LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE EN LOS NIÑOS/AS AUTISTAS

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1 LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE EN LOS NIÑOS/AS AUTISTAS 1. Los profesionales y el autismo Las motivaciones e intereses de los profesionales de la Educación Especial radica en primer lugar en que en este trastorno están profundamente afectadas algunas cualidades psicológicas que nos definen como seres humanos. En segundo lugar, porque entre la población afectada las diferencias entre los distintos sujetos con relación a la forma y grado de manifestación de los distintos síntomas son muy amplias. En tercer lugar, porque a pesar de toda la investigación, la etiología es todavía desconocida. En cuarto y último lugar, porque junto a grandes déficit en muchas áreas del desarrollo, algunas personas pueden manifestar capacidades extraordinarias en aspectos muy concretos, como memoria mecánica, memoria fotográfica, habilidades visoespaciales Las características de este trastorno, hacen que la relación con una persona afectada sea una experiencia conmovedora y a la vez desconcertante. Obliga a plantearnos como es posible un alejamiento tan profundo de los patrones de comportamiento que consideramos normales y qué estructura de pensamiento y de conocimiento le hace manifestarse de una manera tan particular. 2. Aproximación conceptual Kanner describe las distintas características conductuales que se hallaban presentes en los once casos de autismo que estudió, atribuyendo el síndrome a un trastorno de carácter afectivo. Las características incluían: incapacidad para desarrollar interacciones con los demás, aislamiento extremo, adquisición tardía del lenguaje, lenguaje de naturaleza no comunicativa en caso de desarrollarse, ecolalias, inversión pronominal, actividades de juego repetitivas y estereotipadas, demanda compulsiva de invariabilidad del entorno, carencia de imaginación Posteriormente, en 1956, Kanner llegó a reducir los síntomas del síndrome a dos, la soledad extrema y el deseo de mantener la invarianza ambiental. Posteriormente, otros autores como, Rutter, discrepan de Kanner, sosteniendo que debe existir una alteración orgánica cerebral que provoca un trastorno cognitivo, más que afectivo, e identifican tres amplios grupos de síntomas: 1

2 1) Fracaso profundo y generalizado en el desarrollo de la relación social. 2) Retraso en la adquisición del lenguaje, acompañado de escasa comprensión, ecolalia e inversión pronominal. 3) Conductas ritualistas y compulsivas. En los últimos años Riviére (2001) ofrece una curiosa definición de persona autista, al considerarla como aquella para la cual las otras personas resultan opacas e impredictibles; aquella persona que vive como ausente- mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. La controversia acerca de cuál es la verdadera combinación de síntomas y su identificación, y si los factores primarios son cognitivos o socioafectivos, se ha venido produciendo en las últimas décadas y sigue vigente en la actualidad. 3. Etiología y prevalencia A pesar de que en una primera etapa se planteó la hipótesis de una etiología psicógena del autismo, relacionada con cierto género de actuación materna en las primeras épocas de la vida del niño, lo cierto es que no existe ningún dato que la confirme. En la actualidad el origen de autismo es desconocido. Las investigaciones indican que está determinado biológicamente, pero no se ha identificado el patrón etiológico, y tampoco se conoce cuál o cuales son los déficit que desempeñan el papel primario causante del desorden (Pérez Álvarez, 2003). Se reconoce en general que al autismo se debe a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos, que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Sistema Nervioso. Riviére (2001) consideran que el autismo es un trastorno de orígenes múltiples, pero que en muchos casos puede deberse a una formación inadecuada del sistema nervioso en el periodo crítico de la neurogénesis. Ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidades que son específicas del ser humano. El trastorno se presenta en los varones con una frecuencia cuatro a cinco veces mayor que en las mujeres. Sin embargo, las mujeres son mas propensas a experimentar un retraso mental más grave. Los estudios epidemiológicos de los años sesenta y setenta indicaban unas tasas de trastorno autista de 2-5 casos por cada individuos; sin embargo, investigaciones más recientes doblan las tasas tradicionales, situándolas en un 10/10000, e incluso superiores. Cuxart (2000), plantea que las causas más probables de este incremento se deban a las modificaciones de los criterios diagnósticos y a la mayor precisión de los métodos de detección. Otros autores, como Riviére (2001), plantean que otra posible causa puede ser la incidencia cada vez mayor de factores físicos, como por ejemplo las radiaciones, capaces de producir cambios genéticos en la población. 2

