LA PARÁLISIS CEREBRAL EN EDUCACIÓN INFANTIL.

NÚMERO 26 AGOSTO DE 2006 VOL. III ISSN 1696-7208 DEPOSITO LEGAL: SE 3792-06 LA PARÁLISIS CEREBRAL EN EDUCACIÓN INFANTIL. AUTORA: Rocío González Pascual. 1

Muchas veces creemos que la parálisis cerebral implica deficiencia mental y realmente no tiene por qué ser así, por ello he querido hacer un estudio sobre este trastorno al nivel de la Educación Infantil, ya que la integración está a la orden del día y es importante estar preparados para ella. Comencemos por aclarar en qué consiste este trastorno, para ello nos plantearemos la pregunta: qué es la parálisis cerebral infantil? A lo que podemos empezar contestando que la Parálisis Cerebral Infantil es un trastorno neuromotor identificado por primera vez por el doctor William Little a mitad del Siglo XIX. El doctor Little fue director del Hospital de Londres y posteriormente fundó el Hospital Ortopédico Real. Cuando identificó la Parálisis Cerebral la asoció a problemas del parto, ya que entendió que era una afectación motora producida en el periodo perinatal. Por todo ello el trastorno fue conocido durante muchos años como Síndrome de Little. El concepto de Parálisis Cerebral sigue generando hoy día alguna controversia ya que mientras para unos constituye un síndrome perfectamente delimitado, para otros no es más que un síndrome genérico susceptible de acoger en su seno diversos trastornos motóricos. Por ello es fácil suponer que la definición de la Parálisis Cerebral es tan ambigüa o tan concreta como sigue: "Trastorno no progresivo de la movilidad o de la postura que se debe a una lesión o anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro". 2

A partir de esta definición entendemos que es un trastorno que no se agrava con el paso del tiempo y que su origen se encuentra en un problema durante el desarrollo del cerebro. Si bien esta definición es un punto de partida, no podemos dejar de entender que deja fuera otros factores que inciden sobre la conducta de las personas con Parálisis Cerebral. Por una parte en esta definición se deja muy claro que se trata de un trastorno motor, pero en ningún caso da pie a pensar que la Parálisis Cerebral lleva asociados otros trastornos de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. Si un niño tiene Parálisis Cerebral, esto significa que parte de su cerebro o bien no funciona correctamente o no se ha desarrollado con normalidad. La zona afectada suele ser una de las que controlan los músculos y ciertos movimientos del cuerpo. En algunas personas, la Parálisis Cerebral es apenas apreciable y otras pueden estar muy afectadas. No hay dos personas afectadas de la misma manera. En España, alrededor de 1.500 bebés nacen o desarrollan una Parálisis Cerebral cada año. Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza y condición social. Es muy importante recordar que la Parálisis Cerebral Infantil, pese a su aparatosidad, no tiene porque suponer una afectación a nivel cognitivo, por tanto, no debemos descartar la posibilidad de realizar intervenciones desde paradigmas o aproximaciones cognitivistas. 3

En este sentido podemos añadir que tradicionalmente se ha entendido que las personas con Parálisis Cerebral Infantil tenían mermadas sus facultades cognitivas, concepción que era por aquellos tiempos extendida a cualquier deficiencia tanto motórica como sensorial, de forma que se les negaba cualquier oportunidad de desarrollo personal, integración y adaptación lo que supuso abordar el tema desde un punto de vista meramente biologicista o médico. Sin embargo, a raíz de la consideración de que no tenían por qué tener afectado el nivel cognitivo se abrieron las puertas a intervenciones psicólogicas que incluso asumiendo en ocasiones la merma real de las facultades intelectuales dieron pie a intervenciones facilitadoras y/o potenciadoras del desarrollo cognitivo. La tendencia actual en todos los ámbitos profesionales es la del trabajo en equipos multidisciplinares, en ese sentido las personas con parálisis cerebral y en general las personas con discapacidad se han beneficiado de las ayudas técnicas, tanto asistentes como aumentativas, potenciando sus posibilidades gracias a la optimización de sus esfuerzos a través de dichas tecnologías. Una de las cuestiones más difíciles de resolver cuando hablamos de Parálisis Cerebral radica en delimitar sus causas. Cuando abordábamos la definición de este trastorno comentábamos lo difícil que resulta establecer una conceptualización concreta debido a las diferentes manifestaciones que presenta. 4

