Hablar del celíaco desde el punto de vista psicológico,

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Pascual Silva Salinas
hace 5 años
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1 C a p í t u l o 2 0 Estrategias de afrontamiento familiar ante un diagnóstico de enfermedad celíaca Mª Teresa Arce Díaz Hablar del celíaco desde el punto de vista psicológico, es una tarea amplia y ardua. El celíaco es una persona, niño o adulto que posee sus propias características de personalidad, vivencias, expectativas, etc. y vive en un entorno familiar y social único, por eso la individualidad juega un papel preponderante en todo desarrollo personal, desde esta perspectiva estas líneas se van a centrar brevemente en «el primer momento», el diagnóstico y lo que éste conlleva. La edad del recién diagnosticado determinará su capacidad y madurez para afrontar la situación. Para un bebé de 12 meses que todavía mantiene una dieta basada principalmente en papillas y purés, y que depende exclusivamente de sus cuidadores para alimentarse, el cambio a la dieta sin gluten no tiene porqué ser traumático. Para un niño mayor de 24 meses, más autónomo y con una dieta más amplia es imprescindible un «cambio de hábitos» en su alimentación, que el niño ya percibe como tales. La educación variará en función del abanico de alimentos con gluten que consuma y los hábitos y actitudes alimentarias familiares. Para un adulto, emocionalmente equilibrado, el diagnóstico tiene que significar una liberación de una 92

2 sintomatología física que podía llegar a ser incapacitante, por lo que la asunción de la situación no tiene porqué afectar más allá del aprendizaje de una nueva dieta y los pertinentes controles médicos. Por tanto es necesario recordar y no debemos olvidar que cada circunstancia personal, familiar y social aportará una nueva interacción a la situación: Cómo reacciona la familia de un celíaco? Y en este caso nos remitiremos al niño celíaco, ya que es él quien se encuentra directamente relacionado con la percepción que se tenga de la situación. Hay familias que lo perciben como una tragedia, «por qué me ha tenido que pasar esto a mí?»; familias que se culpabilizan mutuamente, «en tu familia ha habido más celiacos?»; la familia que se desborda y no sabe qué hacer, y por último las familias responsables, que son capaces de afrontar, decidir y apoyar a sus hijos en los momentos importantes. Es cierto que el dictamen médico puede significar un trauma para los padres, pero a la vez hay que percibirlo como una liberación, ya que descarta otras patologías imaginadas por los progenitores causando grave angustia. Aún así, encontramos muchas referencias al concepto de «elaboración del duelo», es decir la «adaptación» aplicable a cualquier situación nueva y que rompe con lo cotidiano. Los textos nos dicen que, después del shock inicial, hay cinco fases de elaboración del duelo: Negación, se rechaza la situación, es imposible que ocurra. Es un error! Ira, nos enfadamos con todo, el mundo es injusto; surge la culpa y el enfado. Esto no me puede pasar a mí! Negociación, las cosas se pueden arreglar, «consultaremos en otro especialista», «pronto crearán la vacuna o la cura definitiva». 93

3 Depresión, surge la pena, el dolor, el miedo, y poco a poco aparece la realidad. Aceptación, se afronta la situación y se comienza a buscar soluciones adaptativas. Esta elaboración de las circunstancias debe ajustarse paulatinamente, hay que evitar a toda costa que se perpetúe o enquiste convirtiéndose en un problema. Cuándo hay que considerar que es necesario buscar una ayuda profesional? sólo tenemos que contestar «SÍ» a alguna de las siguientes preguntas: Hace ya mucho que sucedió y no logro que desaparezca de mi cabeza? Está afectado el desarrollo habitual de mi vida personal, familiar, laboral, y/o social? Afecta a las actividades de la vida cotidiana? La situación me desborda, no sé como hacerle frente, incluso me crea angustia? Diremos también, que en ocasiones, las alteraciones psíquicas que se desencadenan tras un diagnóstico de enfermedad celíaca, no son propias de ésta o directamente relacionadas con ella, sino que la crisis coincidente, con el dictamen facultativo, ha sido el detonante o precursor de otros conflictos latentes. Sin llegar a una «situación problema» podemos señalar que existen unas conductas paternas inconvenientes para el adecuado desarrollo madurativo de un niño y que, en la fase crítica de adaptación y el cambio de hábitos alimentarias, pueden incidir negativamente: Marcar unos límites poco claros y/o dirigir al niño mensajes contradictorios. La dieta sin gluten es estricta, no es posible «saltársela un día», no sólo es perjudicial para 94

la salud, sino que se crean malos precedentes en el niño, aprende que es permisible transgredir. Es una disciplina inconsistente, más basada en la tolerancia y la sobreprotección hacia el niño.

4 la salud, sino que se crean malos precedentes en el niño, aprende que es permisible transgredir. Es una disciplina inconsistente, más basada en la tolerancia y la sobreprotección hacia el niño. El opuesto es la agresión, la hostilidad hacia el niño, el castigo sin alternativa de aprendizaje. Las críticas continuadas, es la fuerza del poder paterno, impone y no explica ni proporciona aprendizaje adecuado. Estos comportamientos afectan negativamente al desarrollo personal del niño y más, si estos se produce en etapas de desarrollo evolutivo donde el niño carece de mecanismos adecuados para contrarrestar la agresión. No se le puede pedir al niño acciones por encima de su edad evolutiva, sería absurdo pedir a un niño de dos años que lea los ingredientes de un producto para comprobar si un alimento es apto, pero en muchas ocasiones nos sobreexcedemos y damos habilidades y capacidades que el niño no posee y, sobre todo, le exigimos madurez y responsabilidad. Siempre se dice que hay que alejarse de los extremos, éste es le caso, tanto el afecto excesivo como la frialdad en el trato afectan a las relaciones interpersonales, dificultando la creación de canales adecuados de comunicación. La rigidez en la normas y el trato y el desinterés sobre lo que hace o dice el niño, también son factores perjudiciales, ya que afectan tanto al aprendizaje como a la afectividad. Se pueden enumerar a continuación una serie de características familiares positivas que, como se aprecia, son los opuestos a las ideas anteriores y que facilitarán el desarrollo de las relaciones intrafamiliares ayudando al crecimiento personal del niño: Existencia de reglas claras y ajustadas, con atención continuada a los cambios y capacidad para hacer frente a las nuevas situaciones que se presenten. Relaciones afectivas cálidas y flexibles, donde exista una comunicación fluida. Ser guía y apoyo para la solución de problemas. 95

5 Conocer pautas del desarrollo evolutivo infantil, lo que permitirá plantear unas expectativas ajustadas a las capacidades del individuo. Según cómo asuma la familia el diagnóstico de la enfermedad celíaca de su hijo, éste responderá. 96

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