3 4. Características del niño autista (DSM IV - TR) El DSM-IV-TR incluye el autismo en la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, y establece como características esenciales la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción social, de la comunicación y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses. Indica que la mayor parte de los sujetos con autismo (75%) presentan retraso mental, habitualmente en un intervalo moderado (CI entre 35-50), y que pueden presentar asociados una amplia gama de síntomas, entre los que se incluyen, hiperactividad, campo de atención reducido, impulsividad, agresividad, comportamientos autolesivos, respuestas extravagantes a los estímulos sensoriales, irregularidades en la ingestión alimentaria o en el sueño, alteraciones del humor o la afectividad, ausencia de miedo en respuesta a peligros reales y un temor excesivo en respuesta a objetos no dañinos, etc. Los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR para el Trastorno Autista son los siguientes: A) Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de (2) y de (3): (1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej. no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d) Falta de reciprocidad social o emocional. (2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. (3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 3

4 d) Preocupación persistente por partes de objetos. B) Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo. C) El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno degenerativo infantil. 5. Comportamientos afectados en el autismo según el ámbito 5.1. Interacción social Una de las características de los niños autistas son los déficits en el comportamiento social. Aunque no son generalizables a todos los casos, los patrones de conducta social descritos en la mayoría de las investigaciones hacen referencia a que los sujetos con autismo no realizan cambios de postura anticipatorios cuando su madre se acerca a ellos para cogerlos, no amoldan su cuerpo al de la madre cuando les tienen en brazos, no muestran interés por la voz humana, no desarrollan, o lo hacen toscamente, la imitación y el juego recíproco verbal o no verbal, no gritan para llamar la atención, no buscan besos o ternura, no mantienen contacto social afectivo, tienen dificultades en la expresión de las emociones y en la comprensión de las emociones de los demás. Con estos patrones conductuales y emocionales, el niño/a con autismo se relaciona con las personas como si se tratara de objetos, más que de personas Comunicación y lenguaje Los problemas de lenguaje de los niños con autismo suelen ser la causa más frecuente por la que los padres solicitan la atención especializada para sus hijos, e igual que en el comportamiento social, en el lenguaje se producen anormalidades lingüísticas y comunicativas muy diversas y complejas. Aproximadamente un 50% de las personas con autismo no adquieren lenguaje expresivo nunca. En este grupo se suelen encontrar una edad mental tan baja que por sí misma podría explicar la no adquisición del lenguaje. En los casos en los que se llega a adquirir el lenguaje, éste es extremadamente característico y presentan unas alteraciones muy variadas según los casos. La aparición suele ser tardía, pero lo peculiar es el uso que el sujeto hace del lenguaje, centrándose los problemas en los componentes semánticos y pragmáticos. En relación a la pragmática, son frecuentes las ecolalias, que aunque algunos autores las considera como conductas con la finalidad de mantener interacción social, no permiten dejar de considerarlas como parte de un uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, y con un limitado valor comunicativo. En relación a la semántica, estos niños pueden adquirir y desarrollar cierto nivel semántico y reconocer el significado de bastantes palabras, pero su lenguaje está limitado a significados concretos. En su vocabulario hay una notable falta de palabras que se refieran a estados mentales y está muy pobremente desarrollado el lenguaje que se deriva de la actividad imaginativa. El vocabulario temprano está 4