Teniendo en cuenta este aspecto se puede señalar que se considera que se produce en los periodos PRENATAL, PERINATAL O POSTNATAL, teniendo el límite de manifestación transcurridos los 5 primeros años de vida. Es muy importante el origen temporal de la Parálisis Cerebral, ya que desde el momento de su aparición va a acompañar a la persona durante toda su vida. Realmente al consultar la literatura relativa a los orígenes se tiende a situarla en problemas durante el parto apuntando a la falta de oxígeno como principal factor causante, también es muy frecuente encontrar listas interminables que ofrecen cientos de causas e incluso subdividen éstas en otras muchas. Dado que aquí sólo pretendemos aproximar algunas cuestiones relativas al trastorno que nos ocupa, ofrecemos una breve lista sobre las causas que pueden producir la Parálisis cerebral: Una infección intrauterina, como por ejemplo la rubéola, sobre todo si ocurre durante las primeras semanas del embarazo. Una dificultad antes del nacimiento, quizás debida a que el bebé tiene problemas para respirar adecuadamente. Por ejemplo, cuando se produce enrollamiento del cordón umbilical en el cuello. Un hematoma cerebral o una hemorragia intraventricular que se pueden producir en el bebé antes del nacimiento. El cerebro del bebé sufre una malformación sin un motivo aparente. Un trastorno genético que se puede heredar aunque los padres estén completamente sanos. Por causa de una incorrecta asistencia durante el parto. 5

Por el nacimiento muy prematuro del bebé. Por otras causas como infecciones del cerebro (meningitis), accidentes (ahogamientos), etc... que suceden en los primeros años de vida. Por otra parte podemos ver también los problemas asociados que presenta la P.C.I., de los cuales podemos destacar los siguientes: Problemas de visión y auditivos. Dificultades del habla y del lenguaje. Alteraciones perceptivas (agnosias y apraxias). Distractibilidad. Diskinesia. A lo largo de nuestro recorrido por la Parálisis Cerebral Infantil, nos hemos dado cuenta de lo heterogénea que resulta a todos los niveles, en los grupos de incidencia, en sus causas..., como no podía ser de otra forma esa misma heterogeneidad continua vigente en sus tipos. Como seguidamente veremos existen muchos tipos y existen también gran cantidad de clasificaciones, por ello aquí vamos a plasmar una que ya recogió Denhoff aunque su creador fue Perlstein y que se nos antoja tan válida como cualquier otra. El motivo de ceñirnos a ésta y no a otras es que su taxonomía atiende a diferentes criterios lo que la hace especialmente completa y digna de mención. 6

En la clasificación en cuestión encontramos 4 criterios diferentes, estos criterios son el tipo, la topografía, el tono y el grado. En lo referente al tipo podemos señalar que se distingue entre: Espasticidad: consiste en un aumento exagerado del tono (hipertonía). Se caracteriza por movimientos exagerados y poco coordinados o descoordinados. Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de Parálisis Cerebral encuentran mucha dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza. La Parálisis Cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente. Atetosis: consiste en una fluctuación de hipertonía a hipotonía. Se caracteriza por movimientos irregulares y retorcidos difícilminte controlables. Las personas que sufren este tipo de Parálisis Cerebral tienen unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, la respiración y las cuerdas vocales. La Parálisis Cerebral atetoide, es el resultado de que la parte central del cerebro no funciona adecuadamente. 7

Ataxia: consiste en una alteración del balance. Se caracteriza por un sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. La Parálisis Cerebral atáxica hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprender a caminar lo harán de una manera bastante inestable. También son propensos los afectados a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso. La Parálisis Cerebral atáxica se produce porque el cerebelo, en la base del cerebro, no funciona bien. Mixto: prácticamente todos los paráliticos cerebrales son de tipo mixto, lo que significa que manifiestan distintas características de los anteriores tipos en combinación. La clasificación atendiendo al tono, está íntimamente ligada a la clasificación anterior. Isotónico: tono normal. Hipertónico: tono incrementado. Hipotónico: tono disminuido. Variable. 8

Según el criterio clasificatorio de topografía, es decir de la parte del cuerpo afectada, podemos distinguir entre: Hemiplejía o hemiparesia: afecta a una de las dos mitades laterales (derecha o izquierda) del cuerpo. La Hemiplejía se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo está afectada por este tipo de parálisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad. Diplejía o diparesia: mitad inferior más afectada que la superior. La Diplejía afecta a las dos piernas, pero los brazos están bien o ligeramente afectados. Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatros miembros están paralizados. Cuando están afectados los dos brazos y las dos piernas se habla de una Cuadriplejía o Tetraplejía. Paraplejía o paraparesia: afectación de los miembros inferiores. Monoplejía o monoparesia: un único miembro, superior o inferior, afectado. Triplejía o triparesia: tres miembros afectados. Atendiendo al grado de afectación podemos distinguir entre: Grave: autonomía casi nula. Moderada: autonomía o a lo sumo necesita alguna ayuda asistente. Leve: autonomía total. 9

