LA EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN : METODOLOGÍA DEL ESTUDIO CASCADE

Transcripción

1 VALORACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS NO EXPRESADOS LA EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN : METODOLOGÍA DEL ESTUDIO CASCADE Grupo de Demencias SEGG, Barcelona 16 de noviembre 2012 José Manuel Marín Carmona Ayto. de Málaga

2 El paciente con demencia avanzada : una continuidad asistencial VALORACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS NO EXPRESADOS José Manuel Marín Carmona Ayuntamiento de Málaga

3 INVESTIGACIÓN EN DEMENCIA S AVANZADAS EN RESIDENCIAS. The CASCADE STUDY Opciones, actitudes y estrategias en el cuidado del paciente con demencia avanzada en el final de la vida. Curso clínico de la enfermedad Toma de decisiones Confort del paciente Satisfacción familiar Manejo del duelo patológico Mitchell, S et al. Alzheimer Dis Assoc Disord, 2006

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5 En este informe se presentan los resultados de los CRDs recibidos hasta el día 30 de junio del 2.005: 242 Centros en el censo inicial. 119 Centros participantes. 145 Investigadores Pacientes incluidos.

6 : 75% Escala GDS

7 C. Grado de dependencia Índice Bathel Índice Barthel Un 42% de los pacientes tienen el índice Barthel m e n o r o i g u a l a 3 5 (Dependencia total o grave).

8 CENTROS GERONTOLOGICOS El perfil de usuario en la actualidad es: mujer, viuda, mayor de 84 años y con deterioro cognitivo y funcional avanzado con estadiajes superiores al estadio 6 de la escala de FAST y una esperanza de vida entre 0 y 3 años. EVOLUCION: 1995(26%), 2000(42%), 2007(60%), 2010 (70%)

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10 1037 pacientes. 55 residencias, 71 médicos. 20 usuarios/residencia.(aleatorizados) Sobre un total de 861 pacientes aleatorizados se diagnosticó DEMENCIA en 565 : PREVALENCIA de DEMENCIA = 61,7% 25,9 Edad Media (DE) Mediana 74,1% Hombre Mujer 84,27 (7,22) 85,0

11 DEMENCIA PREVALENCIA DE DEMENCIA EN FUNCIÓN DE ESTADIO (CDR)

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13 ÁREAS DE INTERÉS Curso Clínico de la Demencia Avanzada Confort del Residente Toma de Decisiones Clínicas Grado de Satisfacción de los Familiares con los Cuidados al Final de la Vida Duelo Patológico en Familiares

14 CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD Residencias: Más de 60 camas, Área de Boston Datos administrativos Ratios de personal de enfermería y cuidador Indicadores de calidad Residentes: Mayores de 65 años Estancia superior a 30 días Cognitive Performance Score (CPS) de 5 o 6 Demencia GDS 7 Cuidador informal de habla inglesa

15 PROTOCOLO DE VALORACIÓN Y EVALUACIÓN

16 PROTOCOLO DE VALORACIÓN Y EVALUACIÓN

17 Sympton Management at the End of Live in Dementia(SM-EOLD) Dolor Respiración acortada Úlceras por decúbito Calma Depresión Miedo Ansiedad Agitación Resistencia al cuidado 1.- Nunca. 2.- Una vez al mes 3.- Dos o tres días al mes 4.- Una vez a la semana 5.- Varios días a la semana 6.- Todos los días Traducido por Arriola E, y cols.

18 Comfort Assesment in Dying with Dementia Scale (CAD-EOLD) DISTRES FISICO Disconfort Dolor Inquietud Respiración acortada SINTOMAS DE AGONIA Respiración acortada Ahogos Gorgoteos - estertores DISTRES EMOCIONAL Dificultad para tragar Miedo Ansiedad Quejidos Llanto BIENESTAR Serenidad Paz Calma - MUCHAS VECES A VECES - NUNCA Traducido por Arriola E, y cols.