5 limitado a palabras que se refieren a objetos inanimados, lo que diferencia su desarrollo semántico del de los niños normales, cuyas primeras palabras se refieren a términos de experiencia sociopersonal (mamá, papá, adiós ). También se observa una lenta adquisición y un uso restringido de palabras de tipo relacional. En cuanto al uso de los verbos, son los verbos de acción que pueden estar asociados a una serie de rasgos y sucesos perceptivos (comer, andar ), los que con más frecuencia se encuentran en el vocabulario de estas personas, mientras que son poco frecuentes los verbos que codifican estados internos (pensar, creer, ). Es también muy significativo que en relación a la comprensión realizan una interpretación literal de los mensajes que reciben en función del significado individual de las palabras Habilidades cognitivas y desarrollo intelectual El desarrollo cognitivo de las personas con autismo han recibido mucha atención de los investigadores, ya que las primeras conceptualizaciones del autismo contemplan que éstos tenían un buen potencial cognitivo. Estas consideraciones iniciales se pusieron en cuestión a partir de las investigaciones de los años sesenta, que demostraban una asociación entre deficiencia mental y autismo, y que los resultados que se obtuvieron no eran explicables simplemente en base a la falta de motivación, incompetencia interactiva o alteraciones de la personalidad. En relación a la atención, la característica diferencial, aunque no es una característica exclusiva del autismo (se presenta también en personal con retraso mental) es la atención hiperselectiva. Esto explica el hecho de que las personas con autismo sólo responden a algunos estímulos o a parte de ellos, y explica el hecho de que con frecuencia atienden a partes, o a rasgos menores del ambiente a los que los niños normales apenas prestan atención, y parecen ignorar rasgos de los estímulos a los que los niños normales atienen sistemáticamente. Con respecto a la percepción, estas personas utilizan una estrategia perceptiva característica que hace referencia a peculiaridades en los procesos cognitivos centrales. Así, cuando se le propone que realicen una clasificación de diferentes estímulos, lo realizan atendiendo a criterios no esenciales; ahora bien, si se les pide que realicen la clasificación atendiendo a un criterio concreto, si comprenden las instrucciones, realizan la tarea correctamente. En cuanto al sentido de la información, no perciben estímulos como organizados de una manera determinada y tiene dificultad para extraer reglas de la información que reciben. En relación a la capacidad de imitación, que desempeña un papel muy importante en el desarrollo cognitivo y social del niño, presentan un claro retraso en su desarrollo, tanto en la imitación vocal como en la gestual, aunque algunos puedan adquirir determinadas habilidades de imitación de movimientos del cuerpo y acciones con objetos. Con respecto al juego, presentan importantes dificultades para utilizar juguetes apropiadamente, especialmente simbólicos, realizar juegos de representación de roles o imaginativos (juego simbólico). 5