A continuación exponemos un cuadro resumen en el que podemos ver más claramente los diferentes criterios de clasificación y los distintos niveles: CRITERIO NIVELES - ESPASTICIDAD. -TIPO - ATETOSIS. - ATAXIA. - MIXTO. - ISOTÓNICO. -TONO - HIPERTÓNICO. - HIPOTÓNICO. - VARIABLE. - HEMIPLEJÍA / HEMIPARESIA. - DIPLEJÍA / DIPARESIA. -TOPOGRAFÍA- CUADRIPLEJÍA / CUADRIPARESIA. - MONOPLEJÍA / MONOPARESIA. - TRIPLEJÍA / TRIPARESIA. - GRAVE. -GRADO - MODERADO. - LEVE. 10

Llegados a este punto creo que sería importante plantearnos una cuestión: Cuales son los efectos de la Parálisis Cerebral? Los niños/as que tienen Parálisis Cerebral no pueden controlar algunos o todos sus movimientos. Unos pueden estar muy afectados en todo su cuerpo, otros pueden tener dificultades para hablar, caminar o para usar sus manos. Otros serán incapaces de sentarse sin apoyo o necesitarán ayuda para la mayoría de las tareas diarias. Un niño con Parálisis Cerebral puede tener alguno o la mayoría de los siguientes síntomas, ligera o más gravemente: Movimientos lentos, torpes o vacilantes. Rigidez. Debilidad. Espasmos musculares. Flojedad. Movimientos involuntarios. El inicio de un movimiento a menudo desemboca en otro movimiento involuntario, por lo que algunos niños desarrollan patrones de movimiento (formas de moverse) diferentes a los que pueden producir otras alteraciones. Es difícil para los médicos predecir cómo afectará a una persona la Parálisis Cerebral, particularmente si esta persona es muy joven. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño/a sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes. Por ello las prioridades para ayudar a una persona con Parálisis Cerebral cambiarán con el paso del tiempo. 11

En muchas ocasiones existen otras dificultades asociadas a la Parálisis Cerebral: se trata de problemas clínicos, sensoriales, perceptivos y de comunicación: Problemas visuales El problema visual más común es el estrabismo que puede necesitar ser corregido con gafas, o en los casos más graves con una operación. Los problemas de ojos más serios son menos frecuentes. Algunos niños pueden tener un defecto cortical. Esto quiere decir, que la parte del cerebro que es responsable de la interpretación de las imágenes que el niño ve no funciona con normalidad. En pocos casos, el niño se puede quedar ciego pero en la mayoría de los casos los niños con este defecto sólo tienen dificultad para descifrar los mensajes que reciben desde sus ojos, por ejemplo, cuando aprenden a leer. Percepción espacial Algunos niños con Parálisis Cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos (no pueden, por ejemplo calcular las distancias) o pensar espacialmente (como construir visualmente en tres dimensiones). Esto es debido, a una anormalidad en una parte del cerebro, y no está relacionado con la inteligencia. Oído Los niños que tienen Parálisis Cerebral atetoide son más propensos que otros a tener problemas auditivos graves, aunque no es el caso de los que padecen otro tipo de Parálisis Cerebral. 12

Sin embargo, estos niños pueden tener infecciones en el oído como cualquier otro niño, que pueden causar un ligero problema auditivo que le provocaría más dificultades para aprender a hablar. Habla La capacidad de comunicarse de un niño afectado por Parálisis Cerebral va a depender en primer lugar de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los paralíticos cerebrales suelen ir unidas a las de tragar y masticar, aunque la intervención conjunta de diversos profesionales le ayudarán con estos problemas. La mayoría de los niños afectados podrán ejercitar en alguna medida la comunicación verbal, mientras que otros podrán beneficiarse de la utilización de sistemas aumentativos de la comunicación, como por ejemplo, comunicadores tableros y otras ayudas tecnológicas. Epilepsia La Epilepsia afecta a uno de cada tres niños con Parálisis Cerebral, pero es imposible predecir de qué manera o en qué momento su hijo puede desarrolla los ataques. Algunos empiezan a padecerlos de pequeños y otros en edad adulta, pero sepa que a menudo se pueden controlar los ataques con medicación. 13