19 Lucas, R. Calidad de vida y demencia, Medicina Clínica, 2007

20 ESCALA BANS-S (Bedford Alzheimer`s Nursing severity subscale) 1.- VESTIDO: 1.- Normalmente independiente 2.- Requiere mínima ayuda 3.- Requiere ayuda moderada pero no es totalmente dependiente 4.- Totalmente dependiente 2.- SUEÑO: 1.- Normalmente tiene un ciclo sueño vigila normal 2.- En ocasiones tiene un ciclo sueño-vigilia irregular 3.- Con frecuencia tiene un ciclo sueño-vigila irregular 4.- Ciclo sueño vigila severamente alterado. 3.- LENGUAJE: 1.- Capacidad de lenguaje intacta 2.- Dificultad para el lenguaje en cierto grado 3.- Moderada dificultad para el lenguaje 4.- Totalmente afásico 4. ALIMENTACION: 1.- Come solo 2.- Requiere mínima ayuda o manejo para conseguir que coma 3.- Requiere ayuda y/o manejo para conseguir que coma de forma moderada 4.- Totalmente dependiente 5.- MOVILIDAD: 1.- Puede caminar sin ayuda 2.- Capaz de caminar sin ayuda en ocasiones 3.- Capaz de caminar solo con ayuda 4.- Incapaz de caminar incluso con ayuda 6.- RIGIDEZ-ESPASTICIDAD: 1.- Flexible y movilidad completa de las articulaciones 2.- Cierta flexibilidad y cierta dificultad para la movilización de las articulaciones 3.- Rígidez 4.- Contracturado 7.- CONTACTO VISUAL: 1.- Mantiene el contacto visual 2.- Mantiene el contacto visual a menudo 3.- Rara vez mantiene el contacto visual 4.- No mantiene nunca el contacto visual. TOTAL:.../ 28 Volicer L et als. J Gerontol 1994

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22 Tabla 57 Escala de Braden RIESGO DE UPP: <13 = ALTO RIESGO, = RIESGO MODERADO, >14 = BAJO RIESGO Riesgo de Percepción Exposición a Actividad Movilidad Nutrición lesiones sensorial la humedad cutáneas Completament e limitada Muy limitada Ligeramente limitada Sin limitaciones Constanteme nte húmeda Húmeda con frecuencia Ocasionalme nte húmeda Raramente húmeda Encamado En silla Deambula ocasionalmente Deambula frecuentemente Completamente inmóvil Muy limitada Ligeramente limitada Muy pobre Probablem ente inadecuad a Adecuada Sin limitaciones Excelente Problema Problema potencial No existe problema aparente Bergstrom N et als. Nurs Res 1987

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25 Satisfaction with Care and the EOL in Dementia Scale (SWC-EOLD) 1. Me sentí completamente involucrado en todas las tomas de decisión 2. Hubiera tomado posiblemente otra decisión si hubiera tenido mas información 3. Todas las medidas fueron tomadas para mantener a mi paciente cómodo 4. El equipo de salud fue sensible a mis necesidades y sentimientos 5. No comprendí la situación de mi receptor de cuidado ( paciente) 6. Siempre supe lo que el medico o la enfermera hacían para el cuidado del paciente 7. Sentí que el receptor de cuidados obtuvo toda la asistencia de enfermería que precisó 8. Sentí que se explicaron con claridad todos los aspectos médicos 9. El receptor de cuidados recibió todos los tratamientos e intervenciones de las que se podría haber beneficiado 10. Siento que necesitó mejor atención médica al final de su vida - MUY EN DESACUERDO EN DESACUERDO DE ACUERDO MUY DE ACUERDO Traducido por Arriola E, y cols.

26 Teno J et als. JAMA 2004 Copyright Univ. Brown

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32 RESULTADOS 51 NH INVITADAS, 15 RECLUTADAS (2850 residentes) Screening : 919 residentes con CPS 5-6 (33%) 375(40.8%) elegibles. 189 (55%) incluidos (fallecimiento, rehúsan). Media de seguimiento 379 días Mortalidad (69) 36.5 % (55 % final) E. Alzheimer (68.85 %), DMI (18.55) 84.8 años, 84.1% mujeres, 89.5 raza blanca TSI 0.5 (75%, 0), BANS 20, FAST 7 98% Media de estancia 47.7 meses

33 RESULTADOS. Familiares Edad media 59.7 años, mujeres 61.4%, blancas 90% Hijas 59.3%, conyuges 12.2% Salud buena o muy buena 81 %

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