6 También tienen dificultad para asumir el punto de vista de otra persona, carecen de una teoría de la mente, es decir, de una capacidad implícita que implica el poder pensar en la existencia de estados mentales y de poder usarlos para explicar y predecir la conducta de otras personas. Así mismo, tiene dificultades para entender y dar sentido a su propia actividad y a la de los demás. Con respecto al funcionamiento intelectual, muchos niños con autismos muestran unas áreas de rendimiento excepcional. A menudo estas habilidades residen en áreas específicas del ámbito musical o mecánico Patrones de comportamiento, intereses y actividades Una característica frecuente del comportamiento de las personas afectadas por autismo es su pasividad anormal a la estimulación sensorial. Son frecuentes las descripciones que introducen como característica típica la infla o superreacción a diversos estímulos sensoriales e incluso a estímulos idénticos. Estos niños no responden a ruidos intensos, a la llamada por su nombre o a estímulos sobresaltadores, pero sin embargo, pueden reaccionar al crujido de un papel de envoltorio, o taparse las orejas y gritar al pasar las páginas de un periódico. Es también frecuente la hiper o infrasensibilidad al tacto, al dolor o a la temperatura. Otra característica del comportamiento es la exigencia de invariabilidad del entorno, Kanner llegó a reducir los síntomas del síndrome autista a dos: la soledad extrema y el deseo de mantener la invariabilidad ambiental, y es que los niños con autismo presentan una preocupación verdaderamente compulsiva por mantener el entorno invariable: el mobiliario doméstico, juguetes Esta exigencia no sólo afecta al espacio físico sino que también afecta a las rutinas familiares. La más mínima variación puede provocar en el niño el intento de retornar a la situación inicial, desencadenar una crisis de ansiedad o una rabieta. Este comportamiento se ha definido como una hipersensibilidad al cambio. Las conductas estereotipadas constituyen también otra característica de estas personas. Suelen demostrar una preocupación absorbente por una o más pautas de interés restrictivas y estereotipadas que resulten anormales, en una intensidad o en sus objetivos. La autoestimulación, es un tipo de conducta estereotipada, y ha sido descrita típicamente como comportamiento repetitivo, persistente y estereotipado, sin otra función en apariencia que dotar al niño en retroalimentación sensorial o cinestésica. A nivel de motricidad gruesa, estas conductas pueden incluir movimientos de balanceo rítmico del cuerpo, saltos, carreritas cortas o pasos medidos, giros de la cabeza, aleteos de brazos y manos y posturas extravagantes. También son frecuentes las conductas autolesivas, que consisten en cualquier comportamiento que produce daño físico a la propia persona. Las formas más comunes de conducta autolesiva en estas personas son golpearse la cabeza, morderse las manos o puños, arrancarse pelo y arañarse la cara. Hay casos muy graves en los que llegan a fracturarse el cráneo. Este comportamiento tiene obviamente un daño directo que puede afectar a la propia salud del sujeto, pero también tiene perjuicios adicionales indirectos. Por una parte, en algunos casos la conducta es tan intensa y peligrosa que es necesario reducir la movilidad para prevenir la lesión. Por otra parte, esta conducta del niño condiciona y restringe el desarrollo educativo y psicológico, ya que los padres y educadores están más centrados en intentar evitar estas conductas que atender otras iniciativas educativas. 6

7 6. Intervención educativa Existe un acuerdo generalizado en el sentido de que el tratamiento más eficaz y universal es la educación. Existen investigaciones que demuestran científicamente la posibilidad de enseñar a personas con autismo/tgd un amplio abanico de habilidades, desde las más básicas, como mirar a los ojos, seguir instrucciones Las investigaciones también apuntan que los procedimientos basados en el análisis aplicado de la conducta son los únicos que hasta el momento han ofrecido evidencias claras de su efectividad. Para este alumnado, el sistema educativo plantea una respuesta de índole pedagógica y curricular, contemplando la intervención desde una perspectiva sistemática a nivel de centro, de aula y de alumno, y proponiendo, los objetivos generales que establece para todos los alumnos: desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias, favorecer un equilibrio personal lo más armonioso posible, fomentar el bienestar emocional y acercarlos a un mundo humano de relaciones significativas. Para el desarrollo de esta respuesta, la intervención educativa debe fundamentarse en los principios de normalización, integración, flexibilización e individualización educativa, favoreciendo la escolarización de estos alumnos/as en los entornos educativos menos restrictivos posibles y desarrollando adaptaciones curriculares de la menor significatividad posible. La referencia para las distintas actuaciones debe ser la evaluación psicopedagógica, que determinará el nivel de competencia y orientará sobre la modalidad de escolarización, la propuesta curricular y los apoyos y recursos específicos. Se debe favorecer la actividad del alumno, centrándose en la zona de desarrollo próximo, asegurando la construcción de aprendizajes significativos y funcionales que favorezcan la modificación de esquemas de conocimiento y el desarrollo de procesos de generalización del aprendizaje. La intervención debe realizarse lo más tempranamente posible. Esta intervención deberá estar planificada y coordinada entre los diferentes profesionales que participan en ella: tutor, orientador, maestro/a de audición y lenguaje, educador y será necesaria la colaboración y coordinación con los padres para el desarrollo de estrategias de comunicación y de la socialización, habilidades básicas, autonomía, control de conducta. Bibliografía LÓPEZ SÁNCHEZ, M. (2006): La dignificación del alumnado con necesidades educativas especiales. Grupo editorial universitario HARTMUT R.P. JANETZKE (1997): El autismo. Madrid ÁNGEL RIVIERE (2001): Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación. Buenos Aires. 7

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