qualitat de vida dels pacients i les famílies a partir d informació d alt grau de validesa i estandardització Objectius específics Conèixer la incidència i prevalença de les MM per grup d edat i sexe Conèixer la distribució dels casos de MM per Unitats d Expertesa Clínica Conèixer la distribució dels casos de MM per territoris de residència 11

12 El Mapa de laboratoris clínics diagnòstics Objectius: Obtenir una font d informació acurada sobre els recursos públics de laboratoris diagnòstics de MM, útil per als professionals, pacients i associacions, investigadors i autoritat sanitària Identificar mancances diagnòstiques per millorar l atenció Identificar les MM que son objecte d estudis de recerca per treballar conjuntament la incorporació i la transferència de tecnologia diagnòstica a la pràctica clínica 12

13 El Mapa d Unitats d expertesa clínica Treball en xarxa dels serveis clínics especialitzats amb expertesa clínica en MM, integradores de diferents tipus de suport: Fer el diagnòstic clínic, el pla d atenció, el seguiment i l acompanyament del malalt durant tot el procés, juntament amb els especialistes del territori actuant de consultor de referència per la residència del pacient, Ordenar els circuïts assistencials, a partir de les GPC, entre l atenció especialitzada experta i els serveis de salut (i altres) més propers als ciutadans i establir rutes assistencials per a l'atenció a les MM 13

14 Criteris de les Unitats d expertesa a Catalunya Adaptació dels criteris establerts per EUCERD (Comitè europeu d experts en MM) que garanteixen qualitat, seguretat i eficiència: Suficient massa crítica, coneixement i expertesa, Treball multidisciplinari intern (a l hospital) i extern (amb l atenció de salut, educativa i social del territori): treball en xarxa, Participació en el registre de les MM, Rutes assistencials a partir dels protocols clínics-gpc per MM o grups de MM, Gestió del cas, Tasca de consultoria, Activitat docent, de recerca i innovació, Treball amb les associacions de pacients, Transferència dels casos entre els serveis pediàtrics i els serveis dels adults. 14

15 Detecció precoç Programa de detecció Precoç Neonatal ( ) 100% dels nadons que neixen a Catalunya, tant a la xarxa pública com privada Actualment: 3 malalties (la fenicetonuria, l hipotiroïdisme congènit i la fibrosi quística) En el marc de la Llei 18/2009 de Salut Pública: A partir de finals de 2012: ampliació del cribratge neonatal a 19 malalties més (basada en evidència científica i consens professional) Detecció precoç cabdal per fer el diagnòstic definitiu previ als símptomes que permeti un tractament adequat que eviti seqüeles futures i garanteixi major qualitat de vida 15

16 Detecció precoç Programa de detecció Precoç Neonatal: Actuacions Inici de la prova pilot per al cribratge universal de l anèmia falciforme, en breu (conveni de col laboració Agència de Salut Pública de Catalunya i Fundació Clínic) Any 2011: nadons cribrats 14 diagnosticats de fenilcetonúria i hiperfenilalaninèmies 43 hipotiroïdisme congènit 9 fibrosi quística S estima que amb l ampliació del cribratge es diagnosticaran 90 casos/any 16

17

18 Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Finalitats Decret 110/2012, de 2 d octubre, pel qual es crea el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Compartir de forma transparent amb els pacients, a través de les seves entitats associatives, informació concreta, accessible i fàcilment comprensible del sistema català de salut de responsabilitat pública Vetllar per l atorgament als pacients, a través de les seves entitats associatives, del suport i assessorament necessari sobre les qüestions relacionades amb la prestació pública de serveis de salut 18

19 Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Finalitats Decret 110/2012, de 2 d octubre, pel qual es crea el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Facilitar la participació dels pacients, a través de les seves associacions, en el procés d elaboració, decisió i prestació de polítiques sanitàries i canalitzar les seves propostes i recomanacions als nivells competents de l administració, especialment del CatSalut 19

20 Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Funcionament Decret 110/2012, de 2 d octubre, pel qual es crea el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Consell Plenari Comissió Permanent Consells Tècnics 20

21 Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Propostes de Consells tècnics Conscienciació social Elaboració de material informatiu per als pacients Sostenibilitat del sistema sanitari i de les associacions 21

22 Què hem fet fins ara? Targeta Braille Targeta Cuida m Canal Salut Suport a jornades i actes de les associacions Visibilitat Recomanacions per diverses malalties Recull d associacions Millores d accessibilitat proposades per les associacions 22

23