Dificultades de aprendizaje Las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal. Si el problema no se corresponde a la inteligencia general del niño, se denomina "dificultad específica de aprendizaje", que es particularmente común en los niños con Parálisis Cerebral. Otros probiemas Algunos niños con Parálisis Cerebral pueden sufrir otros problemas como son: una cierta tendencia a congestionarse, a los constipados, sabañones, dificultades para controlar la temperatura corporal, para coger peso, alteraciones de la conducta y el comportamiento y problemas de sueño. Por último no podemos dejar de preguntarnos si la Parálisis Cerebral se puede tratar: La Parálisis Cerebral no se pude curar. Pero si la persona con Parálisis Cerebral recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá aprender mucho y llevar una vida plena. 14

Los niños con Parálisis Cerebral, como los otros niños, también necesitan amor, aliento y apoyo; la opción de aprender ciertas habilidades sociales y la oportunidad de fomentar su confianza y su autoestima. Es en este punto en el que debemos relacionar este tema con la docencia, ya que también los maestros/as pueden ser un pilar de gran importancia a la hora de la educación y sobre todo la integración de los niños/as con Parálisis Cerebral. Para ello existen diferentes terapias que se deben llevar a cabo con la ayuda de los profesionales adecuados: La terapia física: Usualmente comienza en los primeros años de vida, inmediatamente después de la diagnosis. Los programas de terapia física utilizan combinaciones específicas de ejercicios para lograr dos metas importantes: prevenir el deterioro o debilidad de los músculos como resultado de la falta de uso (llamado atrofía por falta de uso) y evitar la contractura, en la cual los músculos se inmobilizan en una postura rígida y anormal. La contractura es una de las complicaciones más comúnes y graves de la parálisis cerebral. Una contractura existe cuando los músculos se encojen crónicamente debido a tono muscular anormal y a la debilidad asociada con la parálisis cerebral. Esta contractura muscular limita el movimiento de las articulaciones, tal como el codo, y puede interrumpir el balance y causar la pérdida de habilidades motores previas. La terapia física sóla, o combinada con aparatos especiales (a veces llamados aparatos ortopédicos), logra prevenir esta complicación a base de estirar los músculos espásticos. 15

Por ejemplo, si un niño tiene tendones espásticos en la corva (tendones localizados detrás de la rodilla) el terapeuta y los padres deben animar al niño a que se siente con las piernas extendidas para que estire los tendones. Otra meta de algunos programas de terapia física es mejorar el desarrollo motor del niño. Un programa de uso común en la terapia física que logra esta meta es la técnica Bobath, llamada en honor a una pareja pionera de este método en Ingleterra. Este programa se basa en la idea de que los reflejos primitivos retenidos por muchos niños con parálisis cerebral presentan dificultades mayores para aprender el control voluntario. El terapeuta que utiliza la técnica de Bobath procura contrarrestar estos reflejos poniendo al niño en un movimiento opuesto. Así, por ejemplo, si un niño acostumbra tener su brazo doblado, el terapeuta lo extiende repetidamente. Usualmente, la terapia física es sólo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil que incluye también esfuerzos para proveer un ambiente estimulante y variado. Al igual que todos los niños, el niño con parálisis cerebral necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo a su alrededor para poder aprender. Programas de estímulo pueden llevar esta experiencia de sumo valor al niño que no puede físicamente explorar por si mismo. Cuando el niño con parálisis cerebral alcanza la edad escolar, el énfasis de la terapia se distancia del desarrollo motor temprano. Entonces, los esfuerzos se concentran en la preparación del niño para la vida en el aula, ayudando así al niño a dominar las actividades de la vida diaria y a aumentar al máximo su capacidad de comunicación. 16

La terapia ocupacional: El terapeuta trabaja con el niño para desarrollar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño. Esto puede reducir las exigencias a los encargados de cuidarlos y aumentar la confianza de los niños en sí mismos y la autoestima. La terapia del habla: Para los niños con dificultades al comunicarse, la terapia del habla identifica las dificultades específicas y trabaja para superarlas a través de un programa de ejercicios. La terapia de conducta: La terapia de conducta provee otro camino para aumentar las habilidades de un niño. Esta terapia, que utiliza teoría y técnicas psicológicas, puede complementar a las terapias física, ocupacional o del habla. Sin considerar la edad del paciente y cuáles formas de terapia son usadas, el tratamiento no termina cuando el paciente sale de la consulta o centro de tratamiento. De hecho, la mayoría del trabajo se hace a menudo en el hogar. El terapeuta funciona como entrenador que provee a los padres y a los pacientes la estrategia y los ejercicios que pueden ayudar a mejorar el desenvolvimiento del individuo en el hogar, la escuela y el mundo. Según la investigación avanza, los médicos y los padres de familia pueden tener la esperanza de nuevas formas de terapia y mejor información sobre cuáles formas de terapia son más eficaces para los individuos con parálisis cerebral. 17